我想念我自己-2004年6月
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    2004年

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    6月

    在眼前的广告中,有一位显然已步入暮年的老妇人,嘴唇和指甲都呈桃红色,正在逗着一个大约5岁的小女孩玩耍,可能是她的孙女。祖孙两人看起来都很快乐。上面的广告语写道:生命中最重要的人自然要服用最好的阿尔茨海默病处方药。爱丽丝正在翻阅《波士顿》杂志,看到这则广告时却久久无法翻页。对这个广告和里面的老妇人的反感像一股热流在她的身体内涌动。她又细细端详了图片和广告语,等待着自己的思路能跟上直觉的步伐,但还没等她搞明白自己为什么如此抵触它,摩耶医生就拉开了检查室的门。

    “爱丽丝,我了解到你的睡眠出了些问题,跟我讲讲是怎么回事吧。”

    “我要一个多小时才能睡着,几个小时以后就会醒过来,然后就要从头再折腾一遍。”

    “你夜间有没有感受到潮热或其他任何不适?”

    “没有。”

    “你现在在服用哪些药物?”

    “安理申、美金刚、立普妥、维生素C和维生素E,还有阿司匹林。”

    “哦,很遗憾,失眠的确是安理申的副作用之一。”

    “是的,但我不能停用安理申。”

    “和我说说你睡不着时都干什么吧。”

    “一般我都会躺着,胡思乱想,忐忑不安。我很清楚自己的病情会变得非常严重,但不知道那一天什么时候才会到来,就很担心自己一旦睡着了,第二天醒来会不知道自己是谁、自己在哪儿或做什么工作。我知道这种想法很荒唐,但我总觉得阿尔茨海默病只有在我睡着时才能消灭我的脑细胞,只要我醒着,留点意,就不会有事。

    “我知道这种焦虑会让我睡不着,但我好像无法克制自己。只要睡不着,我就会发愁,然后因为发愁,就更是睡不着。光是跟你说一说这事儿,我就觉得特别疲惫。”

    她说的并不全是真的。她的确会担忧和焦虑,但她也会像个婴儿一样安然酣睡。

    “在别的时间,你也会被这种焦虑困扰吗?”

    “不会。”

    “我可以给你开些抗抑郁的药。”

    “我不想吃这种药,我没有抑郁。”

    然而事实上,她可能真有点抑郁。她被确诊患有一种致命且无法治愈的疾病,她的女儿也是。她基本彻底放弃了出远门,曾经生动有趣的课堂也变得枯燥得让人无法忍受。就算约翰难得有空在家陪她,似乎也距离自己特别遥远。所以,是的,她的确有些悲伤。但考虑到目前的状况,这似乎是正常反应,而不应在每日服用的药物中再加上一种,引发更多的副作用。这可不是她来到这里的初衷。

    “那可以试试替马西泮。每晚临睡前服用一片,能帮助你快速入睡,一口气睡上6个小时,早上起来后也不会感觉头昏脑涨。”

    “我需要药效更强的药。”

    双方沉默了许久。

    “我觉得你最好再预约一次,和你丈夫一起来,我们再讨论一下药效更强的药。”

    “这不关我丈夫的事。我没有抑郁,也没有绝望,我很清楚自己需要什么,塔玛拉。”

    摩耶医生仔细打量着她的脸,爱丽丝也以同样的方式望着她。她们两个人都已年过四十,还称不上年老,都是接受过高等教育的已婚职业女性。爱丽丝和她的交情还没到已了解彼此的政治观点的地步,如果需要换一位家庭医生,她也没什么可犹豫的。她的情况只会越来越糟,承受不起等待的风险,因为她可能会忘记自己要干什么。

    她还准备好了别的说辞,但没有派上用场。摩耶医生已经掏出了她的处方笺,在上面写了起来。

    她又跟着那位叫萨拉什么的神经心理科医生回到了那间狭窄的检测室。就在刚才,她向爱丽丝再次介绍了自己,但爱丽丝马上就忘记了她姓什么。这不是个好兆头。不过,她一月份来到这里时对这个房间的记忆却是准确的——狭窄、干净、毫无个人色彩。里面有一张桌子,上面放着一台苹果电脑,还有两把餐椅和一个金属文件柜。别无他物。没有窗户,墙上或桌上也没有绿植、图画或日历,没有可以让人分心的事物,也没有任何潜在的线索或偶然的关联。

    那位叫萨拉什么的医生就像日常交谈一样开始了提问。

    “爱丽丝,你多大年纪了?”

