杭市，江干区某街道。    陈剑锋骑着一辆电动车，在寒风中穿梭，很快回到了租住的小区。    他全身裹得严严实实，手上还戴着手套，把电动车锁好充电，拖着疲惫的身躯回到家中。    已经晚上11点了，电饭锅里焖着饭菜，他默默脱下帽子手套，大口大口扒着饭菜吃了起来。    妻子从卧室走出来，倒了杯热茶，放在他面前，又小心地把杯身转动了一下，不让上面的缺口对着他，随后露出笑容：“今天怎么样？累不累？明天想吃什么菜？”    陈剑锋咽下一口饭，端起杯子喝了口茶，艰难地吐出一口气：“就那样吧，随便吃点就行。”    他年纪才三十出头，鬓角已经开始发白，看起来就像四十多岁一样苍老，一天的辛劳下来，整个人更是显得疲惫又沧桑。    “妮妮和小健今天怎么样？”他一边吃饭，一边问着。    妻子脸上顿时愁云密布：“还是那样，浑身无力，躺在床上动不了，只能用呼吸机吸气，我在家照看着呢，你放心。”    陈剑锋点点头，再不说话，埋头吃起饭来。    妻子欲言又止，半响后终于开口：“你想好了吗？明天就要去看医生了。到底给哪个孩子用药？”    陈剑锋不说话，默默将碗中饭菜吃光，他很仔细地把每一粒米饭都吃完，不浪费任何一颗。    妻子声音已经有些哽咽了：“你说话呀，总要做个决定的，两个孩子我们又看不起，只能选择一个。”    陈剑锋顿时心烦意乱，但又不能发火，只好闷声问道：“那你说呢？”    “我这个当妈的怎么好偏心呢，儿子女儿都是从我身上掉下来的肉，我做不了决定。”    陈剑锋烦躁道：“你这不是废话吗？难道我这个决定就好做了？明天再说行不行？”    妻子突然抬起头，满脸期翼：“要不你再去借点钱，让两个孩子都用上药？”    陈剑锋顿时沉默了，半响，才艰难说道：“可能有点难，咱们已经欠债四十万了，虽然因为孩子的事，乡里乡亲的暂时没追债，但是我也不好意思再借了。”    “你也知道，现在家里只有我一个人打工，攒下的钱除了生活费，没剩多少，也不知道猴年马月才能还完债，就这样还要攒出六万块给孩子治病，所以暂时只能选一个。”    妻子挤出一丝苦涩的笑容：“我知道，你也不容易。早知道不要小健就好了。”    “没事，只要有一個孩子好一点，就能长大成人，你也能轻松点，到时候……”陈剑锋说了好几次，终究是没把后面的话说出来。    可能他心底里也不确定，自己这个惨淡旳家庭，未来到底会如何。    妻子叹了口气：“想那么多干什么呢，要不然我们先治妮妮吧，然后送回去让老人带，顺便上学，这样我能多出一点时间，看看能不能找点事情干，再多挣几万，就又能救小健了。”    陈剑锋迟疑半响，苦笑道：“行吧，就是我要变成个老赖了，以后估计在村里都抬不起头来了。”    妻子瞪了他一眼：“那又怎样，人命关天，叫他们上门来要债呗，看我不把他们一个个骂回去。”    陈剑锋哭笑不得地摇摇头，起身朝着卧室走去：“我去看看孩子。”    卧室里并排放着两张床，把空间挤得满满当，一张床是他们夫妻俩睡觉的地方，另一张上面则躺着一男一女两个小孩。    两个小孩都戴着呼吸机，男孩才不到两岁，已经沉沉睡去。    女孩大概四岁左右，一眼看到他，顿时眼神亮起，朝他缓缓眨着眼。    陈剑锋知道这是女儿在向自己打招呼，他走过去握住了女儿的手，看着她清亮的眼神，心中顿时涌起一股无力感。    这股情绪从来没有像这一刻这么浓，他觉得自己是真的没用。    按道理说，人到中年，儿女双全，对任何家庭来说都是一件喜事。    但是陈剑锋家不一样，他和妻子都是SMA基因携带者。    SMA属于隐性遗传，携带致病基因的人，不一定显示出SMA的病症。    有研究表明，98%的SMA患儿，其父母都是携带者，其余2%的患儿由新发突变导致。    所以他们俩都不知道自己还带着这个基因，于是瞬间悲剧了。    四年前，女儿妮妮刚生下来，一开始还好好的，但是1岁多时，妻子发现她始终不肯下地走路，于是带着去了医院，多番诊断下来，被确诊为罕见病SMA。    “你女儿最多活到四岁，回家好好照顾吧。这个病是绝症，没得救。”医生当时的话还时常回荡在他耳边。    陈剑锋当时一下就蒙了，缓过来后，他带着女儿走遍江南各大医院，甚至奔走全国求医，却一次次被告知相同的结果。    最终，他花光了所有积蓄，甚至背上了40多万元的债务。    但女儿不仅没有丝毫好转，甚至，下肢渐渐失去运动能力，上肢的运动能力也在变弱，脊椎变形，到了现在越发严重，甚至要靠家用呼吸机来辅助通气。    在漫长的治疗生涯中，他知道让女儿好转已无可能，在咨询当地医生后得知，若再生个孩子，患此病的几率仅为25%。    如果这个孩子健康，就能在他们百年之后照顾妮妮。    于是，夫妻俩决定为了妮妮赌一把。    两年前，儿子小健也出生了，然而，不幸的是，悲剧重演。    一岁的时候，小健又被诊断为SMA。    