第十五节 生命科技引发的伦理难题及其解决的基本原则
我们现在生活在一个科学技术高度发达并且日新月异的时代。科学技术,尤其是生命科学技术的高度发展,使很多过去不可能的生命事件变为可能:体外受精、试管婴儿、代理母亲、克隆人、器官移植、基因治疗、生命维持等。生物医学技术的进步使人们不但能更有效地诊断、治疗和预防疾病,而且有可能操纵基因、生殖细胞(精子或卵)、胚胎、器官,甚至可控制人的发育、行为、情绪等。生命新技术如此迅速的发展,人类的出生方式、生存方式和死亡方式与传统相比都发生了重大变化。这种增大的力量可以被恰当的使用,但也可能使用不当或被滥用。生命技术对人的生命的强力干预引发了许多过去不曾遇到的伦理难题。本文主要探讨生命伦理学难题产生的原因,并根据当代一些著名生命伦理学大师的观点论述解决这些难题的基本原则。
第一节 生命伦理学的难题及其原因
一 生命伦理的难题
生命伦理难题是指人们在对同一与生命有关的研究行为或医疗行为进行伦理决策时出现的两难或多难问题。由于生命科学和医学科学研究及其应用涉及的对象包括人类,因此,随着生命科技的迅猛发展,在生命科学技术研究和应用中就不仅只考虑技术上能不能行的问题,还要考虑伦理上应不应该做的问题。在这些应不应该做的问题中,有的人们会有一致的看法,但相当多的问题因为人们的文化传统、价值观念或看问题的出发点的不同,人们很难达成一致。结果导致人们在进行生命伦理决策时,出现两种或多种相互矛盾的行为方案,而每种行为方案都有合理的伦理理由,使人们行为决策发生了困难。这种两难或多难问题,就是生命伦理难题。
今天,从出生到死亡,人的生命的几乎所有过程都受到了生命科技和医疗科技的干预。而在对人的生命的每个过程进行干预的时候都可能遇到生命伦理学难以评价的伦理难题。2000年,在美国加州有一对夫妇结婚数年还没有孩子。医学检查是女方输卵管有了问题。为了要孩子,他们想到了体外受精试管婴儿的方法。尽管当今试管婴儿已很普遍,但试管婴儿并不是百分之百的成功,成功几率大概只有30%。因此,为了提高成功几率,在试管内制造胚胎的时候就需要多造一些。所以当年这对夫妇一共造了12个胚胎,其中三个移到了母体中,剩下9个就冷藏起来。不幸的是,第一次手术并没有成功。过了一年之后夫妻俩因为孩子的事离了婚。夫妻俩在离婚分财产时,想到了冰柜里的那九个胚胎。九个胚胎是他们的共同财产,根据法律,每个人都有份。所以就每个人拥有4个半。分开一年之后,男的跟别人结婚了。女的虽然没有结婚,但却非常想要孩子,所以,女的就想到自己还有四个半胚胎在冰柜里,就想利用那些胚胎再试一次生孩子。男的知道后坚决反对。但女方则认为,这四个半胚胎是她的财产,她有权自己支配。可男方则说,这个财产不是一般的财产,其中包含着自己的基因,涉及自己的隐私,因此,别人就不能随便用。这对夫妇互不相让,最后告到法庭。法官接到这个案子也不知该怎么判,因为男女双方好像都有道理。美国的法是案例法,从来没有过先例的东西法官也不知道怎么判,于是就让各方请律师进行法庭辩论。这里遇到的问题就是一个典型的生命伦理难题。
实际上,医学生命科学物学的发展给我们提出了一系列伦理学的问题,迫使我们对很多过去习以为常的东西要进行进一步的反思。生命伦理学就是在生命科学迅猛发展的20世纪下半叶形成的崭新学科,它以问题为取向,其目的就是研究和回答怎样才能更好地解决生命科学或医疗保健中提出的伦理难题。
二 难题产生的原因
解决生命伦理难题,首先要了解生命伦理难题产生的原因。概括地讲,生命伦理学难题产生的原因有以下几个方面:
1.生命科学技术对人的生命的强力干预
生命科技对人的生命的强力干预,使得很多过去不可能的事件变为可能,产生了许多新的道德评估对象,比如,试管婴儿、堕胎、器官移植、安乐死,等等。人的出生、生存和死亡方式都可能受到生物技术的干预。代理母亲可以使无法怀孕的妇女获得含有自己基因的后代,使自己成为生物学母亲,但代孕者是不是孩子的母亲?有没有孩子的监护权?器官移植技术可以使心脏、肾脏、肝脏等器官损伤的人获得新的生机,但由于人的器官的稀缺,移植的器官如何获得?哪些患者应该最先获得器官?
另外,由于生命技术的应用,原来没有伦理问题的事件,却可能出现新的问题。比如,医生抢救人是义务,在脑死亡的情况下,由于脑死亡导致全身死亡,解除了医生的抢救义务,这本来没有问题。但现在由于有了生命维持技术,脑死亡的病人的生命可以通过使用呼吸机和人工饲喂维持下去。在这种情况下,抢救还是不抢救?抢救,需要花费大量的医疗资源,但病人还是没有任何知觉;不抢救,医生和病人家属又面临良心的谴责。
另外,生物技术虽然给我们展示了很美好的前景,但任何技术都是有风险的,有一些生命伦理难题就源于生命科学技术本身的不完善或不成熟,如基因治疗技术、克隆技术等。由于技术的不完善,生物技术在使用过程中就存在安全风险,因此应采取什么样的伦理程序才能使用这些技术(既发挥技术的作用,而一旦出现风险也能有预先的应对)成为生命伦理学需要回答的问题。
2.文化价值的多元性
我们每个人都生活在一定的文化环境中,不同的文化其价值观念很不相同。面对同样一个生物学事实,不同文化背景中的人可能给出完全不同的价值或道德评价。
比如,天主教国家大都反对堕胎,但对中国文化来说,堕胎很正常。
再比如,胚胎干细胞研究对信仰天主教文化的人来说,这是完全不允许的,因为把生长的胚胎打碎,分离出干细胞,再对之进行研究,这简直就是谋杀,因为胚胎也是人;但在另外一些国家则认为这不仅不是谋杀,而且还是在做造福人类的事,因为胚胎还不是人,干细胞有巨大的医学应用价值。
3.各种伦理论证理论本身的问题
对于文化价值观念的差异导致的伦理难题,很多人认为可以通过理性的道德论证,使一方放弃自己的观点而接受另外一种观点。启蒙运动的一个理想就是用人类的理性来发现和辩护一种客观的、普遍有效的道德观,或者说我们可以用理性的方法来证明,只有某种类型的生活才是道德上唯一正确的生活,所有的人都应该转向那种类型的生活。
但已经提出的各种理论几乎都存在自身的理论难题,这在生命科技高度发展的情况下,又被进一步强化。不论是功利主义、契约主义,还是德行论和道义论,在生命伦理学运用中都存在这样那样的问题。
首先,我们来讨论功利主义的得失。功利主义认为,增进人的快乐(边沁:肉体享乐;密尔:精神快乐)、满足人的利益需求(辛格)、避免与减少人的痛苦是道德与伦理学的基本原则。功利主义判定行为好坏并非依行为本身的性质,而是看行为造成的后果。但人与人之间在快乐与痛苦方面存在着很大的差异。增进某个人的快乐可能并不意味着会增进另外一个人的快乐;甚至恰恰相反,对某个人来说是增进其快乐的行为,对另外一个人来说结果可能是痛苦。为解决这个问题,功利主义提出了益处最大化原则或最大多数原则:任何行为只要其结果能尽可能使最大多数人的最大快乐在一个尽可能长的时间内获得实现,且其造成的损害能达到尽量最小,就是道德上赞许的行为。在任何社会,少数个体与大多数个体间的利益矛盾经常会出现。在这种情况下,功利主义倡导一种所谓“功利主义的牺牲”:如果为了大多数人的利益可以牺牲少数人的利益。
抽象地说,这一原则好像有一定道理,但一涉及具体实例,人们就会发现这一原则的问题。举例来说,假如某一天晚上某医院来了五个病人,第一个病人急需心脏移植,第二个病人需要肝移植,第三个病人需要肾移植,第四个病人需要肺移植,不做马上就会死亡。现在没有备用器官。这时,第五个患者来了:一个年轻人在车祸中严重受伤,胳膊和腿骨折得很厉害。值班医生可否将这第五位患者杀掉,把他的心脏、肝脏、肾脏和肺移植给这四位患者?按功利主义,牺牲一个人,幸福四个人,应该是利益最大化的。但问题是,值班医生应该这么干吗?他有权要求这个年轻人为他人牺牲自己的生命吗?很显然,没有人会同意这个医生可以这么做。
其次,我们来讨论契约主义的优点和问题。
契约主义没有像功利主义那样陷于以轻个体利益、重“最大多数”利益为特征的价值失衡,而是充分考虑每一位行为主体本身的利益。它从每一位个体的角度,设身处地地从各个个体的具体欲求出发来引出对道德约束的合法性的论证。“这样一来,它便以平衡性、对等性的价值诉求取代了‘最大多数’的价值诉求。”[217]
契约主义的奠基人霍布斯认为,人的行为都是由利益所引导的。所有的个体都重要,每位个体的利益都应得到尊重。人们在自然状态下很难保全自己的利益,只有主动地放弃一部分利益,与所有其他人签订一系列的契约,大家的共同利益才能得到维护。道德义务就来自于对人们以利益保障目的的自愿的契约的遵守。符合与遵守契约的行为,便是道德的行为。功利主义的思维方式是整体算计,而契约主义的思维方式是理性博弈。功利主义关注的是整体益处的最大化,而契约主义则致力于通过契约而使每位个体的益处得到最大化。
古典契约主义的另外一位代表人物洛克认为,签订契约的目的并不在于保护个体的利益,而在于保障个体的权利。现代契约论者罗尔斯认为,公正是社会机制的第一德性,是任何一个良善社会中占支配地位的基本原则,是契约主义真正的基础。哈贝马斯则认为,商谈程序和商谈者的自主意志是商谈伦理的核心价值。
不同契约主义者尽管强调不同的价值取向,但在顾及每位契约当事人的利益方面,在强调所谓平衡性、对等性的价值诉求上却是基本一致的。
然而,契约主义也有自身的理论缺陷。契约主义强调平衡性、对等性、相互性之价值诉求,但从这里却无法自然而然地推出有时与自我利益无关、在某种情况下甚至意味着对自我利益否定的利他主义或关护他者的道德要求来。众所周知,道德本身拥有利他、关护、关爱的层面,拥有对极端自利、自私的某种超越的含义。而当代生命伦理学非常显著的一个特点是讲究对患者或受试者的保护和关爱。
另外,由于契约的签订以当事人的理性判断能力为前提,因此,那些无理性判断力者或者不能在契约签订时出场的人(如未来人类)就无法为自己的权益进行辩护,就难以赢得与契约签订的参与者同等的权益保障与道德顾及。所以,从契约主义原则中,很难为无理性判断能力者和后代人的权利提供充分有效的论证。比如,在生命伦理学中涉及胚胎、克隆人、智力低下者的利益的时候。
再次,我们再看一下德性论的利弊。
伦理学之成为伦理学是从亚里士多德的德性论开始的。在亚里士多德看来,德性是人类为了幸福,为了欣欣向荣、生活美好所需要的特殊品质。这种品德并不是依凭理性论证建构起来的,而是在道德共同体中通过社会风俗的影响培育出来的。所以,德性从本质上说就是习惯性地行善这样一种品格。古希腊的“四德”:智慧、勇敢、节制、正义,儒家的“五常”:仁、义、礼、智、信,都曾被看做是好的品德。德性论中的品德最主要的就是对他人的关护。这种关护原则并不是建立在个体权利与公正信念基础上的道德要求,而是强调对弱势群体、依赖者的关爱和同情的伦理态度。关护原则的着眼点并不是自我的利益,而是他人的好处。其立足点是对他人困苦的感同身受。
德性论有其理论优势,但问题是,德性是在社会风俗中培育出来的,因此,不同时代、不同地区、不同文化的人们对什么是好的德性可能有着根本不同的理解。比如,“服从权威”与“反潮流”都曾被看做是好的德性。
最后,我们再讨论一下最有影响的一个伦理理论——道义论的利弊。
道义论伦理学强调道德的形式化的性质。在康德看来,人之所以有别于动物,就在于他能够避免为所欲为,能够自尊、自主地按照自己设定的法则行事。道德法则就是指能够被无条件遵守的法则,是指在任何时候、任何地点、任何场合、对于任何人都具有有效性和约束力的法则。康德指出,每个人都必须承认一条规律,如果它在道德上应当是有效的,也就是说,作为约束性之根据,则它自身就必须拥有绝对的必然性。
道义论的理论优点是,通过形式化的道德法则凸显了某些道德公理、道德直觉的先验性、普遍性的特质,揭示出人们在进行道德判断与伦理论证之时,对当事人的利益权衡并非是道德的唯一根据,某些适用于所有的文化与时代、适用于所有的人类群体的先验的道德公理与直觉也会发挥重要的作用。通过诉诸人类先验的道德直觉与道德公理,力图将道德关护与权益保障延伸到人类共同体中每一位成员身上,特别是那些尚不具备或已经丧失了行为能力者。“这种不计较个人的利益得失,不在意行为后果对自己是否有利的思维方式,对于论证关护他人及弱势群体的原则,对于论证代际义务也是十分必需的。”[218]
但道义论也有自身的理论缺陷。道义论没有充分估计到同样一项原则在运用到两个利益正相冲突的行为主体身上所出现的矛盾情形,比如说尊重生命这一原则在孕妇与胎儿的生命发生冲突的情况下就会立即陷入困境。社会现实生活的错综复杂性向道义论有关道德原则的绝对有效适用性要求提出了严峻的挑战。康德拒绝考虑道德选择的实际条件,认为感觉和情感在道德判断中不起任何作用。因此,康德常被指责为呆板的和教条主义的——即把原则不假思索地和缺少同情心地加以应用。“义务让你去做的,你就深恶痛绝地去做。”[219]这在实践中会产生许多难题,难以为充满两难抉择的社会实践提供具体有效的行为指导。
总之,生命科技对人的生命的强力干预、文化价值的多元性以及伦理理论本身的问题是导致生命伦理学难题的三个主要原因。
第二节 通过圆满理性论证解决道德争端的不可能性
如何解决道德争端和生命伦理学难题呢?根据著名生命伦理学家恩格尔哈特的观点,原则上,我们可以有下面四种备选的解决方案:(1)通过圆满的理性论证来表明某一派的观点是正确的;(2)通过劝说论证使一派的观点转变为另一派的观点;(3)通过强制手段,压制不同观点;(4)通过各方同意达成协议。[220]
一 麦金太尔:启蒙运动的道德工程必然失败
我们知道,近现代哲学的一个理想就是通过理性建立一种标准的理论,这种理论应当超越一切宗教理想和意识形态,成为所有人类普遍的价值观。然而,迄今为止的哲学探索说明,这样的理想还没有实现。对此,很多学者认为,启蒙运动的道德工程尚未成功,但也不能说它已经失败,因为,今天的很多哲学家仍在孜孜以求,期望发现这种道德真理。但也有一些学者认为,这样的道德工程已经失败。比如,著名伦理学家麦金太尔认为,启蒙运动的道德工程必然失败,因为其所有论证都存在一个根本缺陷,即所有启蒙运动的学者都从他们所假定的人性特征出发来论证某种道德学说和道德规则的正确性。然而,由人性是什么(事实判断)不能得出道德是什么样(价值判断)。这是休谟早就指出的,我们不可能从“是”推出“应该”来。因而,麦金太尔得出启蒙运动的道德工程不可能成功的结论。
二 恩格尔哈特:理性不能告诉我们哪种道德理论是正确的
美国著名生命伦理学家恩格尔哈特也认为,启蒙运动的道德工程已经坍塌,但他的论述与麦金太尔大相径庭。恩格尔哈特认为,伦理学和生命伦理学的标准可以从以下几个方面来寻求:直觉主义说明、判例法说明、后果论说明、假设选择论说明(无偏见的选择观念、不偏袒的观察者的理想或一群无偏见的立约者)、理性的选择和商谈论说明、博弈论说明、自然法说明、基于中间原则的说明等等,共八个方面。[221]
概括起来,这八个方面可归结为三方面的内容:道德思考的内容(如道德直觉)、道德推理的形式(如无偏袒的或合理性的观念)以及某种外部的客观实在(如行动的后果或实在的结构)。
但所有这些方案都存在问题。因为,第一种方案,即诉诸任何道德的具体内容已经假设了正在寻求的据以选择道德内容的道德标准。第二种方案给不出道德内容。第三种方案表明了是什么,但不能表明应当是什么或应当如何评价。也就是说,第一种和第三种方案都预设了所要寻求辩护的东西:一种具体的道德内容。比如对后果论来说,为了证明应该选择哪种排列或比较方案,后果论预设了一种在先的、有权威的关于排列和比较好处和坏处的手段;即是说,人们必须先有一种道德观,然后才能排列这些后果。要想评价后果,需要有独立的道德标准。没有一种具体的道德感,就无法得出具体的道德标准。
本来要证明某种道德学说是否正确,结果在证明中却又引入了某种道德预设。在这些预设面前,理性要么做直觉肯定(已不是证明),要么陷入无穷后退的循环论证之中。
正是基于这样的理由,恩格尔哈特断言,启蒙运动的道德工程,即想要借助理性来证明某种唯一正确的道德理论的希望注定要失败。或者说,“发现一种唯一正确的、俗世的、标准的、充满内容的俗世的生命伦理学是不可能的。”[222]“从法国革命到十月革命,理性一直未能确立一种具体的良好生活观念作为有道德权威的东西。”[223]
如果理性不能告诉我们哪种道德理论是正确的,那么我们是否走到了相对主义甚至虚无主义的边缘:每种文化都有自己的道德,每种道德对生活在这个文化中的人来说是对的,但对其他人来说则无所谓对错?我们还有没有办法区分善恶?尤其是,在全球化的今天,当持有不同道德观的人们走到一起时,他们之间如何相处?如何解决道德争端和生命伦理难题?
第三节 解决生命伦理学难题的第一原则
一 允许作为第一原则
第一种方法已经如表明的那样是不可能的,或退一步说,我们还没有获得这样的理论。于是我们转到第二种方法,即通过劝说论证使一派的观点转变为另一派的观点。这种方法在有些情况下是可能的,但期望所有不同派别的观点都转到一种观点,显然也是不可能的。
第三种方法,即通过强制手段压制不同观点,则不能回答任何伦理问题,因为使用强制手段迫使别人接受自己观点或者通过强制产生一致舆论本身就是不讲伦理,尤其是在道德文化差异很大的个人之间更是如此。伦理学的含义本身就意味着不通过强制手段来解决一般的道德争端。
这样,就剩下第四种方法,即通过对话和协商解决争端。所以,恩格尔哈特说:“如果人们不能通过圆满的理性论证来确定一种具体的道德观作为标准的、决定性的东西,那么,道德和道德指导的权威的唯一来源就是同意。”[224]
就是说,因为我们无法论证一种道德生活比另外一种道德生活更优越,我们也无法使所有人都转变到同一种道德观上,所以,道德权威就只能是同意的权威:“伦理学乃是人们面对难以应付的充满内容的道德争端时通过同意来获得道德权威的一个手段。如果人们不想主要诉诸强制来对付意见分歧,而是想把共同接受的道德权威作为解决的基础,那么人们就必须要把涉及争端的人的同意或和平协商作为解决具体的道德争端的手段。”[225]
这就引出了生命伦理学的第一原则:允许原则,即涉及别人的行为或行动必须得到别人的同意或允许,未经同意或允许就对别人采取行动是不道德的,或没有道德权威的。允许原则也可以叫做自主原则,因为,从患者或受试者的角度看,同意或不同意也就是患者或受试者具有自主决定自己是否接受治疗或试验的权利。
实际上,允许原则并没有向人们承诺任何具体的道德看法,比如:什么是善?怎样的生活是好的?等等,而仅仅要求在解决道德争端时要用非强制的手段,要尊重不同道德行为主体自己的选择。这是一个必要的预先假定,没有这个假定,在不同道德主体之间就不可能和平相处,就不可能道德地解决争端。这一假定使得最起码的道德活动在多元的后现代的境遇下成为可能。
所以,允许原则是程序性的,不含具体的道德内容,不告诉我们应当相信何种道德学说。它相当于康德所说的先验条件:这种条件使得一般的人类生活领域成为可能。“正如要想使科学推理成为可能,必须要预设一定的条件一样,人们在这里看到了俗世的伦理学的一个基本的、最起码的预设。”[226]
有了这一预设,我们就不会因启蒙运动道德工程的失败而滑向虚无主义:“尽管人们无法在一种关于良好生活的具体看法之外,发现充满内容的行为模式,但仍然可以解释构成俗世的道德结构的基础。”[227]“人们仍然具有一种程序来和平地创造共同的道德权威。”[228]
就是说,允许原则使我们从失败了的道德哲学工程中挽回来了一点值得肯定的东西。这一原则使得我们在当今多元的、混乱的、相互冲突的文化价值观念和道德冲突并存的情况下仍然能和平相处,保持着一种能协调一致的伦理学。
二 允许或自主原则的实施——知情同意
允许原则不只局限于生命伦理学,也是伦理学的第一原则,但在实践中这一原则得以最好体现的领域是生命伦理学。生命伦理学解决伦理难题的最基本的手段就是使用允许原则或知情同意。比如,发生在我国并引起广泛关注的“角膜移植事件”、“骨髓抽取事件”,以及发生的韩国的卵子风波等,如果当事者或当事者的监护人得到医生或研究者的告知并得到许可——知情同意,情况就完全不同,医院、医生或研究者就不会受到人们那么强烈的道德谴责和追究。
知情同意包含两个方面:知情和同意。知情是指研究者或医生在研究或治疗的时候要充分告知受试者或病人研究或治疗的目的、方法、预期的结果、潜在的风险等因素,并确保受试者或病人理解了被告知的信息。同意是指受试者或病人在理解信息的情况下,有权根据自己的意愿自由作出同意或不同意接受试验或治疗而不受任何惩罚。
知情也包括两个方面的内容:信息的告知和信息的理解。信息的告知必须足够、真实;信息的理解应当充分。
同意也包括两个方面:自由的同意和同意的能力。同意应当是在没有强迫、威胁和利诱等条件下的自由的同意;同意的主体应当有能力作出理性的决定,即应当有同意的能力(如果没有的同意的能力,可以寻找替代的方法,即由监护人作出代理同意)。
号称“韩国第一科学家”的黄禹锡在克隆胚胎干细胞研究中曾引起世界的轰动,后来由于科研造假而名誉扫地,而引发人们发现其造假的是从他的一个伦理丑闻开始的。在克隆干细胞研究中,他一方面采用金钱购买的方法获得实验用的卵子,另一方面他让他手下的女研究员捐献卵子。此外,他还存在向捐献卵子的妇女过度取卵的问题,并且在取卵过程中违背知情同意原则,没有如实告知捐献卵子可能对妇女引发的“卵巢刺激综合征”等病症问题。
鉴于知情同意在信息的告知、信息的理解、自由的同意、同意的能力等方面都会出现问题,所以,为了能在生命科学研究和医疗实践中贯彻和落实知情同意,生命伦理学做了三个方面的努力。
第一,通过生命伦理教育,把知情同意原则变成医生和生命科学家良心的一个部分,使他们在医疗实践和研究工作中自觉自愿地贯彻知情同意。这是最理想的情况,但很多研究者和医生因各种原因违反知情同意。最著名的例子:北京一家颇负盛名的肿瘤医院的研究人员对485名食道癌病人的实验研究是在没有任何告知的情况下进行的。
第二,把知情同意变成法律,在医疗和研究中必须进行知情同意。在欧美,知情同意已经变成了法律的一个部分,如果不做知情同意会受到法律的制裁。不过,知情同意的本意是要尊重患者、尊重实验对象,但因为变成法律规定,所以,很多时候做知情同意就变成了医生的一个自保方案。这样,很多医生做知情同意是为了避免法律纠纷,所以,可能仅仅停留于形式,草草跟患者签署知情同意协议。
第三,通过特设的伦理委员会。美国规定所有的医院必须有伦理委员会(由三个以上的人员组成),大学里如果从事与人体试验有关的项目,也要设立伦理委员会。所有的研究计划都得经过这个伦理委员会的审查,如果要用人做实验对象的话,得把知情同意书附上去。美国联邦法令规定委员会有权做三种决定,第一接受;第二有条件的接受(需要修改);第三是拒绝。在大学里,这个委员会的判定是最终判定,不能上诉。[229]
第四节 允许原则与生命伦理的其他原则的关系
生命伦理学解决难题的原则除了允许原则(或尊重自主原则)之外,还有不伤害、有利、公正等原则。
生物技术作用于人主要的目的是维护人的身体和精神的健康。实际上,健康,即生命和身心的完整性是人类正常生存的基础。每个正常的人都必须拥有健康。但由于自然的或人为的各种原因,人可能会生病或受到伤害。生物技术应用于人,其根本目的就是治疗疾病和维护人的健康。但由于生物技术本身的不完善或会被滥用,因此,在生物技术应用于人时,我们必须使生物技术对人体不会造成伤害,并且对人体有利。这就引出生命伦理学的另外两条原则:不伤害原则和有利原则(或行善原则)。
不伤害原则是指任何治疗或实验研究都要避免给患者或受试者带来伤害。医务人员或研究人员不应给病人或受试者带来本来可以避免的伤害。一旦造成伤害,实验就应当停止。现代试验医学之父克洛德·贝尔纳(Claude Bernard)对试验医学提出了至今仍被科学家广泛引用的原则:“决不在人体身上进行可能会有任何伤害的试验,即使试验的结果可能对科学的进步(例如对他人的健康)极有意义也是如此。”“伤害一个人是错误的,尽管这样做可能有利于他人。”[230]
有利原则(或叫“行善原则”)是指治疗或研究应该使有关的人受益,要为人类造福,增进人类健康,延长人类寿命,有利于人。
除了这两个原则之外,在解决医疗资源分配问题时,伦理学家又提出了一条新的原则:公正原则,即由于医疗资源的有限性,因此在医疗资源分配时要体现出公平和公正。公正是指在治疗和研究中要遵循社会的正义,平等地对待人,而不应顾及其性别、年龄、种族、富贵贫贱。行动的受益或代价在人与人之间应公平分配。
允许、不伤害、有利和公正原则是解决生命伦理难题最基本的四条原则。这四条原则之间是什么关系?在解决生命伦理难题时,它们之间有没有先后顺序?对此,国内外学者存在很大分歧。相当一部分学者把不伤害作为第一原则,也有学者把有利或行善原则作为第一原则。固然,不伤害和行善都非常重要,但它们都不能取代自主原则而成为第一原则。首先,不伤害不能成为第一原则,因为,生物或医疗技术作用于人时都会不同程度地造成伤害,人们之所以选择医疗技术一个主要的原因是这种伤害相对于治疗疾病来说具有更大的益处。另外,在很多文化中都有“舍生取义”,“不自由,毋宁死”的传统。这就是说,有时肉体上的不伤害可能造成精神的伤害。所以,伦理学在实践中更应当以当事者的同意作为第一原则。其次,有利或行善也不能成为第一原则,因为,在一种文化中被看做是有利或行善的行为,在另一种文化中可能被看做是不利的或作恶的行为。因此,在价值文化相对多元的社会,有利或行善只能是在当事者允许的情况下才能是有利的或善的行为。再次,公正也不能成为第一原则,因为公正主要是在医疗资源分配时需要考虑的原则,相对于自主和不伤害原则,其应用的范围受到一定的限制。但相对于行善原则来说,公正原则既有实质的公正,也有程序的公正,因此,相对来说更少受文化价值观的影响,具有更明显的客观性。因此,公正原则相比行善原则,更具有优先性。
因此,笔者认为,在解决生命伦理难题时,我们首先要考虑的是允许或自主原则,其次是不伤害原则,然后是公正原则,最后是行善原则。
第五节 尊严与生命伦理
“尊严”、“人的尊严”是频繁出现在生命伦理学中的一个概念。在克隆人、干细胞研究、辅助生殖技术、器官移植、安乐死、基因治疗和基因增强等诸多领域的伦理问题讨论中,学者们经常以“维护人类尊严”的名义,赞成或反对某种伦理实践或观点,在关于生命伦理学的各种宣言和法律文件中,我们也经常看到“尊严”一词。因此,很多人认为,尊严是生命伦理学的一个重要的概念。甚至也有人把维护人类的尊严看成是生命伦理学的使命或主旨。
然而,2003年,一个名叫露丝·麦克琳(Ruth Macklin)的美国学者在《英国医学杂志》(BMJ)上发表了一篇短文:“尊严是一个无用的概念”,[231]向这种观点发起了挑战。这篇文章在生命伦理学界引起了轩然大波,生命伦理学界很多知名的学者都参与到“尊严”在生命伦理学中是否真的重要的讨论中。曾经撰写多篇以维护人的尊严为题的研究报告的美国总统生命伦理学委员会也加入到争论的行列,并于2008年3月出版了一本名为《人类的尊严和生命伦理学》的报告。[232]该报告收集了20篇关于尊严与生命伦理学的争论文章,其中多人都是生命伦理学领域的领军人物。这场争论不仅使人们有机会深入了解尊严的含义,而且也有机会对相关问题作深入的探讨。
一 麦克琳的挑战
麦克琳认为,尊严确实在生命伦理学中经常被提及,特别是在涉及遗传学和生殖技术的讨论中,人们经常认为,一些技术违反或威胁着人类的尊严。可是,这些指责真的能说服人或得到辩护吗?甚至一般地说,尊严在医学活动的伦理分析中真的有用吗?麦克琳说,不,只要我们认真分析那些以诉诸尊严加以禁止的主要的生命伦理学事例,就会发现,人们说到的“尊严”的含义或者是对其他更精确问题的模糊表达,或者仅仅是一个对问题没有增加任何新意的口号。
麦克琳指出,使用尊严进行问题讨论,最有名的是在关于国际人权的诸多文件中。当然,这些文件使用尊严大部分是一般性的讨论,没有直接提到医学的治疗和研究。最有名的一个例子是欧洲议会关于在使用生物学和医学时保护人的权利和尊严的公约。在这个文件以及其他文件中,“尊严”看上去除了意指医学伦理学的尊重人的原则外没有别的含义,即需要获得自愿的知情同意、要求保护隐私、要求避免歧视和滥用等等。
麦克琳认为,尊严的大量使用出现在20世纪70年代。在讨论死亡的过程,特别是在讨论避免死亡的负担、生命延长的医学治疗时,人们经常说到“有尊严的死的权利”。这些发展导致美国官方认识到患者事先作出指示的重要性,并制定相应的法令。第一个这样的法令是“1976年加利福尼亚州自然死亡法案。”该法案一开始就是:“认识到患者有权利期望尊严和隐私,立法机关因此宣布,加利福尼亚州的法律应当认识到,成人有作出文字的指示权利,以指导医生在临终条件下是保留还是撤掉生命支持程序。”[233]在这种语境中,尊严除了指的是尊重人的自主性外,没有别的含义。美国总统生命伦理委员会在评论尊严在生命终止处理时的模糊性时写道:“像‘有尊严的死亡’这样的词语……一直在如此富有争议的方式中使用,以至于它们的含义已经变得毫无希望地模糊了。”[234]
使用尊严的另外一个场合是在医学学生利用刚死亡的尸体进行医疗操作练习,比如练习插管。一些生命伦理学家指责这种医疗教育冒犯了死亡人员的尊严。麦克琳则认为,这种情况很显然与尊重自主性无关,因为死人已经不是一个人,而是一个尸体。当然,死亡人员的亲属如果知道尸体那样处理后感觉可能会不好。但这种担心与死亡的尸体的尊严无关,而是与对患者的亲属的感情有关。