    “50岁。”

    “什么时候过的50岁生日?”

    “10月11日。”

    “现在是什么季节?”

    “春天,但感觉已经像夏天了。”

    “就是,今天外面也太热了。我们现在在哪里?”

    “在马萨诸塞州波士顿麻省总医院的记忆障碍科。”

    “你能说出图片中四种物体的名称吗?”

    “书,电话,马,汽车。”

    “我衬衫上的这个东西是什么?”

    “纽扣。”

    “我手指上的这个呢?”

    “戒指。”

    “你能倒着拼出‘Water’(水)这个单词吗?”

    “R-E-T-A-W。”

    “现在请跟着我念:什么人,什么事,什么时候,什么地方,什么原因。”

    “什么人,什么事,什么时候,什么地方,什么原因。”

    “你能举起手,闭上眼睛,张开嘴吗?”

    她照办了。

    “爱丽丝,你刚才看到那张图片上的四个东西是什么?”

    “马,汽车,电话和书。”

    “很好请在这里写一,句话。”

    她写道:我不敢相信自己有一天会不能写字。

    “很好。现在请说出以字母S开头的字或词,计时一分钟。”

    “萨拉,死亡,思念,思想,伞,三角,速度,算术,死亡。哦,刚刚说过这个了。撒旦。”

    “现在请说出以字母K开头的字或词,越多越好。”

    “看病,困扰,开心,考试,课堂,口才,靠。”她笑了,连自己都大吃一惊,“不好意思啊。”

    “没关系,我经常听到这个字。”

    爱丽丝想知道,若是放在一年前,她一口气能说出多少个词,也很好奇一分钟说出几个才算正常。

    “现在,请你说出知道的蔬菜名称。”

    “芦笋,西兰花,菜花,葱,洋葱,辣椒,辣椒……我不知道了,想不出来了。”

    “最后一道题,请尽可能多地说出你知道的四足动物。”

    “狗,猫,狮子,老虎,熊,斑马,长颈鹿,羚羊。”

    “现在请大声朗读这句话。”

    萨拉递给她一张纸。

    “7月2号,一个周二,在加利福尼亚州的圣安娜,一场严重的火灾使约翰·韦恩机场被迫关闭,共有30名乘客被困,包括6名儿童和两名消防员。”爱丽丝念道。

    这是纽约大学故事测试,是为了测试陈述性记忆

    的表现。

    “好,现在请复述这个故事,能记住多少就说多少。”

    “7月2号,一个周二,在加利福尼亚州的圣安娜,一场火灾使30个人被困在机场,包括6名儿童和2名消防员。”

    “很好。现在我会给你看一些图片,请你告诉我上面的物品名称。”

    这是波士顿命名测验。

    “公文包,玩具风车,望远镜,圆顶冰屋,沙漏,犀牛。”

    又一种四足动物

    。“球拍。哦,等一下,我知道那是什么,是植物往上攀爬的梯子,叫格架?不对,是棚架!手风琴、椒盐卷饼、拨浪鼓。哦,等一下,我们科德角那个家的院子里有一个,绑在两棵树之间的,可以躺在上面。不叫吊篮,叫吊网?也不是。天啊,好像是‘吊’字开头的,我想不起来了。”

    那个叫萨拉什么的在计分表上做了个标记。爱丽丝很想替自己辩解一下,她的疏忽不见得就是阿尔茨海默病的症状,也很有可能是常见的大脑短路。即便健康无恙的大学生通常每周也会出现一两次舌尖现象

    。

    “没关系,我们继续。”

