高扬、傅梦翔、李昕、张汇康、黄瀚玉、李晓蓉

    一、研究背景

    孤独症，又称自闭症。1943年，美国医生、心理学家利奥·凯纳首先提出“婴幼儿孤独症”的概念：它是一种脑功能障碍引起的严重的长期发展障碍的综合征。

    通常在三岁前可以察觉，主要表现为人际交往障碍、情绪与行为异常和言语发展严重障碍，如不愿与人交往，缺乏对视，分不清称谓，不合群、无语言或只有很少语言或只是鹦鹉学舌的仿说，对物品有怪异的兴趣和玩法，长时间重复一个机械动作，莫名其妙的表情，对某些声音、画面、广告、很敏感，不知道害怕，危险，肢体粗大运动和粗细运动不平衡等。

    孤独症是一种先天性的病症，而非后天的因素导致，虽然对孤独症发病原因的研究尚没有实质性的突破。但那种认为孤独症是由于后天原因所致的说法已被否定。目前一致认为患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生。作为诊断的一条重要标准就是“患儿在三十六个月之前即有症状表现”。

    目前在全球范围内，由于尚不明了孤独症的发病原因和发病部位，仍没有效果显著的医疗治愈措施，因此孤独症患者可以说就是终身残疾，目前人们只能靠一些非医学方法来提高他们的交往能力及适应能力。

    2006年统计数据显示，中国自1982年首次在南京报道4例儿童孤独症以来，目前至少有180万孤独症患者，其中儿童孤独症大约有40万，而近几年来，孤独症在全球范围内的发病率都有迅猛增长之势。全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占中国精神残疾首位。就医难、就学难、生活难，致使自闭症从未解的科学领域跨越到棘手的社会范畴。人们把患有孤独症的人称为“雨人”，将孤独症儿童称为“星星的孩子”。这群孤独症儿童接受着怎样的治疗？为他们专门设立的培训机构如何？他们的父母面对自己孩子的这种终身残疾有着怎样的心理？社会对孤独症家庭有什么样的福利？社会对他们的了解和接纳又到了什么样程度？本报告就将针对我国这群“星星的孩子”生存状态做一些调查。

    二、研究对象及研究方法

    （一）研究对象和采访对象

    孤独症家庭：已接触家庭有在北京市星星雨教育研究所接受康复培训的家庭、豆瓣网“星星的孩子”小组成员、“与你同行”孤独症交流群成员

    孤独症机构：北京市星星雨教育研究所、北京市爱心家园儿童康复中心、湖南长沙特殊教育学校、豆瓣网“星星的孩子”小组成员、“与你同行”孤独症交流群成员

    孤独症专家：兰州大学心理学教研室乔昆老师

    有关部门：北京市残疾人社会公益事业促进会、北京市残联康复部、北京市残联维权中心、北京市残联通州区分残联

    重点研究与采访对象：北京市星星雨教育研究所，1993年由田惠平女士创办，是中国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。“星星雨”为3—岁的孤独症儿童提供以“行为训练”（ABA）个别化教育方案和学前训练指导。服务特点是培训家长；目的是帮助家长获得有关孤独症的知识和ABA方法，以便他们在日常生活中训练和帮助孩子。“星星雨”的家长培训课程每期11周，一期可对50个来自国内不同地区的孤独症家庭进行培训，每年4期。如今“星星雨”的培训报名已经排至2010年下半年。

    （二）研究方法

    调查问卷：小组投放问卷182份，收回有效问卷177份，均为小组人员在假期自己家乡做的调查，主要发放于北京、四川、大连、内蒙古、甘肃等地。

    个体访问：与北京市残疾人社会公益事业促进会、通州区残联进行了当面采访，与北京市残联维权中心、北京市残联通州区分残联进行了电话采访，与“星星雨”的老师、家长、工作人员，兰州大学心理学教研室乔昆老师进行了深入访谈，与北京市爱心家园儿童康复中心、湖南长沙特殊教育学校、豆瓣网“星星的孩子”小组成员、“与你同行”孤独症交流群成员进行了网络交流等方式搜集各采访对象资料。