“尊严”被使用的另一个案例是关于克隆人的讨论。美国总统生命伦理委员会应布什的要求,在2002年发表了它的第一个报告,题目就是“人类克隆和人类尊严”。这表明,尊严在美国总统生命伦理委员会的讨论中占据着非常重要的位置。其中有一段文字写道:“一个被生产的孩子来到这个世界上,就像他们的父母过去来到这个世界上一样,因此他们拥有和他们父母一样的尊严和人性。”[235]麦克琳认为,该报告却没有对尊严的含义进行任何分析,也没有对尊严和伦理学的原则间的关系,比如尊重人的关系,作任何分析。由于缺乏保证我们知道什么时候尊严被冒犯的标准,因此尊严一词仍然是令人失望的含糊不清。尽管有人有很多令人信服的论证反对人类生殖性克隆,但援引尊严概念而不对其含义加以界定,尊严也就变成了一个人们随意使用的口号。
辅助生殖的伦理讨论是又一个经常援引尊严的领域。美国总统生命伦理委员会对辅助生殖非常关注。他们提交给议会的一篇关于规范科学实验、禁止辅助生殖技术的草案题为“人类生殖尊严法案”,但麦克琳认为,从这个草案中,人们很难看出为什么试管授精的生殖方式是缺乏尊严的。
生命伦理学讨论中另一个经常使用尊严的领域是人类遗传学。纳菲尔德生命伦理委员会发布的《遗传学与人类行为》的报告中有一章的题目是:“遗传学、自由和人类尊严”。与总统伦理委员会的报告不同,该报告对涉及人类行为遗传学的尊严概念作了一些界定。报告把“责任”看做是“人类尊严概念中的一个基本组成要素,认为人作为人,其行为、思想和关注值得受到内在的尊重,因为他们已经按着从独特的个体观点获得意义的方式被选择、组织和指导”。[236]麦克琳认为,在这里,人类的尊严概念虽然有了意义,但其含义没有超越理性思想和行为的能力,即尊重自主的原则所表达的核心观念。
为什么这么多的文章和报告援引人类的尊严,好像尊严比尊重人或尊重人的自主性有更多和更高的含义?麦克琳认为,一种可能的解释是,很多运用尊严的文献都来自宗教,特别是罗马天主教的文献。但宗教文献不能为它进入到世俗医学伦理学的合法性提供根据。人权文献中尊严概念的显著地位也不能为它合理地进入生命伦理学中提供根据,因为医学伦理学文献中只有很少的部分与人权有联系。
所以,麦克琳说,尽管尊严为什么被经常使用的原因仍然是神秘的,但诊断却是清楚的:即“尊严在医学伦理学中是一个无用的概念,并且可以没有任何内容损失地从医学伦理学中删去。”[237]
二 学者们的回应
一石激起千层浪。麦克琳的观点一提出,就引起了激烈的评论。BMJ在发表麦克琳的靶文后,接着发表了30多篇“快评”(Rapid response)。其他杂志也组织有系列讨论。尽管有人支持麦克琳的观点,但更多的人则持反对意见。为了回应麦克琳对尊严在生命伦理学中地位的否定,美国总统生命伦理委员会组织专家编写了厚达554页的《人类尊严与生命伦理学》的文集,不仅对麦克琳进行了反击,而且全方位地对尊严概念及其在生命伦理学中的价值作了探讨。
对麦克琳的反驳主要集中在四个方面。
首先,生命伦理学中的很多概念都具有模糊性,其他模糊的概念有存在的理由,尊严这个“模糊概念”也有存在的理由。麦克琳认为,在生命伦理学中,人们在使用尊严一词时很少有人对它进行清晰的界定,这意味着尊严是一个模糊不清的概念,尊严概念可以没有任何损失地用其他更清晰的概念——诸如尊重自主性、知情同意、保护隐私、避免歧视等——所代替。然而这些概念,连同生命伦理学中的其他一些概念,像公正、平等、正义等,实际上与尊严一样并没有精确的含义或定义。几乎所有这些概念,不同文化背景、不同学派的学者可能会给出不同的理解。麦克琳所说的那些精确概念,实际上和尊严一样,有多少人就会给出多少解释。因此,和尊严相比,它们并不见得有多清晰。对它们的定义也都需要运用其他概念。所以,麦克琳在评价尊严和其他概念在生命伦理学中的地位时很明显使用了双重标准:别的没有精确定义的概念在生命伦理学中可以存在,而尊严这个没有精确定义的概念在生命伦理学中就不应该存在。显然,麦克琳的这种论证是不合理的。
其次,尊严概念的模糊性并不意味着该概念无用,也不能成为抛弃它的理由。一个概念经常被人们使用,而其含义又比较模糊时,理论工作者的任务恰恰应该是深入探讨其含义,而不是简单地把它抛弃。确实,在生命伦理学中,人们在使用尊严概念时没有对其含义进行精确的界定,这是因为生命伦理学家还没有对它进行深入讨论。这种情况提醒理论工作者应更加关注这个问题,对其含义进行深入的理论探讨和实践研究,然后就其在生命伦理学中的地位和价值作出评判。在还没有深入分析的情况下就把它抛到垃圾桶显然是轻率的。
再次,尊严的含义并不简单地等同于“尊重自主性”的含义。麦克琳认为,人们在生命伦理学中使用尊严一词时,如果我们仔细分析,其含义并不比尊重人或尊重人的自主性多多少。尊严等同于尊重人的自主性吗?很多人对此提出否定意见。人的自主性和人的理性密切相关。如果一个病人失去了理性成为植物人,或者一个人完全失去了生命成为尸体,我们决不可能像对待动物一样对待他们。相反,在很多医院,医生或护士认真地看护或处理他们。否则的话,我们就会侵犯这些人的尊严,尽管他们已经失去自主性。在这里,尊严就是比自主性有更多含义的概念。另外,保护人的尊严不仅意味着尊重人的自主性,更进一步,尊严还意味着我们要关怀病人、公正地对待病人。因此,医学伦理学的其他原则也包含在尊严的含义之内。正如一个评论者所说:“尊严比一个人的自主性主张的含义要多。它包含有与病人心理和精神的联系:包括同情、在场和怜悯。我认为,这种联系能够也应当保持到患者死亡之后。尸体比人低一些因为它们没有生命,然而,尸体提示我们生命的结束——我们是会死亡的生物,暂时存在于这个世界并体验它。尸体是患者体验生命的神圣和奇妙的载体。当然,这个充满历史和身份的载体应当受到尊重。”[238]
最后,医疗实践中,尊严概念也比自主性的概念宽泛和重要。比如,在知情同意实施过程中,一些医疗人员可能完全不是出于尊重自主性而实施知情同意,其真实目的可能是推卸医疗责任。这里的知情同意虽然形式上符合医学伦理的尊重自主原则,但实际上人的尊严却受到伤害。所以,一个医生在快评中说,在医疗实践中,一些违反人的尊严的医学过程恰恰是在尊重自主性的情况下发生的。另外,很多评论者指出,如果说“尊严不是医疗实践的核心价值,这将导致对人性蔑视的情况发生:病人的身份和人格被简化成保险账户的号码、病床的号码或一个诊断结果。”[239]医院里很多维护人类尊严的活动也可能变得没有意义。比如,病人在医院死亡后,有些医生为尸体清洗、美容。这些都是维护人的尊严的表现,是应当称颂的价值。
三 尊严概念的含义
麦克琳的文章受到了各种评论,其中,反对麦克琳的学者远远大于赞成的学者。但麦克琳的文章也不是说没有一点意义。因为她的激进观点引起人们对尊严问题的广泛关注,并因而使一些人开始深入思考尊严的含义及其在生命伦理学中的价值。
当我们认真思考尊严的含义的时候,我们发现,历史上很多学者都在探索这一问题。其中比较有代表性的观点有:古希腊的卓越含义的尊严观、斯多葛学派的理性含义的尊严观、基督教的神的形象观念的尊严观、康德的人是目的不是手段的尊严观以及现代宪政文件中的天赋尊严观,等等。
尊严一词来自拉丁语dignus和dignitas,在希腊和古罗马文献中指的是某种“值得赞誉和崇敬的东西”,或者说是某种杰出和非凡的特性。我们对运动场上的胜利者、战场上的英雄、杰出的音乐演奏者、有胆识的政治家、无私帮助他人的人等的赞誉,就是这种尊严观念的表现。当然,在古希腊罗马时期,人们对尊严也有另外的理解。斯多葛学派认为尊严是所有的人——不论他们的环境、社会地位、成就如何——都可能真正拥有的。斯多葛学派认为,人拥有尊严,因为他们拥有理性。而人的理性告诉我们,我们幸福和心灵安宁所需的一切都是在我们的控制之下的。不论在什么情况下,人都能有尊严地活着,即便生活贫穷、疾病缠身或压迫苦恼。没有任何东西可以从你身上把尊严剥夺。因此,在斯多葛学派那里,不论贫贱和富贵,不论是奴隶还是皇帝,人人都享有尊严。
基督教兴起之后,人们的尊严观念有了新的含义。《圣经》说,人是神按照自己的形象造出来的。尽管对这种说法人们有很多理解,但核心的一点是:由于人在一些方面是与神相像的,因此人拥有内在的不可剥夺的尊严。在《创世纪》中,神造人,然后让人管理天空的鸟、海里的鱼和地上的一切。在这个意义上,人的尊严意味着人在自然界具有特殊的地位,人像上帝一样,不仅是万物的管家和统治者,而且意味着他本身可以理解万物和关心万物。
对把人的尊严观念作出最大贡献的是德国近代著名哲学家:依曼努尔·康德(Immanuel Kant)。康德同意斯多葛学派关于尊严是所有人拥有而其他存在不拥有的内在价值,但康德更进一步认为,所有的人之所以都拥有尊严是因为他们都拥有理性的自觉性,即他们有能力自由地遵循自己所制定的道德规律。人的尊严与人本身固有的价值相联系,所有的人都具有尊严,并且每个人都有保有自身尊严和维护人的尊严的义务。人所具有的这种尊严是不可替代、不可剥夺的,并且只有理性的人才能在目的王国中成为立法者。康德还提出把人的尊严看做是最高价值,康德说:“一个有价值的东西能被其他东西所替代,这是等价;与此相反,超越于一切价值之上,没有等价物可替代,才是尊严。”正因为人的尊严高于一切,所以,康德提出:“在任何情况下都要把人永远作为目的,决不仅仅当作手段。”“人是一个可尊敬的对象,这就表示我们不能随便对待他……他乃是一种客观目的,是一个自身就是作为目的而存在的人,我们不能把他看成只是达到某种目的的手段而改变他的地位。”[240]维护人类的尊严就是要求人们平等地尊重所有人,禁止把别人仅仅当成手段以实现自己的目的。
20世纪中叶以后(“二战”以后),许多国家的宪法和一些国际宣言都把维护人的尊严作为核心理念。在1945年的《联合国宪章》序言部分写道:“我联合国人民,同兹决心……重申基本人权,人格尊严与价值,以及男女与大小各国平等权利之信念……”[241]1948年,《世界人权宣言》则认为,“对人类家庭所有成员的固有尊严及其平等的和不移的权利的承认,乃是世界自由、正义与和平的基础”。《宣言》第1条明确规定:“人人生而自由,在尊严和权利上一律平等。他们赋有理性和良心,并应以兄弟关系的精神相对待。”[242]“二战”结束之后,至少37个国家在批准的宪法中清楚地提到人类尊严。其中,人的尊严曾被无情践踏的德国,在1949年批准的《德国基本法》的开头写道:“人的尊严不可侵犯,尊重和保护人的尊严是一切国家政权的义务。”[243]1966年的《联合国人权公约》中进一步提出了“天赋尊严”的概念,在《联合国人权公约》的《经济社会、文化权利国际盟约》中有如下的表述:鉴于依据《联合国宪章》揭示之原则,人类一家,对于人人天赋尊严及其平等不可割让权利之确认,实系世界自由、正义和和平之基础。
总之,尊严问题是历史上很多思想家都关注的问题。不同的时代,人们从不同的文化背景作出不同的论证,但尊重和保护人的尊严始终是思想家们关注的核心。特别是近代思想家的探索,把人的尊严的重要性建基于理性的基础上。第二次世界大战后,人类尊严的概念开始从理论走向实践,在世界诸多国家的宪法和国际宣言中扮演着重要的角色,可以说是成为人类最高的价值观。在这些文件中,尊严被表述为人权的基础。作为人权基础的尊严,是人与生而来的,人人享有,人人平等的。但除此之外,正如麦克琳所言,人们很少对尊严的概念作进一步的分析。不过,在20世纪前半叶那个饱受战火摧残的世界,人们已经充分认识到,保护人的尊严的重要性和价值。因此,人们在法律和宣言文件中大量使用它是自然的,反映了人们已从关心保护人的尊严的理论到更加关心保护人的尊严的实践。
今天,从诸多争论中,我们可以概括出尊严如下的几点基本含义:
首先,尊严是指人的生命的尊贵和不可侵犯性,亦即人的生命形式所享有的、区别于物和其他生命形式的一种特殊的尊贵和庄严,[244]可称之为“人的生命尊严”。人首先是作为具有身体的生命的存在。人之为人,最起码的生物学条件就是具有人的基因组和人的生命特征。只要是基于人类基因组形成的个体生命,不再需要附加其他任何条件,其生命都享有不可侵犯和应该得到尊重的尊严。
其次,尊严是指人的心灵和精神的尊贵和不受侵犯的特性。人作为人,不仅是具有包含人类基因组的生物学生命,而且还是具有心灵和精神的理性生命。因此,作为人,不仅他的肉体的生命具有尊贵和不能受到侵犯的特性,他的心灵也具有尊贵和不能受到侵犯的特性。尊严的那种尊贵和不可伤害的体验,也只有作为精神的存在才能充分地感受到。
再次,尊严是指人们在社会中因为某种卓越特性而获得的敬仰和尊崇。就像希腊人所理解的那样,一个人如果在运动场上跑得最快,跳得最高,那么他就获得人们更多的尊重和敬仰,这样的人也就更有尊严。当然,其他情况下的卓越,也能使人获得更多的尊严。
四 尊严在生命伦理学中的重要性
我们对尊严的概念进行了释义。回到生命伦理学,尊严真的像麦克琳所说的那样在生命伦理学中是一个无用的概念吗?回答是否定的。尊严不仅在生命伦理学中非常有用,而且可以看做是生命伦理学的核心价值观念。生命伦理学的使命和宗旨就是在现代生物学技术高度发展的条件下如何尊重和保护人的尊严。
20世纪至今,生命科学技术获得了突飞猛进的发展。辅助生殖技术、克隆技术、干细胞技术、基因治疗技术、器官移植技术、生命维持技术等,这些与人类自身的生命和健康密切相关的技术的迅速发展,在给人类带来福祉的同时,也带给我们了各种可能的风险,包括技术风险和道德风险。比如基因治疗、器官移植等技术在用人体做实验时对人体是安全的吗?怎样避免生命科学技术被人们用来轻而易举地危害人类?在器官严重短缺时能否允许器官买卖?能否阻止有遗传缺陷的胎儿出生?大量经费投入人造器官的研制是否会造成社会资源分配不公?关闭一个脑死亡病人的呼吸机是否违背医学宗旨?如何确定克隆人的父母?等等。生命伦理学就是为了回答诸如此类的问题在20世纪中叶诞生的一门伦理学的分支学科。针对这些问题,生命伦理学逐步形成了安全优先、知情同意、病人自主、禁止器官买卖、保护病人隐私等医学道德规范和生物研究规范,并在随后确立了不伤害、自主、有利、公正四原则,这就是国际生命伦理学界著名的“四项基本原则”。尽管对四原则人们还存在一些争论,但它们还是在生命伦理学界得到了广泛认同。
四项基本原则是生命伦理的四种基本价值,也是生命伦理评价的四项基本标准。那么这四个基本原则之后的根据是什么,或者说,贯穿这四个原则的更终极的价值、更高的标准是什么呢?这就是人类尊严必须得到尊重和保护的基本价值观念。
不伤害是指任何治疗或实验研究都要避免给患者或受试者带来伤害。医务人员或研究人员不应给病人或受试者带来本来可以避免的伤害。一旦造成伤害,实验就应当停止。当科学研究与受试者的利益发生冲突时,受试者利益应当优先考虑。在无法避免伤害的情况下,要“两权相重取其轻”。这一原则很显然是人的生命的应当受到尊重和保护的尊严观念的体现。
自主是指治疗或研究应当尊重患者或受试者的人格和尊严,治疗方案或实验研究都应在患者或受试者知情并得到他们同意的基础上才能进行。麦克琳虽然否定尊严的价值,但他用以代替尊严的概念就是这个自主性概念。所以,自主原则也是尊严观念的体现。
有利是指治疗或研究应该使有关的人受益,要为人类造福,增进人类健康,延长人类寿命,有利于人。人的尊严不仅不应当受到伤害,而且应当受到尊重,尊重的表现就是对他人的同情、关爱、帮助。增进他人的福利,显然是尊重和保护人的人的尊严的进一步体现。
公正是指在治疗和研究中要遵循社会的正义,平等地对待人,而不应顾及其性别、年龄、种族、富贵贫贱。行动的受益或代价在人与人之间应公平分配。这也正是尊严的应有之义。尊严是人人享有,人人平等的,因此,尊重和保护人的尊严就要公平公正地对待每个人,而不能因为种族、贵贱、性别、年龄的不同而受到不公平的对待。因此,公正也是尊严观念在原则层面的表现之一。
总之,不伤害、自主、有利、公正最终都是指向尊重和保护人的生命尊严的。生命伦理学所有的理论和实践实际上都是在论证、倡导、贯彻和推行尊重和保护生命的尊严的价值观的。尊重和保护生命的尊严是生命伦理学的根本使命和宗旨。
第十六节 人类基因组研究的价值及其对社会伦理的挑战
继2000年6月26日科学家公布人类基因组“工作框架图”之后,中、美、日、德、法、英等6国科学家和美国塞莱拉公司于2001年2月12日联合公布人类基因组图谱及初步分析结果。这次公布的人类基因组图谱是在原“工作框架图”的基础上,经过整理、分类和排列后得到的,它更加准确、清晰、完整。这一重大成果是人类献给新世纪、新千年的一份厚礼,标志着生命科学进一步迈向纵深。它不仅可以推动21世纪生命科学的革命性发展,而且具有重大的科学和经济的价值。人类基因组序列的测定和进一步破译,也给人类提出许多新的社会伦理问题,对这些问题的研究对人类基因组计划的健康发展是至关重要的。
第一节 人类基因组计划的提出
人类基因组计划(简称HGP)是继曼哈顿原子弹计划、阿波罗登月计划之后科学史上的第三大科学计划。它往往被称为生命科学的“登月计划”,但实际上它是曼哈顿计划遗留问题的产物。
1945年,曼哈顿计划的成功使美国在日本的广岛和长崎各投掷了一颗原子弹,这两颗原子弹不仅造成数十万平民的死亡,而且使大量幸存者遭到大剂量的核辐射。核辐射可以破坏DNA的结构,因而造成基因的突变。
为了研究核辐射对人类的影响,美国国会责成原子能委员会,也就是现在的美国能源部(DOE)的前身,开始了长达数十年的核辐射对人类基因突变作用的研究。从理论上计算,受过辐射影响的人的突变频率应该比对照组高出3倍。但当时的技术没有能够检测到12000名核辐射受害者所生儿童的基因突变。要检测出这样的突变率需要分析受害者大量的DNA序列。按照当时的DNA分析技术这是根本做不到的。结果是,受害者明明已经表现出突变性状,但却检测不出DNA结构的变异比对照组有什么显著差异。
1984年12月9-13日,受美国能源部和国际预防环境诱变剂和致癌剂委员会的委托,犹他大学的雷蒙·怀特(Rnymond White)在美国犹他州的阿尔塔组织召开了一个小型学术会议。参加会议的有美国能源部的官员史密斯(David Smith)以及DNA分析方面的学者共计19人。这次会议的主要目的就是研讨有没有新的方法可以非常有效地检测出人类基因的突变。在5天的会议期间,与会者交流了自己在DNA结构分析方面的研究进展,并对在DNA水平上检测可遗传变异的方法和途径进行了讨论。当会议结束时,与会者已经达成默契,解决这个问题的最好办法是对受害者及其后代的全基因组序列进行测定,要做到这一点,必须首先测定出人类基因组全序列的参考文本。[245]
1985年5月,美国能源部在美国加利福尼亚州的圣克鲁兹召开了又一次会议,会上第一次认真提出了测定人类基因组全序列的动议,由此形成了美国能源部的“人类基因组计划”草案。1986年3月,在美国新墨西哥州的圣菲又进一步讨论了这个计划的可行性。
也是在这一年的3月,诺贝尔奖获得者达尔贝克(Dulbecco,R.)在《科学》杂志上发表了题为《癌症研究的转折点——人类基因组的全序列分析》的短文,文章回顾了20世纪70年代以来癌症研究的进展,使人们认识到包括癌症在内的人类疾病的发生大都与基因有直接或间接的关系。同时他指出,不能继续用“零敲碎打”的方法来了解人类的基因,而应当从整体上研究和分析整个人类基因组及其序列。[246]
分析人类基因组的全序列的确是一个大胆的设想。1986年5月,当史密斯作为美国能源部人类基因组计划的负责人,在冷泉港会议上宣布这项计划时,会场上一片哗然。尽管有包括三位诺贝尔奖获得者(Walk Gilbert,Paul Berg,James Watson)在内的资深生物学家坚决支持这项计划,但仍遭到许多生物学家特别是年轻的生物学家的反对。这些生物学家反对的原因不仅涉及计划的内容本身,而且涉及该计划可能对现行生物学研究的影响以及计划的管理方式等。
就这项计划本身的原因来说,反对者认为,当时的作图和测序技术能力与计划目标之间存在着显著的差别,因此对该计划的可行性表示怀疑;另外,若没有与其他较易进行实验操作的模式生物的基因信息的比较研究,人类基因组全序列所含的信息的绝大多数将是无解的,因此,将计划仅限制在人的基因组是不够的。就对生物学的影响来说,一些反对者担心,国家拨出30亿美元作为人类基因组计划一个课题的资助,势必会削弱对生物科学、医学和其他基础性研究的资助,这样会使大批依靠自由选题、单独申请研究基金的科学家得不到足够的经费,从而失去了或减少了在各个学科领域里竞争、拼搏、一展身手的机会,将影响个人的研究,影响生物科学和医学的全面发展。就管理方式来说,反对者认为,能源部很少资助有关重组DNA的研究项目,缺少全面了解遗传学发展动态的资深科学家和管理人员;并且能源部的领导人一直是物理学家,因而由DOE来组织和管理这项计划必然是生物学家从属于物理学家。另外,该计划涉及的许多伦理的、法律的和社会的问题也令一些科学家忧心忡忡。[247]
在冷泉港的这场争论很快引起美国国家科学院生物学部基础生物学科学委员会的重视。在8月的一次会议上,成立了一个隶属于国家科学研究委员会(National Research Council,简称NRC)的专家小组,小组由15人构成,任务是起草一份有关人类基因组计划的专题报告。经过14个月的努力,该小组完成了题为“人类基因组的作图和测序”的专题报告。该报告考虑了冷泉港会议上的反对意见,对原计划进行了修改。[248]
与此同时,美国国会能源和商业委员会下属的技术评估办公室(Office of Technology Assessment,简称OTA)也对该计划进行了专题研究,就实施该计划的科学和医学价值,所需经费的规模和通过什么机构拨款资助,如何协调政府各部门和私人组织机构之间的工作,以及如何在开展国际合作的同时还能确保美国在生物技术上的竞争优势等,撰写了一份专题报告。虽然对写作该报告的要求是不要有倾向性意见,要如实反映情况供国会考虑,但该报告给人的信息是:人类基因组计划势在必行,而且时机已经成熟。
这时美国国立卫生研究院(NIH)也开始考虑人类基因组测序的问题。过去,NIH对该计划并不积极支持,原因很大程度上是由于NIH已习惯于资助那些对特定科学假说进行检验的小型研究项目,而对实验设备或数据处理方面的项目缺乏热情。另外,NIH还未曾支持过大科学的研究项目,支持大科学项目是DOE的特长。但要真正实施人类基因组计划,NIH的参与是必不可少的,因为,NIH资助着这项计划的主要用户,即绝大多数的人类遗传学、分子生物学和细胞生物学的科学家。[249]1988年10月,DOE和NIH签署了一项谅解备忘录,以协调双方在人类基因组测序方面的工作。
这样,经过美国能源部、美国科学院、美国国会和美国国立卫生研究院分别组成的专家小组的反复调查论证和辩论,1990年10月经美国国会批准,人类基因组计划正式启动。
人类基因组计划的最初目标是,通过国际合作,用15年时间(1990-2005年),构建详细的人类基因组遗传图和物理图,确定人类DNA的全部核苷酸序列,定位约10万基因[250],并对其他生物进行类似研究。其终极目标是:阐明人类基因组全部DNA序列;识别基因;建立储存这些信息的数据库;开发数据分析工具;研究HGP实施所带来的伦理、法律和社会问题。1990年美国国会批准“人类基因组计划”,联邦政府拨款启动了该计划。此后,德国、日本、英国、法国、中国等国家的科学家也正式加入了这一计划。HGP启动以后进展顺利,计划进度一再提前。
第二节 人类基因组序列测定的价值
人类基因组序列的测定具有重大的科学价值,人类基因组的破译和解读将导致新的医学革命和生物学革命。
就其对医学的影响来说,人类基因组图谱的确定将大大加速人们对疾病基因的鉴定。HGP最初提出时的一个主要目的就是要解决包括肿瘤在内的人类疾病的分子遗传学问题。人类大约有5000多种疾病与基因有关,但20世纪90年代之前,人类对绝大多数遗传性疾病的生化基础知之甚少。人类基因组计划为确定疾病基因的位点提供了崭新的思路。利用人类基因组图谱和顺序,我们可以对正常和患者的DNA进行有效的分析比较,可以大大加快寻找特定疾病的基因的工作。
确定疾病基因能力的提高会推动对遗传性疾病的诊断、治疗和预防。随着分离到的基因的增多,以DNA为基础的诊断会越来越多,以体细胞遗传方法进行治疗的方法也会增大。另外,用遗传座位专一性的分子探针,可以检出疾病基因的携带者,这将使我们知道自己或子女出现遗传缺陷的危险程度。如果把这一技术运用于产前诊断,就会预防很多遗传缺陷的发生。
人类基因组研究对生物学的发展也具有重大意义。首先,该计划的实施将极大地促进生命科学领域一系列基础研究的发展,阐明基因的结构与功能关系,细胞的发育、生长、分化的分子机理,疾病发生的机理等。在人类和其他生物的染色体中,只有很少一部分DNA片段是可以表达为性状的基因,大部分DNA片段并不表达,有人把它们叫做冗余DNA或垃圾DNA。这些片段真的没有功能吗?可能并不都是如此。研究发现,一些片段也许对细胞分裂前染色体复制和确保染色体组正确地分配到两个子细胞来说是必不可少的,但大部分这些片段的性质和行使功能的机制仍鲜为人知。随着人类基因组的工作框图的确定和解读,这些片段的功能和起作用的机理将逐步得到阐明,细胞的发育、生长、分化的分子机理和疾病发生的机理等也将随之得到阐明。
其次,人类基因组的研究将使人们发现许多新的人类基因和蛋白质。迄今为止,人们只知道很少人类的正常基因和疾病基因。人类基因组的作图和测序的成功,将会确定出大量新的基因及其编码的蛋白质。正因为如此,一些学者把人类基因组序列测定之后的时代称为后基因组-蛋白质组时代。
再次,人类基因组的研究将有利于对生物是如何进化的理解。所有生物都是历史上的生物进化来的。这种进化不仅表现在生物的表型上,而且表现在生物的基因型中。我们的基因组就记录着我们的进化史。如果我们知道了人类和其他生物基因的全序列,就可以追溯出人类多数基因的起源。现在人们已经知道,所有哺乳动物都有着相似的蛋白质谱,哺乳动物之间的差异主要在于受控的基因表达的时间和水平,以及细胞类型专一的调控信号方面。人胚胎的有序发育需要特定的基因群在特定的场所和时间的活化,使多潜能细胞成为新类型的细胞,这一过程部分地受控于位于基因附近的调控顺序。这些顺序在其活化的基因中大多是同源的。对人类基因组进行序列分析,并将其与其他哺乳动物,比如小鼠的基因组序列进行比较,将使我们能确定出大量的调节顺序。这不仅能使我们理解基因调控的规律,而且能使我们理解人从其他哺乳动物进化出来的过程中所发生的变化。[251]
此外,人类基因组的研究,将促进生命科学与信息科学相结合,刺激相关学科的发展。生物信息学和计算生物学就是在HGP带动下产生的新兴学科。比如,HGP产生的序列数据,如果用大城市电话号码簿的形式编辑出来出版,大约需要每册1000页总计200册这样的容量才能容纳下来。如果一个人每天24小时不停地阅读这套书,需要26年的时间才能读完一遍。这套书使用A、T、G、C四个字母写成的,除了在不同染色体间可以分段外,全部是没有任何间隔或者标点的连续字符串。想要通过肉眼阅读并从中发现规律将是非常困难的。如此巨大的数据必须借助计算机技术来存储和分析。尽管基于计算机的信息学已经取得了长足的进展,但要把如此巨大的人类基因组信息组织起来供全人类分享使用,一般的信息技术还不具备这样的能力。生物信息学就是在HGP的带动下产生的。这门学科的主要任务是设计和改进数据库的结构,把全球的数据输入程序标准化,依托因特网技术实现全球对遗传信息的分享。计算生物学则是利用计算机和新的数学分析方法,分析生物基因组的序列数据,寻找生物生长和发育规律的新兴学科。
除了以上这些科学价值外,人类基因组研究还具有重大的经济价值。制药、保健、农业和食品制造等产业将率先发生革命性变革。
首先,人类基因组研究将促进制药产业的革命性发展。随着基因组序列的解读和疾病基因的发现,科学家可以依据已知的基因序列和功能找出控制某种疾病的基因,并针对相应的靶位进行药物筛选,有望找到治疗心脑血管疾病、糖尿病、癌症等目前人类主要疾病的基因药物。致病基因的致病机理往往在于不能合成具有特定功能的蛋白质,因此,也可以用基因工程的方法制造特定的蛋白质药物,来治疗特定的遗传疾病。
其次,人类基因组的研究也将促进医疗保健业的革命性发展。基因研究会对我们现有的医疗模式产生重大影响。医生可根据各人不同的基因序列特征进行有效指导,对病人的缺陷基因进行纠偏、补救,就可以最大限度地防病于未然。那时,人类的保健模式将从“生了病后再治疗”的消极模式转变为“预防”、“预测”的积极模式。
最后,人类基因组研究将给传统农业和食品制造业带来崭新的变化。运用最新的生物工程技术对牛奶、肉类和其他农产品进行改良(或者使它产量更高,或者使它品质更优),必定会成为农业和食品制造业的主流。
除此之外,人类基因组的研究还可以带动其他相关的高科技产业的发展,从而推动更大范围的经济革命。
由于人类基因组研究对经济可能造成的这些影响,所以,一些人断定,建立在生物技术基础之上的生物经济将成为网络经济之后的新经济。
第三节 人类基因组研究涉及的主要伦理、法律和社会问题
人类基因组草图的测定之所以能引起巨大的轰动,除了人类基因组计划本身巨大的科学价值之外,一个重要的原因是它可能对伦理、法律和其他一些社会问题产生的深远影响。科学史上的其他两大计划:曼哈顿计划和阿波罗计划虽然也与社会价值问题有关,但它们只是在应用时才产生社会问题,而人类基因组计划本身就与许多社会价值问题纠缠在一起。因此,人类基因组计划一开始就包含了一个子计划,专门研究人类基因组计划的伦理、法律和社会问题(ethical,legal and social issues或implications,简称ELSI)。美国能源部和国立卫生研究所每年把人类基因组计划预算的3%-5%用于研究与基因信息使用有关的ELSI。ELSI研究项目可以说是世界上最大的生命伦理学计划。
ELSI研究的主要问题包括[252]:
·基因信息利用的公平性问题:保险公司、雇主、法庭、学校、收容所、法律实施部门以及军队等应当使用它吗?应当怎样使用它?