    爱丽丝很顺利地说出了其他图片中物品的名称,却硬是无法激活对应的神经细胞,可以为那张她忘记叫什么的、能躺在上面小睡的网进行名称编码。他们查塔姆

    家中的那一张就挂在院子里的两棵云杉之间。爱丽丝记得在很多个午后,她和约翰会一起躺在上面小憩,在树荫下享受着微风徐徐的清凉。她依偎着他的胸膛和肩膀,靠着她的枕头。他的棉衬衣上散发出熟悉的衣物柔顺剂的味道,他的肌肤上有灼热的烈日和海洋的咸味混合在一起的夏日气息,一呼一吸之间让她陶醉。这些她都清晰记得,可就是想不起来他们躺在上面的那个东西到底叫吊什么。

    接下来,她顺利通过了韦氏成人智力测验中的图片排列、瑞文彩色推理测验、卢瑞亚心智旋转实验、斯特鲁普效应测试,还有记忆并照着画出几何图形的测试。她看了看手表,发现自己才刚刚在这个狭窄的房间里待了一个小时。

    “好了,爱丽丝,现在我想让你回忆一下之前读的那个小故事。你还记得多少?”

    她努力掩饰着自己的惊慌,可这沉闷厚重的情绪压在她的横膈膜上方,让她几乎无法呼吸。她脑中通往故事细节的回路可能已经阻塞,也有可能是她体内已经没有足够的电化学驱动力可以冲击储存着这个故事的神经细胞,将它唤醒。若是不在这个闭塞的房间里,她忘记的信息可以用黑莓去查找,记不清的邮件可以再看一遍,还可以写即时贴提醒自己。她可以指望凭借自己在哈佛的教业获得他人的尊重。在这个小房间外,她可以隐藏起自己并不通畅的大脑回路和微弱的神经信号。虽然她很清楚这些测试的目的正是揭开大脑的无能为力之处,但在揭开之后,她还是觉得出乎意料和尴尬难堪。

    “我不太记得了。”

    就这样,她的阿尔茨海默病赤裸裸地暴露在了光天化日之下,供那个叫萨拉什么的细细查看,评头论足。

    “没关系,只需要告诉我你还记得的内容,什么都可以。”

    “嗯,和机场有关,我觉得。”

    “那么故事发生的时间是周日、周一、周二还是周三呢?”

    “我不记得了。”

    “那就猜一下。”

    “周一。”

    “那是发生了飓风、水灾、火灾还是雪崩呢?”

    “火灾。”

    “故事发生在4月、5月、6月还是7月呢?”

    “7月。”

    “约翰·韦恩、杜勒斯、洛杉矶国际机场,是哪个机场关闭了呢?”

    “洛杉矶国际机场。”

    “有多少名乘客被困呢?30名、40名、50名还是60名?”

    “我不知道,60名吧。”

    “其中有多少名儿童?2个、4个、6个还是8个?”

    “8个。”

    “还包括什么人?两名消防员、警察、商人还是老师?”

    “两名消防员。”

    “很好,我们这一部分的测试结束了。我会带你去戴维斯医生那里。”

    很好?难道她实际上记住了这个故事,只是自己对此并不知情?

    她走进戴维斯医生的办公室后,才惊奇地发现约翰已经到了,正坐在那把她前两次来时都空得扎眼的椅子上。这次人都齐了——爱丽丝、约翰和戴维斯医生。她不敢相信这就是正在发生的现实,这就是她的人生——她是一个得了病的女人,正和丈夫一起看神经科医生。她差点以为自己是在演戏,扮演一个患了阿尔茨海默病的女人,而扮演她丈夫的那个人手里正拿着剧本——只不过那并不是剧本,而是《日常生活能力评估量表》。(

    场景:神经科医生的办公室里。女人的医生坐在了她丈夫的对面。这时女人走了进来

    。)

    “爱丽丝,快坐吧。我刚刚和约翰聊了几分钟。”

    约翰正用手指扭动着戴在另一只手上的婚戒,轻轻晃动着右腿。他们的椅子紧挨着,所以她的椅子也跟着微微颤动。他们刚刚聊了什么?在和医生交谈以前,她很想先私下里问问约翰,了解之前到底发生了什么,这样两个人就能保持口径一致。她还想告诉他,别再晃了。

    “你怎么样?”戴维斯医生问。

    “我挺好。”

    他对她微笑着。这是一个友善的微笑,稍稍缓和了一下她的担忧。

    “好啊,你的记忆力现在怎么样?上次回去后,有没有出现新的问题或者变化?”