    实地调研：自2007年冬起与北京市星星雨教育研究所接触，与孤独症家庭一同上课，协助研究所老师搜集资料，并在研究所当助教志愿者，以对孤独症儿童、家长、机构进行各方面的观察，了解他们的方方面面。

    三、针对问卷的解析和思考

    调查时间从2009年8月初到2009年9月末，我们在北京、四川、大连、内蒙古、甘肃等地方发放了一份短小的问卷，旨在了解社会大众对孤独症的了解和看法，总共发放问卷182份，实际收回问卷177份。

    根据调查问卷，对国内孤独症儿童生存现状做出以下分析：（一）对他们的爱到底够不够？

    通过对问卷的分析，在“社会对孤独症群体的关注程度如何”这个方面的情况，在“社会对孤独症群体缺少重视集中表现在哪些方面”，我们不难看出，社会对孤独症群体的关注程度明显不够，绝大部分人甚至都不知道孤独症是什么。

    在调查过程中，有以下几个方面特别值得关注：

    1.医疗系统稀少

    在调查过程中，我们采访了兰州大学心理学教研室的乔昆老师，以下为采访片段：

    问：国家有没有专项资金在帮助自闭症儿童？

    答：现在主要靠民间组织和基金组织，就看他们愿不愿意联合去做。

    问：有没有行之有效的治疗措施？

    答：因为这个疾病人们对它的认识不是特别的清晰，发现这个疾病也不是很长时间。虽然在西方，可能有30来年了，但它更多的是一种社会上的支持，父母亲承受了很大的压力，像我们这个中心，就是幼儿园请一些专门训练过的老师来陪伴他们的孩子，家长也接受下训练，仅仅如此而已。但是这些孩子将来的生活怎么样，确是很难讲的。

    在对北京市爱心家园儿童康复中心的访问中我们了解到，与国外对孤独症的发现和治疗相比，我国起步较晚，且存在一定差距。

    问：现在国内对孤独症的了解和掌握到了什么程度？

    答：目前国内对自闭症的了解比起国外最少要晚五至十年，有些领域虽然表面上与国外理念接近，但其实质还要差很远，对于治愈和预防，国内和国外都做不到。

    只能是通过康复训练，使患儿和普通儿童的差距越来越少。

    问：现在国内在医疗、技术方面能为儿童自闭症提供哪些措施？

    答：目前国内在医疗方面几乎都在试验阶段，没有哪家医疗机构敢说自己在治疗自闭症方面有什么专长，即便有，也是骗人的，因为目前国内权威医院没有敢这样说。技术方面目主要有ABA（行为干预）、感觉统合训练、RDI人际交往训练、地板时光、心智解读等。

    根据调查获得的资料和网上搜集到的数据可知，在医疗技术方面，在全国范围内，孤独症的权威诊断机构不超过30家，可以独立诊断的临床医生不超过100人。

    由于尚不明了孤独症的发病原因和发病部位，目前在全球范围内仍没有针对孤独症效果显著的医疗措施，一位接受我们采访的家长表示：去医院的诊断，只能知道自己的孩子患上了这个病，并不知道怎样才能治好它。目前我国是否有专门针对孤独症的研究拨款，还是一个未知数。

    多份权威的调查显示，虽然孤独症没有特效药，但目前教育训练是其主要治疗手段。孤独症的康复工作，大部分还是集中在民间组织上，官方、医院能做的还很少。

    国内外绝大多数专家认为2岁至6岁是孤独症的最佳治疗时机，越早发现越早治疗越好，而我国目前很多孤独症儿童正是因为对病症发现晚、教育训练晚而错过了最佳治疗时期。

    2.孤独发展中的培训机构

    在培训机构方面，我们很欣慰地了解到，目前国内有不少孤独症康复培训机构，仅北京一地在网络上公开的就有21家，全国各地的孤独症培训机构还组成了“心盟”，相互间进行交流。美中不足的是，这些培训机构，大多数都为民办，其中很多是孤独症家长凭借自己与孩子的相处经验建校，因而出现了资金短缺、规模较小等问题，公办的孤独症培训机构屈指可数（如湖南长沙特殊教育学校）。