·隐私和保密问题:谁拥有和控制基因信息?
·由于个体基因差异而引起的心理影响和伤害问题:一个人的基因缺陷如何影响社会上其他人对该人的看法?
·遗传检测(出生前、携带者和症状前的检测)和人口普查(婴儿的、婚前的和职业的)涉及的问题:父母有权让他们未成年的孩子检测成年才可能出现的疾病吗?医疗团体的检测和解释可信吗?在没有治疗方法的情况下应当检测吗?
·生殖问题,包括知情同意程序、决策中遗传信息的运用和生殖权力问题:医疗卫生人员是否恰当地告诉了当事人父母基因工程的风险和局限?胎儿基因检测怎样才是可信的和有用的?
·将来某一天可能用于处理或预防基因缺陷的基因治疗问题:什么是正常的基因?什么是残疾或缺陷?残疾和缺陷由谁来决定?残疾是疾病吗?需要治疗或预防它们吗?寻求医治贬低了现在受残疾影响的个人吗?
·基因增强问题,包括利用基因治疗方法提供一些父母想让孩子得到,但并不涉及疾病的治疗或预防的特征(比如身高):这提出了什么样的安全和伦理问题?如果基因增加变成了通常的实践,它会如何影响基因库的多样性?
·基因技术运用中的公平性问题:谁将有权使用这些昂贵的技术?谁来支付使用这些技术的人的费用?
·临床问题,包括卫生服务提供者、父母和一般公众的教育问题,检测过程中质量控制的标准和标准的执行问题:如何对基因检测作出精确、可信和有用的评价?
·产品的商业化问题,包括知识产权和数据、资料的利用问题:谁拥有基因和其他DNA片段?
·与人类责任有关的概念和哲学蕴含的问题,包括自由意志和基因决定论,疾病和健康概念等问题:人们特殊方式的行为完全是由他们的基因决定的吗?人们总是能控制他们的行为吗?哪些基因差异可以被看做是可接受的?
由于人类基因组研究进程的快速发展,不同时期ELSI计划关注的重点也不相同,其中ELSI计划1998-2003年的目标是:
·反思与人类基因组序列完成有关的问题以及关于人类基因差异的研究问题。
·反思把基因技术和信息运用到卫生保健和公众健康活动中提出的问题。
·反思把基因组学和基因-环境相互作用的知识综合到非临床情况下提出的问题。
·探索新的基因知识可能与哲学、神学和伦理学观点如何相互影响的问题。
·探索种族的、文化传统的和社会经济学的因素如何影响基因信息的使用、理解和解释问题,基因服务的利用问题,以及政策的发展问题。
人类基因组研究和应用提出的这些伦理和社会问题可以说是新颖而复杂,与我们每个人的利益都息息相关。这些问题的研究对人类基因组计划的健康发展,对于与医学有关的公共政策的制定以及公众正确理解人类基因组计划都有重要的意义。ELSI研究是人类基因组计划的一个重要的、不可缺少的组成部分。
第四节 基因密码的归属权
人类基因组草图的完成和今后科学家的进一步研究将提供出人体的细节,使我们充分了解和认识自身。在草图中绝大多数基因看起来是标准的复制品——人类中的每一个个体分享着大约99.9%的相同的基因组成,每个个体的唯一性是由剩下的大约0.1%造成的。尽管要精确地知道这些差异还需要等到人类基因组计划完成之后才有可能,然而科学家现在已经可以鉴定出若干可能引起疾病的基因缺陷。人类基因组计划的一个理想是,人类基因组的详细知识可以使我们提早预防或减少潜在的痛苦的发生,可以使医疗诊断更精确,治疗效果更有效和根本。然而,另一方面,随着我们越来越多地获得关于我们遗传的精确信息,人们担心,在当今社会,基因有缺陷的人可能在就业、社会保险等方面受到不公平待遇。比如,保险公司可能把带有某些遗传疾病的人打入另册,公司雇主在招聘时也可能对存在基因缺陷的人冷眼相待。因此,许多人认为,雇主、保险公司和与我们没有关系的人不应当知道我们的基因检查结果。甚至有人认为,基因检查结果,谁都不能告诉,包括我们的生殖伴侣和亲属,因为基因构成只是被检查者个人的事情。那么,从伦理上说,我们的保险公司、企业老板和商业伙伴到底应不应该知道我们的基因构成呢?我们的生殖伴侣和亲属应不应当知道呢?我们自己呢?另外,还有政府公共卫生政策管理机构呢?我们的遗传信息与我们的健康状况息息相关,因此,我们自己可能最想了解我们的基因构成,因为一旦我们了解了我们的基因构成,我们就可以预先作出安排,排除可能危害我们健康的因素。比如有的人生下来可能就携带有某种癌基因,这种基因并不立即表达产生癌症,而是比如在30岁左右时有50%的发病率,50岁时有70%的发病率,70岁有90%的发病率,等等。假如在这种癌症的发病早期可通过简单的手术治疗,那么知道这种基因构成对我们就是非常有利的。所以,一般人认为,我们自己应当知道我们的基因构成。然而,另一方面,假如这种癌症没有任何办法预防和医治,那么,知道你的遗传信息对你的未来的身体状况不但不会有任何帮助,相反却增加了你的精神甚至物质生活的负担。因此,在这种情况下,知道你的基因信息就可能是很不明智的。所以,在这种情况下,让我们的亲属知道我们的基因构成可能比让我们自己知道我们的基因构成更有利。我们的爱人应当知道我们的基因构成吗?如果我们计划要生一个孩子,许多人认为,我们的爱人有权知道我们的基因构成,因为生一个健康、聪明的孩子是每一个人的美好愿望。知道了彼此的基因情况,就可以避免携带致命基因的婴孩产生,或在他(她)们出生之前和在胚胎早期阶段得到治疗或预防。不健康的婴儿的出生,不仅给婴孩自己造成痛苦,而且给父母造成痛苦。所以,很多人认为,我们的爱人应当知道我们的基因构成。然而,也有一些人认为,如果夫妇双方一方知道了另一方的基因缺陷,那么,很可能没有基因缺陷的一方对有基因缺陷的一方产生歧视,很可能因此导致家庭破裂。甚至有些人认为,不让有基因缺陷的人出生是不人道的,因为,有基因缺陷的婴儿也是生命,有生命比没有生命好。所以这些人认为,最好谁也不知道我们的基因构成。经济上的考虑可能使我们的保险公司、雇主和商业伙伴想知道我们是否有基因异常。因为我们的一些基因缺陷可能在未来某一段时间内导致我们生病或早亡,如果这些商业伙伴不知道我们的这些缺陷,很有可能导致他们的商业损失;如果这种损失较大的话,还可能扩展到他们的股东、客户和职员。所以他们认为他们应当知道我们的基因构成。然而,这种说法并不十分令人信服。因为所有的经济决策都带有一定的风险,我们的基因构成可以看做是企业决策分析中的风险因素之一。如果所有的商业活动都想因为盈利的目的而探知别人的基因构成,那么没有任何一个人可以保守住他们的基因隐私。如果一个人因为基因的问题失去正常的医疗保险、失去工作、失去商业伙伴,那么由此导致的社会问题,要比不知道人们的基因构成大得多。特别是,基因异常在早期阶段并不被看做是疾病,后来得病也很可能与所处的环境有很大关系。因此仅仅根据基因构成作出商业决策并不十分明智。我们的医生和卫生管理机构可能需要我们的基因信息。如果医生知道了我们的基因信息,可能对我们保持身体的健康有很多好处,比如可以对我们的生活提供一定的指导,可以对一些疾病作出更有效的治疗,等等。所以,人们一般认为,医生应当知道我们的基因构成。不过医生在获得我们的遗传信息之前,应当充分尊重我们的自主性,还应当保守当事人的基因秘密,不能在当事人不知情的情况下告诉别人。
公共卫生管理部门认为,他们应当了解我们的基因信息,因为这可以更好地了解公民的健康和疾病情况,可以更好地制定公共卫生政策,从而可能促进社会的福利。然而,公共卫生管理部门收集这些信息,应当让公民坚持自主、自愿的原则,不应把提供基因信息作为每个公民的义务,强制人们提供。另外,收集这些资料应当采取匿名的方式,以免因泄露当事人的基因信息而对该人造成伤害或社会歧视。
第十七节 人类干细胞研究的伦理问题
人类胚胎干细胞研究是近年来生命科学领域和再生医学领域的重要课题,得到了各国政府、科学家、普通民众的一致关注。2006年7月18日,美国参议院通过了“增加对人类胚胎干细胞研究经费”的议案。然而,7月19日,美国总统布什就第一次坚决地动用了总统否决权,否决了这一议案。理由是:“胚胎干细胞研究跨越了我们这个社会应当尊重的道德底线。”对此,支持人类胚胎干细胞研究的人将布什比作“历史上反对哥伦布、关押伽利略、拒绝接纳电力、疫苗、铁路等新事物的那些保守人士。”[253]2005年年底,韩国研究人类胚胎干细胞的专家,拥有韩国“最高科学家”称号的黄禹锡向公众承认了研究过程中的伦理失范,在全世界掀起了一场广泛而热烈的关于人类胚胎干细胞研究的伦理问题的讨论。
人类胚胎干细胞研究究竟是怎么回事?为何会引起激烈而广泛的伦理争论?争论的主要问题是什么?争论是否可以得到解决?人类胚胎干细胞研究究竟该何去何从?鉴于人类胚胎干细胞研究的重大意义,对这些问题的回答就显得重要而迫切。
第一节 人类胚胎干细胞研究及其伦理争论
一 人类胚胎干细胞研究的兴起及其意义
干细胞是人体内一种独特的细胞类型,是一种具有自我更新能力和无限增殖扩容及高度分化潜能的细胞。干细胞可以分化成人体各种专门的细胞或组织,可用于治疗疾病和损伤,它本身还能复制,以替代机体衰老和损伤的细胞,供机体组织更新之用。
干细胞按其来源可分为胚胎干细胞和成体干细胞。成体干细胞是存在于人体组织内的专能干细胞。在人体的各种组织和器官中,存在着生长发育早期保留下来的未分化的细胞,这些细胞就是具有一定发育潜能的成体干细胞。胚胎干细胞是指胚胎中存在的具有发育的全能、多能、专能性的干细胞。胚胎干细胞可分为三类:全能干细胞、多能干细胞、专能干细胞。
全能干细胞:人类精子和卵细胞结合产生的受精卵就是初始的全能干细胞,受精卵的头三次分裂产生的八个细胞是全能干细胞,这些全能干细胞可以分化成人体216种不同的细胞类型,形成机体的任何组织器官,最终发育成完整的人体。多能干细胞:由全能干细胞进一步分化形成,受精卵在分裂的早期,形成一个称为“囊胚”的结构,由大约140个的细胞组成,外表是一层扁平细胞,称滋养层,可发育成胎盘等。中心的腔是囊胚腔,腔内一侧的细胞群即是内层细胞团,内层细胞团中未分化的细胞即为多能干细胞。它们可以分化为各种细胞、组织,如发育成神经细胞、骨髓造血干细胞等,但是失去了发育成完整个体的能力。专能干细胞:由多能干细胞进一步分化而来,只执行专一的功能,能够发育成某种类型的或两种相关类型的细胞、组织、器官。它们的功能是补充那些受损的完全分化的细胞。人类胚胎干细胞主要指的是全能干细胞。
人类胚胎干细胞由于具有自我更新能力和无限增殖及高度分化的潜能,所以对其进行研究具有重要的意义。首先,人类胚胎干细胞研究对人类战胜疾病具有重要意义。人类胚胎干细胞研究可以使科学家了解更多与胚胎有关的人类疾病的发生机制和发展过程,以便找到有效的治疗方法。人类胚胎干细胞可以体外培养不断扩容,并且经诱导分化可以在体外人工条件下定向培育成所需的细胞、组织、器官,供临床细胞治疗和器官移植之用,以解决目前十分紧张的组织和器官移植的来源问题,并给帕金森氏病、白血病、糖尿病、神经性损伤、老年痴呆症等患者,带来康复的希望。如果运用体细胞核克隆技术(治疗性克隆技术)来获得胚胎干细胞,还能解决组织及器官移植中的免疫排斥难题。其次,在生物学方面,生命个体发育中的调控机制、生命的起源、意识的产生是生命科学的三大难题[254]。胚胎干细胞研究使科学家取出胚胎干细胞,在体外培养观察,可以更好地探索胚胎干细胞的分化规律和生长过程,对研究个体发育中的调控机制,揭开个体的发育之谜,具有极其重要的意义。再次,胚胎干细胞提供了新药的药理、药效研究的细胞水平的研究手段,这种方法弥补了传统药效试验使用动物细胞系,并不能真正代表正常人体细胞对药物反应的缺陷,使药物研究在试验阶段得到的数据更加准确。最后,干细胞是基因治疗比较理想的靶细胞。对胚胎干细胞的基因进行修改,胚胎干细胞把治疗基因带入人体,并通过自身的自我复制更新使治疗基因持久地发挥作用,避免了细胞更新中丢失治疗基因,从而有效地矫正缺陷基因。这种方法目前还处于设想阶段,由于伦理和技术的问题,至今为止,还未听说过此类试验的开展。[255]
由于人类胚胎干细胞研究对人类健康具有巨大的潜在价值,所以为世界各国的科学家广泛关注。1998年美国《科学》杂志报道了胚胎干细胞研究中的两大重要成果。一项是美国威斯康辛大学的汤姆森(James Thomson)教授从不孕症夫妇捐赠的多余胚胎中成功获取人类胚胎干细胞,并用一定的培养基培养,建立了人类胚胎干细胞系,解决了如何使人类胚胎在体外繁殖并保持其未分化状态的难题。另外一项是美国约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)大学的吉尔哈特(J.Gearhart)教授从胎儿尸体的原始生殖组织中分离出了胚胎生殖细胞,建立了多能干细胞系。这两大事件是人类胚胎干细胞研究中的突破性成果。此后,这一领域中的研究成果层出不穷,全世界范围内都掀起了干细胞研究的热潮。权威的《科学》杂志公布的1999年世界十大科技成果评选中,“干细胞研究进展”名列榜首,2000年又被评为当年的十大科技成就之一。[256]
二 人类胚胎干细胞研究的前景展望
由于人类胚胎干细胞研究存在巨大的伦理争论,很多科学家已经在考虑可以绕过伦理困境的干细胞研究方法。比如以成体干细胞取代胚胎干细胞,研究体细胞横向分化的方法和机制,以及修正核转移技术。
1999年12月,美国科学家发现,小鼠肌肉组织干细胞可以“横向分化”成血液细胞。人的成体干细胞同样具有“横向分化”的功能。如果搞清这种“横向分化”的机制,就有望利用病人自身的健康组织干细胞,诱导分化成患病组织的功能细胞,从而治疗各种组织坏损性疾病,这样还可以克服异体细胞移植带来的免疫排斥。2001年4月,美国科学家发现,在病人臀部和大腿处抽取的脂肪中,含有大量类似干细胞的细胞,这些细胞可以发育成健康的软骨和肌肉等。这一发现有可能使脂肪成为干细胞的主要来源。那么成体干细胞是否可以取代胚胎干细胞呢?答案是否定的。尽管成体干细胞具有一定的优越性,但是,仍有很多因素限制了它的应用:①成体干细胞含量极微,很难分离和纯化,且数量随年龄增长而降低。②在一些遗传缺陷疾病中,遗传错误很可能也会出现于病人的干细胞中,这样的干细胞不适于移植。③人日常生活的环境可能会造成基因突变,成体干细胞可能包含更多的DNA异常。所以,成体干细胞并不能完全取代胚胎干细胞。[257]
2005年一期的《自然》杂志网络版报道,美国的两个独立研究小组分别开发出了不破坏胚胎就能提取胚胎干细胞的新技术,从而有望避开干细胞研究的伦理争议。[258]怀特黑生物医学研究所和先进细胞技术公司的研究小组分别用RNA干扰技术和植入前基因诊断技术实现了“修正核转移技术”,并在动物实验中获得成功。但是同时科学家强调,“修正核转移技术”的初步成功,并不意味着要排除其他干细胞研究的方法。因为迄今为止,还不可能预测哪种干细胞(取自胚胎、胎儿或成人),哪种研究方法能最好地满足基础研究和临床应用的需要。所以,要开展多方面、全方位的研究,充分发掘胚胎干细胞的应用潜能。也许有一天,科学技术的进步能很好地解决干细胞研究中的伦理争议。
三 人类胚胎干细胞研究引发的伦理争论及涉及的伦理问题
人类胚胎干细胞研究具有广阔的应用前景,但是由于研究过程要破坏胚胎,所以触动了伦理、道德、宗教、法律等的敏感区域。越来越多的伦理道德问题接踵而至。研究中最有应用潜力的治疗性克隆由于前期技术路径和生殖性克隆一样,而遭到很多人的反对。关于人类胚胎干细胞研究伦理道德的争论从研究开始一直持续到现在,而且越来越激烈。由于文化背景、宗教信仰、法律规定的不同,不同的国家对人类胚胎干细胞研究有不同的态度。
人类胚胎干细胞研究中所涉及的伦理问题主要集中在以下三点:①胚胎是不是生命、是不是人?胚胎具有怎样的道德地位?我们应该如何对待人类胚胎?②克隆人类胚胎干细胞研究是否会滑向生殖性克隆?③人类胚胎干细胞研究中胚胎的来源是否合乎法律及道德?对这三个方面问题的详细分析,有助于我们进一步挖掘人类胚胎干细胞研究伦理争论的根本所在及解决争论的理论基础。
第二节 人类胚胎的道德地位
人类胚胎干细胞研究之所以会引起巨大的伦理争议,其中一个最主要的原因就是人们对胚胎的定位,对人之始的界限有不同的看法。胚胎是否是人?胚胎具有怎样的道德地位?对这一问题,主要有三种不同的观点。
第一种观点认为胚胎是人,具有和人一样的道德地位,毁灭胚胎就是杀人。持这种观点的人坚决反对胚胎干细胞研究。很多宗教组织,反堕胎人士和女权主义者都持这种观点。基督教认为胚胎是人,应该得到足够的尊重。罗马天主教格拉斯哥大主教迪纳尔·托马斯·温宁说:“从人类胚胎中提取干细胞道德上是错误的,因为这种做法毁灭了一个人的生命。”梵蒂冈教皇保罗二世曾对访问意大利的美国总统布什说:“一定不能给那些进行胚胎干细胞研究的科学家拨款,因为他们毁灭生命,破坏伦理。”[259]受宗教影响较大的德国在法律中就明确规定了胎儿的生命权。
第二种观点认为胚胎不是人,不具有任何道德地位,人类胚胎干细胞研究是应该被允许的。持这种观点的人主要是科学家、医学家、患者、投资此项技术的公司及一些国家的领导人。克隆羊之父——美国生物学家维尔穆特认为,克隆胚胎进行人类胚胎干细胞研究是可以进行的。他认为,伦理问题是存在的,胚胎有发育成一个人的可能,但是它还不是一个人。因为神经系统是作为一个人的标志,而胚胎还没有发育出神经系统。
第三种观点认为胚胎不是现实生活中的人,不能赋予它们成人或孩子所具有的道德地位。但是它们毕竟有发展成人的潜能,因此应该具有一定的道德地位,不能随意毁坏。世界上大多数科学家、伦理学家、社会学家、政府官员及民众都持这种观点。持这种观点的人认为应该给予人类胚胎一定的尊重,在医疗和基础科研的目的下,胚胎可以用来进行研究,除此之外的其他目的不行,研究要遵循必要的规章和程序。德国前总理施罗德曾公开明确表示支持用于医学目的的干细胞研究。他认为,为生物技术的研究设定道德界限是必须的,但是在道德范围里也应该考虑生物技术可能给患者带来的福利。
大家对人类胚胎的道德地位有不同的看法。而要解决这个道德判断的问题,就要先解决一个本体论问题——“人”的概念。界定什么样的实体是人,什么样的不是人,这是一个形而上学的问题。根据这个问题的答案就可以界定人类胚胎是否是人。
一 人类胚胎是否是人
古往今来,世界上很多学者都就“人”的定义发表过自己的看法,对这一问题的认识也经历了漫长的过程。迄今为止,“人”的概念至少具有了以下三个层面的意义:生物学层面、心理学层面、社会学层面。
1.“人”的生物学层面的意义
“人”的生物学层面,首先必须列出的是独特的人类基因组或独特的人类基因结构。从这个基因组发育出独特的人体和人脑,具有其独特的结构和功能,即将身体作为一个整体整合起来,并使体内及其环境维持动态平衡。简而言之,人类基因组、人体和人脑构成一个“人”的生物学层面。[260]
大多数西方哲学家在“人”的标准问题上的思路几乎都是遵循对洛克观点的固定理解进行的。洛克说“人”不是某一物种的成员问题,而是具有若干能力的问题。洛克的观点对“人”赋予了价值判断,按照这种观点,不具有人体结构却具有“人”的一些能力的机器、计算机等也可以称之为“人”。但是对“人”的概念的探讨是一个本体论的问题,不是价值论的问题。机器“人”、外星“人”也许在某些方面比我们更高级、更先进,也许外星“人”的智能比我们高得多,也许它们看我们就如我们看动物园里的动物一样,但即便如此,它们也不一定就是“人”。它们很难被归入我们的生物学分类中。作为一个没有价值判断或道德判断的“人”的本体论概念,被贴上“人”的标签的实体不一定比一个非“人”智能更高。[261]所以,大多数我国的生物学家认为“人”的生物学层面是一个实体成为“人”的必要条件,任何缺少这一层面的实体都不具备成为“人”的资格。这就排除了所有非“人类”的人,比如机器“人”、外星“人”、计算机“人”等。
人是生物学分类中属于脊椎动物门、哺乳动物、灵长类、人科、人属的动物,但“人”远不止于此。
人的生物学层面是一个实体为“人”的必要条件,但不是充分条件。我们不能把“人”归结为一连串的基因,这种做法是错误的基因决定论。同样,我们不能把人归结为人体,试想洛克曾经提出的一个思想实验,一个王子的脑被移植到一个皮匠的体内,其他人仍然以为是皮匠,除了脑以外活着的身体仍然是皮匠的,但就“人”而言,整合进皮匠体内的是王子,看起来是皮匠,实际上是王子。[262]这是否说明,我们可以把人归结为人脑,同样不可以。我们可以设想一个从出生起就被狼群抚养的“狼孩”,它是人吗?我想大家都会说不是。虽然它具有独特的人类的基因、健康的人体和人脑,但是由于没有接触正常的人类社会生活,它的人脑没有得到发育,不能融入人类社会中。
2.“人”的心理学层面的意义
古今中外的很多哲学家都意识到了“人”的心理学层面的意义。孟子曾经说“人”与“非人”的区别在于“人”有“不忍人之心”。荀子则“以其有辨也”作为人之为人的标准。洛克认为人是“一种能思维的智能存在,具有理性和反思,能够将其自己看做自我。”康德认为人是“一个合理的行动者,能够行使自由,例如自主权。”[263]这些可以归结为自我意识。人的心理上的对外物的反映、言语交往能力、好奇心等都是以自我意识为前提的。大多数生物学家认为,只有人具有自我意识,有意识经验的能力。具有自我意识能力是实体成为“人”的必要条件,一个“人”必须具有自我意识能力。
如果承认自我意识是“人”的必要条件,那么受精卵、胚胎都不是“人”。因为受精卵和胚胎还没有发展出自我意识。现在国际上被广泛接受的通用的办法是最早在英国通过的发育14天前的胚胎可以用于干细胞研究的规定,但严格禁止14天后的胚胎用于干细胞研究。这是因为14天前的胚胎“原胚条”尚未形成,胚胎还没有分化出各个组织和器官。14天前的胚胎还是既无感觉又无知觉的细胞团。
如果说“自我意识”是人的必要条件,那么处于睡眠状态中的人,手术中全身麻醉的人,处于可逆昏迷状态中的人,他们是人吗?说是,将违背这一规则,处于这些状态中的人是没有自我意识能力的。说不是,将和公认的直觉相反,处于这些状态的人并没有死,并没有丧失作为“人”的本体论地位。由于上述反例的存在,人的心理学层面的意义应该定义为:具有自我意识的能力或自我意识的潜能。[264]刚出生的发育正常的新生儿还没有自我意识,但是只要把他(她)放到一定的社会环境中,就能发展出自我意识。所以说刚出生的发育正常的新生儿是具有自我意识的潜能的,满足了“人”的心理学层面的意义。但是胚胎则不同,胚胎处于母体内,还没有成为一个独立的实体处于社会关系之中,它们发展成为健康的新生儿的可能性是潜在的,所以说,它们发展出自我意识能力的潜能也是潜在的。胚胎不满足“人”的心理学层面的意义。
3.“人”的社会学层面的意义
人的生物学层面和心理学层面的意义对一个“人”来说是否充分?答案是否定的。自我意识能力的发展需要一定的社会环境,就算一个已经具有了生物学层面和一定自我意识水平的人,一旦脱离了社会生活,他的意识经验的发展将会停止。任何时候,任何地方,“人”总是处于一定的社会环境中。意识经验能力只能在人与人、人与社会的互动中才能形成。这一特性是人之为人的本质特征。
其实,从古至今,很多哲学家都强调过“人”的社会学层面的意义。荀子说过,人“力不若牛,走不若马,而牛马为用,何也?曰:人能群,彼不能群也。”马克思认为,不是人们的意识决定人们的存在,而是人们的社会存在决定人们的意识。并且强调人的本质是一切社会关系的总和。现当代很多哲学家也都强调社会情境、社会关系中的自我。一方面,每个人是独一无二的,不可重复、不可复制的个体。另一方面,每个人都必然地处于和他人的关系之中。这种人与人之间互动的关系决定着人们的思维意识,人们的思维意识转化为行动影响着社会。人一旦完全脱离了社会也就不再为“人”。婴儿与胚胎的区别也在于此,婴儿从出生起就处于人际关系的链条中,与他“人”互动,在社会环境中发展出自我意识。而胚胎却没有。
由以上的分析,我们可以定义“人”:拥有独特的生物学分类中人的独特基因,以及与之有关的具有特定物质形态结构和机能、具有自我意识(或者具有自我意识的潜能)、处于社会关系中拥有一定社会角色并可以成为道德主体的实体。
4.人类胚胎还不是心理的和社会层面的“人”
从以上对“人”的概念的分析可以看出,人类胚胎具有独特的人类基因,满足“人”的概念的生物学意义,但不满足“人”的概念的心理学和社会学的意义。原因是人类胚胎还没有像婴儿一样脱离母体成为独立的社会关系中的实体,所以没有自我意识或发展出自我意识的潜能。于是,我们可以说,人类胚胎不是“人”,只是人类生物学生命的一种形式,具有发展成“人”的潜能。
二 胚胎的道德地位
若我们承认人类胚胎的本体论地位是人类生物学生命的一种形式,具有发展成为“人”的潜能,并且承认“人”具有绝对的最高的道德地位。那么以此为依据,我们应该承认本节开始所提到的第三种观点,胚胎不具有“人”所具有的完全的道德地位,只是具有部分道德地位。
这里的“部分道德地位”该如何理解呢?我们知道,世界上有人、有物,“人”是有价值的,“人”的生命是至高无上的。“人”是具有绝对的道德地位的。“人”所特有的尊严是一种以人类整体为作用对象的绝对意义上的人种尊严。这种尊严不同于相对意义上的个体尊严,与人类之间的时代、地域、文化背景中的差异无关,与当事人是否意识到或是否有能力意识到这种尊严无关,如婴儿、处于可逆昏迷状态中的人等,他们仍具有“人”的尊严。这种人人分享的尊严,正如康德所说,是不容置疑的,无价的,拥有一种绝对的内在价值[265]。借用奥特弗利德·赫费(Otfried Höffe)[266]之言,“这样一种尊严是最高物,既无法提高也不容贬损,另外也是不可丧失的。”[267]相反,物是不具有道德地位的,是可以拿来使用的,是作为手段的。在“人”和物之间存在着大量道德地位处于中间状态的实体。比如人类胚胎、人的尸体,某些珍贵的野生动物等。这些中间实体具有一定的价值,拥有一定的伦理地位,所以应该得到一定的尊重。