    “呃,我觉得记住每天的日程安排变得更困难了。我一天到晚都离不开黑莓和备忘录。再就是我现在很讨厌打电话,如果我看不到交谈的对象,就很难理解整个谈话的内容。等我的脑子反应过来那些词句,早就跟不上对方的思路了。”

    “定向方面呢?后来又出现过迷路或者无法辨认地理位置的情况吗?”

    “没有。嗯,有时候我会分不清现在是一天当中的什么时间,看手表也没用,不过最后都搞清楚了。有一次我以为是早晨,去了办公室,但等回到家以后才发现是深夜。”

    “还出过这事儿?”约翰问,“什么时候?”

    “记不清了。上个月吧,我觉得。”

    “当时我在哪里?”

    “在睡觉。”

    “为什么我之前完全不知情,爱丽?”

    “不知道,是我忘了告诉你吗?”

    她笑了,但并未对他产生什么影响。如果有的话,只是让他的忧虑加重了。

    “这种时间定向障碍和夜游现象非常常见,而且以后还会出现。你可以考虑在大门上拴一个门铃或者别的什么东西,这样晚上开门时就可以把约翰吵醒。你还应该注册一下阿尔茨海默病协会的‘安全回家项目’,注册费好像是40美元左右,这样就能得到一条有个人编码的手环。”

    “我手机里有约翰的联系方式,我把它放在这个小包里,一天到晚都背着。”

    “好,这样很好,但如果你的手机没电了,或者你迷路的时候约翰的手机打不通怎么办?”

    “那我会在包里多放一张纸,上面写上我和约翰的名字、我们的地址和电话,这样可以吗?”

    “这样也可以,但你要确保永远都带在身上。你可能会忘记背你的包,但一直戴着手环的话就不用想这回事了。”

    “这个主意好,”约翰说,“我会帮她弄一条的。”

    “服药的情况怎么样?你都按时按量服药了吗?”

    “是的。”

    “有什么副作用吗?恶心、头晕之类的?”

    “没有。”

    “除了你去办公室的那天晚上,平时入睡困难吗?”

    “不困难。”

    “你还保持着锻炼的习惯吗?”

    “是的,我还在跑步,基本上每天都跑5英里。”

    “约翰,你跑步吗?”

    “不跑,我走路上下班,就是我一天的运动量了。”

    “我觉得如果你和她一起跑步会很有好处。从动物模型上已经取得了很有说服力的数据,可以证明体育锻炼能减缓β-淀粉样蛋白

    积聚和认知能力衰退的速度。”

    “我看过这类研究。”爱丽丝说。

    “对,所以坚持跑下去吧。不过有个伴儿的话更好,这样就不用担心你会迷路或者忘了去跑,要知道,你想不起来的时候,自己也不会知道。”

    “我会开始和她一起跑。”

    约翰非常抵触跑步。他会去打壁球、网球,偶尔打打高尔夫,但从不跑步。照现在的情况来看,在智力方面她自然已不如他,但在体力方面,她的身体素质依然是他望尘莫及的。她非常乐意和他一起跑步,但很怀疑他能否像自己承诺的那样坚持下来。

    “你心情怎么样?还好吗?”

    “平时都挺好,但感觉所有的事情我都要十分费劲地去理解、处理和考虑,非常受挫,而且精疲力竭。我还很担忧我们以后的日子。除此以外,我的心情和以前一样,某种程度上还可以说更好了,因为我把实情告诉了约翰和孩子们。”

    “你告诉过哈佛的什么人了吗?”

    “没有,还没说。”

    “这个学期你还能正常上课、完成所有工作任务吗?”

    “能。虽然我耗费的精力比上学期多得多,但还是可以的。”

    “你有没有独自去外地参加会议和讲座?”