    我们的重点采访对象是北京市“星星雨”教育研究所，这是一家全国最早设立的孤独症康复培训机构之一，除了向孤独症家庭传授ABA治疗法让孤独症儿童的病症能够得到一定程度的改善之外，“星星雨”还设有专门的教师培训班，在这里接受过一系列孤独症教育治疗方法培训的人们可以在学成之后再对其他孤独症患者进行培训。

    “星星雨”财务主管赵玉芬告诉我们，“星星雨”的教育培训课程每学期有课时11周（约两个半月），每个孤独症家庭一学期的培训费用为5500元，其中包括教材费、培训器材费、儿童水果费等费用，每学期的收入和所收捐款除去水电气房租费、人力成本和该缴纳的税务，只能勉强维持研究所的运营。赵玉芬同时也说，每学期5500元的培训费在北京市内已经不算高了，其他一些培训机构一个月的费用便是5000元，我们不禁要问，这种高昂的培训费用让普通的孤独症家庭如何承担，会不会有很多孤独症家庭因为培训费用花销太大而无法在最佳治疗时期让自己的孩子接受到治疗呢？培训机构的收费为什么会那么高？

    根据对全国多家孤独症培训机构的了解，我们将培训费用偏高的原因归为以下几点：

    第一，这些培训机构多为私人民办，靠收取培训费和外界捐赠维持机构运营，因此对孤独症家庭的收费标准需要以保障机构正常运行为前提。

    第二，部分培训机构在工商注册，且众多培训机构申请非营利性机构程序复杂，民政及残联的优惠政策极少惠及到这个领域。

    第三，与迅速增加的患孤独症儿童的数量相比，培训机构相比数量较少，僧多粥少，导致培训价格抬高。

    国内培训机构的以上三个特征——私人民办资金少、政府优惠政策少、机构数量相比于孤独症儿童总人数少——无疑在培训机构与众多孤独症家庭之间建起了一条无形的门槛，致使一些家庭收入低的孩子得不到及时的康复训练。如果国家投入公办培训机构，国家出力，有望给培训机构从资金、管理、师资力量、整体规模、社会效应上带来一定程度的改观。

    3.尴尬的社会福利

    由于社会对孤独症病症以及罹患该病症群体的不了解，2006年之前，孤独症在我国一直未能被纳入残疾体系，这就意味着，在这之前，我国孤独症家庭面临着庞大的培训花销（以每个家庭平均每月2000元计算），却没有基本的福利保障。

    自2008年起，孤独症已被国家纳入残疾人体系，中国残疾人福利基金专门设有“孤独症儿童康复”项目，各地也相继有了针对孤独症的社会补贴。如北京市对每个在北京接受孤独症培训的家庭发放每月500元的生活补贴，上海市对确诊的早期孤独症幼儿提供一次性3000元的康复训练补贴，广州残联每月给予孤独症家庭300元补贴等。北京市残联于2008年10月7日颁发了《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》，详细地规定了包括孤独症在内的残疾儿童少年将会得到怎样的社会福利。

    但是，社会福利只做到补贴是不够的，孤独症患者具有一定的特殊性，患者能想能懂能思考却不能表达自己，那孤独症患者享有的社会福利也应该有自己的特点。如今社会的各个环节——医疗、教育、社会生产环节在孤独症上都存在问题。

    社会福利可不可以做一些补贴之外的事情呢？可不可以像给盲人设立盲道、给轮椅人士设专门的轮椅道、给智障人士设立专门的培智学校一样给予孤独症群体特定的、不同于其他残疾群体的社会福利呢？