关于人类胚胎的道德地位,历史上在有关堕胎问题的争论中已经得到了论证。德国联邦宪法法院在1993年判决,承认包括胚胎在内的每一个人的生命都应该得到保护,堕胎原则上讲是违法的。但是五年后,这一最高法院又宣布:医生涉及堕胎的医疗活动受到职业自由的权利保护。今天德国的法律规定,三个月之内的堕胎是合法的,但是前提是胎儿与孕妇在权益上发生冲突,且又无任何其他出路可供选择。可见,在堕胎的问题上,法律的规定一方面认可胚胎的生命权,另一方面却又承认,当胚胎和母体遇到冲突的情况下,胚胎的权益应让位于孕妇的权益。[268]如果在这种情况下,三个月以内的胚胎可以被流产,有些特殊的情况甚至可以牺牲9个月大的胚胎来保护孕妇。那么为了挽救成千上万的病患而牺牲14天以内的只不过还是一群细胞团的胚胎又有何不可呢?人类胚胎确实有值得保护的尊严和权利,但是在病人急需医治的条件下,胚胎的生命应该让位于病患的生命。这体现了人类生命的最高价值,是对人类绝对最高道德地位的尊敬。“两利相权,取其重;两害相权,取其轻”是解决类似难题的原则。
然而反对人类胚胎干细胞研究的人却认为无法用堕胎模式来证明人类胚胎干细胞研究的合理性。他们认为,生物学家与胚胎的关系不同于母亲与胎儿的关系。母亲对胎儿的出现不负责任,而生物学家对胚胎的处置是故意的行为。正如德国慕尼黑大学教授Robert Spaemann所说:“谁都不对所发生的事情负责,但对我们的行为,我们却要负责。”[269]对此,支持胚胎干细胞研究的人认为,如果我们知道通过治疗性克隆有可能挽救无数病患的生命,却又不去进行这种尝试,这样一种放任不管本身恰恰是一种不负责任的行为,是不道德的,对于需要治疗者,会是一种侮辱,是对人类生命最高价值的漠视。如果我们知道有治愈的可能性,那么过去各种不治之症就不再意味着一种命运了,放任不管便是一件不可理喻、需要得到论证和说明的事情了。[270]
如果堕胎模式无法来证明人类胚胎干细胞研究的合理性,那么现在已经被普遍采用的辅助生殖技术——试管受精则可以很好地证明。试管受精时为了获得一个成功存活的胚胎,往往需要培植两三个甚至更多的胚胎。为了保证一个胚胎的健康存活而牺牲其他胚胎已经被人们所接受,实际上也是这么做的。这样的制造胚胎难道不是故意的行为?答案很肯定:是故意的行为,而且是医务工作者和要求做试管受精的父母共同决定的故意的行为。如果说为了得到一个健康的胚胎而牺牲数个胚胎是可行的,那么为了挽救现实的人而牺牲胚胎就不可行了吗?挽救一个现实的人的生命比创造一个新的生命在道德上更不重要吗?答案显然是否定的。
由以上的分析可以看出,支持和反对胚胎干细胞研究的双方争论的焦点之一是人类胚胎与病人利益的冲突问题。当两者发生矛盾时,应该舍谁取谁?目前活着的病人的利益和人类胚胎的利益,哪个更有价值?在解决这一问题时,我们可以借用生命伦理学中的“双重效应”(double effect)原则——用来表明一个行动的有害的效应,并不是直接的有益的效应,而是间接的可预见的效应。挽救母亲的生命是流产的直接的有益的效应,而胎儿死亡是间接的可预见的而无法避免并非有意的效应。[271]可能治愈病患是胚胎干细胞研究的直接的有益的效应,而胚胎死亡是间接的可预见的而无法避免的并非有意的效应。
三 我们应该怎样对待人类胚胎
人类胚胎不是“人”,只是人类的生物学生命,毁坏胚胎不是杀人。但是人类胚胎毕竟有发展成人的潜能,具有一定的道德地位,应该得到一定的尊重,没有充分的理由不能利用和毁掉它。以经济牟利和其他非医学目的从事胚胎干细胞研究是不道德的,必须禁止。但有效治疗疾病,挽救无数病人的宝贵生命就是一个充足的理由,这是以牺牲胚胎的尊严来服从另一个更高的道德目的,恰恰体现了人类道德对人类生命的尊重和关怀,也体现了生命伦理学的根本宗旨之一“有利”。
出于治病救人的目的被用于胚胎干细胞研究的胚胎应该得到一定的尊重。使用过程应该遵循一定的程序和要求。比如:胚胎应该在知情同意等规范的约束下获得;所用的胚胎不能发育超过14天;胚胎不是商品,不能买卖;胚胎不能被植入任何人或动物的子宫内;科学家应该采取必要的行动纪念胚胎的贡献;用过的胚胎不能随意丢弃,应采用一定的方式埋葬或火化;等等。这方面可以参照上海生命科学界进行动物实验的做法。上海生命科学界为铭感实验动物对科研的贡献曾建立过两个碑,表现了对实验动物的尊重。
所用胚胎发育不能超过14天这一规则被大多数科学家、伦理学家、法学家所赞同,但仍存在着一些争论。赞同者认为,根据胚胎学的大量研究,14天是形成双胞胎的最后界限;14天前,“原胚条”尚未出现。原胚条的出现意味着胚胎细胞开始向各个组织和器官发育分化,表现出各自的特殊性。14天前后的胚胎有明显的不同。一般认为,14天前的胚胎还是既无感觉又无知觉的细胞团,尚不构成道德主体,对其进行研究并不侵犯人的尊严。反对者认为,14天并不是一个分水岭。从精卵结合的那一刻开始,受精卵便是一个具备自组织功能的生物有机体,其本身的自组织功能引导着受精卵进一步的着床、发育。[272]也许,随着生命科学研究的进一步发展,对这个问题会有科学的解答。而生命伦理学就是要在科学和人文之间寻找平衡。一方面,维护科学的利益,保护和促进科学的健康发展。另一方面,又要维护人的权利和尊严,使科学更好地为人类造福,而不是危害人类。
第三节 治疗性克隆是否会滑向生殖性克隆?
一 关于克隆争论的由来
“克隆”一词最早源于希腊语“Klon”,意思是“小分枝”或“后代”,后来在英文中演变为clone或cloning,我国把其译为“克隆”。世界卫生组织在1999年3月关于克隆的非正式声明中定义:克隆为遗传上同一的机体或细胞系或株的无性生殖。
无性生殖是一种低级的生殖方式,生物进化层次越低,越有可能采取无性生殖的方式。很多低级生物,比如变形虫、水螅、藻类、真菌等,都采用的是无性生殖的方式繁殖后代。由于无性生殖产生的后代与亲代的遗传物质完全同一,因此在这个定义上这些低级生物没有“个体”,没有死亡。
在生物演化的漫长时代里,人类作为高级生物,一直以来采用的都是两性结合的有性生殖方式。有性生殖方式保证了人类基因的多样性,保证了人类优良基因的延续提高及不良基因的淘汰,使人类生存能力不断提高。但是,1996年7月,克隆羊多莉的诞生,震惊了世界。在这之前,尚未有人从动物的体细胞中复制出任何复杂的个体。科学家从一只成年绵羊的乳腺细胞中提取出了细胞核植入另一只母羊去核的卵细胞中,把经过处理的卵细胞移植到另一只母羊的子宫里发育,最终诞生出小羊多莉。细胞核是含有遗传物质的载体,所以多莉和提供细胞核的羊具有同样的基因。在自然状态下有性生殖的动物可以在人的干预下采用无性生殖的方式诞生出克隆后代,那么人是否也可以通过这种方式诞生出后代?克隆出的后代和亲体之间是何关系?克隆人是否是严格意义上的“人”?克隆人是否会破坏现在的社会家庭生活?这一连串的连锁问题使很多人担心克隆技术的发展会最终导致克隆人的出现,引起严重的伦理及社会问题。
由于克隆人可能会造成的严重问题,现在国际上一致同意坚决禁止克隆人。联合国已经通过决议,禁止克隆人。原因主要有:一,克隆人违背人类繁衍的自然法则。克隆人具有和亲体同一的基因组,这一基因组容易发生突变,对克隆人造成伤害,违背“不伤害”的伦理原则。二,克隆动物的畸形率、早衰率、早死亡率都很高。克隆动物需要大量的胚胎,通过核转移技术产生的胚胎植入子宫后多数会自发流掉,只有少数能幸存下来。即使能够坚持到分娩产出,出生的许多幼仔也是异常的。克隆动物普遍存在的疾病有过分肥大、心脏病、组织和器官发育不全、容易感染等。克隆出的许多幼仔夭折,即使表面上看起来正常,其基因也不正常。[273]这些问题是严重的生物学障碍。[274]三,克隆人的出现会破坏人类基因的多样性,使人类的生存能力下降。由于无性生殖,人类基因组缺少了配对重组,将不利于基因的优化提高,不利于人类进化。和“有利”的生命伦理原则相悖。四,克隆人的社会身份难以认定,会给社会带来难以解决的伦理问题。克隆人和其亲体之间是何关系?这些问题很难解决。五,人类繁衍不再必须两性的参与,传统的夫妻家庭关系、社会结构受到很大的冲击,甚至可能会危及家庭、社会的安全。六,克隆技术还不成熟,在技术上还存在很多不确定因素,不能保证克隆人的安全、健康。
但是,另一方面,克隆技术的发展会大力地推进人类胚胎干细胞的研究。通过克隆技术获得人类早期胚胎,从克隆胚胎中提取的干细胞能够分化成各种组织和器官,例如骨骼、血液、神经细胞、肌肉等,供病患移植之用,以解决移植器官来源不足的问题。同时,通过克隆技术获得的胚胎具有和细胞核供体相同的基因,所以,使用从克隆胚胎中提取的干细胞定向分化成的组织、器官移植到体细胞核供体的身上,可以避免异体移植的免疫排斥反应,这便是治疗性克隆。由此可见,克隆技术在医疗上有广阔的用途,对人类健康有很大益处。于是,世界上在一致认定禁止生殖性克隆的同时,展开了一场关于是否禁止治疗性克隆的激烈争论。
二 治疗性克隆的重要性和必要性
治疗性克隆的原理是将体细胞的细胞核和卵细胞的细胞核进行替换,培育和亲代基因完全相同的早期胚胎,从中提取胚胎干细胞,并在特定条件下诱导分化成治疗所需的细胞、组织、器官,用以治病救人。治疗性克隆是人类医疗史上的革命性技术,是生物学和医学研究中具有里程碑意义的重大突破。它主要体现在以下几个方面。
首先,治疗性克隆大大促进了再生医学的发展。胚胎干细胞具有发育全能性,能发育成人体的大多数组织和器官,有望治疗肌肉萎缩症、亨廷顿舞蹈病、帕金森氏病、老年痴呆病、糖尿病、心脏病、癌症等医学难题。并且来自于克隆胚胎的干细胞的遗传物质与病患的遗传物质完全相同,可以避免移植过程中的免疫排斥问题,大大提高移植成功率、存活率。
其次,由于胚胎干细胞可以无限传代,可以建立胚胎干细胞系,只要在合适的条件下经一定的诱导分化,胚胎干细胞就能发育成人类需要的组织、器官,将会大大缓解供移植的细胞、器官、组织严重不足的难题,从数量上保证治疗的需要。
再次,与生殖性克隆不同,用治疗性克隆治疗人类疾病不存在生物学障碍。生物学家研究发现,植入子宫后的克隆胚胎出现异常是因为克隆囊胚保持了供卵的外生性记忆(非正常受精卵的外生性记忆),这引起胚胎的错误发育。但是一旦发育的囊胚植入外部的培养组织,在一定的条件下提取胚胎干细胞后,外生性记忆被抹去了。外生性记忆抹去的结果是胚胎干细胞的正常性。[275]
最后,治疗性克隆的研究可以推动对胚胎前期发育过程的了解,解析胚胎的发育机制、条件、影响发育的因素等,提供了胚胎学基础研究的模型。探索胚胎干细胞的分化规律和生长过程,对揭开人体的个体发育之谜,具有极重要的意义,并且可以大大促进干细胞在生物学、药物学及各个分支领域中的广泛应用。
三 治疗性克隆和生殖性克隆的关系
现在,禁止生殖性克隆已经得到了世界范围内的公认。但是,是否应该禁止治疗性克隆,争论异常激烈。一方认为对治疗性克隆的研究必然会导致生殖性克隆的出现,应该坚决禁止一切克隆技术的发展,包括治疗性克隆。另一方认为治疗性克隆是治病救人的有效方式,只要监管到位,并不必然滑向生殖性克隆。所以,在坚决禁止生殖性克隆的同时,不应禁止治疗性克隆的研究。联合国从2001年开始,已经很多次讨论过这一问题。2001年,法国和德国向联合国提出,建议制定禁止一切克隆人活动的国际公约。联合国专门为此成立特设委员会。2003年10月,第58届联大特设委员会以80票赞成、79票反对、15票弃权的结果将《禁止人的克隆生殖国际公约》推迟至第59届联大。2005年2月18日,第59届联大法律委员会以71票赞成、35票反对、43票弃权的表决结果,通过了《联合国关于人的克隆的宣言》,敦促所有国家禁止任何形式的克隆人活动,包括治疗性克隆在内。美国等国支持这一宣言,而中国、英国、日本等投了反对票。中国对此的一贯立场是,严格区分治疗性克隆和生殖性克隆,反对生殖性克隆,支持治疗性克隆。[276]
治疗性克隆是否会滑向生殖性克隆?我们来分析两者的关系回答这一问题。
治疗性克隆是通过克隆技术获得早期胚胎,从中提取胚胎干细胞,使其分化成各种组织和器官,用以治病救人。胚胎在被提取出干细胞后已经死亡,不能再正常发育。生殖性克隆是把通过克隆技术获得的胚胎植入人体子宫内,使其发育完全并被正常分娩出来,其目的是制造遗传物质和亲代一模一样的后代。从这里可以知道,从前期技术上来说,治疗性克隆和生殖性克隆是一样的,都要求利用克隆技术获得早期胚胎,但是后期技术路线及目的根本不同。治疗性克隆需要从胚胎中提取干细胞,并在特定条件下定向分化为所需的组织器官,干细胞提取成功后胚胎被废弃。生殖性克隆不提取干细胞,而是把胚胎植入母体子宫让其继续发育直到发育成熟产出。治疗性克隆只生产人类所需要的组织和器官,而生殖性克隆制造的是活生生的人,是遗传背景和细胞核供体基本上完全相符的个体。
治疗性克隆和生殖性克隆是有联系的。从技术上说,治疗性克隆确有可能滑向生殖性克隆。一旦把胚胎植入子宫,就可能诞生克隆人。所以,治疗性克隆一直处于矛盾、争议、压力下。大多数治疗性克隆的反对者是担心治疗性克隆的研究会导致克隆人的出现。但是治疗性克隆和生殖性克隆的后期技术路线根本不同,一个要重新植入子宫、发育成人,一个不要。也就是说,只要阻断早期胚胎植入子宫,就可以防止治疗性克隆滑向生殖性克隆。这当然不容易,但并非不可能。如果仅仅从技术上考虑和防范,是做不到的。因为这主要不是技术问题,而是伦理法律问题。[277]
四 治疗性克隆并不必然滑向生殖性克隆
从“不伤害、有利、尊重、公正”的生命伦理学根本宗旨出发,为了发展医学,治病救人,我们必须开展治疗性克隆研究。但是同时,在研究中,要避免克隆人的出现。尊重一切参与研究的人和胚胎,把伤害降到最低。为了达到这一目的,我们要加强对治疗性克隆的监管,从伦理和法律上切断治疗性克隆发展为生殖性克隆的可能性,严格防范治疗性克隆的潜在风险,使其造福人类,而非祸害人类。
首先,重视治疗性克隆中的伦理问题,宣传伦理观、加强科学家的社会责任感和风险意识。使科学家认识到生殖性克隆可能给人类、社会带来的危害,加强自身的论理道德建设,明白伦理约束的重要性,自觉地在研究中避免把胚胎植入子宫。
其次,建立严格的法律制度和规章。现在国际上已经对治疗性克隆规定了三原则:①取得的精子、卵子、体细胞必须是提供者自愿的,经过提供者知情同意的。②只能从在体外保存时间不超过14天的胚胎中提取干细胞,胚胎的体外保存时间不能超过14天,超过就视为动机不纯,有克隆人之嫌。③不能将克隆胚胎植入人体或任何动物的子宫。[278]治疗性克隆的研究过程要绝对符合这三原则。只要严格做到这几点,就可以避免克隆人的出现。
最后,进行治疗性克隆研究的单位必须在科研人员、技术设备、管理和伦理方面具备一定的条件,需向国家级管理部门申报获得审批后才可开展研究。国家级的管理部门应该严格执行登记备案制度,严把准入关,加强对申报单位的监督管理。
只要监管到位,是可以避免治疗性克隆滑向生殖性克隆的。所以,笔者认为,我国对待克隆技术的态度是可取的。我国卫生部在2001年明确表示,在任何情况、任何场合、任何条件下,都不赞成、不支持、不接受任何生殖克隆人实验;同时赞成以治疗和预防为目的的包括治疗性克隆在内的人类胚胎干细胞研究。对于损害人之尊严的生殖性克隆和用于治病救人的治疗性克隆应该区别对待。目前,世界上很多国家,例如英国、日本、新加坡等国都持这种看法。
第四节 人类胚胎干细胞研究中不同来源的胚胎产生的伦理争论
迄今为止,人类胚胎干细胞研究中所使用胚胎的来源集中于以下五种方式,每一种方式都会产生各自的伦理问题,针对不同的伦理问题有何对策,需要分别探讨。
一 自然或人工流产的胚胎
这种方式是应用自然或人工流产的人类胚胎组织中的原始生殖细胞发育成的胚胎生殖细胞进行人类胚胎干细胞研究。这种方式在伦理上的争议较少,因为采用的是流产后的胚胎,没有毁坏活着的胚胎,避开了“杀人”、“毁坏生命”的争议,所以大部分国家是支持这种方式的。
但是,这种方式的伦理接受性和流产的伦理接受性密切相关,某些反对人工流产的人对这一方式持反对意见。[279]他们认为人类胚胎也是人,随意的流产是对人类的不尊重,以流产胎儿为干细胞的来源也是不可接受的。同时,反对者担心这一来源会造成妇女为了研究而刻意怀孕、流产,或被强迫怀孕、流产,这是对妇女极大的不尊重。
所以,以这种方式进行胚胎干细胞研究的伦理焦点是防止研究者有意地伤害妇女和胎儿以获得胚胎干细胞研究的材料。对此问题,我们可以采取积极的措施来预防。胚胎干细胞研究的监督管理部门应该规定:妇女决定捐献流产胚胎与结束妊娠应该是分开的过程,妇女流产的决定应该先于捐献,流产是与干细胞研究无关的在研究之前已经发生的事情,不要先于妇女决定是否流产之前讨论捐献问题。同时,捐献应该是无偿的,避免妇女为金钱而流产。禁止为了研究而对流产的时间和过程进行限制。流产应该是在捐献之前的自发的、不受任何约束的、不受任何外在影响的决定。捐献者和研究者不要发生直接关系,严禁买卖胚胎。确保妇女和胚胎的尊严不受伤害。
二 辅助生殖治疗不孕症剩余的胚胎
以这种方式进行人类胚胎干细胞研究产生的主要伦理症结是胚胎的道德地位,应该怎样对待胚胎的问题。这个问题前文已经论述过了,这里不再赘述。关于这个问题,我国著名生命伦理学家王延光认为,可以采取折中的观点来解决,即干细胞来源是夫妇治疗不孕症后不再需要的胚胎,他们决定不再储存也不希望捐献给别的不孕症夫妇,仅有的选择是放弃或销毁。[280]在这种情况下,大多数人会认为用即将被废弃或销毁的胚胎来治病救人是一个充分可信的理由。
使用这种来源的胚胎进行人类胚胎干细胞研究具有重要的医学和生物学上的益处。干细胞的特性和培育方法的不同依赖于提取它们的条件和方法的不同,科学家可以从实验室里根据提取方法的不同得到一些关于干细胞特性的重要发现。另外,干细胞在培养时并不绝对稳定,在这些细胞生长时,在它们的基因形成时,可能存在不可见的改变。这样,在人类干细胞研究的头几年,反复培育那些目前研究中似乎稳定的细胞,确定它们的细胞特性十分重要。而这样的研究在人体内的胚胎上是无法实现的。[281]
用这种方式进行胚胎干细胞研究必须做到的是研究前对胚胎提供者男女双方的知情同意和研究中后期的保密措施。对此,应该规定,捐献者自主决定是否继续存储胚胎或捐献给其他夫妇,不能强迫捐献者做决定;流产的决定要早于胚胎捐献的决定之前,不能预先设计获得胚胎;工作人员在捐献之前要主动告知捐献者夫妇他们的胚胎会被怎样使用,研究过程包括要销毁胚胎;捐献胚胎于干细胞研究不会获得任何利益;拒绝或同意捐献都不会对夫妇双方有任何影响;证明此胚胎不会被移植到任何妇女或动物的子宫中;保证对胚胎提供者的身份和各种信息进行严格的保密;禁止研究者在治疗不孕症时有目的地增加配子或植入胚胎的数量;禁止买卖胚胎等。
三 通过治疗性克隆技术产生的胚胎
治疗性克隆技术是干细胞研究的一种重要方式,具有现在已知的所有其他方式所不能比拟的优越性。治疗性克隆中存在的伦理难题除了前文说过的胚胎的伦理地位和可能会滑向生殖性克隆的忧虑之外,还有采集体细胞、卵细胞时容易产生的伦理问题。
人不同于非生命物质,人是身心的统一体,具有绝对意义上的不容侵犯的尊严和最高的价值。治疗性克隆需要从人体内提取卵细胞和体细胞,一不小心就会侵犯人的健康、安全、尊严,甚至生命。所以,治疗性克隆研究必须在严格的伦理规则的约束下进行。同样,所有以人体或人体某些细胞、器官为材料来源、研究对象或作用对象的科学研究都不能在缺乏伦理规范的条件下进行,从人体内提取体细胞、卵细胞要遵守一定的伦理规范。
提取体细胞、卵细胞应该遵循什么规范?作为以人类为对象的临床研究伦理道德规范基石的《赫尔辛基宣言》[282]的第8条、第23条有详细说明。第8条规定:进行医学研究,必须遵从对人类生命、健康及其权利保护的道德准则,被实验者处于弱势并需要特别保护。另外,要特别注意被实验者有没有以下情况:被实验者本人没有同意或无拒绝的能力,有可能被强迫参加实验,被试验者从研究中获得了个人利益,以及把试验与私人研究混成一体等情形。第23条规定:在取得受试者的知情同意时,医生应特别注意受试者与自己有无上下级关系,同意是否是在胁迫状态下进行的,如果是那样,知情同意应由不从事此实验的并与受试者完全没有关系的对此事知情的医生来获得。[283]在提取卵细胞时尤其要注意这些规范,因为妇女取卵是一个很痛苦并有一定风险的过程。为了取卵,首先要给妇女注射激素刺激卵巢,然后用手术的方法获取卵子,这对妇女身体有一定伤害。同时,已知有1%-10%的妇女在接受激素刺激时将会出现“卵巢刺激综合征”(OHSS),在个别情况下,OHSS会导致妇女死亡。[284]据报道,在英国已经有妇女死于OHSS。所以,在获取卵细胞时,要把可能对妇女身体的伤害降到最低。比如,取卵之前要征得被取卵妇女的知情同意,严格禁止对同一个妇女过度取卵,考虑应用非人类卵子等。
我们以黄禹锡在采集卵子的过程中违反伦理规则的事情为例,来看看采卵过程中必须遵循的伦理规则。
黄禹锡是韩国籍世界著名的生命科学家,克隆专家。1993年,他在韩国首次成功实现了牛的体外繁殖。1999年,他领导的科研小组克隆出了牛。2002年、2003年,又先后克隆出了猪、抗疯牛病的牛,这些成就使他声名远播。接下来,使他成为世界级尖端克隆专家的是他在2004年和2005年分别发表在世界顶尖刊物《科学》和《自然》上的两篇论文。2004年,《科学》杂志刊登了黄禹锡的一篇论文,声称在全世界率先从242个卵子中培育成功人类胚胎干细胞系。2005年5月,他又在《科学》发表封面论文,宣布从11个患者的体细胞克隆出了11个胚胎干细胞系。8月,他在《自然》杂志发表论文声称克隆出了世界上最难克隆的动物——狗!于是,他被韩国科学界授予“最高科学家”的称号,韩国民众奉他为“民族英雄”、“国宝”。不仅如此,韩国政府还发行特种邮票,表彰和纪念他取得的科学成就。对于一个在世的科学家来说,这样的荣誉在韩国绝无仅有,在世界也属罕见。
然而,2005年11月12日,黄禹锡的合作伙伴,美国匹兹堡大学教授夏藤突然宣布停止与黄禹锡的合作,并指控黄禹锡的研究小组在卵子的采集方面存在伦理问题。同年11月24日,黄禹锡公开承认在2004年发表在《科学》上的论文的研究过程中,用金钱购买了部分卵子,并且研究小组的两个女研究生提供了卵子,他为此向公众和科学界道歉。接下来,在2005年年底,韩国首尔大学调查委员会经过调查,认定黄禹锡发表在2005年《科学》的封面论文是造假所得,所称的11个胚胎干细胞系至少有9个是不存在的。2006年年初,调查委员会认定黄禹锡2004年发表在《科学》上的论文也属造假,只有《自然》杂志刊载的全球首条克隆狗属实。这些造假行为的发现,使黄禹锡受到了科学界及广大民众的强烈谴责。
黄禹锡的科研小组在获取卵子的过程中存在以下四点违背生命伦理规范的现象。
第一,胁迫下属捐献卵子。韩国MBC电视台的调查类新闻节目《PD手册》曾经早在2005年3月到6月就收到举报声称黄禹锡在研究中取了两个女研究生的卵子,并且论文数据造假。随后《PD手册》播出节目,指出有一名女研究生在黄禹锡的强迫下捐献卵子,原因是她不小心打翻了实验室中装有卵子的培养皿。黄禹锡后来也公开承认研究组的两名女研究生提供了卵子。黄禹锡研究小组胁迫下属捐献卵子的行为违背了《赫尔辛基宣言》第23条的规定:在取得受试者的知情同意时,医生应特别注意受试者与自己有无上下级关系,同意是否是在胁迫状态下进行的。也违背了生命伦理学的根本宗旨。
第二,用金钱购买卵子。黄禹锡研究组成员,负责提供卵子的米兹梅迪医院理事长卢圣一承认,从2002年到2003年年末,为获取充分的卵子,研究组曾向捐卵女性每人支付了150万韩元(约合1450美元)的报酬[285]。这违反了禁止买卖人类配子、胚胎、干细胞的规定。试想如果卵子可以买卖,那么胚胎、干细胞、人体器官,甚至人体都有可能成为交易的对象,这样下去,人类的尊严将会荡然无存。《赫尔辛基宣言》也规定,干细胞研究所用的卵子必须是由捐赠者无偿提供的。[286]
第三,研究过程中存在过度取卵的现象。韩国首尔大学调查委员会经过调查,认定黄禹锡科研小组在研究中存在过度取卵的现象,从129名女性体内提取了2061颗卵子。而后,韩国生命伦理审议委员会在2006年2月2日发表的声明中称,黄禹锡科研小组从2002年11月起,从199名女性体内提取了2221颗卵子。有报道称,向科研组提供卵子的女性中有过度捐卵的,甚至还有一位在一年内捐了四次卵子。[287]过度取卵对妇女身体伤害很大,甚至会造成妇女死亡。这违反了《赫尔辛基宣言》的第5条:在涉及人的医学研究中,应该将人类受试者的安康放在优先地位,其次才是科学和社会的利益。所以为了妇女的人身安全和尊严,过度取卵应该是被严格禁止的。
第四,违反知情同意原则。黄禹锡科研小组在取卵的过程中并没有履行知情同意的原则,没有向捐卵女性解释捐卵后的副作用,就要求她们签名同意捐献卵子,这是对受试者权利和尊严的极大侵害。知情同意是生命伦理学的一大原则,它是基于受试者的弱势地位,受试者对信息的不了解,为了保证受试者的权利和尊严而定的。《赫尔辛基宣言》中有很大的篇幅(第21、22、23、24、25、26条)都是对知情同意原则的解释。
黄禹锡科研小组在取卵过程中所做的违背伦理规则的事情已经给科研工作者上了很好的一堂生命伦理课。从人体内提取体细胞、卵细胞必须要遵守相关的伦理规范,以保证人类的安全、尊严。目前,国际和国内都有相关的伦理规则规定了提取体细胞和卵细胞的过程中应该遵循的伦理规范。科研工作者应该严守这些规范,保证治疗性克隆技术的顺利发展。
四 捐献配子产生胚胎