    “基本上不去了。我拒绝了两所大学发来的讲座邀请,4月份的一场大型会议也没去,这个月法国的一个会议也不去参加了。以前我一到夏天就经常出差,我们俩都是。但今年我们打算整个夏天都待在查塔姆的家里,下个月就要过去了。”

    “好,听起来不错。这样今年夏天你就可以得到妥善的照料了。我觉得你有必要计划一下,到秋天开学后,考虑把情况告诉哈佛的同事,商议出一个合理可行的方案来交接好工作。而且我觉得,到那时,独自出门更是想都不用想了。”

    她点了点头。她非常害怕9月的到来。

    “现在还有一些法律方面的事务也要早作打算,签订一些预先医疗指示,例如写好委托书和生前遗嘱。你有没有考虑过以后把大脑捐赠出来,用作医学研究?”

    她的确考虑过。她想象过自己死后捐赠出的大脑——毫无血色、浸透了福尔马林、颜色和橡皮泥一样,被一个医学院的学生盛在自己凹成杯状的手中。他们的导师会指着上面的脑沟和脑回,讲解大脑皮层的躯体感觉区、听觉区、视觉区在哪里。里面存储着大海的味道、孩子们的声音、约翰的手和脸庞……她还想象过它会像熟食火腿那样,被切成类似于冠状位解剖图那样的薄薄一片,放在载玻片上。经过这样一番准备,显微镜下放大的脑室一定显而易见,而她就曾经存在于那些缝隙中。

    “想过,我愿意捐。”

    约翰显得局促不安。

    “好的,那在你走之前我会让你签一些文件。约翰,能把你手里的评估量表给我吗?”

    他在表上是怎么评价我的

    ?他们永远都不会谈起。

    “爱丽丝是什么时候告诉你她的病情的?”

    “在你告诉她以后没多久。”

    “好的,从那之后你觉得她的情况如何?”

    “我觉得非常好。打电话的问题的确存在,她再也不接电话了。在家的时候要么是我接,要么就自动转到答录机。她的黑莓已经不能离手了,就像得了强迫症一样。有时候早上出门前,每过几分钟都要看一下有没有带。我真是有点不忍心看。”

    这种情况的确越来越频繁,他不忍心看到她的样子。就算他看着她,也是以一种冷静的目光观察,就好像在看他实验室里的小白鼠。

    “还有什么需要补充的吗?有没有什么爱丽丝可能没提到的问题?”

    “据我所知没有了。”

    “她的情绪和个性方面呢?有没有注意到什么变化?”

    “没有,她还是老样子。可能自我防御意识更强了一些,而且更安静了,不怎么主动交谈了。”

    “你现在怎么样?”

    “我吗?我挺好的。”

    “我这里有一些资料你可以带走,是有关医院社工们成立的互助组的。丹妮丝·达达里奥是我们这里的社工,你可以和她预约见个面,让她了解你的情况。”

    “是针对我的预约吗?”

    “是的。”

    “我不需要,真的,我很好。”

    “好吧,如果你觉得哪天需要了,知道有这些资源就好。现在我要问爱丽丝一些问题。”

    “其实,我还想和你谈一谈辅助治疗和临床试验方面的事。”

    “好的,没问题,不过我们要先完成对她的检查。爱丽丝,今天是星期几?”

    “星期一。”

    “你是哪一年出生的?”

    “1953年10月11日。”

    “美国现任副总统是谁?”

    “迪克·切尼。”

    “好,现在我要告诉你一个人名和地址,然后你要复述给我听。过一会儿,我会要求你再复述一遍。准备好了吗?约翰·布莱克,布莱顿市西街42号。”

    “和上次那个一样。”

    “是的,是一样,很好。现在你能重复一遍吗?”

    “约翰·布莱克,布莱顿市西街42号。”

    约翰·布莱克,布莱顿市西街42号。

    约翰从不穿黑色衣服

    ,莉迪亚住在西部,汤姆住在布莱顿,8年以前我42岁。

    约翰·布莱克,布莱顿市西街42号。

    “好的。你能按照顺序从1数到20,然后再倒着数回来吗?”