    为了了解残联在这方面的措施，我们小组先后到北京市残联、通州区残联了解孤独症的特定福利和权益维护方面的相关问题。让我们感到惊讶的是，北京市残疾人社会公益事业促进会接受采访的樊（音）女士告诉我们她并不知道孤独症已经被划为残疾人范畴，而通州区残联接受采访的女士则告诉我们她对孤独症的接触很少，对福利补贴的标准也不太了解。由此可见：政策上的福利标准和相关机构真正发自内心的关怀还有很大的距离。以下为我们的两段采访片段：北京市残疾人社会公益事业促进会受访人士采访片段：（Q代表采访同学；A代表北京市残疾人社会公益事业促进会受访负责人）

    A：自闭症我们现在对它还没有什么接触，我们就是给残疾人捐钱的，我们接收，然后我们再把这些钱根据捐赠者的意愿转给残疾人，对孤独症这块儿我们几乎就没什么了解。

    Q：在捐赠方面没有关于自闭症的吗？

    A：没有。

    Q：没有任何的活动和项目是关于自闭症的吗？

    A：没有。

    Q：现在整个北京市都没有吗？

    A：那不是，就我们这个部门目前没有。

    Q：我们北京残联不是还有各区的残联吗，有没有相关的单位跟自闭症关系比较密切的？

    A：它不是残疾的一种，所以我们可能关注（不够）。

    Q：但是我们在网上查到它最近被划为精神残疾了。

    A：是吗？还关注儿童这一项？

    Q：也就是说，孤独症是不是还不像其他残疾一样，被关注得那么普遍？它属于一个比较交叉一点的盲区？

    A：对，我们这个面儿比较广，不是说针对那一块儿去做这个捐赠，而且重点的话可能是肢残，或者是盲人、聋哑那些，精神残疾还是有一部分。

    通州区残联受访人士采访片段：（Q代表采访同学；A代表通州区残联受访人士）

    A：自闭症这一块我们接触得很少。他们一般应该统一享受国家残疾人儿童补贴，没有单独对他们有什么（特殊的福利）。

    Q：那补贴的具体标准是什么呢？

    A：补贴的具体标准，那我还真不太了解。

    随后我们采访到了北京市残联康复部的负责人，得到以下几点信息：第一，北京市已明确将孤独症划为残疾范围；第二，北京市出台的《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》规定了包括孤独症儿童在内的残疾儿童少年的相应福利；第三，《暂行办法》的制定听取了不少孤独症家长的意见，开了很多次家长座谈会；第四，目前残联有一些指定的康复培训机构，凡在指定机构接受康复培训的孤独症家庭可享有每月500元的补贴。

    （二）力度微弱的社会重视

    在问卷中，我们在“受访人士对孤独症的了解程度”方面进行了调查，调查结果，可以看出绝大多数社会成员对孤独症的了解还是比较少的。

    我们对“孤独症是先天性的还是后天性的”，做了相应的调查。

    尽管儿童孤独症已列为中国儿童精神残疾首位，但是全国的重视力度还是十分微弱的。社会对孤独症的了解相当不够。我们认为，重视的起步在于了解。接受我们采访的“星星雨”教育部的樊庆伟老师就告诉我们，“要说现在中国的孤独症群体缺什么，最缺的还是人们的了解，没有了解，其他的一切关怀都没法说起”。仅有16.38％的人选择了“先天性”，我们并不是强词夺理需要社会上每个人都知道孤独症是先天性疾病，但是至少社会大众可以对孤独症有一个最基本的了解，就像我们都知道盲人看不见东西聋哑人无法听和说一样。

    （三）请关心一下家长的心理

    有多少孤独症儿童，就会有双倍的家长在承担孩子患上不治之症的打击。要让孤独症儿童能够稍微顺畅一点地在自己的人生道路上走下去，孤独症家长的心理状态是不容忽视的，如果家长很乐观有信心，那么他可以花更多的精力去改善孩子的病症，如果他们自己都承受不住那种打击，那么，谁将带着孩子走出孤独的地带呢？