这种方法指的是使用捐献的精子和卵子产生胚胎,从中提取胚胎干细胞进行研究。这种方法面临的伦理和社会上的难题表现在以下几个方面:首先,有人说这种制造胚胎进行研究的方式是把人类胚胎视为工具,而非目的。持这种观点的人认为尽管胚胎不具有和人一样的道德地位,但是也应该得到一定程度的尊重和关心,不能仅仅为了进行研究而制造一个在研究过后会被毁坏的胚胎出来,这样仅把胚胎当做工具是对人类尊严的亵渎。他们认为,使用捐献的配子产生胚胎进行胚胎干细胞研究和使用捐献的配子体外授精产生胚胎最终诞生一个新生命,这两者的性质是完全不同的。因为,体外受精最终生产的目的是孕育生命,是为了给不孕夫妇带来完整的家庭,新生命的诞生是神圣而庄严的,新诞生的婴儿也具有绝对不可侵犯的价值。但是,进行胚胎干细胞研究的胚胎是注定会被毁掉的,其成长为一个“人”的潜能是注定会被抹杀的,这是对人类尊严的侵犯。其次,捐赠配子要面临很多社会问题,比如可能导致配子的买卖。捐赠精子难度不大,但捐赠卵子就不同了,对捐卵妇女的身体会有一定程度的伤害。
为了解决这些问题,研究者在研究过程中要注意严格遵守相关伦理规定:只能运用发育14天以内的胚胎;对胚胎要有一定的尊重,比如提取配子前对配子提供者的知情同意,研究完后对胚胎采取适当的处理程序;禁止配子买卖等。
综合分析以上四种胚胎的来源方式,在我国流产胎儿和即将被废弃的胚胎来源比较充足的情况下,考虑到运用体细胞核转移技术进行胚胎干细胞研究的无可比拟的优越性,我国大多数科学家赞同主要运用前三种方式进行干细胞研究,在尚无干细胞研究必须使用捐献配子产生胚胎才能进行研究的情况下,目前没有理由采用这一方式进行研究。如果将来有足够的科学证据和社会赞同力,以及足够的伦理理由可为研究或治疗的目的产生胚胎辩护时,这种直接的捐献和主动创造可以重新讨论。[288]
五 嵌合体胚胎
所谓嵌合体胚胎,是把人的体细胞核移植到动物的卵细胞中产生的胚胎。用嵌合体胚胎进行胚胎干细胞研究引起了广泛的争论,同时国内外这方面的研究一直没有停止。我国中山医科大学陈系古教授曾成功地把人类皮肤细胞核移植到家兔的卵母细胞中获得嵌合体,提取胚胎干细胞进行研究。上海第二医科大学瑞金医院和上海市转基因研究中心也曾把人的体细胞核移植到牛的卵母细胞和羊的卵母细胞中。1998年11月的《纽约时报》报道,有科学家成功培育出了人的体细胞核和牛的卵母细胞相融合的嵌合体,并从中分离出了类似人胚胎干细胞的细胞团。
人的遗传物质来自于细胞核。所以,从医学上看,从人的体细胞核植入动物的卵细胞中产生的嵌合体胚胎中提取胚胎干细胞的意义和从人的体细胞核植入人的卵细胞中产生的胚胎中提取干细胞的意义是基本相同的。并且在实践中,由于人的卵细胞较难得到,妇女取卵也存在一定的风险,在一定情况下,用动物的卵细胞代替人的卵细胞便成为了科学家不得不采取的一种方法。
但是,用嵌合体胚胎进行干细胞研究,存在很多的伦理问题。首先,尽管嵌合体胚胎的遗传物质主要来自人的体细胞核,嵌合体胚胎的形成是以人的体细胞核为指导的。但是研究已经证实,卵泡内的线粒体DNA对胚胎的形成也有一定的作用。那么,在嵌合体胚胎中,动物的卵细胞对嵌合体胚胎的形成发育也是有影响的。这样发育成的嵌合体胚胎和人胚胎一样吗?从嵌合体胚胎中提取的干细胞和从人胚胎中提取的干细胞完全一样吗,用于人身上安全吗?这些问题尚在争论之中。这些问题的解决,要依赖于科学技术的进步。
其次,有人担心嵌合体胚胎被移入子宫,发育出来带有兽性的人体,后果不堪设想。但是,正如治疗性克隆不一定会滑向生殖性克隆一样,这个疑虑可以靠加强法律法规的约束和科学家的社会责任感、道德感来解决。
最后,有人担心用嵌合体胚胎进行胚胎干细胞研究一旦成功,用于临床后,会逐渐影响人类群体的长远遗传和进化。嵌合体胚胎产生的胚胎干细胞毕竟受动物卵细胞的影响,这样的影响虽说不及人兽之间的配子结合对人类的影响大,但是长久下去,也难以想象。有科学家认为,这样的研究违背自然进化的规律,这种看法是有一定道理的。但是,究竟动物卵泡对嵌合体胚胎有何种程度的影响?这种影响是否关键?若这样的胚胎干细胞用于临床,长久下去会不会有害人类群体的遗传和进化?这些都是需要经过科学探讨的问题,现在下定论还为时尚早。
当一种技术既有益处又有害处,且害处不可避免时,要尽量使害处减到最小。考虑到应用嵌合体胚胎产生胚胎干细胞存在的有利之处和种种伦理难题、安全顾虑,我们对这种研究应该有严格的伦理限制。目前,如果人的卵细胞有足够的来源,应该尽量使用人体细胞核移植入人的卵母细胞产生胚胎从中提取干细胞的方法代替从嵌合体胚胎中提取干细胞的方法,避免可能产生的伦理难题和安全顾虑。但是考虑到取卵过程的痛苦和危险性,要尽量应用死体捐赠卵子或卵母细胞,并发展促进死体未成熟的卵细胞成熟的技术,以增加人的卵母细胞来源。[289]
在应用了上述方式后,人的卵母细胞来源仍然不够时,不得已必须使用嵌合体胚胎提取干细胞时,必须制定一定的规则来约束研究。例如:用于研究干细胞的嵌合体胚胎保存时间不得超过14天;禁止嵌合体胚胎植入任何人或动物的体内;仅使用已经存在的用嵌合体胚胎研究分化培养的干细胞系进行研究,不再创造任何新的嵌合体胚胎;必须严格审查研究嵌合体胚胎干细胞分化培养的单位在技术、伦理上的可靠性,严把准入关;用嵌合体胚胎研究分化培养的干细胞用于临床时必须首先经过严格的动物实验。通过这样的约束保证研究沿着健康的方向顺利发展。
在这五种方式中,前三种方式由于具有相对较小的伦理争议和较大的效益潜力,是目前人类胚胎干细胞研究领域普遍使用的方式。第四种和第五种由于相对较大的伦理争议和不太明确的安全性而较少采用。现在世界各国对这五种方式有不同的态度,我国的态度是在反对生殖性克隆的基础上,不反对用这五种方式进行人类胚胎干细胞研究。当然,这五种方式都存在或多或少的伦理问题,但只要严格加强伦理约束和政策监管,就可以防止伦理问题的发生。人类胚胎干细胞研究是生物技术和医学研究的制高点,一旦应用成功,将会给患者带来莫大的福音,将会改变整个人类社会的面貌。各国为了经济利益,为了造福本国人民,都在竭尽全力抢占这一制高点。我国在这方面也不能落后,应该加快脚步发展人类胚胎干细胞研究技术,同时加强伦理约束和政策监管,保证人类胚胎干细胞研究的健康发展。
第五节 人类胚胎干细胞研究产生伦理争议的原因
世界各国之所以对人类胚胎干细胞研究持不同的态度,人类胚胎干细胞研究之所以会产生如此激烈的伦理争议,有多方面的深层原因。
一 不同的宗教影响、文化习俗和价值观
欧美大多数国家信奉基督教,基督教教义认为人类胚胎已经是人了,要毁灭胚胎的胚胎干细胞研究等同于杀人。在天主教《圣经》教义中,有如下的话——“生命从精卵结合的那一刻就开始了,胚胎也是生命,也是人,神圣不可侵犯。”于是,很多宗教人士、保守的政界人士、保守的学者等站在宗教的立场上反对胚胎干细胞研究。
相反,在以中国为代表的一些国家,宗教并没有那么强大的影响。以儒家思想占统治地位的中国文化在一定程度上是一种“人类中心主义”的文化,中国文化历来把人的出生作为人生命的开始。在这种观念熏陶下的中国人并不认为毁灭胚胎就是杀人,所以能较快地接受胚胎干细胞研究。欧美大多数国家在发展过程中逐渐形成了以宗教文化为主导的文化模式。宗教深深地影响着文学、艺术等一切精神产品,影响着社会制度和组织机构,决定着文化的走向。这样的文化模式自然决定了大多数民众对人类胚胎干细胞研究的反对态度。
文化的巨大差异导致了东西方对待人类胚胎干细胞研究的不同态度,激烈的争论也就不可避免。著名生命伦理学家、美国《医学与哲学》杂志主编恩格尔·哈特深刻地指出,胚胎干细胞研究的伦理争论是一场“文化战争”。他说:“我们注定要生活在这样一个世界里,对人生命的意义、患病、临终和死亡的认识上,呈现出稳定与痛苦的争议交织出现的世界。文化战争中的战斗在不远的将来将决定生命伦理学的特点。”[290]
下面,让我们以数据的对比来深切地感受这场“文化战争”。据加拿大哥伦比亚大学中国研究部主办的《维真学刊》的2003年秋季号报道,在美国国立卫生研究院收到的13000封关于胚胎干细胞研究的公众来信中,只有300封表示支持。与此相反,在我国,2003年对上海、西安8家医院的250名医师进行的问卷调查结果显示,58%的医师认为早期胚胎还不是道德意义上的人,超过70%的医师赞同胚胎干细胞研究,94%的医师同意胚胎干细胞研究可为治疗一些“不治之症”提供美好前景。[291]文化背景的不同必然导致价值观的不同。不同的价值观必然导致对胚胎干细胞研究的不同态度。
不同的宗教影响、不同的文化习俗、不同的价值观是引起胚胎干细胞研究伦理争论的根本原因。
二 人类胚胎干细胞研究可能带来巨大的社会效益和经济利益
人类胚胎干细胞研究不仅会为广大患者带来生的希望,还可以为医疗行业、生物仪器制造业、生命科学行业、政府等带来可观的经济效益。于是,各国政府及私人资本都纷纷投资,给予支持。广大患者、医疗工作者、胚胎干细胞研究专家、大资本家、一些政府要员等极力支持人类胚胎干细胞研究。
一些经济比较发达的,有财力进行人类胚胎干细胞研究的国家,基本上都在或明确或隐讳地为人类胚胎干细胞研究寻找理论依据,英国和美国就是典型的例子。英国通过评估治疗性克隆的可能性和伦理争论,出台了支持治疗性克隆的评估报告,明确地支持治疗性克隆研究。美国是一个深受基督教影响的国家,美国总统布什考虑到支持他的民众有相当一部分在这一问题上观念较保守,所以不敢大肆放开研究禁令。但是,为了抢占生命科学的制高点,为了得到巨大的经济利益,布什政府采取了一个折中的态度,同意动用联邦资金资助目前为止已经提取的64个干细胞株,禁止政府基金提取新的胚胎干细胞,但是并没有禁止私人资金对新的胚胎干细胞研究的资助。虽然美国在胚胎干细胞研究上不是一个最开放的国家,但是美国两个私人资金资助的小组都在研究中取得了显著的成绩。看似保守的美国却走在了人类胚胎干细胞研究的最前列。
经济利益的诱惑使一些国家一步步放开人类胚胎干细胞的相关研究。一直以来,嵌合体胚胎的研究在欧美很多国家都是被严格禁止的。2006年11月,英国科学家试图培育人牛嵌合体。当时,东北英格兰干细胞研究所的核心人物莱尔·阿姆斯特朗,向英国人工授精与胚胎学会提交了申请,希望培育“人牛混合细胞”,并从中尝试提取胚胎干细胞。这一研究因多方阻力,最终不了了之。[292]但是,2007年3月24日,英国的科学家却在有关嵌合体胚胎的研究中迈出了一步。据英国媒体报道,有科学家创造出了世界上首只人、羊细胞混合的“杂种”绵羊,这只绵羊长得仍然“羊模羊样”,但是其体内的不少器官却含有人类细胞。这只羊身上共有15%的人类细胞和85%的绵羊细胞。据介绍,研究人员先从患者的骨髓中抽取干细胞,注射到母羊子宫中胎儿的腹膜中。两个月后,等到这只羔羊生下来,它体内的肝脏、心脏、肺和脑部都将拥有部分人类细胞,这些器官都可用于人类患者的器官移植。美国方面,新华社电,美国加州科研机构2007年3月16日获得了总额7570万美元的拨款,用以推动人类胚胎干细胞研究。巨大的社会效益和经济利益是引起争论的决定性因素。
三 人类胚胎干细胞研究技术本身的局限性及不成熟性
这方面的争论主要集中在治疗性克隆和嵌合体胚胎上。克隆技术目前尚不成熟,并且干细胞体外定向分化的机制尚不明晰,进行治疗性克隆会消耗大量的卵母细胞和体细胞,这样的消耗是否值得?大家有了分歧。我们知道,生殖性克隆的成功率是很低的,200多个克隆胚胎中只有1个能发育成功。这样的代价是巨大的,加上克隆人明显违反了人的自决权,并且违反了生物进化的规律,所以遭到全世界的坚决反对。但是治疗性克隆的潜在利益却是不言而喻的,于是,争论出现了。对嵌合体胚胎而言,动物的卵细胞对胚胎的发育也有一定的影响,这个影响有多大?嵌合体胚胎是否等同于人类胚胎?从嵌合体胚胎提取的干细胞用在人身上是否安全?会不会再出现类似于艾滋病病毒的动物病毒的突变异种而给人类社会造成极大的灾难?是否会影响人类社会长期的遗传进化?这些问题现在尚无明确的答案,争论日趋激烈。
人类胚胎干细胞研究技术的局限性和不成熟性是引起胚胎干细胞研究伦理争论的必然原因。
第六节 人类胚胎干细胞研究的伦理约束和法律监管
通过分析人类胚胎干细胞研究的伦理争论,笔者认为,人类胚胎干细胞研究在一定条件下是可以得到伦理辩护的,即在允许胚胎干细胞研究的同时,要对研究过程加以严格的伦理约束。没有约束的胚胎干细胞研究可能会给人类造成巨大的灾难。所以,对人类胚胎干细胞研究的宽容态度并不意味着我们可以忽略研究中存在的伦理问题,我们必须积极面对这些问题,从以下三个方面加强监管,严格控制胚胎干细胞研究的发展方向,使其趋利避害,真正造福于人类。
第一,加强对胚胎干细胞研究的伦理约束。在国际公认的伦理准则的基础上,建立健全我国胚胎干细胞研究的伦理指导原则。2001年9月14日,来自于中科院应用伦理学研究中心,中国医科院生命伦理学研究中心,中国人类基因组伦理、法律、社会委员会,卫生部医学伦理专家委员会等部门的专家学者在“人类胚胎干细胞研究的伦理和管理问题”学术讨论会上讨论了由北京大学医学部及中国社会科学院提交的《人类胚胎干细胞研究和应用的管理建议》,形成了《人类胚胎干细胞研究和应用的管理建议(讨论稿)》。讨论稿中明确规定了进行胚胎干细胞研究的四大伦理原则:尊重、知情同意、安全有效、防止商品化。讨论稿对胚胎的来源、研究的准入、审查、监督等都有详细的规定。2001年10月16日,上海南方国家人类基因组伦理委员会通过了《人类胚胎干细胞研究的伦理准则》。该准则共20条,阐述了胚胎干细胞研究的重要作用,详细规定了研究中应该遵循的伦理规范,并且提出了行善和救人、尊重和自主、无害和有利、知情和同意、谨慎和保密的伦理原则。同时明确规定了禁止生殖性克隆;禁止将胚胎植入任何妇女或动物的子宫;禁止胚胎的培养超过14天;禁止买卖配子、胚胎等。这一南一北两个规则的出台,较全面地阐述了胚胎干细胞研究中应该遵循的伦理规则。2003年4月,卫生部和科技部在上面两个建议稿的基础上发布了《人类胚胎干细胞研究的伦理指导原则》,综合论述了研究中应该遵循的规范。这些伦理规则的出台对我国的胚胎干细胞研究指明了道路,我国的科研工作者应该严格按照规则进行胚胎干细胞研究。
第二,完善胚胎干细胞研究的立法。伦理规范是潜在的非强制约束,在事关人类生命的大问题上,不能出丝毫的差错。关于人类胚胎干细胞研究,仅有伦理规范是不够的,还要加强法律的强制约束。在整个世界范围内,综观科技发展的历史,胚胎干细胞研究起步较晚,相关法律的制定也比较滞后,世界上很多国家都没有立法,我国在这方面也是如此,迄今为止还没有相关的专门法律出台。世界上也没有关于胚胎干细胞研究的全面性的法律。针对这一现状,各国之间要保持交流和对话,加强伦理研究,给彼此更多的宽容和理解,尽可能扩大共识,以加快立法进程。尽快建立起完善的、符合公认伦理准则的相关法律制度,约束胚胎干细胞研究,保障其健康发展。毕竟人类胚胎干细胞研究事关健康与疾病、生命与死亡、人权与尊严,是全人类共同关切的话题。
第三,设立相关的监管机构。伦理规则和法律制度总要有机构执行和监督才行,人类胚胎干细胞研究具有很强的专业性,所以只有成立专门的监管机构,才能保证伦理规则和法律制度落到实处。针对我国的实际情况,设立从国家级到各个研究单位的各级伦理审查委员会是很好的方法。伦理委员会应该严格按照相关伦理准则和法律制度约束人类胚胎干细胞研究的准入、项目审查、全程监督、伦理指导等,以保证胚胎干细胞研究的健康发展。监管机构要特别注意禁止生殖性克隆,严格监督研究中的知情同意和保密原则的落实。各级伦理委员会还要加强对本单位工作人员的伦理培训,使伦理观念深入人心。
在伦理审查之外还要进行科学审查,审查科研项目的可行性、可操作性、安全性等。从事干细胞研究的相关单位必须在科研人员、技术设备、管理和伦理方面具备一定的条件,需得到伦理审查委员会的批准才可进行研究。
以上三方面是从政策的角度约束胚胎干细胞研究。在现今关于胚胎干细胞研究的伦理争论尚无定论、日趋激烈的情况下,在专门法律尚未出台的情况下,对科学家及民众加强伦理教育是必不可少的。科学家战斗在科研的第一线,科学家的伦理道德素养的强弱直接影响着科研的进程和方向。要加强对医学院学生的伦理课程的教育,强调伦理的重要性。同时,加强对在职医护人员的伦理教育,多举办关于生命伦理的讲座、培训班、研讨会等。
如何防止人类胚胎干细胞研究的新成就被误用和滥用,如何让人类胚胎干细胞研究最大限度地造福人类,而不是破坏或毁灭人类,已经成为21世纪之初摆在我们面前的一项迫切课题。我们对此进行伦理研究的时候,“人的生命权以及在生命权上体现的尊严”[293]应该是首要的基点,生命伦理学的根本宗旨“不伤害、有利、尊重、公正”应该是指导研究的基本准则。
美国:由坚决禁止到有所松动
从20世纪70年代起,美国就禁止对人类胚胎的研究,胚胎干细胞研究也在被禁止之列。美国国会曾于1985年颁布法律,禁止使用联邦政府的资金赞助胚胎“被摧毁、抛弃或者受到伤害或死亡的危险”的研究。但是美国的法律并没有禁止私人资助人类胚胎干细胞研究。所以美国在这一领域并没有被抛在后面,美国有三个私人资助的实力强大的研究小组:威斯康辛大学的Thomson小组;约翰·霍普金斯大学的Gearhart小组;加州大学旧金山分校的Pederson小组。其中前两个小组在1998年在《科学》上发表文章宣称成功培育了干细胞系。由于这样骄人的成绩,美国于1998年年底召开听证会,讨论联邦资金是否可以资助人类胚胎干细胞研究。听证会上,一些参议员承认人类胚胎干细胞研究“具有巨大的实践应用性”[294]。随后,美国健康与人类服务部(DHHS)对人类胚胎干细胞研究的法律问题作出评估认为,人类胚胎干细胞本身是细胞,不是胚胎。并且到目前为止,研究中所用的胚胎全部取自流产的死胎,所以,人类胚胎干细胞的研究只是属于人类胚胎组织的研究,并不与国会关于禁止对人类胚胎的研究相矛盾。1999年1月,DHHS咨询委员会作出决定,不禁止私人资助的多能干细胞的研究。从胎儿组织获得的干细胞可以用于研究,但是这些研究必须遵循有关胎儿组织研究的联邦规则。
对这一决定,很多科学家和科学团体坚决支持。但是国会、教会以及某些人权组织对这一决定持反对意见,认为这是“用私人资金摧毁胚胎,用联邦基金从事胚胎研究”[295]。1999年2月,美国70位众议员写信给DHHS部长,要求废除调查结论,美国人权委员会生物组的负责人布朗也反对这一结论。同年,HIN(美国国立卫生研究院)发布了人类胚胎干细胞研究的草案,认为联邦资金可以资助胚胎干细胞研究,但来源仅限于治疗不育症的剩余胚胎,而不能是专门为研究制造出来的胚胎。使用捐献配子的方式产生胚胎提取干细胞进行研究和以治疗性克隆的方式进行胚胎干细胞研究仍然不被允许。2000年,HIN发布了关于人类多能干细胞研究的最终指导方针,在草案的基础上详述了研究的程序、范围、规则。2001年8月9日,美国总统布什宣布,同意动用联邦资金资助人类胚胎干细胞研究。但是资助范围仅限于在9日前提取的64个干细胞株。这意味着今后联邦政府将不会资助从胚胎中提取干细胞的研究。这种有限度支持的态度代表了美国政府的立场。对布什的态度,一方面生物科技企业和一些科学家表示不满,认为对研究的限制会阻碍科学的发展。另一方面,宗教人士和反堕胎组织等保守人士也不满,认为布什推动了扼杀生命的举动。布什的这一折中态度是兼顾了保守派和激进人士两方面的呼声。同时,布什任命了一个由知名科学家、伦理学家、法律专家等组成的总统顾问委员会,以监督干细胞研究,制定管理细节,评估各种生物医学发现对社会伦理道德可能产生的影响。总之,美国政府现在的态度是支持利用现有的人类胚胎干细胞进行研究,反对破坏新的胚胎以获取干细胞,坚决反对克隆人。
英国:一贯的积极态度
英国从一开始就在人类胚胎干细胞研究领域占据比较领先的地位,这是因为从一开始英国对这一领域的研究就持比较积极、比较开放的态度。英国于1990年就通过了一项法案——“人类受精与胚胎学法令”,并设立了人类受精与胚胎管理局(HFEA),对关于人类胚胎的研究进行控制、监督。HFEA允许体外受精制造胚胎,并且胚胎可保留10年,但禁止将胚胎植入人或其他物种体内。同时禁止治疗性克隆。这在当时已经走在了很多国家的前面。
随着美国等国家的干细胞研究不断取得进展,英国科学界担心在这一领域落后,呼吁政府放宽对这一研究的限制。于是英国组成了以首席医学官员Donaldson为首的评估小组,评估治疗性克隆的可能性,以及该问题在伦理上的争论。在经过了将近一年的调查研究后,评估组发表了评估报告《干细胞研究:负有重责的医学进展》。评估报告认为,应坚决禁止生殖性克隆,坚决禁止人畜细胞结合的克隆实验。但治疗性克隆拥有巨大的医学潜力,只要加以适当的控制和监督,就并不存在根本性的伦理难题,是应当予以支持的。2001年1月,英国在世界上第一个允许科学家培养克隆胚胎进行干细胞研究,称其为“治疗性克隆”,但研究中使用的胚胎不能保存超过14天。同年8月16日,英国政府正式宣布允许以治疗研究为目的治疗性克隆实验。
面对这一政策,不少反对者,尤其是宗教人士和一些伦理学家表示这是对人类尊严的亵渎,要发起抗议运动。而科学家则盛赞这一政策,认为不仅可以促进科学的发展,而且可以解救成千上万病患的生命,这才是对人类生命价值的最高尊重。
德国:较谨慎的态度
德国在人类胚胎干细胞研究中一直是比较保守的国家,在1991年就颁布了《胚胎保护法》,禁止人类胚胎干细胞研究及治疗性克隆。但是,这项法案并没有禁止利用进口的人类胚胎进行实验。德国在这一领域的谨慎态度主要是由两方面的原因导致的。一方面德国是一个深受宗教影响的国家,基督教传统深厚,基督教的观点是人的生命是从受精那一刻就开始了,受精卵就是人,拥有人的权利,毁掉胚胎就相当于杀人,是不道德的。另一方面,由于纳粹德国在“二战”时期进行的惨无人道的人体试验使绝大多数德国人深恶痛绝,这影响了他们对人类胚胎干细胞研究的态度。据一项调查显示,大约2/3的德国人反对胚胎干细胞研究。即使在德国科学界,对这一研究的态度也非常谨慎。
但是,面对其他国家在这一领域的快速发展,德国也有了危机感。2000年后,德国部分人士认为有必要修改胚胎保护法,允许少数研究中心从事以医疗为目的的克隆人体胚胎的研究。德国前总理施罗德就公开表示支持有效政策监管下的胚胎干细胞研究。德国于2002年7月1日正式启动了《胚胎干细胞进口法案》,并且也打算有限度地开展人类胚胎干细胞研究。[296]
然而,虽然德国生物伦理学委员会内部对治疗性克隆持不同的态度,尽管占多数的委员还是赞同治疗性克隆的,但是在2004年,德国生物伦理学委员会却建议德国政府暂时禁止包括治疗性克隆在内的所有形式的人类克隆研究。德国在胚胎干细胞研究方面的态度显得摇摆不定,这进一步说明了人类胚胎干细胞研究伦理问题的复杂性和重要性。
法国:政府相对谨慎,学者对此不满
2001年1月28日,法国总理若斯潘表示法国政府将允许对人体器官克隆技术进行用于医疗目的的研究,但克隆人的研究仍被严格禁止。同年6月20日,法国政府批准了一项法律草案,禁止治疗性克隆的试验。法国从20世纪80年代至今,为了帮助不孕夫妇,储存了数万只人体胚胎,但由于法律限制,这些胚胎一直无法得到有效利用,只能被销毁。面对政府谨慎的态度,法国的科研人员一直要求修改相关法律,以便利用这些冷冻胚胎进行人类胚胎干细胞研究。同年11月,法国数百名科学家联合签名,呼吁政府尽快使胚胎干细胞研究合法化,在这之前,应尽快批准进行已有的胚胎干细胞系的研究,这项研究并不需要破坏新的胚胎。
日本:积极谨慎的规则约束
日本对胚胎干细胞的研究是非常重视的,在2000年启动的“千年世纪工程”中,日本把以干细胞工程为核心技术的再生医疗作为四大重点之一,第一年度的投资金额就达到108亿日元。日本较早地以法律形式明确了这一领域的研究哪些合法哪些不合法,积极地以规则来约束。2001年6月,日本实施了相关法律,禁止克隆人,允许人类胚胎干细胞的相关研究。同年8月,日本政府通过了干细胞研究指南,规定用于研究的胚胎只能来自于治疗不孕症剩余的本该被废弃的胚胎,并且使用前要征得提供者的知情同意。禁止使用捐献的精子和卵子产生胚胎进行胚胎干细胞研究。面对日本积极的规则约束,虽说日本的研究环境不是最宽松的,但是日本的科学家也信心十足,打算在几年内培育出国产的人类胚胎干细胞。
以色列:犹太人传统
在以色列,根据犹太人的传统,胚胎只有在子宫内着床后才能算是人,所以胚胎干细胞研究在以色列没有引起太大的伦理争议,以色列在干细胞研究和出口方面都处在世界领先地位。2001年8月,以色列科学家宣布首次成功地用人类胚胎干细胞培育出了具有自然跳动功能的心脏细胞。但是在克隆人的问题上,以色列也持反对的态度。早在1999年,以色列就通过法律禁止克隆人,该法律在5年内有效。
中国:比较积极,强调伦理委员会的监控和规则的约束
由于基督教在我国并没有像在欧洲那样强大的影响,并且在我国的文化传统中历来是把人的出生作为人开始的标志。所以胚胎干细胞研究在我国并没有引起太强烈的伦理争议。但是这并不表明我国政府对这一问题不重视。在2001年,我国政府就明确表示不赞成、不支持、不接受任何克隆人实验,只赞成以治疗和预防为目的的治疗性克隆研究。我国的胚胎干细胞研究严格遵守国际公认的生命伦理学根本宗旨——不伤害、有利、尊重、公正,在坚决反对生殖性克隆的同时,以积极的约束保障治疗性克隆的健康发展。
2001年9月14日,我国众多专家共同起草了《人类胚胎干细胞研究和应用的管理建议》,提交给“人类胚胎干细胞研究的伦理和管理问题”学术讨论会。与会专家讨论后形成了《人类胚胎干细胞研究和应用的管理建议》的讨论修改稿。讨论稿确认了干细胞来源主要应是人工流产后的胎儿或体外授精多余的胚胎。多数人认为在干细胞来源缺乏的情况下,可利用知情同意的捐赠者的配子通过体外授精产生的胚胎研究胚胎干细胞,也可以在严格限制的条件下,利用人的体细胞核转移技术进行胚胎干细胞研究。讨论稿还说明了所有干细胞研究所用的胚胎不得超过14天的理由,强调了进行相关研究必须向国家人类遗传资源管理办公室申报,获得审批后方可开展研究。从事该项研究的单位必须建立伦理委员会,科研人员必须接受伦理学培训。[297]2001年10月16日,上海南方国家人类基因组伦理委员会通过了《人类胚胎干细胞研究的伦理准则》。