    她照做了。

    “现在,我想让你伸出左手,想一下你现在所在城市名称的首字母,它在字母表中是第几个,你就伸出几根手指。”

    她又在脑子里过了一遍他的话,然后用左手的食指和中指做出了一个代表和平的手势

    。

    “很好。现在,告诉我手表上这个东西的名称。”

    “表扣。”

    “好。现在在这张纸上写句话,描述一下今天的天气。”

    她写道:天气雾蒙蒙的,炎热潮湿。

    “在纸的背面,画一个时钟的表面,显示的时间是3点45分。”

    她画了一个很大的圆圈,在最上面写下了数字12,然后依次填入了其他数字。

    “哎呀,我画的圆圈太大了。”

    然后她潦草地写了时间。

    3:45。

    “不,不是电子的,应该是指针式的。”戴维斯医生说。

    “嗯,你是想测试我能不能画画,还是能不能认出表上的时间?如果你帮我画一个表面,我可以指出来3点45分是什么样的,但我一直不太擅长画画。”

    安娜在三岁的时候,非常喜欢马,经常央求爱丽丝给自己画一匹。而爱丽丝的演绎至多称得上是一种后现代主义风格的既像龙又像狗的生物,就连家里这个学龄前儿童最为天马行空、接受度极高的想象力也无法满足。“不是,妈妈,不是这样的,给我画匹马。”

    “其实我两方面都想测试一下,爱丽丝。阿尔茨海默病对于大脑顶叶的影响会很早显现,那个区域负责对空间的感觉和记忆认知。约翰,这就是我想让你陪她一起跑步的原因。”

    约翰点了点头。现在他们已经正式联手了。

    “约翰,你知道我不会画画的。”

    “爱丽丝,只是让你画个表面,不是画马。”

    他竟然没有维护她,这让她很吃惊。她挑起眉毛,用双眼瞪着他,希望再给他一次机会,能证实她的观点既合情又合理。然而他也只是瞪着她,转动着手指上的戒指。

    “如果你给我画好表面,我就能画出3点45分的指针。”

    戴维斯医生在另一张纸上画了一个表面,爱丽丝在上面画出了指示着正确时间的指针。

    “好,现在我想让你告诉我之前那个人名和地址。”

    “约翰·布莱克,布莱顿市西街多少号……。”

    “好,是42、44、46还是48号?”

    “48号。”

    戴维斯医生在那张画着表面的纸上写了很多字。

    “约翰,别再晃我的椅子了。”

    “好了。现在我们可以谈谈临床试验方面有什么选择了。我们医院和布里根和妇女医院都在进行几项研究。我最想推荐给你的项目从这个月开始接受病人报名。这是一个分成三个阶段的研究,试验药物叫‘艾米利克斯’。研究发现这种药物可以约束β-可溶淀粉样蛋白,防止它们积聚。所以它和你现在正在服用的那些药不同,有希望能防止病情进一步发展。第二阶段的研究成果也很让人振奋,发现它有很好的耐受性。病人服用一年后,认知功能似乎不再退化,甚至还有所改善。”

    “这个项目是不是设有安慰剂对照组?”约翰问。

    “是的,这是个双盲试验。病人会被随机分配到安慰剂对照组或两种剂量中的一个剂量组。”

    所以我服用的也有可能只是糖丸 。她怀疑淀粉样蛋白对于安慰剂效应或一厢情愿的痴心妄想都是不屑一顾的。

    “你觉得分泌酶抑制剂怎么样?”约翰问。

    这种选择是约翰的心头好。分泌酶是人体自然分泌的酶,会释放正常无害数量的β-淀粉样蛋白。而爱丽丝的PS1酶由于发生突变而不再接受人体的合理管控,产生了过多的β-淀粉样蛋白。过量就会产生危害,就好比打开了一个无法关闭的水龙头,她的水槽很快就会开始泛滥。

    “现在看来,分泌酶抑制剂要么是因为毒性太大,不能用于临床,要么……”

    “那左旋氟比洛芬呢?”