    在“星星雨”里，由于家长需要带着孩子上完每天的培训课程，我们无法针对心理问题向他们发放问卷，只能从对一些家长的采访那里知道他们普遍的心理状态。

    1.她接受了

    我们采访到了一位家长志愿者，她的孩子患有孤独症，目前她每周都会到“星星雨”来做一天的志愿者服务，而孩子在她的精心照顾下已经能够上幼儿园了。问到她作为一个孤独症家长在心理上一路怎么走过来的时候，她这样回答道：“分阶段的，每个阶段的想法不一样。刚知道孩子有病的时候，那个时候很绝望，很迷茫，不知道该怎么办，医院告诉你孩子是什么情况，但是没有告诉你该怎么治疗，他说的方法等于是没有，而且医生告诉你的是孩子以后可能学也上不了，几乎会什么都干不了，那时候心都跌到低谷了。到了这里后，觉得还是没有那么糟糕，可能还会有办法，会好一点。再过一段时间，一两年以后，可能不会像以前那么绝望了，因为你每天都在那儿愁，以后我孩子上不了学怎么办，工作不了怎么办，没有用，解决不了问题。你想要你孩子以后自理能力好一点的话，就只能是自己先把心情调整过来，做一些有用的事情，反正我现在是这样做的。”

    2.他不接受

    谢女士面对自己的孤独症孩子努力调整自己，让自己勇敢地面对这个残酷的事实。但不是所有的家长都能够面对现实、耐心地辅助孩子接受康复治疗的。在“星星雨”里，我们曾经见过家长因为孩子不听指令将其抱起摔在地上的暴躁举动，如果类似这样的消极心态占上风，那对孤独症儿童的康复是极为不利的，有些家长甚至会因为消极心态放弃对孩子的康复治疗。

    还有另外一种情况，则是家长不能接受孩子患上孤独症这个事实，拒绝去了解孤独症，也拒绝带孩子接受康复培训。家住广东惠州的周女士，就向我们讲述了由于包括丈夫在内的家里人不接受孩子患上孤独症的事实而让孩子至今一直没有接受培训治疗。

    A：我老公到现在都不能接受，都说小孩是我没带好。

    Q：一定要及早培训，您的孩子现在已经3岁多了，排队准备那些至少要一年，这样要错过最佳时间了。

    A：我让他看书和听课他都拒绝，我现在好急都不知道怎么办。

    Q：有了诊断家里人还不相信么？

    A：他们根本就不知道这是个什么，我很想去跟孩子做一个测评但是我老公不同意，我上次去检查的时候他也不同意但是我一定要去看才去的，为了这个事我们还争吵了，但是我也感觉我的孩子和别人的孩子不同，他不能理解你说的话，不会讲话，感情也失调。

    Q：希望你的家里人能够及早想通这个问题。

    A：很难，我现在担心是我老公打算如果孩子到了过年的时候还不会说（话），过了年后就放到老家，那会很糟的，平时只有我和孩子两个人在家，如果孩子放到老家去怎么办，去年年底在老家放了三个月，我公婆有时忙就把他一个人关在家，到时不是更严重。

    3.没有专门的家长心理辅导课

    针对孤独症家长的心理问题，我们采访了在“星星雨”教育部的谢玉琴老师。

    Q：你接触过的家长里，家长的心理方面会不会有什么问题，比如说情绪上的？

    A：有，首先是不太了解，就会很着急，因为他们不明白孩子为什么是这样一个表现。情绪分几部分。有些有了了解，接受了，就会带孩子去做一些培训，但是还有一些不愿意去承认，就想彻底改变这个事实。也会有失去耐心的，失望啊、绝望啊，就把孩子放在家里养着的那种。

    对孤独症家长的心理培训，或许正是现在孤独症教育培训的一个盲区，但是我们要知道，真正和孤独症儿童24小时相处在一起的正是这些家长，一旦他们对孩子的将来失去了信心，那么这些“星星的孩子”或许就真的没有将来了，因此我们希望众多的培训机构在设置培训项目的时候能够考虑到针对家长心理的培训。