2003年,在上述两个建议的基础上,卫生部和科技部出台了《人胚胎干细胞研究的伦理指导原则》。这是我国第一个政府主管部门发布的这一领域的伦理准则。该原则明确禁止人的生殖性克隆,禁止胚胎保存超过14天,禁止人的生殖细胞与其他物种的生殖细胞杂交,禁止将研究所用的人胚胎植入人或动物的体内继续发育,禁止买卖人的配子、受精卵、胚胎和胎儿组织。还规定了研究中必须遵循的原则,如,知情同意原则,保护受试者隐私的原则等。这一指导原则的出台有效地保障了我国人类胚胎干细胞研究的健康发展。
第十八节 克隆人的伦理问题和价值抉择
第一节 克隆人引起的恐慌和担忧
1996年,世界第一例从成年动物体细胞克隆出来的哺乳动物绵羊多莉问世。消息在1997年2月23日发表后,在世界上引起了巨大的轰动。轰动的原因不只是因为克隆羊具有巨大的科学意义,更重要的是克隆羊的成功意味着克隆人在技术上也是可能的。所以,人们在关注这项科学技术本身的成就的同时,更多的是对这项技术潜在可能性的忧虑,尤其是在西方国家。为此,当时的美国总统克林顿就下令严禁用联邦政府的经费进行克隆人的研究。欧盟和其他国家也纷纷作出类似的反应。反应最强烈的当属梵蒂冈和西方教会的神学家和伦理学家。
1998年伊始,就在克隆羊风波经过近一年的争论,刚刚有些停息的时候,美国科学家理查德·锡德(Richard Seed)对媒体公开宣布,他将对几位不能生育的自愿者实施克隆人实验,但所需经费尚缺少200万美元。锡德早年在美国哈佛大学获得物理学博士学位,后来开始研究生育问题。他说,如果美国国会通过禁止克隆人的法案,他将把实验转移到墨西哥实施。锡德的言行再次引起人们对克隆人的关注,此举也人为加快了一些国家在克隆人问题上的立法进程。1998年1月10日,克林顿要求国会通过法案,至少在5年内禁止进行克隆人实验。1月12日,19个欧洲国家签署了一项国际条约,禁止进行“培育遗传物质与别人(不管此人是活着的,还是已死的)完全相同的人”的尝试。2001年7月,美国众议院通过一项法案,认为克隆人非法,违法者最高可判10年监禁和至少100万美元罚款。但在美国参议院,许多人在反对克隆人的同时,支持用克隆技术制造胚胎干细胞,用于研究多种疾病的治疗方法,所以参议院没有通过该项法案。
2001年11月25日,美国马萨诸塞州的先进细胞技术公司的研究人员宣布,他们已成功地克隆出了人类胚胎。消息传来,关于克隆人的争论又起。尽管该公司一再强调,他们克隆人类胚胎目的不是克隆人类,而是为了获得能够治疗各种疾病的干细胞,但这一消息仍然在国际上引起巨大的波澜。因为克隆人类胚胎的成功意味着克隆人已近在咫尺。当月,英国政府公布了一项新的法案,明确规定“把由非授精手段创造的人类胚胎植入女性子宫”是犯罪行为。中国国家卫生部也在这个月明确表示,我国政府对克隆人的态度是:“不赞成、不支持、不允许、不接受”。12月,俄罗斯国家杜马投票表决,拟立法5年内禁止克隆人类胚胎,以防止外国科学家在俄罗斯进行克隆人实验。
正当各个国家和机构加紧通过立法对克隆人的禁止时,2002年4月3日,意大利生育专家塞韦里诺·安第诺里(Severino Antinori)宣布克隆人工程进入高级阶段,一名妇女在克隆人研究中已经怀孕8周。5月8日,他又宣布,有3名在克隆技术帮助下受孕的妇女将在未来几个月内分娩,届时真正的克隆人将面世。消息传来,再次引起世人对克隆人问题的关注。
2002年11月26日,安第诺里又抛出了一条惊人消息:世界上第一个“克隆人”将于2003年1月的第一个星期诞生!然而,1个月以后,令他始料不及的是,法国女科学家布里吉特·布瓦塞利耶(Brigitte Boisselier)对媒体抢先宣布,由她领导的克隆援助公司克隆的一个女婴“夏娃”已经诞生,这是一个体重3.1千克的小生命,这个女婴的整个出生过程“非常顺利”。尽管这一消息至今尚未得到证实,许多专家对布瓦塞利耶的说法表示怀疑,但这一事件犹如一枚“重型炸弹”,在社会上引起了巨大的震撼。
在布瓦塞利耶宣布夏娃诞生的当天,美国总统布什就通过其发言人呼吁国会通过禁止克隆人的法案。法国总统希拉克对这一消息的真实性表示怀疑,但发表声明称这一行为是犯罪,严重违反了人类的尊严,呼吁全世界禁止克隆人行为。德国联邦议会2003年1月17日晚间以压倒多数通过一项议案,敦促在全球范围内全面禁止包括生殖性克隆和治疗性克隆在内的克隆实验。欧盟委员会负责研究事务的官员2003年1月8日发表声明,表示在全世界范围内禁止克隆人,支持法国和德国提出的制定一项禁止克隆人国际公约的建议。联合国教科文组织总干事也在2002年12月30日发表声明,强烈谴责所有以繁殖为目的的克隆人行为,呼吁国际社会立即行动起来,立即通过一个强制性的国际文件,禁止和惩罚所有以克隆技术繁殖人的行为。
总之,在布瓦塞利耶宣布克隆婴儿诞生之后,国际上反对克隆人的声音一浪高过一浪。各国舆论在反对克隆人的同时,都极力呼吁加强立法和国际合作的力度。但负责制定禁止生殖性克隆人国际协议草案的联合国委员会目前还未能就该问题达成一致意见。尽管克隆技术的快速发展已经超出了很多人的观念的接受程度,但对很多问题现在还难以给出明确的结论。很多问题还需要人们作深入的和公开的讨论。
第二节 什么是克隆和克隆人?
“克隆”是英文“clone”的音译,“clone”来自希腊词klon,原意是“嫩枝”的意思。现在“克隆”的意思是指从一个共同祖先传递下来的具有相同的基因构成的分子、细胞或有机体。“克隆”还可用做动词。作为动词,“克隆”是指生产或复制一个或一组遗传上完全相同的分子、细胞或个体的繁殖行为或过程。按照克隆对象和操作的层次不同,克隆可分为基因克隆(分子克隆)、细胞克隆(微生物克隆)以及个体水平的克隆(植物克隆、动物克隆),等等。在实验室中让DNA片段进行复制,被称为“DNA克隆”或基因克隆。细胞克隆或微生物克隆是用无性繁殖的方式使一个细菌或微生物复制出成千上万个与它一模一样的细菌或微生物的过程。植物克隆和动物克隆则是通过无性生殖的方式繁殖植物和动物的过程。
克隆现象并不神秘,生物界到处都存在着克隆。从低等生物到最高等生物,都有无性繁殖方式存在,比如细菌的分裂生殖,酵母菌的出芽生殖,低等植物的孢子生殖,高等植物的营养生殖,某些两栖动物、爬行动物的单性生殖等都是无性繁殖。其实高等生物的同卵双生现象也是克隆,是受精卵第一次分裂后两个细胞分别发育成一个生物个体,两者在遗传物质上完全相同。它们是彼此的克隆。
人类很早就使用扦插、压条等无性方式繁殖植物,这实际上就是在进行克隆。这种扦插、压条技术利用的是植物的营养繁殖,即用植物的茎进行繁殖。也可以用植物的根和叶进行繁殖。然而,人类对克隆进行科学研究,特别是对动物进行克隆研究要晚得多。几乎所有的高等动物都是有性繁殖,所以,人们一般都采用有性繁殖的方式培育动物。但到了19世纪晚期,一些科学家开始对动物进行无性繁殖的实验。1894年杜里舒(Hans Dreisch)把经过一次或两次分裂的海胆卵的细胞分离,结果每个细胞都发育成一个完整的海胆。1901年,德国发育生物学家斯佩曼(Hans Spemann)把经过一次分裂的蝾螈的受精卵的两个细胞分离,结果发育成两个蝾螈幼体。1938年,斯佩曼为了解决核质相互关系问题,提出了核移植这一设想,但由于技术条件的限制,未能得以实施。1952年,布里格斯(Robert Briggs)和金(Thomas J.King)成功地将美洲豹蛙的早期胚胎细胞的细胞核转移到美洲豹蛙的去核卵中,这个新的卵开始分裂和发育,最后变成蝌蚪。此后,多个实验室的胚胎学家用不同的蛙做了类似的试验,都取得了成功。但胚胎学家发现,细胞越分化,克隆就越困难。1962年,英国的发育生物学家约翰·戈登(John B.Gurdon)将蝌蚪的肠子细胞的核转移到去核卵中,新的卵发育成为青蛙,并具有繁殖能力。但戈登的试验的成功率很低,他的结果也存在一些争议。1970年代,戈登继续他的试验,结果,他们成功地移植了成年青蛙的皮肤细胞核到去核卵中,最后发育成蝌蚪。20世纪80年代,人们开始利用哺乳动物的胚胎进行克隆实验。1986年乌伊拉得森(Steen Willadsen)通过移植胚胎细胞克隆出了绵羊,以后其他研究人员也用相同的技术克隆出了多种哺乳动物,包括1997年沃尔夫(D.Wolf)克隆出了罗猴。不过,这些克隆是以胚胎细胞为材料的,胚胎细胞是尚没有完全分化的细胞,因此,这样的克隆虽有很大的科学意义,但由于不是对成体动物的克隆,因此并没有引起普通大众的广泛关注。
对成体动物进行克隆比胚胎克隆要困难得多。成体动物的细胞已经经过充分的分化。体细胞克隆要获得成功,就必须把分化的细胞逆转到类似于受精卵的“全能”状态。动物体越成熟,体细胞的分化就越完全,因此,克隆难度就越大。所以,当1997年维尔穆特(Ian Wilmut)等人宣布用成年体细胞成功地克隆出绵羊“多莉”时,人们为之振奋,把它看做是生物学领域的一场革命。
威尔穆特的方法如下:首先,威尔穆特和他的同事们从一种白色妊娠绵羊的乳腺刮下若干个膜细胞,在体外培养,使它们处于休眠状态。然后,他们从形体较小的苏格兰黑面羊摘取卵细胞,通过手术去除其细胞核。接着,他们把白羊的乳腺细胞放入黑羊的已去除细胞核的卵细胞中,用电脉冲使这些细胞的膜不仅结合在一起,而且两个细胞即刻合而为一。利用标准的人工繁殖技术,将如此合成的卵细胞植入一只黑面母羊体内。4个月之后,小羊羔诞生了。它的颜色是白的,这说明它与黑面母羊——它的生身之母不属于同一个品种。用几个月的时间进行了DNA测试,最终证实,它确实是一个生物学复制品。
由于该羊羔的遗传供体是乳房细胞,维尔穆特便以美国著名的波霸歌星多莉·帕顿(Dolly Parton)的名字称呼它。之后,牛、山羊、猫、兔等动物也相继被用类似的方法克隆出来。
既然高等哺乳动物都能够被用体细胞克隆出来,人类作为高等哺乳动物中的一种,从理论上看也是完全可以克隆的。因此,与其他研究不同的是,人们对多莉的关注并不在其本身会有多大的科学意义,而是关注人类是否具有了克隆人的能力,人们应不应当克隆人。
理论上,克隆人研究的方法与克隆羊多莉的研究方法类似,就是把人的供体细胞的细胞核与人的去核卵细胞融合,使之发育成胚胎或完整的人的研究。
克隆人研究可分为治疗性克隆和生殖性克隆两种。所谓治疗性克隆,就是从一些疾病患者身上取下一些体细胞,通过相关技术将其细胞核注入去核的人的卵细胞中,这种包含与病人完全相同的遗传物质的杂合卵细胞在体外培育成囊胚,再从囊胚中分离并扩增人类的胚胎干细胞,诱导它们分化成所需的细胞、组织或器官,再将这些细胞、组织或器官移植至发病部位或代替病变的细胞、组织或器官,从而达到治愈病人的目的。所谓生殖性克隆,则是把人的体细胞的细胞核植入去除细胞核的卵细胞,再放进妇女的子宫,通过十月“怀胎”生产出与供体基因相同的个体,即“克隆人”。可以看出,治疗性克隆与克隆人只有一步之遥。如果将克隆的人类胚胎植入母体,那么接下来就是克隆人的诞生。2001年,美国先进细胞技术公司宣布用体细胞克隆出了人的胚胎,不过他们没有把该胚胎植入子宫继续发育。2002年年初,意大利医生安提诺里(Severino Antinori)和美国胚胎学家扎瓦斯(Panayiotis Zavos)各自宣布正在进行完整的克隆人。2002年年底,正当安提诺里宣称他的克隆人将要诞生时,“克隆援助”公司的布瓦塞利耶抢先宣布她的克隆人“夏娃”已经诞生。不过由于该公司拒绝让外界科学家做鉴定,因此人们普遍怀疑他们是否真的克隆出人。
第三节 关于克隆人问题上的争论
多年来,关于克隆人的争论随着克隆技术的进步及一些“克隆狂人”的言行出现数次热潮。每次热潮到来,人们听到的更多的是反对的声音。反对的理由归结起来主要有以下几点:
1.克隆人存在极大的技术风险和安全隐患
首先,克隆对克隆婴儿本身是不安全的。已进行的动物克隆实验表明,克隆的成功率非常低。从细胞核移植开始到克隆羊出生,总的成功率是1/434,即用434个含体细胞核的卵移植至去核卵内,最后只有一个成功,即克隆羊“多莉”。人比羊要复杂得多,因此,克隆人要比克隆羊成功率会更低。在克隆成功率非常低、克隆后代容易得遗传缺陷的情况下,贸然进行人类的克隆,无疑是不人道的。
其次,克隆人研究可能对卵细胞供应的妇女的身体造成伤害。克隆需要得到足够数量的卵细胞,因此需要有足够多的女性成为供卵者。从女性卵巢中获取卵子除了存在许多人难以接受的伦理问题之外,一个重要的问题是,取卵有可能对这些妇女造成伤害。因为在取卵过程中,研究人员需要为妇女注射药物,比如激素,这可能导致这些妇女过度排卵,也可能对这些妇女未来的生育造成严重的影响。
再次,克隆人研究可能对代孕母亲造成伤害。克隆需要有代孕母亲培育克隆婴儿。由于受诸多客观因素的影响,克隆的胎儿在发育过程中,有非常高的概率中途夭折、流产,有相当高的概率发育异常、怪胎。这意味着,要成功地克隆一个人,可能要有数十人,甚至数百人能够同意在有着流产和生怪胎的极大可能性的情况下,为克隆人而怀孕;这也意味着有这么多妇女将承受巨大的身体痛苦以及随之而来的心理痛苦。
最后,克隆人的安全性问题是长期的。不管在动物实验中,安全性会提高到多大程度,这都不能说明这样的方法在人身上一定是高成功率的。要想证明在人身上的可行性,还需要在人身上做实验,这就必然要冒安全性的风险。因此,从技术上看,克隆人存在着一条不可逾越的伦理鸿沟[298]:没有任何一种合伦理的方法能够获知克隆人在什么时候是安全的。
2.克隆人不必要,也不合理
如果克隆人是为不孕夫妇或单身男女生育后代,则克隆的方式不仅没有必要,而且代价太高。由于克隆成功率很低,因此克隆将需要大量的卵子。每名妇女一生至多排500个卵子。而在克隆羊中,用相同数目的卵子只能克隆成功一只克隆羊。克隆人必然要借助别人的卵子。克隆人还需要代孕母亲。为了让一对不孕夫妇或单身男女获得一个克隆婴儿,需要几百个妇女为之服务,这样的代价实在太大!克隆人单从这一点上看,就完全不合理且不必要。如果卵子收费,代孕母亲收费,医院也收费,那么,克隆一个婴儿的费用将是天文数字。如果高额收费的话,女性的身体势必成为某些人牟取暴利的商品。妇女的尊严、权益就可能受到损害。
3.克隆人的身心会受到伤害
因为克隆人是供体人的复制品,其基因组和外观与供体人一模一样,这样,克隆人的身份就不是独一无二的。特别是,如果有人大量克隆同一个人时,这个问题就会更加突出。通常情况下,人的独特的身份和个性是由自然生殖过程决定的,每个人都有自己独特的基因构成。但在克隆人的情况下,克隆人与被克隆者有着相同的基因构成,克隆人的个性就可能与被克隆人的个性完全相像。当克隆人生活在世界上时,一方面,被克隆的人总在预期克隆人具有与自己相似的个性和能力,期望克隆人获得与自己相似的成就和生活。这种期望可能成为克隆人的巨大压力。另一方面,随着克隆人的成长,被克隆人的阴影会时时笼罩在克隆人的身上。克隆人会不断地用另外一个人的生活经历作为自己的参照。被克隆人的一切,包括身高、体重、长相、患病、脾气、能力,甚至死亡方式,等等,都可能呈现在克隆人的眼前,并被克隆人看做是自己未来的写照。这种阴影是很难排除的,这将是克隆人对自己的独立性和自我的感觉受到限制。[299]
4.克隆人扰乱家庭关系
反对克隆人的另外一个理由是克隆人将彻底搞乱家庭的人伦关系。人都是父母所生,并且在长期发展过程中形成了以血亲为基础的家庭关系。可在克隆人那里,自然的男女结合的生育模式被打破。因此以两性关系为基础的家庭关系将被打乱,按通常定义的父子和母子关系将出现问题。克隆还可能导致父女协作生育父亲、祖孙三代由同一“种子”克隆等颠倒人伦、辈分和世代的事情。
由于克隆人的特殊基因,一旦克隆人诞生,在家庭内部将还会出现一些新的问题。比如,因为克隆人只与家庭中的一个人的基因相似,所以,如果克隆人出现了与被克隆一方相同或相似的错误或罪行,除了克隆人要受到人们的指责外,被克隆者也会受到连带的指责。再比如,如果克隆的是某人的妻子,克隆女儿就跟母亲具有相同的基因和相似的性格、外貌。当克隆的女儿长到青春期时,父女的关系会变得复杂,夫妻和母女的关系随之也将发生变化。“竞争、敌对、嫉妒和夫妻关系紧张的危险将提高。”[300]
5.克隆人造成新的不平等
随着基因技术和克隆技术的发展,优生论者认为,未来完全可能把克隆和基因增强技术结合起来,通过基因增强技术改变人类的基因,然后再通过克隆使优秀的人类基因得以保存和发展。这种优生的理念看起来很有诱惑力,但这里存在严重的伦理问题。
首先,从个体的角度看,将某种价值观念通过基因技术和克隆技术植入下一代,违背了最基本的伦理原则:即自主原则。因为我们是把我们自己认定的价值标准,如健康、美丽、聪明、智慧、善良等强加给克隆的后代人的身上的,这一行为本身粗暴地剥夺了我们后代自主判断善与恶、是与非、美与丑的权利。
其次,从社会的角度看,克隆新人的行为本身就意味着新的不平等,一方面是一群新的更加优秀的克隆人和一群平常的人之间的不平等,另一方面是被创造、被设计和被决定的克隆人与塑造者和设计者之间的不平等。这种不平等可能会造成新的严重的社会问题。优生学的优生不是根据自然的健康标准,而是根据人们自己的标准改变人的基因构成。但问题是,如果自然的健康标准被打破,医学就会变成完全根据人类的意志行事,而这样的意志将没有限制。[301]在实践上,这会产生严重的社会问题,比如,种族主义者可能用克隆来培育“优秀”民族,贪婪的企业主可能用克隆来复制适应特别环境的劳工,战争狂人用它来复制特别的士兵,等等。如果禁止我们个人随意克隆,通过设立一个权威机构来批准和实施克隆优生,那么,这个机构首先要做的工作就是将国民加以分类:哪些公民是值得克隆的优良公民,哪些公民是不值得克隆的劣等公民。如果真的这样做,那些被认定为劣等的公民的权益就会受到极大的损害。如果优生由家庭或夫妇来决定克隆哪个成员或哪个孩子,这也存在类似的问题:将家庭成员或自己的孩子分成值得克隆的优良者与不值得克隆的劣等者。[302]因此,在克隆谁的问题上,从家庭到社会,都将存在严重的意见分歧。这种分歧如果再与意识形态、宗教、民族的争斗联系在一起,那么世界就会陷入纷争之中。
6.克隆人违反自然
反对克隆人的一个重要观点认为,克隆人打破了人类生殖的自然性。克隆人是从高级的有性繁殖退回到低级的无性繁殖,这明显有悖于生物进化的规律。有性生殖不断有新的基因组合产生,保证了生命的多样性。旨在繁殖特殊基因型的优生克隆将减少多样性,而多样性的减少将威胁到人类物种适应环境的能力。因此,“优生增强”不但不能使人种得到改良,反而可能使未来世代的人种变弱。[303]
第四节 对克隆人问题争论的评论
上面我们从6个方面说明了反对克隆人的一些理由。这些理由的强弱和程度是不同的。其中,第1点,即克隆人技术存在安全隐患,被看做是不可辩驳的论据,为反对“克隆人”实验提供了最强有力的支持。第2点,即克隆人的不必要性说明,即使克隆人能够成功,人们也完全没有必要通过这种方式生殖后代。最后4点带有一定的猜测性质,有很多可以辩论的地方,因此曾被一些人看做是反对克隆人的“无效论据”。猜测性和可辩论性说明这些理由不是反对克隆人的根本理由,但并不是一点效力也没有。
1.生殖性克隆人与生命伦理学的基本原则
从生命伦理学的角度看,反对克隆人的这些理由与生命伦理学的基本原则是相适应的。生命伦理学的基本伦理原则有以下几条:不伤害、有利、尊重和公正等等。
医学进步是免不了要做人体实验的,但为了能使科学在涉及人体时能够健康发展,研究者在做人体实验时一定要遵循一定的伦理原则。这些原则的第一条就是不伤害原则。支持克隆人的人在为克隆人研究作辩护时,往往谈的都是进行克隆人的各种好处,比如为了不育者或单身男女获得后代,为了思念某个人,为了重现某种智慧,为了保留某些特长,为了科技进步,为了探索自然的奥秘等,但所有这些目的都不是为克隆人自身考虑的,特别是没有考虑克隆人实验将对克隆婴儿本身造成伤害和带来风险。[304]即便在反对者指出这一点时,“他们的回答竟然还是那句极其冷漠和不负责任的话:‘技术的不成熟只有靠研究发展去解决’!”[305]这反映出一些学者对不伤害这一生命伦理学基本原则的漠视。为了使技术更加成熟,必须做实验。做实验就会有失败。在动物身上做试验,不成功可以把克隆出的动物杀死。在人身上做实验不成功,产出了有严重缺陷的人,怎么办?克隆出来的人也是人,不能像动物那样简单地杀了了事。因此,在克隆人实验中,克隆人是最大的被伤害者,克隆人实验违背了生命伦理学的不伤害原则。
生命伦理学的第二条原则是有利原则。克隆人虽然能使一些不孕者和一些患特殊遗传病的人得到一定的好处,但克隆人本人不但得不到任何益处,反而会受到伤害。并且很显然,对克隆人的伤害及其对数百位卵子供应者和代孕母亲的伤害远远大于被克隆者所获得的益处。所以,克隆人也违背了生命伦理学的有利原则。
有人可能会说,为了发展科学技术或为了人类的利益,实验中牺牲一些个人利益是值得的。确实,为了发展医学,我们允许在人身体上做实验,这种实验可能会对受试者造成一定程度的损伤,但这种伤害是不能超过一定的限度的,特别是不能超过危及生命的程度。历史的经验告诉我们,以发展科学为名进行严重损伤人的身体、精神甚至生命的人体实验带来的一定是灾难性的后果。“二战”期间一些德、日医学家在发展生物学的名义下,强迫战俘或平民做高损伤的人体实验。“二战”结束后,这样的一些医学家因此被送上了纽伦堡法庭的被告席。此后,为了防止科学家以多数人或全人类的利益的名义做损害任何个人生命健康或强迫任何个人接受人体实验,医学界和科技界制定了《纽伦堡法典》(1947),对人体实验作了严格的规定,其核心内容就是受试者的利益高于其他一切利益。由于克隆人实验必然造成克隆人的遗传性缺陷甚至死亡,因此,克隆人实验是应当禁止的。
支持克隆人的一些人可能会说,在科学史上,一些科学家为了探索自然,自己作出了很大的牺牲,比如,古代的很多医生喝下很多药物,以实验它们的疗效,承受对自己身体的一些伤害;19世纪末20世纪初,居里夫人及同时代的很多科学家研究放射性,都死于放射病。这些实验确实不能说是不道德的,但这些实验研究或者是以科学家自己的身体做实验,或者是这些科学家本人当时也不知道实验的危险。《纽伦堡法典》规定,“事先就有理由相信会发生死亡或残废的实验一律不得进行,除了实验的医生自己也成为受试者的实验不在此列。”这就是说,如果实验者拿自己的身体做事先知道会发生死亡的实验,不在禁止之列。支持克隆人的人可能会说,既然如此,假设在体细胞供应者(如果为女性)自己身上做克隆人实验,就不应当受到禁止。然而,由于克隆人实验的伤害主要不是实验者本人,而是另外一个人,即克隆人,所以,在体细胞供应者自己身上做实验也是不合生命伦理的。
2.治疗性克隆与生命伦理原则
生殖性克隆人不符合生命伦理精神,那么人类治疗性克隆符不符合伦理精神,应不应当禁止呢?国内在这个问题上意见可以说是高度一致,我们大都支持进行人类治疗性克隆实验。但在国际上,关于这个问题的争论还很激烈。
支持人类治疗性克隆的人认为,治疗性克隆可以为病人生产无排异反应的细胞、组织或器官,利用这种方法可以进行医治心脏病、糖尿病、肝功能衰竭、肾功能衰竭、乳房癌、白血病、脊髓损伤、癌症、老年综合征、唐氏综合征,等等。
反对人类治疗性克隆的人认为,人的生命始于精卵结合的瞬间,因而人类胚胎在价值上可以等同于人的生命。治疗性克隆需要从胚胎中提取干细胞,提取干细胞,胚胎必定死亡。所以,反对者认为,以制造并毁掉人类胚胎为代价的治疗性克隆在性质上无异于谋杀,因此是不道德的。还有一些反对者认为,一旦为各种人体器官的克隆研究开绿灯的话,就会发生滑坡效应,生殖性克隆人也将很难制止。
对于反对者的观点,支持者会反驳说,人的生命虽然起始于精卵结合,但受精卵或胚胎的道德地位与一个完整人的道德的地位是不同的。受精卵、胚胎、胎儿和业已形成的完整的人之间,由于他们的道德感受性存在差别,因此,他们所享有的道德地位也有强弱之分。完整人的道德地位要高于胚胎的道德地位。这就是为什么在胚胎的生命和孕妇生命发生冲突时,我们可以实施堕胎手术,牺牲胎儿以保护孕妇的生命的理由。同样的道理,在人类治疗性克隆研究中,牺牲并不具有完全道德地位的早期胚胎,换来的却是挽救千百万患有比如癌症、帕金森氏症、糖尿病和其他的机能衰退性疾病的人的宝贵生命,这是非常值得的。
当然,也有一些人认为,胚胎并不是人,它只是受精卵的简单分裂,它还没有分化出器官,还没有形成人形,所以胚胎并不具有像人那样的道德地位。因此,对克隆的早期胚胎进行研究,并不是对生命的不尊敬,况且这样的研究对人类带来的好处将是非常巨大的。所以,对胚胎的研究在伦理上是可行的。
由于受宗教传统的影响较小,我国与西方国家相比,对待人的生命的态度有很大不同。“我们倾向于认为人的生命始于出生或围产期,因此,我们不会把人类胚胎的价值及其享有的道德地位与人等量齐观。因而人们非常容易接受治疗性克隆的技术设想,这也是堕胎在我国基本不存在道德障碍的重要原因。”[306]
虽然人类治疗性克隆可以得到道德辩护,但由于它涉及胚胎的生产、使用和破坏,而胚胎是具有一定道德地位的对象,因此,我们需要对人类治疗性克隆的程序实施严格的道德监督,以便在不侵犯伦理道德原则并维护所有人类尊严的基础上全力探索治疗性克隆研究的希望和潜力。