而夫妇俩在生下儿子后才得知，约50人中就有一位SMA致病基因携带者，只要二胎产检，或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查，就可以有效阻断新发病例。    可夫妇俩都是农民，他们根本不知道这个病可以做产前基因检测，何况当时当地也没有相应的检测机构，只能含泪咽下这枚苦果。    后来他带着一家人来到杭城，靠送外卖挣钱，一开始是想着把债给还了。    孩子的未来已经不在他们预想之中了，反正医生都说了，两个孩子都活不过四岁。    小健的病症似乎还要更严重，现在不但已经动不了，甚至已经不能完全脱离呼吸机了。    但是两个孩子的智力和神志都很正常，还能跟夫妻俩进行一定的互动。    这样的场景，无疑让他心酸又痛苦。    三个月前，当再次前去医院检查的时候，医生告诉了他们一个喜讯。    一款治疗SMA的药物，渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了，价格已经降到3万一针，再加上医保报销，第一年自费大约6万元，加上慈善赠药等一些救济，以后每年估计2万块就够了。    得知此事，他们两口子欣喜若狂，终于等到了一款能负担得起的SMA药物了。    他们当时也问了，有没有能够彻底根治的药物。    确实有一款‘神药’，患者只要接受一次静脉注射，就能长期缓解病症甚至治愈。    然而却是天价，1400万的数字让两口子瞠目结舌，半天说不出话来。    这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的极致了。    光数一数后面的零，可能对他们来说都费劲。    要知道，这款几万块的药物对他们来说，负担都有些重。    而且他们还有两个孩子，这治疗费用就得翻倍。    一个孩子再苦再累也能供上，但两个孩子，第一年就是12万，这笔钱可怎么拿得出来。    两个人思前想后，犹豫再三，只好决定先救一个孩子，但是救哪一个，一直没决定下来。    其实陈剑锋心里有数，女儿已经四岁了，如果再不用药，估计活不过今年了。    这第一个名额肯定是要给女儿的，等女儿好了以后，就送回老家让父母带着，正常上学生活。    后面让妻子再找份兼职，看看能不能尽快再攒出来6万块给儿子治病。    不管怎么说，起码生活比起以前的愁云惨淡，总算是有了一丝希望。    陈剑锋跟女儿呆了一会，就睡觉休息了。    刚躺下没多久，妻子突然冲了进来，疯狂地摇晃着他的身体，小声地呼唤着。    “快醒醒！快醒醒！”    陈剑锋迷迷糊糊地睁开眼，有些烦躁：“什么事啊，不能明天再说吗？”    妻子递过来自己的手机，屏幕上显示着微信聊天群的画面。    这是SMA患者的病友群，患者家属们会在里面经常交流一些治疗信息，互相帮助，陈剑锋的住所和工作就是一位热心的病友帮忙介绍的，才让他一来杭城就有落脚之地。    陈剑锋眼前还有些模糊，他费劲地看着屏幕上的消息。    一条条，有很多。    大部分是群友们乱七八糟的发言，还有几个链接。    他都没仔细看，直接往上回翻。    突然，一条消息映入眼帘，让他浑身剧震，一个挺身坐了起来。    “惊天喜讯！三清研发出了一款能够彻底根治SMA症的基因治疗药物，现正在征求患者进行免费临床试验，有意的患者可以报名申请。”    他长大嘴巴，看着这条消息，半天回不过神来。    妻子狠狠掐了他一把，才让他清醒过来。    他仿佛屁股着了火一般，马上从床上跳起来，冲出卧室。    妻子跟了上来，小声询问道：“你再看看其他的消息，咱们要不要明天找医生再问问，还是怎么样？哎，这大半夜的，也不知道该怎么办，愁死个人。”    陈剑锋双手握着手机，手指轻轻颤抖，他迅速把群友们的消息都翻看了一遍，总算搞清楚了大概情况。    原来今天国内医药巨头三清制药宣布了这条消息，他们两口子都太忙一时没有看到群里的消息。    直到半夜大家讨论得热火朝天的时候，妻子才看到，赶紧叫醒了他。    三清已经在官网公布了联系方式和临床合作医院。    而群里的病友也都问过医生，得到了确认。    陈剑锋看了半响，毅然做出了决定：“我们明早就去昆市第一人民医院给孩子们申请临床实验，买最快那趟高铁，你放心，杭市和昆市很近，一个多小时高铁，来得及。”    妻子又惊又喜，差点跳起来。    陈剑锋突然走过去，紧紧抱着她。    他在妻子耳边低语：“孩子们终于有救了。”    “呜呜…”妻子把头埋在他怀中，默默啜泣起来。    她把声音压得很小，这样不会打扰到孩子。    虽然是哭声，里面却没有悲伤，只有无尽的喜悦。    以及情绪压抑许久后的强烈释放。＼f＼t＼n

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