    三、我们的意见和建议：能做的还有很多

    调查显示，目前我国孤独症儿童生存状态还存在着很多需要社会去弥补的问题，比如说社会对孤独症的了解少之又少，孤独症的康复培训机构太少，康复培训费用又太高，孤独症的医疗体系不健全，孤独症群体，特别是孤独症儿童群体缺乏相应的社会福利、社会保障以及相关部门对他们的重视，孤独症家长的心理目前也是被大家忽视的盲区等。面对越来越多的孤独症儿童，我们小组提出以下几点建议，希望国家能够设立专项的孤独症研究项目，由政府牵头与国外的孤独症研究机构进行交流。

    1.在国内的各大医院设立孤独症诊断点，通过社区宣传，提倡3岁以前的儿童能够尽可能地去诊断点进行诊断（费用应当合理），以及早发现症状、及早治疗。

    2.由政府牵头在各地建立公办的孤独症培训机构，价位合理，并有专门的教师培训班。对已有的孤独症培训机构，相关部门可以给予税收优惠政策和拨款扶持，让这些培训机构能够降低对孤独症家庭的收费。

    3.将孤独症教育培训治疗纳入医疗保障体系，以减轻孤独症家庭负担，让更多的孤独症家庭有条件让自己的孩子进行教育培训治疗。

    4.适度地在社会上普及孤独症的相关知识。另外，有关部门应该重视孤独症也属于残疾这个事实，在对孤独症有切身了解之后，为他们设立对应的社会福利、社会保障等。

    5.引导各培训机构对孤独症家长进行心理辅导，为孤独症儿童在生活上营造出更好的环境，引导孤独症家庭能够走出受病症打击的阴霾。

    调查后记：向所有孤独症家长致敬

    在我们旁观的培训课中，每一位家长都是形影不离地陪着自己的孩子。“星星雨”教育研究所里日复一日的特殊课程，其实并不是传授给孩子，而是传授给那些一直陪读的家长的，为的是学成以后，家长可以继续训练孩子。

    曾有一位家长告诉我们，她现在最希望的就是自己的孩子能够快快乐乐的，以后与人的交流能力进步了之后能够进一所培智学校。相比于我们这些他们眼中的平常人会在有意无意中轻视着那些“培智学校”，谁能体会这些不平凡的家长不平凡的愿望呢。

    2007年冬天，我们小组开始对孤独症儿童和他们的家庭进行接触，在“星星雨”，我们见到了从江苏前来接受康复培训的小姑娘晓晓一家人。晓晓那时候6岁，扎着两个小羊角在妈妈的指挥下和我们打招呼。为了让晓晓在接受康复培训的同时能够有一个很好的生活环境，晓晓的父母双双丢下自己的工作，带晓晓来北京。周一至周五，早上不到8点，父母就带着晓晓从在双桥租的住房出发前往“星星雨”上课，下午4点半再带着一直“咿咿呀呀”的晓晓从研究所回家。

    一天的课程结束后，晓晓的爸爸带她出去玩，晓晓妈妈则留下来接受我们的采访。晓晓妈妈的目光很平静，微笑着等待着我们的提问。一问一答，采访前后不到15分钟，始终是问少答多，这位母亲好像很急切地，希望我们可以对他们这一特殊群体有更多的了解与关注。

    （以下使用引号的文字均为晓晓母亲的原话）

    “两岁半的时候发现晓晓得了孤独症这个病，她行为主要表现在坐不住，特别好动……她也特别喜欢在外面玩，她喜欢自由。

    “来到这里我觉得我在这里还是有点变化的，原来我们带得少，一般都是姥姥带的，工作也很忙。孤独症孩子在这里费用也很高，包括我们训练了三年，未间断，压力也很大……但是孩子来到这里，虽然之前与姥姥呆了几年，我现在就带了她一个月就跟我特亲，我觉得特别舍不得她。我觉得我小孩怎么这么可爱呢！或许人家看我们小孩：‘怎么这样呢？’但是我们看我们孩子怎么那么可爱呢……