首先,要对实验胚胎的发育程度作出严格的限定。国际上当人们说可以对克隆的“胚胎”进行实验研究时,这个“胚胎”指的是不超过胚泡期(blastocyst stage)的胚胎。胚泡期的胚胎是受精卵发育到100-200个细胞时期的胚胎,这个时期的胚胎还没有分化出组织,当然也没有分化出器官。由于它还没有分化,所以可以对它进行研究。如果分化出组织,甚至器官,那么就超出胚泡阶段。虽然对分化出组织和器官的胚胎进行研究可能获得更多的医学的好处,但很多人认为,如果从这个时期的胚胎中提取干细胞或器官,无异于杀死一个完整的生命,所以,这样的研究就应当被禁止。美国总统生命伦理委员会的建议是:“对克隆胚胎的研究严格限制在发育的最初14天——恰好是原条(primitive streak)形成而器官尚未分化的时间点。”这个伦理委员会还认为:“存在一个发育的时间点,超过它,对原初人类生命的研究就是道德上无法容忍的,不管潜在的医学价值有多大。在14天设立一个永久的栅栏,人类生命的尊严将得到充分的保护。”[307]
其次,要防止对卵子供应的妇女的伤害和盘剥。克隆人类胚胎需要大量的卵子,这些卵子需要妇女提供。从妇女卵巢中获取卵子是一件非常麻烦的事情,不仅涉及一系列价值观念,而且会对妇女的身体造成损伤。取卵需要用激素刺激卵巢,这对妇女来说是一件有一定危险并且有痛苦的事情。所以,在取卵时,不仅要尊重妇女,而且要防止对妇女身体的伤害。在这方面,已经有一些研究规范,比如,要防止对参与这种研究的人员进行不适当的经济刺激;严格限制克隆胚胎的使用范围(比如仅让唯一需要这种胚胎的研究者使用);考虑应用非人类卵子,以便减少对人类卵子捐赠者的需要;等等。
最后,要防止从治疗性克隆滑向生殖性克隆。由于克隆的胚胎如果放到子宫中培养,有可能发育成克隆人,因此,在治疗性克隆中,要严格防止有人通过治疗性克隆进行生殖性克隆。如何防止呢?就是要制定一些研究者遵循的规则,防止治疗性克隆的滥用。这些规则包括:禁止将克隆胚胎植入人、动物或人造的子宫中;禁止克隆的胚胎发育超过14天;任何个人或团体进行治疗性克隆研究必须在合适的管理机构注册;对所克隆胚胎的所有科学计划进行前期科学审查,以评价它们的医学或科学的价值的高低;严格控制所有生产出来的克隆胚胎,以便阻止把它们从生产的实验室带走或试图用于生殖性克隆人。[308]
四 进一步的思考
我们关于克隆人的争论不仅可以为政府制定科技政策提供建设性意见和理论支持,而且可以深化我们对一系列问题的认识。这些认识往往超越克隆人争论本身,为我们进一步讨论科技发展的伦理问题提供重要的启示。
(一)关于尊重生命的问题
首先,关于克隆人的争论大大深化了我们对人的生命的价值的认识。在这个世界上,人的生命是第一重要的,没有任何一种价值可与人的生命的价值等值。生命是最高价值,其他一切都为它服务。因此,在伦理领域,我们的第一原则就是要尊重生命,即尊重人类每一个个体的自然生命存在、健康及其获得幸福的权利。尊重生命,首先是不能伤害生命。人的生命是无价的。人首先有生命,然后才有其他一切。因此,不伤害生命具有绝对的优先地位。其他伦理原则,比如维护人的尊严、自决权以及其他政治、经济、文化权利的原则在与之相冲突时,一般应让位于不伤害原则。因此,不伤害原则就是整个人类道德体系中最为基本的、最底层的伦理原则,或称之为底线伦理原则。任何人,在任何条件下,不能以任何借口逾越这道伦理屏障。在此前提下,我们才能进一步追求有利于生命的价值目标,才能进一步要求行为主体履行积极的道德义务。
在生殖性克隆的讨论中,一些人对不伤害伦理原则的忽视反映了我们对这一原则的重要性的认识的不足。对此,一些学者提出,这不单纯是我们对克隆人的认识局限的问题,从更深层次上,这是借克隆争论这一窗口显露出我们的民族和我们的社会在道德观念上存在的一个严重问题。“我国经历了漫长的封建社会,封建专制是极端蔑视平民的个体生命的,为皇权和其他政治目的,可以任意践踏、摧残‘草民’的生命。新中国成立几十年来,我们在经济、社会发展上取得了巨大成就,但在道德、精神方面,特别是在生命价值观、生命伦理观这样一些深层次的思想观念上还或多或少留有历史的印记。‘文革’期间,伤害人的生命的事情每天都在触目惊心地发生着,或以革命的名义,或以民族利益的名义,但几乎听不到任何道德的谴责。因为‘革命’的价值高高凌驾于个体生命之上,我们可以想象,在当时若有道德谴责也必显得极为软弱无力。当市场经济启动了利益驱动机制后,医院拒绝救治无主病人、街头见死不救(包括报警)、生产安全、食品安全等又成了新的社会问题。导致这些社会问题产生的原因固然是复杂多样的,是不是也与我们民族对不伤害伦理原则的认识不够充分有一些关系呢?”[309]
因此,要真正尊重生命,必须认识到不伤害作为底线伦理原则的重要意义,在任何情况下都要坚守这一伦理原则。这或许是克隆人争论留给我们的最重要的一个启示。
(二)关于科学是否有禁区的问题
支持克隆人的一个重要论据是科学发展无禁区。科学是对自然奥秘的认识,从根本上说,科学能够探索自然界的任何奥秘。既然科学本质上是自由的,因此,我们就不应人为地为科学的发展设立禁区,阻碍科学技术的发展。既然不能为科学设立禁区,因此克隆人就不应当被禁止。但也有相当多的人针对科技发展给人类带来的种种危害,坚持认为应当为科学设立禁区,主张用伦理学和法律来约束科学,使其能够健康有序的发展。生殖性克隆人研究就属于禁止之列。
确实,当科学研究的对象主要是自然事物的时候,科学的每一个发展对每一个理性主义者来说,都是令人激动的大事。因此,在近代早期,没有多少人主张应当对科学设立禁区,禁止科学对之进行研究。相反,宗教对一些科学研究的禁止反而强化了人们关于“科学无禁区”的信念。然而,当科学研究的对象变为人类自身,并且这种研究会对人类本身造成极大伤害的时候,人们的这种信念发生了巨大的改变。20世纪的医学和生命科学中的几个重要的事件说明了这种改变的必然性。
第一个事件是优生学及其在德国的实践。优生学刚开始时,人们大都沉浸在优生学的美梦之中,没有人担心优生学会对人类造成什么危害。然而,希特勒的大屠杀政策使人们从优生学的梦想中醒来。战后,科学家都在反思:科学是否真的不需要伦理的规范?科学是否真的与价值无关?
第二个事件也与纳粹有关。“二战”期间,纳粹的一些医生和科学家残暴地对一些犹太人、吉普赛人、政治犯以及战俘等进行人体试验。战后,科学家进行了反思。为防止科学研究滥用人体试验,有关专家制定了《纽伦堡法典》,对涉及人体试验的科学研究进行了严格的限定。
第三件事与基因重组技术的发展有关。20世纪70年代初,基因重组技术取得重大突破。对这项技术作出重大贡献的美国斯坦福大学教授保尔·伯格在深感喜悦的同时也不无忧虑:万一重组出危害人类生存的生物,如对抗抗生素的细菌之类怎么办?为此,他自己主动暂停实验,并且建议召开一次国际会议以便制定一套规则。大会在1975年召开,会议制定了与基因重组研究的有关的规范。伯格的行动是科学史上生命科学家首次公开主动暂停极有前景的科学实验,首次通过国际协作主动约束自己的前沿研究。这一事件表明生命科学发展到操作生命的时候,人们的研究必须慎之又慎。此后,很多科学家在科学研究中,不仅主动遵循一定的规范,而且在研究的同时尽可能地思考这种研究的突破可能对社会造成的影响和后果。比如,1990年正式启动的堪与阿波罗登月计划相媲美的人类基因组计划(HGP),就有一个引人注目的子计划:人类基因组的伦理、法律和社会问题研究(ELSI)。这一做法得到相关国家包括中国的赞同和仿效。
以上事件表明,科学的自由是有限度的。在科学技术的研究的对象是纯自然客体的时候,我们也许还可以说,“科学是自由的”,“科学与价值无关”,“技术是中立的”,因为这样的科学技术是否有利于人类依赖于它的使用者,比如核能科学和技术。但当科学的对象是人类主体自身或与人类自身的安危密切相关的时候,科学就不再是绝对自由的,科学不再可能与价值无关,技术也不可能是“中立的”。
(三)关于伦理学与科学的关系问题
在克隆人争论中,经常看到人们关于伦理学和科学的关系或伦理学对科学到底有什么用的评论。赞成克隆人的一些人认为,伦理学对科学的作用似乎都是消极的、负面的。当科学使试管婴儿成为可能的时候,许多伦理学家出来反对,结果试管婴儿被普遍接受。克隆人在科学上有了可能,伦理学家又出来反对,但克隆人还是会诞生,并且会变得很平常。伦理学对科学的这种作用还被一些人比作是鞋和脚的关系:鞋子的大小一般是固定不变的,而脚总是在不停地生长,所以到一定时候鞋子就会成为限制脚生长的障碍,但最终脚会突破鞋子的限制,继续生长。这就是说,科学总是向前发展的,而伦理学相对保守,伦理学总是给科学设置障碍,但它根本不是科学的对手,科学的发展必然要突破伦理学的限制。
确实,伦理学不像科学技术那样发展迅速,因为伦理作为处理人们之间相互关系的基本准则和行为规范,一旦形成便相对稳定。当然,伦理学也是发展的,但这种发展一般比较缓慢,特别是在社会发展比较平稳的时期更是如此,除非社会发生革命性的变化。但即使在社会发生革命性变化的时期,伦理学中的一些基本原则也是不会改变的,比如,保护人的健康和生命,尊重人的尊严和权利,维护社会的公平公正,等等。
在克隆人的伦理争论中,一些支持克隆人的人常常用伦理学与科学对抗的失败事例,来说明伦理学反对克隆人是错误的,并进而批评伦理学的干涉是没有必要的。确实,历史上,伦理学对某些科学研究的批评后来被认为是不适当的,但这些批评并不只有负面的作用,它对规范这些科学的健康发展也起到了一定的作用。比如,一些伦理学家关于试管婴儿的一些批评现在看来有不适当的地方,但也有很多伦理学家对试管婴儿伦理规范的研究对试管婴儿科学技术的健康发展起到了重要的作用。自从“多莉”问世的消息公布之后,尽管反对克隆人的声音很强大,但仍然有人在继续进行克隆人的研究。这是不是再次意味着伦理只有消极作用或者只起负面作用呢?不是!恰恰相反,正是由于存在强大的反对克隆人的声音,使大多数科学家认真反思科学研究的目的,自觉遵循伦理学的基本原则,因此没有出现难以控制的混乱局面。如果伦理学家和其他学者都不出来反对克隆人,任由少数“克隆剑客”毫无约束地去从事克隆人实验,那不知会有多少妇女的身体会受到伤害,也不知会出现多少畸形、残疾、夭折甚至人畜嵌合的“克隆怪物”。[310]很显然,这对生命科学或医学的发展并没有什么好处,对人类自身也没有什么好处。相反,在反对生殖性克隆人的同时,伦理学家也在积极寻求治疗性克隆的伦理依据。尽管人们还没有达成普遍的共识,但相当多的伦理学家赞成用于治疗性目的的克隆研究,并制定伦理准则,为治疗性克隆研究保驾护航。在这个意义上,伦理学的建议也可以是积极的正面作用,伦理学可以走在科学的前面。
第十九节 基因治疗研究中的伦理问题
第一节 基因治疗技术的发展及其对伦理的挑战
一 基因治疗的出现和发展
遗传病是困扰人类已久的疑难病,其种类已经超过了6000种。随着人类对遗传机理的认识的突破,基因治疗开始走上历史舞台。
早在20世纪60年代,美国科学家就曾提出了基因治疗的设想。一名美国医生罗杰斯(Stanfield Rogers)也曾尝试将遗传物质导入细胞来治疗疾病。1980年,美国的马丁·克赖恩(Martin J.Cline)教授在未经美国国立卫生研究院(NIH)的批准的情况下,违规主持了一例真正意义上的基因治疗后,引起了广泛的伦理争议。1990年,美国的NIH和FDA批准基因治疗进入临床实验。美国NIH的安德森(Anderson)等人对一例4岁腺苷酸脱氨酶(ADA)缺乏症的女孩进行了基因治疗临床实验。这次治疗试验用反转录病毒导入人体淋巴细胞,在体外经过扩增后输回患者体内,患者在接受基因治疗以后的5年来,体内ADA浓度上升,细胞和免疫功能正常。这是世界上首例基因治疗成功的病人,也由此掀起了人们对基因治疗的追捧浪潮。1991年10月,美国NIH的罗森伯格(Rosenberg)对恶性黑色肿瘤患者进行基因治疗取得初步成效。同年,我国科学家进行了世界首例血友病B的基因治疗临床试验,取得了安全有效的治疗效果。这些典型案例的成功,使科学界和大众受到了极大的鼓舞。仅仅在美国,数年内就有100多个临床方案经FDA批准进入了临床实验。当时,人们对基因治疗非常乐观。基因治疗似乎被认为是无所不能的医疗手段。然而,首例因接受基因治疗而死亡的事件的发生,给公众和科学界带来了极大的冲击。1999年9月,一名18岁的美国青年杰辛格(Jesse Gel singer),在美国宾夕法尼亚州大学人类基因治疗中心接受基因治疗时不幸死亡。随着这一信息的公开,基因治疗迎来了无数的责难,科学界和公众对它的狂热追捧也逐渐转向理性对待。
总体来说,近十多年来是基因治疗的临床实验飞速发展的时间。人类基因治疗的研究在世界范围内展开。基因治疗的范围不断扩大,从最初的单基因遗传病的治疗,扩展到了常见的多基因遗传病的治疗。在我国,目前已经有6个治疗方案:B型血友病、恶性脑胶质瘤、恶性肿瘤、梗塞性外固血管病等都进入了临床研究。在2004年1月,我国重组人P53腺病毒注射液获得国家食品药品监督管理局(SFDA)的准字号生产批文,标志着世界上第一个获得国家批准的基因治疗药物业已正式上市。
二 基因治疗的概念内涵
基因治疗(gene therapy)是指利用基因技术治疗遗传疾病的现代医疗方法。具体地说,基因治疗是通过现代分子遗传学理论和基因工程技术,克隆正常的基因序列(目的基因),然后导入到有缺陷的患者体内,使目的基因在体内正常发挥作用,以达到纠正、代替缺陷基因,改善或恢复这种基因的正常表达,从而实现治疗疾病、增强健康的目的的治疗方法。基因治疗与基因工程药物治疗有所不同,但就实际效果而言,它是通过导入体内的基因产生特定的生理活动分子(如某些调节因子)来起作用,即相当于向病变部位导入一个给药系统。因此,也可将导入的外源基因看做广义的基因药物。根据干预目的的不同,可将基因治疗分为以治疗或预防疾病为目的的基因治疗和以增强人体某些性状或能力为目的的基因增强。根据干预对象的不同,可将基因治疗可以分为体细胞基因治疗、生殖细胞基因治疗。
1993年,美国的FDA把“基因治疗”界定为:“基因治疗基于对活细胞遗传物质改变的一种医学干预。细胞可以在体外被修饰后用于人体,或者通过直接给予患者基因治疗使遗传物质在体内被改变。这种遗传改变可以用于治疗或预防疾病。”[311]
根据靶细胞的不同,基因治疗可以分为体细胞基因治疗(somatic cell gene therapy)和生殖细胞基因治疗(germ line gene therapy)。体细胞基因治疗是应用体细胞基因工程技术将某个基因植入人体内,从医学上校正该病人的遗传缺陷,受到改变的是患者的体细胞。生殖细胞基因治疗是将外源正常基因转入生殖细胞——精子、卵子或受精卵,矫正有缺陷的基因而达到治疗遗传疾病的目的的,理论上来讲,生殖细胞基因治疗改变的是生殖细胞,所以既可以治疗遗传患病者,又可以使其后代不再患此种遗传病,是一种使遗传病得到根治的方法。与生殖细胞基因治疗相关的是增强细胞基因治疗(enhancement gene therapy)或称为增强基因工程,其目的是要通过外源功能基因在体内的表达来增强人体的某些性状(比如身高、相貌)或能力(如记忆力)。
基因治疗的方法,通常来说分为两种。[312]一种是替换基因法。首先是将有缺陷的基因剔除出来,然后将正常的基因导入患者体内,使新的正常基因取代缺陷基因,并且要让正常基因在体内表达,包括利用基因修复技术直接在原位修复有缺陷的基因,从而达到利用正常基因纠正缺陷基因的目的。FDA定义这种方法为体外法。在进行治疗的时候,把细胞从受试者病变部位取出,在体外导入外源基因,然后进行细胞扩增,之后重新输回受试者的病变器官或组织,使之控制所需蛋白质的合成。另一种基因治疗方法叫做基因添加法,即向靶细胞添加一个正常基因,从而替代缺陷基因进行表达,但是缺陷基因仍然存在于体内。FDA定义中提到的体内法就是这种方法。在进行基因治疗时,将正常基因用载体导入受试者体内,在原位纠正缺陷或突变基因。
根据基因导入靶细胞的载体分类,可以分为两种。一种是病毒性载体,包括有逆转录病毒(RV)、杆状病毒、单纯疱疹病毒、腺病毒(AV)、腺相关病毒(AAV)等。还有一种是非病毒性载体,包括脂质体、质粒、分子结合物和一些阳离子聚合物、细菌等。
三 基因治疗存在的风险问题
目前就基因治疗技术的发展来看,基因治疗的效果仍存在不确定性、诱发癌变等安全性问题以及对人类和未来存在不确定的影响。我们可以将基因治疗引发的问题争议分为两类,一类是技术性的,从技术可能造成的后果来肯定或者否定基因治疗。一类是基因技术这一行为本身所涉及的伦理问题争议。在伦理问题之外,基因治疗最大的问题就是基础生物学的问题。
第一,把新的基因导入到体内上亿的靶细胞是十分困难的。一旦导入,又必须设法使新的基因运转。但是,在通常情况下,人体会抑制基因的表达,关闭这些新基因,或者毁坏转录基因。就目前技术发展状况而言,这是一个不可避免的问题和挑战。在基因治疗过程中,正确的基因必须输入到正确的靶细胞,并且能正常的长时间运转和表达,且没有不良影响。可是现在在基因治疗的每一个阶段,都还存在着不同程度的问题。
第二,导致疾病产生的基因往往不止一种,而是多种基因共同作用的结果。人类遗传疾病中仅仅有很少一部分是由于单基因造成的(约有2%),如囊性纤维化疾病和亨廷登病。即使是这样单基因引发的疾病,也往往在患者身上有很大的差别,表现的严重程度和发病时间各不相同。如阿尔茨海默病,即使是在双胞胎身上,发病年龄上往往也会相差很多年。
第三,很多疾病还与环境的影响直接相关,如营养不良、化学污染或者吸烟等等。在实际中,大多数的疾病,包括癌症和心脏疾病,都是通过一个复杂的遗传因素与环境相互作用的结果产生的。因此,在基因治疗的研究发展中,对于科学家来说,弄清楚基因和环境的相互作用也是一个重要的挑战。
第四,将新的基因运送到正确位置并且使其正常运行,也存在问题。目前在基因治疗中,关于基因片段的插入仍存在着很大的困难。体内基因治疗法是在患者体内对有缺陷的基因进行修改或剔除。而体外基因治疗方法是在体外进行基因替换或添加后再导入患者体内。体外基因治疗方法或许是更有效的基因转移的方法,但是面临着更高的治疗费用和更专业的技术手段。目前的技术来看,只能导入正常基因而不能把缺陷基因剔除。
第五,导入基因的方法存在问题。导入治疗基因的载体一般来说是病毒,包括腺病毒、腺相关病毒、逆转录病毒等。因为病毒是渗入细胞最优良的载体。其他方式的导入,比如使用非病毒载体(从细胞中提取脂质体)或者物理方法导入目前也在实验之中。目前,这些方法都存在着一些缺陷。如病毒载体存在着安全隐患,无法定点整合或者会引发免疫反应,甚至引发癌基因的活化。运用物理疗法,导入的细胞存活时间过短,无法长期有效地发挥作用。比如,基因治疗在重症联合型免疫缺陷症患者身上运用的时候,导入的是淋巴细胞,而外周淋巴细胞的存活长度大概是三周,这样就需要周期性的输回插入有腺苷脱氨酶基因的淋巴细胞,而不能一次根治。因此寻找一个可靠的载体仍然是基因治疗面临的重大挑战之一。
第六,新插入的外源基因在体内的表达难以控制,具有一定的随机性。例如糖尿病的治疗,血糖高时受体表达需要加强,但是在血糖不高的时候,就不需要加强受体表达,因此基因表达调控的问题也必须要考虑到。
因此,基因治疗的安全性问题一直成为人们关注的焦点。“杰辛格事件”的发生,让人们开始用疑惑的目光审视这种新型的治疗方法。美国的FDA立即停止杰辛格曾经参与受试的所有实验项目,并且暂停了对于腺病毒载体基因治疗临床实验方案的审批。而该基因治疗研究所的主任詹姆斯·威尔逊博士的工作也受到了严格限制,他的工作只能应用于动物和非临床实验,对于人体的研究将不能再开展。基因治疗在公众中引起了极大的争议。
四 基因治疗技术对伦理的挑战
基因治疗不单纯是一项科学研究,它也代表了一种新的思考方式,深刻地影响着人类理解世界的观念体系。在基因治疗进入临床实验前,学界就已经对基因治疗潜在的伦理问题讨论了近30年。
基因歧视与平等问题自基因治疗出现以来就受到了公众的广泛关注。随着基因技术的发展,很多以前无法对付的疑难杂症都将得到明确确诊。基因治疗,必将检测患者的基因,可以说,基因就是人体的一套密码,是个人人体信息密码储存库,那么,这就将涉及基因的隐私问题。如果患者的基因得到确诊,却无法在技术上给予有效治疗,基因隐私的泄露可能对患者自身的生活就将意味着麻烦和负担。1992年的《美国人类遗传学》杂志报道的41位缺陷基因检测阳性者的遭遇就是一个典型的事例。这些人将不能得到人寿和健康保险,并且被认为是“无症状的患者”而处于失业状态。在基因治疗这一技术手段的发展过程中,基因隐私权如果被侵犯,将可能会给被泄露者带来就业歧视甚至生育歧视。
一般认为,隐私权是自然人享受的对其个人的、与公共利益无关的个人信息,对私人活动和私有领域进行支配的一种人格权。[313]基因隐私是一种新的隐私,而基因歧视则是一种新的歧视。正如美国宾夕法尼亚州立大学生物伦理学中心伊纳·罗伊指出的那样:“如果我们有能力像借助指纹一样使用遗传材料去可靠的鉴定一个人的身份,那么我们同样有理由根据基因对某些人加以歧视。”[314]基因歧视主要与致病基因相关。每个人个体的相同基因达到了99.5%,每个个体只存在0.5%的差别,但是这0.5%的差异却可能导致为什么一些人比其他人更容易患上某种严重的疾病。
基因治疗是一种医学治疗手段,那么它就应该符合医学目的的原则。就目前的基因治疗来看,这一治疗手段是很昂贵的,比如说,就单基因的家族性胆固醇高血症患者的治疗,费用就将高达75000美元,但是其治疗效果却不是那么尽如人意。其高花费与低疗效产生了矛盾,同时也引发了其他的问题。在一个国家有限的资源投入分配中,如果把大量花费放在基因治疗这一手段上,可能会导致资源配置不公。而在现在的发展研究状况看来,不仅是资源分配多少给基因治疗研究带来的问题,还有其他问题的产生。随着基因工程在20世纪90年代的兴起,制药业内的个人企业和公司,纷纷加入这个新的竞赛,其高昂劲头甚至于超过政府。比如,美国在1999年获得的联邦政府给予生物医学机构国立卫生院的资金投入是15.65亿美元。而在这一年,制药公司投入了26.4亿美元。NIH中由非政府投入的资金占到了30%。随着私人投资在研究中的比例不断增加,商业化和利益冲突也随之出现。
基因治疗还可能会引发基因专利之争。基因治疗是以人类基因组的研究为基础的。这一治疗手段对于人类来说,是具有巨大的吸引力的。因为基因治疗需要充分了解人类基因组的运行机制、基因调控机制以及疾病的分子原理,更需要了解满足需要条件的特定基因。正是因为如此,每个国家对人类基因组研究都非常重视。1990年在人类基因组计划启动之初,美国国家人类基因组研究中心主任沃森就对要求分享其成果的日本人说,你们有钱,我们有基因,拿你们的钱来换基因吧。为了获取高额经济利益,美国人热衷于对基因研究的每一项成果申请专利。在1992年,美国人找到并确定红细胞生成素的基因,随之申请了专利。[315]美国的这种做法引起了一系列的争议,第一例完成人类基因组草图的法国科学家丹尼尔·科恩就认为“基因研究首先是道义上的,你不能把不属于某个人的东西申请专利,就像天空中的星星。其次是经济上的,在知道用途之前就有专利保护,实际上是禁止了工业上的实践,其后果是灾难性的”。我国人类基因组计划学术委员会秘书长杨焕明教授也认为“我们的观点是在基因序列上不能用专利,因为这是人类共有的财富,应该共享信息,但是在某一具体基因的使用上,可以有专利”。专利权的过度滥用,将会导致基因资源的不公正分配,这一差异将会明显的体现在穷国和富国之间。
一系列的问题和争议随着这项新技术的出现而诞生,比如体细胞基因治疗中的知情同意权、对于病人的选择、商业利益带来的冲突等;生殖细胞基因治疗和非医学目的的基因治疗该不该进行;人类是否在“扮演上帝”;是否对于基因的干预触犯了人的自然性和尊严或者会导致“纳粹优生”;等等。
第二节 体细胞基因治疗的伦理争议
一 技术难题:安全性与争议
在体细胞基因治疗中,一些科学家认为,体细胞基因治疗是目前疾病治疗技术的一种自然的合乎逻辑的延伸,而生命伦理学家则把焦点聚集在了技术的安全性,基因干预的潜在利弊,该研究参与者参与机会的公正性、研究参与者知情同意的真实性以及参与者的隐私和医学信息保密等问题上。[316]
由于基因技术的不完善,可能会使基因治疗达不到预期目的,比如,由于体细胞基因治疗还存在相当程度的不确定性,在治疗中所使用的病毒载体的安全性还没有确定,病人的细胞可能重新整合病毒的基因,逆转录病毒也可能不能准确到达靶细胞里的靶基因进行替代,理论上还存在逆转录病毒激活或刺激致癌基因的可能危害。[317]但是一部分支持基因治疗技术的科学家认为:基因治疗作为一种治疗疾病的新技术,应当像其他治疗手段一样去对待。实际上基因治疗对病人似乎是一种更好的治疗手段,因为它将避免有危险性药物引起的许多副作用,拥有侵袭性小、排斥少等优点,并且在治疗那些遗传病、癌症、艾滋病等方面更有优势。
由于技术的安全性而引发的争议并不鲜见。每一项革命性技术的到来,总是会带来激烈的争议与不安。回顾一下科技发展的历史,我们不难看出,很多科技成果的运用或理论都经历过从被抵制到普遍接受的过程,比如外科手术、麻醉剂,从开始的抵制到现在医学上的普遍运用。这些演变都是人们在逐渐的接受一个新理论、新技术的过程。当然,基因治疗技术的出现,不仅没有沿袭原有的治疗理论和诊断方式,并且冲击了人们的思维方式。从历史的演变过程可以看出,当科学技术出现革新时,如果对已经确立的制度和传统的观念造成一定的冲击,那么总会引发激烈的反感甚至对抗。因此对基因治疗技术的讨论一直不断,从20世纪60年代的零散化讨论,一直走到20世纪70年代末的国际化讨论。在1979年的世界教会理事会上,参加关于用基因技术操纵生命的分议题的小组成员,对有关基因治疗的伦理讨论得出以下两个结论:首先,出于治疗疾病目的的体细胞基因治疗在伦理上可以接受;其次,出于预防或治疗疾病或增强人类能力的生殖细胞基因干预在伦理上难以接受。[318]尽管争议不断,体细胞基因治疗还是在20世纪90年代走向了临床。