    左旋氟比洛芬和艾德维尔这种布洛芬类药物一样,是一种消炎药。有不计其数的制药公司声称,它可以减少β-淀粉样蛋白(1-42)的分泌。也就是说,让水龙头流出的水少一些。

    “对,那种药受到了广泛关注。现在正在进行的是第二阶段研究,但只有加拿大和英国才有。”

    “那你觉得让爱丽丝服用氟比洛芬怎么样?”

    “我们目前还没有数据能证明,它对于治疗阿尔茨海默病确实有效。如果她决定不报名参加临床试验的话,我可以说大概不会有什么坏处;但如果她想参加试验,氟比洛芬会干预进行中的研究性治疗,所以不会考虑接受她的申请。”

    “明白了,那伊兰公司的单克隆抗体怎么样?”约翰问。

    “我觉得不错,但试验尚处于第一阶段,而且报名已经截止了。就算它的安全性通过了,他们最早也要等到明年春天才能启动第二阶段。但我希望能尽早让爱丽丝获得试验机会。”

    “你有没有让病人尝试过静脉注射免疫球蛋白?”约翰问。

    约翰对这种疗法也颇有好感。静脉注射免疫球蛋白要从捐献血浆中提取,已经被证明可以安全治疗原发性免疫缺陷和一些自身免疫性神经肌肉疾病。但治疗费用高昂,而且由于没被临床试验认可,不会得到保险公司的赔付。不过若有疗效,自然也物有所值。

    “我的患者中还没人试过。我并不反对这种做法,但是我们不了解合适的剂量,且没有针对性,并不成熟。我觉得它的疗效顶多算是轻微改善。”

    “我们可以接受轻微改善。”约翰说。

    “好,但是你要知道放弃的是什么。如果你决定采用这种疗法,爱丽丝就没有资格参与任何一种临床试验,而这些试验的治疗目标会更加明确,还有改善病情的希望。”

    “但也无法确定她会不会被分到安慰剂对照组。”

    “是这样,每一个决定都伴随着风险。”

    “如果我要参加这个临床试验,就必须停用安理申和美金刚吗?”

    “不用,可以继续服用。”

    “那我可以用雌激素替代疗法吗?”

    “可以。有很多病例都证明,这类药物可以对患者起到一定程度的保护作用,我也愿意给你开酯化雌激素片的处方。但还是那句话,它会被视为试验类药物,这样你就不能参与艾米利克斯的临床试验了。”

    “这个试验要持续多久?”

    “一共要15个月。”

    “你爱人叫什么名字?”爱丽丝问。

    “露西。”

    “如果露西得了这个病,你会怎么选择?”

    “我会让她报名参加艾米利克斯试验。”

    “也就是说你只推荐这一种疗法?”约翰问。

    “对。”

    “我觉得我们应该选择把静脉注射免疫球蛋白、氟比洛芬和酯化雌激素片结合起来一起用。”约翰说。

    房间里顿时变得鸦雀无声。他们之间刚刚进行了一场信息量极大的对话。爱丽丝用双手捂住眼睛,想努力将自己可选的治疗方案分析清楚。她已经竭尽全力在脑子里画出表格来比较各种药物的利弊,但这个想象出来的图表派不上任何用场,于是她把它扔进了脑海中的垃圾箱。她转而从概念层面思考,最终在脑子里形成一个易于理解的清晰画面。她要决定是选一把猎枪还是一颗子弹。

    “你们不必今天就做决定。可以先回家,考虑一下,然后再回来找我。”

    不,她不需要再考虑一下了。她是个科学家,完全清楚在毫无保证的情况下孤注一掷地探索未知的真理是怎么回事。多年来她本人在进行研究时就是这样实践的。她要选择那颗子弹。

    “我想参加临床试验。”

    “爱丽,我觉得你在这方面应该相信我的判断。”约翰说。

    “约翰,我还能自己做决定,我想参加临床试验。”

    “好,我去给你拿要填的表格。”

    (场景:神经科医生的办公室里。医生离开了房间。丈夫转动着手指上的戒指,女人希望自己能被治愈。)

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