    “我还是很希望，将来可以送晓晓到学校里去，谁不想呢！……对晓晓，我们已经晚了好多年，曾经我们一味地寄托给机构，我们一直在逃避，不愿意面对现实，好像自己在逃避一种责任。……而且，我担心我教也教不好，耽误了孩子。

    “……其实，从发现晓晓自闭症以来我就一直在教。我说：‘叫我妈妈！’正常小朋友一遍两遍就可以理解了，我教晓晓，一天反反复复地教，这几年下来三万次、十万次也该有了，但是现在她还是不能确切地了解谁是妈妈爸爸。她就知道妈妈叫你你得过去。

    “正常小朋友需要两三次的事情，我们需要成千上万次……

    “我们周围的人还说我们不好好教。其实他们不了解，只是知道有这个病，只是会说：‘你教他啊，怎么不教呢？’你说我们不教，但是我们的付出是一般人的一百倍一千倍！

    “他们只是一味地说我们不教，没教好。他们根本不了解，自闭症根本就是一种社会交往障碍。他们就是一味地说我们，可是那个病本身就是交往障碍，他们不学、不理解，我们有什么办法！说我们不教，太那个什么了吧……孩子这样，我们比谁都心急，比谁都伤心……

    “现在啊，我叫她，不管多远，她就会回过头来看我。原来没训练的时候，两岁多，有一次，在一个花园里，周边人来人往的，我站在那里叫晓晓，我起码叫了半小时。她站在那里没有反应，头也不回，眼神很茫然地看前边，我叫了半个小时，一边叫，一边流泪……我还说，我们孩子怎么这样，妈妈叫都不搭理啊……现在孩子好多了，我感觉好多了……”

    采访快要结束的时候，我们问了最后一个问题：“说一句你现在最想说的话吧。”

    晓晓妈妈斜着脑袋，笑着说：“嗯……为了让别人都去接纳晓晓，我得成为一个可爱的人，让大家爱屋及乌，去爱上晓晓。小蜗牛，加油，妈妈爱你！”

    这位妈妈说：“我希望自己能成为一个可爱的人，让周围的人能够爱屋及乌，也爱上晓晓。”这位妈妈说：“我们需要的不是同情，而是理解。”这位妈妈说：“我一边喊她的名字一边流泪，为什么我的女儿，妈妈叫她的名字，她都没有反应呢？”坚强，爱——从晓晓妈妈的身上我们感受到了千万个孤独症家长所共有的力量。是爱，鼓舞着这位母亲，鼓舞着千千万万这样的家长，走出了逃避的迷雾。虽然周围有那么多的不了解，不认可，不如意，母亲还是站起来了，她慈爱的目光从未从自己可爱的孩子身上离开过，她牵着晓晓，带着她，决心走出孤独的黑暗，让晓晓也可感知到这个偌大美好的世界。在这位妈妈讲述的过程中，我们依稀看见了她的眼睛里有些许的晶莹，短短十几分钟的交谈根本就囊括不了一个妈妈几年来所有的艰苦心酸，让我们向这位妈妈致敬，向所有孤独症儿童的家长致敬！

    教师评语

    这篇调查报告选择的是为多数社会成员比较陌生的罹患孤独症儿童及其康复治疗的现状。对这样一个关闭在自我世界里孩子们的关注与调查，对唤起全社会的重视与相关机构的帮助都是具有重要意义的。

    6位大学生选择了北京市“星星雨”教育研究所作为调查对象，运用了多种方法在较多层次上展开调查：对接受孤独症培训的孩子们进行观察，对教育机构的管理者、家长进行访谈，咨询心理专家，采访社会福利机构，对社会成员了解孤独症的问卷调查等，以全面了解和解读治疗这一病症的途径、社会资助和遭遇的困境。这些方法的采用对完成所设定的调查主题和获取丰富的一手资料均是有贡献的。

    报告书写流利、层次清晰，更为可贵的是，结合调查获取的资料，小组的成员给出了自己的思考和建议，呼吁社会各界对罹患孤独症孩子的真诚关注。该调查报告是大学生走向社会、关注和思考社会现实问题的一篇优良作品。

    （王锡芩）

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