虽然体细胞走向了临床,但是并不意味着体细胞基因治疗就不存在问题了,争议就消失了。问题并没有终结,争议仍在继续,比如知情同意权的问题,利益冲突问题等。1999年第一例直接因体细胞基因治疗而死亡的临床实验——杰辛格事件,给伦理学界带来了深刻的思考,更引起了社会的新一轮广泛争议。
二 伦理问题
1999年9月13日,美国费城18岁的杰辛格患了一种遗传性疾病——良性鸟氨酸基转移酶(OTC)缺陷症。这种鸟氨酸代谢失调在当时的医疗技术情况下,是可以通过药物来控制的。但是杰辛格受到一个病人咨询网站的吸引,该网站称可以对OTC缺陷症进行基因治疗,并且治疗方案是“非常低的剂量和可喜的结果”。受到这个诱导,杰辛格就接受了宾夕法尼亚大学人类基因治疗研究所开展的基因治疗临床Ⅰ期治疗。在实验中,由威尔森(James Wilson)领导的小组将包含外源性治疗基因的腺病毒载体颗粒注射到他的肝脏内,当时注射的是最大剂量。结果第2天杰辛格血氨含量急剧攀升,当日夜间就昏迷不醒,病情开始变得严重。4天后,出现强烈的免疫排斥反应,很快因为多个器官衰竭而死亡。在2001年的一次听证会上,杰辛格的父亲说“这本是一场可以避免的灾难,我儿子事先并没有被告知有什么严重的危害(包括实验用猴子的死),他被诱导并错误的相信这次人体实验是有利于他的”。而且,死亡事件发生后的调查结论中显示,死者治疗前正在发烧,他的用药量超过了FDA批准的标准。
这个事件引发了世界性的对于体细胞基因治疗技术的伦理质疑。这不仅涉及受试者的知情同意的伦理问题,还涉及了技术运用主体忽视人类道德规范和法律的问题。
1.知情同意问题
任何用于人体实验的医学研究,必须与受试者本人或其他法定监护人签订知情同意书以保护受试者的利益。在《赫尔辛基宣言》和其他国际伦理宣言以及药品临床试验管理规范(GCP)中,都强调了知情同意书签署的重要性。基因治疗的知情同意是指:一个人愿意接受治疗必须是在理解相关研究与治疗措施的性质,了解可能发生的危险和可能带来的益处的前提下所作出的自愿的选择。[319]“基因治疗目前仍处于实验性阶段,技术的不确定性和后果的不可预测性,构成了对患者的潜在伤害的可能性。因此,坚持知情同意原则,对基因治疗尤为重要。”[320]而在杰辛格事件中,却充满了诱导和欺骗。在之前的实验过程中,已经出现了不良反应的事实,并且有实验所用猴子死亡,更有受试者在较低剂量病毒输入的情况下就产生了肝损害。而在杰辛格所看的网站介绍中,不但没有提到预备研究时间动物的死亡,反而承诺治疗中使用病毒剂量很低,且有治疗效果,并且最后的同意书中也没有提到猴子的死亡这一事实。受试者可以说是在被蒙蔽的、不正确的诱导的情况下,参与了治疗。所谓签署的知情同意书,并不“知情”。
在目前所进行的体细胞基因治疗中,病人大多的信息来源于治疗者、医生。而病人有效的自由选择的能力则依赖于他们在多大程度上知道他们正在考虑的治疗的可能好处及风险或其他可能的替代性治疗。病人依赖于医生或其他保健专业人员向他们提供的信息种类和提供这些信息的方式而倾向于拒绝或者接受一个治疗。所以,在目前技术尚不完善的、有着一定风险的体细胞基因治疗中,知情权应被强调和得到满足。简单的说,知情同意是要为病人提供作出是否要接受一种治疗的决定所必需的足够信息。病人应该被告之治疗的意义、程序、结果以及风险。在此基础上由病人作出承诺。知情同意是大量医疗程序法律应有的必要条件。只有受试者对治疗过程和后果有了一定的了解,并且同意治疗,这时进行体细胞基因治疗才能达到尊重受试者选择的权利。病人,作为一个人来讲,他不仅是手段,而是本身是目的。所以,在进行临床实验时,医生有责任对患者进行沟通,让患者清晰地认识到即将采取的治疗方案对其本身的益处与风险,可以说,在实践过程中,要贯彻知情同意权,就是要做到让患者“知情”,才能进行有效的利弊权衡,进而决定是否开展治疗,就是要做到让患者自主决定,自愿接受治疗,自觉承担治疗所可能产生的一切后果。
选择适当的病人是在体细胞基因治疗时中尽量避免伤害,实行行善原则的一个重要因素。杰辛格事件中,病人的死因之一就在于他的血氨过高,不宜作为受试对象。1988年的欧洲医学研究委员会(European Medical Research Councils)的《人类基因治疗》报告中就曾指出:最适合的候选对象应该是那些“致病基因”已经被识别和克隆的单基因遗传性疾病患者;不可逆转的危及生命的病人;或者没有替代疗法的病人。美国的基因治疗咨询委员会(GTAC)则在1995年指出:在选择受试者时要公平合理,对儿童和孕妇进行治疗时要格外谨慎,在基因治疗前最好向独立的儿科医生进行咨询。这些可以看出,在选择病人时,要尊重人的价值,并且要做到以人为目的,尽量避免对患者的伤害。在对其治疗之前要先对个体的健康资料进行完备的收集,避免类似杰辛格事件的出现。除了在临床实验之前要有成熟的动物实验,还要科学严密地设计安全有效的治疗过程,充分权衡治疗利弊,建立安全的保护和补救措施。基因治疗目前正处在面临突破的关键时刻,巨大利益驱使,功利主义的驱动,使在病人的选择上会出现“不当”现象。比如,有统计显示美国在1989年以来在NIH重组DNA咨询委员会登记注册的224项实验基因治疗中,有150项是癌症治疗,23项是艾滋病治疗,只有33项是针对单一基因缺陷而致病的治疗。[321]1997年则更加倾斜——53项癌症治疗,只有8项是遗传疾病的治疗。而美国南加州大学基因治疗实验室的安德森教授说:“只有那些发病率较低,但是致病的单一基因的遗传性疾病才能带来最大的成功可能性,但基因治疗的发展现状和趋势却使人啼笑皆非。”[322]
体细胞的基因治疗,还会涉及在受试者利益与研究者之间发生冲突时引发的伦理问题。对于技术运用主体忽视人类道德规范和法律这一问题,在生命伦理学家中引起了广泛关注和讨论。治疗者由于受利益驱使,为了做人体的基因治疗实验,往往会隐瞒部分真相,只告诉患者其好处,而隐瞒风险和弊端。比如在杰辛格事件中,实验人员已经发现了所用载体腺病毒导致动物实验品死亡,并且,患者杰辛格血氨含量高,不适合做实验对象,他的病情由非基因治疗也能得到控制。但是实验者却置这些因素而不顾,进行了人体细胞基因治疗。在实验中,将最大剂量的包含外源性治疗基因的腺病毒载体颗粒注入他的肝脏内。第二天,杰辛格病情加重,血氨急剧攀升。4天后由于强烈的免疫排斥反应,多个器官衰竭而亡。很多科研机构是由盈利性的公司资助的,为了创造经济效益,进行实验时,会急进功利而违规操作,忽视受试者的权益。科学是为人类服务为目的的科学,而不是以侵犯人类利益和尊严为目的的。医学乃是人类的医学,它是以推迟人的死亡、预防和缓解人的病症和畸形、治愈人的疾病为目的的,是要扩大生物学和心理学意义上的人的能力和关怀人的痛。医生是人的代理者,它代表人来行事,它受到尊重患者这一职责的限制,并受到对人行善这一目标的指导。目前,生命伦理学家中大多在强调人体实验研究中各种利益的分析和解决,并且认为应该把病人或受试者的根本利益放在首位。杰辛格事件之后,美国宾夕法尼亚大学人类基因治疗研究所的所有有关研究被立即停止。随着私人投资在体细胞基因治疗领域的比重不断加大,基因治疗被深深的印上商业的印记,杰辛格事件将这一利益冲突公开化的放在了公众面前。体细胞基因治疗受到了更为持续的讨论,我们对于体细胞基因治疗的认识,也得到了进一步的推动。
2.个体生命的眼前利益与人类繁衍中未来生命的利益的冲突问题
在目前的体细胞基因治疗中,仅仅是能替代弥补人类基因不足的部分,而有缺陷的基因暂时无法将其剔除,那么,经过体细胞基因治疗之后,病变或有害基因仍将存在于患者体内,只是不通过性状表现而已,但有可能由下一代表现出来。例如,腺苷脱氨酶缺陷症患者是会在幼年时期死亡的,但是通过体细胞基因治疗,这些患者可以像正常人一样生活,并且能够繁衍后代。这样带来的可能结果就是,人类基因库中的不良基因不断地累积起来,对基因库造成不利影响。因此,在体细胞基因治疗开展前,要慎重考虑对于人类未来基因库和未来的体细胞基因治疗的影响。要考虑其到长远效应,慎重开展。
体细胞基因治疗主要面临的就是技术上的安全性以及道德上的合理性。但是还有两个问题也是我们所不能忽视掉的。
首先,从体细胞基因治疗技术本身来看,它需要花费大量的人力、财力和物力,而且,会出现不能彻底治愈的风险。这是一个高昂的投资。因此引来了对体细胞基因治疗是否值得的质疑。有反对者认为,与其把大量的时间和金钱花在这种迄今未能确定疗效的技术上面,还不如将这些资源用于那些更为可行的医疗手段中。但是,赞成者认为,基因治疗为那些疑难杂症的治疗带来了希望,而且相信等技术一旦成熟,就会降低其治疗费用,所以临床阶段的高投资是值得的。
还有一个问题就是,高昂的费用引发了不平等。也就是说,体细胞基因治疗在目前为止,只能是给少数付得起治疗费用的人带来治愈的希望,鉴于医学活动对大众健康的承诺,这将在很大程度上是一个不平等的表现。但是我们也要看到,并非基因治疗本身带来了不平等,任何一项高昂费用的治疗(尤其是一项新的技术)都可能带来这个不平等。与其说这些事实是新技术带来的不平等,不如说它们是我们无法回避的道德困境。[323]
第三节 生殖细胞基因治疗的伦理争议
在基因治疗中,生殖细胞基因治疗面对的问题要复杂得多。生殖细胞基因治疗是在患者的生殖细胞中进行操作,使患者后代从此不会再得到这种遗传病,但实际上因为目前的技术水平还远远没有达到要求,难以解决关键的定点整合问题,而且勇于接受治疗的志愿者非常少,尚不能进入临床实验。生殖细胞基因治疗目前是在理论上出现了激烈的伦理争议。
一 生殖细胞基因治疗的含义
首先,从概念上讲,生殖细胞基因治疗包括有四个方面的含义:(1)为人类遗传病纠正遗传缺陷,而不是进行遗传增强。(2)是在生殖系或生殖细胞水平上进行操作,而不是在体细胞水平上进行操作,故其后果产生的效益只是在作为实施对象的生殖系发育而来的潜在个体(及其后代)身上有所反映,而不是在现实遗传病患者身上表现。(3)主要技术必须包细胞基因修饰技术,而不是个体选择技术(如产前诊断及选择性流产)。(4)由于生殖细胞的分化全能性,这种遗传修饰的后果不仅存在于由这一生殖系发育而来的整个有机体中所有细胞中,而且还被永久保存于其后代之中。[324]就目前生殖细胞基因治疗的发展来看,并没有被运用到实践方面。HUGO伦理会声称:基因治疗仅限于体细胞基因治疗;FDA基因治疗指南“不讨论以修饰生殖细胞为目的的遗传操作”;NIH重组DNA指南提到“目前DNA咨询委员会(RAC)不受理生殖细胞改变的提案”,RAC“继续探索子宫内基因转移临床研究引起的潜在问题,一旦条件成熟,RAC愿意考虑合理的子宫内基因转移临床试验”;国际生物伦理学宣言提到“不应该尝试生殖细胞基因治疗和人生殖性克隆,只有等到技术安全,并且获得一个真正的国际共识后针对特定的病例,有可能被认为是符合伦理的”。从这些宣言中可见,目前关于生殖细胞基因治疗,公众和科学医学界普遍还是采取较为谨慎的态度,这一技术手段仍停留在理论层面上。关于生殖细胞基因治疗的伦理争议也是非常之大。
二 关于生殖细胞基因治疗的伦理争议
关于生殖细胞基因治疗的争论可以追溯到1962年12月美国尖端科学联席会议,伯纳德·戴维斯作了题为《遗传工程的威胁和前途》的报告,在这份报告中就讨论到了有关人类体细胞和生殖细胞的遗传性修饰、选择性复制的可行性及其伦理问题。
生殖细胞基因治疗引发了不少伦理问题,关于这项技术的争论一直非常激烈。比如:生殖细胞基因治疗是否侵犯了人类的自然性,是否是对后代权利的侵犯。一部分伦理学家和科学家对此认为,从1953年DNA双螺旋结构发现以来,人类每天在分子水平上进行研究实验,这不能算是对自然性的侵犯。还有,假如生殖细胞基因治疗能够解除世代困扰的遗传病,这就是弥补了大自然的不足,体现了人与自然更高层次的和谐统一。而反对者则认为,人的自然体式神圣不可侵犯,对于生殖细胞基因的改变,则直接影响到人类的自然性。
三 人的自然性和“扮演上帝”之争论
生殖系基因治疗作为一新的科技手段的出现,自然带有科学和技术的新发展所固有的自身的辩证特点:一方面,它把人系统地返回为自然体并且削弱人在自然体中的突出地位;另一方面,它又使人成为自然的“主人和所有者”,从而又突出了人的特殊地位。人在采用技术对其繁殖进行支配时等于把自己的自然体当成了“一块自然的物质”,并因此成为居于其上的主人。哥白尼和达尔文使人降了级,但“现在不是要把人贬低,事实上是科学在逼迫我们去当上帝”。现代生物技术创造了前所未有对各个阶段的生命过程进行支配控制的能力,从而又给人分配了一个“新的造物主的角色”。[325]
实体论者对于人类“充当上帝”这一角色充满了忧虑。保罗·拉姆齐曾经说过:人们在学会做人之前,不应该去充当上帝;而在他们学会做人之后,则不会去充当上帝。现代生物即使创造了前所未有的对各个阶段的生命过程进行支配控制的能力,从而又给人们分配了一个“新的造物主的角色”。随着生殖技术的新的可能性,人便开始从其后代的单纯生产者变成他们的创造者。但是实体论者认为,人的知识具有根本局限的问题。对生殖系细胞进行干预,特别是这种干预与改变人的遗传结构联系在一起,其前提条件是拥有既广博又可靠的知识。如果我们关于上帝的概念中包括他的无所不知,如果我们认为一个像上帝的创造者应该对创造行为将产生的结果有全面彻底的认识,那么我们自己也知道,我们是不具备这种知识的,而且任何时候也不具备这种知识,无论科学多么进步,人永远是在信息不完备的条件下作出决定。[326]实体论者对人类“扮演上帝”充满了担忧。在犹太-基督教传统中认为,上帝创造了人,“于是我主上帝用地里的泥土造出了人,给他的鼻孔里吹进生命的气息;于是人便成了一个活的生物”(《创世纪》第2、7页)。随着生殖细胞基因治疗的可能性,人就扮演了“上帝”,上帝按照他的形象创造了人,我们也就掌握了按照我们的想象塑造人的能力。
而一部分人对“人的自然体神圣不可侵犯”有着与实体论者不同的理解。他们并不认为对生殖系基因的干预是对上帝、神灵的亵渎,恰恰相反,这正是对上帝的尊重。因为人的自然体是神圣而不可侵犯的,所以我们才有了对它的珍惜和爱护,出于解除后代的疾病和痛苦的目的,对生殖系基因进行干预的动机是可以得到合法性辩护的。当然,对于以非医学目的的技术干预,并没有给予支持。
对于基因治疗是“扮演上帝”这一说法,有一部分人认为是不确切的。其实自人类诞生以来,为了人类的利益,植物栽培、动物畜牧,其实都是一种人工干预。自从1953年DNA双螺旋结构被发现以来,人类每天都在分子水平上研究、干预和创造着生物有机体,这能算是扮演上帝吗?其实,假如生殖细胞基因治疗能解除世代的遗传病,这就弥补了大自然的不足,而不是在有意冒犯大自然,它体现了人与自然在更高层次上的和谐统一,也体现了“医乃仁术”。个人的信仰或偏好不能成为禁止生殖细胞基因治疗的道德阻碍。医学有义务遵循治疗上的至上命令去寻找或改善人类健康状况的有效方法,理性的干预生殖细胞并不意味着人类的狂妄和傲慢,也没有破坏人类的尊严。[327]
德国著名生命伦理学家库恩特·拜尔茨的观点,对于我们看待生殖细胞基因治疗的伦理问题有着很大的启发。他认为,只有健康可以作为基因技术干预的合理目的。由于遗传疾病给当事者本人造成的痛苦是如此之严重,而且给他们的亲属带来的负担往往又是如此之沉重,以致无论是说这是一种应当甘心承受的命运,还是说这种疾病也会带来一些机会,能获得人们的同情并增强承受痛苦的能力,已经很难把它们与讽刺挖苦区分开。所以,尽管偶尔也会发生滥用的情况,但从根本上来讲,为了健康的目的,把基因技术应用于人并且进一步把它发展成为相应的治疗方法是正确的。如果基因技术干预的合法性通过治疗目的的设定得到了保证,那么,它所涉及的是肉体上的基因治疗还是对胚芽细胞的操纵,从道德角度看都是次要的问题。基因组和生殖细胞与大脑、肝脏或者胰腺同样是人的自然体的一部分;作为一种生物学结构,遗传构造不是“神圣不可侵犯”的。没有充分的理由说干预生殖细胞是违反道德的。但是同样,也没有充分的理由去说对大脑或肝脏进行技术操纵是违反道德的。对于基因技术干预的抉择与选择其他治疗方式时所依据的评价标准是一样的。[328]拜尔茨总结:从道德角度看,只要是以治疗为目的的,基因技术方法在人的个体上的应用应该是允许的,如果人们把目的的设定作为评价某种干预在道德上是否允许的决定性标准,那么,从原则上讲,对生殖细胞的操纵是不能排斥的。
四 生殖细胞基因治疗引发的后代权利之争
对于生殖细胞对后代权利的影响所引发的伦理问题,其中可以分为两个问题:我们是否有权利为后代作出选择?我们对后代作出的选择安全吗?
生殖细胞基因治疗选择产生的困难在于,社会成员在作出会影响未来世代的选择时,是无法与后代进行协商的。所谓的选择,其实是一种单方面的行为,后代的权利是无法自主表达的。我们或许是从后代的利益出发来进行行动的,可是他们还不存在,那么,我们在多大程度上尊重了其自主的权利呢?有人诉诸于知情同意原则,强调尚未出生的人有“得到未受到人为改变基因”的权利。患者有权在不知情的情况下不受干预。
反对进行生殖细胞基因治疗者认为:后代有从父母那里继承没有被人工干预的“遗传财产”的道德权利,即使父母的目的是使后代免受疾病的困扰。任何事情本质上都受一定的约束,即使是最仁慈的行为也不能超越这个限制。[329]而赞成者则从父母的角度进行了论证:父母希望孩子是健康的,因此对于遗传性的疾病,不希望孩子再患有。通过生殖细胞基因治疗,子女将不再受某种遗传疾病的困扰。并且可以免除再次进行体细胞基因治疗的痛苦。同样,父母也可以免除因可能传递给后代遗传病而面临的各种困难的选择,比如,镰型贫血夫妇面临的困难的流产抉择。此外,赞成者还认为,生殖细胞基因治疗可能是预防基因缺陷的唯一方法。因为目前的体细胞基因治疗技术使用的是基因添加的方法,正常的基因被导入,但是原先异常的基因并没有被剔除,而是被保留在了靶细胞当中。而生殖细胞基因治疗技术则使用的是基因置换或基因修复,则可能真正地治愈遗传病。如果进行生殖细胞干预,对后代是否是安全的这一问题也产生了分歧。争论点在于进行基因治疗是否对后代安全。一些认为随着“致病基因”的消失,人类基因多样性也将下降。同时,其他方面好的性状也可能会随之消失。比如,镰型贫血患者如果进行生殖细胞基因治疗,其后代抗疟疾的免疫力则可能消失。但是,目前还不能判断个体水平的生殖细胞基因治疗是否会引起群体水平的多样性的下降。对后代的影响也不能确定,如果为了保证抗疟疾的免疫力而不去生殖细胞基因治疗,那可能面临的就是死亡,但是,治疗疟疾的手段却有多种。而且生殖细胞基因治疗,被转移的遗传物质会随着生殖细胞代代相传。这样就可能打断或者改变人类的遗传性状,因为生殖细胞基因的改变是永久性的,整个基因组都会受到影响。这样,任何失败或错误都意味着遭到破坏的基因会传给所有的后代,从而给人类带来极为严重的后果。尤其是从整个物种安全来看,因为接受过基因治疗,因此携带有缺陷基因的患者并不会在幼年或者青年期死亡,而是能像正常人一样生活,并繁衍后代,结果人类基因库的不良基因不断积累,使自然选择的作用大大削弱。加上由于目的基因的筛选过程需要使用抗生素,就有可能使耐抗生素的基因扩散,给人类的安全和健康造成潜在的威胁。
正是因为对于后代的长期影响我们至今是无法确定和完全判断的,当代人对于后代人的健康出生有着无法推卸的历史责任。所以,在采取一项生殖细胞基因治疗手段时,就要更加谨慎。
五 生殖细胞基因治疗与“纳粹优生”
进行生殖细胞基因治疗是否会导致优生这一问题也产生了极大的伦理争议。优生学可以分为积极优生学和消极优生学。积极优生学是为维持和促进人群中的有利基因频率的增长,而消极优生学是研究如何减少群体中有害的基因频率,减少遗传病的发生。
很多人容易想到,进行生殖细胞基因治疗,剔除不利基因,不断消除一些致病基因,使特定的遗传结构持续改变,最终把这些基因从人类基因库中剔除。这样的话,国家就有可能进行大规模地强制性生殖细胞基因干预,也就是新的纳粹优生学。生殖细胞基因的治疗,会使基因的多样性发生改变,使人类多样性走向单一,这对于生物多样性是不利的,对于人类这个群体的进化也是不利的。
从哲学和宗教角度分析,认为会导致“纳粹优生”的人们在思想根源上是认同“基因决定论”的。基因决定论是一种线性的因果关系的思维模式,即在一个因果链条上“每个原因都有一个结果,而每一个结果又是另一个时间的原因”[330]。它认为人类所有的疾病、特性和行为等都是由基因来决定的。而事实上,基因并不是一个孤立的单位,基因是要与基因相互作用,把单个的基因放到基因组中,才能表现其功能的。而且,在特定的生理过程中存在着基因与基因、基因与环境的非线性相互作用。环境可能会影响基因的表达,基因在不同的环境中可能会表达不同,而且相同的基因序列还可能合成不同的蛋白质。目前,国际人类基因研究组织也强调,应由基因决定论向非基因决定论转变,并且提出了“新基因组学”的概念,强调了生物学的整体观。学术界也逐渐开始接受基因非决定论。对于“纳粹优生”,由于以上的论述,可以看出,“纳粹优生”也不是会必然导致的。当然为了防止道德滑坡,我们还是要防患于未然。要坚持伦理基本原则,防止走向道德滑坡。
第四节 基因治疗临床实验的伦理原则和管理建议
基因治疗是一种新的科学技术,技术本身的安全性是由技术的发展水平来决定的。在进行基因治疗时,首先要解决技术上的难题,才能保证受试者的安全。但是,道德的风险则被人们不同的价值观不同的取向所影响。基因治疗对人的本质、价值、尊严、生命质量等以及自由自觉等伦理规范都提出了挑战。基因治疗技术如果缺乏了伦理评判,则其自发性、盲目性都会增大。甚至会使基因治疗技术误入歧途。因此,寻求基因治疗的伦理责任,对其采取恰当的态度,立足长远而思考,才能够使基因治疗的研究和发展更加符合人类的利益。
一 基因治疗的伦理指导原则
在文章前面也提到过了生命伦理的四原则,这是在基因治疗的临床研究和临床实验中必须严格遵守的原则,即不伤害、有利、尊重和公正四原则。
1.坚持不伤害原则
基因治疗在目前来讲,还是有很大的风险性的。因此,目前开展基因治疗应该遵守不伤害原则。体细胞治疗现在已经应用于临床实验,技术上的操作不当会直接对病人或受试者产生伤害。因此,在临床实验时,研究者必须确保方案的科学性和安全性。研究者要坚持严谨的科学态度,不可因经济利益的驱使而急功近利,无视受试者的安全。有意伤害的行为要受到法律的追究。体细胞的临床实验中,受益和风险的评价是避免伤害的有效手段,在进行实验前,要权衡利弊,尽量减少其弊的方面,降低对患者个体的不安全性,当风险大于收益时,该方案就不能得到伦理上的辩护。生殖细胞的基因治疗或者增强,则关系到后代的安全问题。一旦发生医源性的伤害,其后果是难以弥补的,或许会造成难以预计的不良后果。因此,“不伤害原则”更应该优先考虑。
2.奉行有利原则
它是“不伤害原则”的高级形式,它要求帮助患者、受试者促进他们的合法权利和利益。[331]
预防或接触病人的痛苦是任何一种基因治疗方案的根本目的所在。当受试者无法从中受益,或者研究价值高但风险对社会或下一代非常大的时候,受试者没有义务继续参加研究实验。这也是基因治疗的“优后原则”。对基因治疗应该采取审慎的态度,要有前瞻性的预测。从当前和长远来权衡利弊,看该技术是否有利于社会福利,是否有利于子孙后代长远发展,是否有利于人与自然和谐发展。只有当某种疾病,在目前所有常规疗法都无效或者收效甚微的时候,才考虑对病人实施基因治疗。而在治疗前,要对治疗方案进行充分的估计,只有当受试者付出的代价(包括风险和伤害)远低于他预期能够得到的治疗效益和社会收益之和的时候,这种治疗行为才能够被采取。《纽伦堡法典》在医学界和科技界都达成了共识:我们决不能够为了追求群体利益或全人类的利益,或为了发展科学技术,而故意伤害任何个人的生命健康。[332]
3.维护尊重原则
尊重人是对每个人及其生命价值的认同。它在基因治疗中,体现为:尊重病人或受试者的知情权、自主选择权、保护隐私权,维护生命的尊严。
病人或者受试者一定要满足其知情权,目前基因治疗仍处于实验性阶段,技术有着不可确定性和一些无法预测的风险,构成了对患者的潜在威胁。因此,知情同意对患者来说相当重要。要在实验前告知患者所可能包含的风险和受益,让患者充分了解这些信息。这样才能够在知情的前提下进行自主选择,自由表示同意。而实验者不得进行不当的诱惑。对于无民事行为能力或限制民事行为能力的人,可以由其监护人进行代理同意。而实验中的不良信息则要及时公开,让公众了解,公众也可参与进行有关基因治疗的讨论。
对患者的尊重原则,还表现在个人信息的保密上。进行基因治疗,就要首先获得患者的全部遗传信息,对受试者的诊断中如果发现不良信息,医务工作者有义务做好信息保密工作。因为如果患者信息泄露,可能会对其在升学、就业、保险申请等各个方面遭到歧视。而且研究技术也应该保密,防止某些机构或团体将基因治疗用于某些不正当目的。
这里还存在一个保密的争议问题。当一个家族的成员患有某种严重致死性遗传病时,是否该对其家庭成员保密,还是及时公开,以获得尽早治疗。目前的倾向性看法是,[333]首先应该同患者协商,尊重其自主权,倘若患者坚决不同意时,可不向其家庭成员传递相关信息。
4.秉承公正原则
公正包括:程序公正、回报公正和分配公正。
在进行生物学医学资源宏观分配时,国家应该公平分配基因治疗方面的研究和开发投入。由于医疗资源是有限的,因此要处理好经济效益和社会公正的问题以及哪种疾病应该优先得到资源配置的问题。在基因治疗的问题上,还要考虑到收益和负担的分配公正。应该优先考虑对人类健康带来严重危机的疾病的应对治疗方案和药物,对有替代疗法的疾病,可以尽量使用常规疗法。区分基本的医疗保健和非基本的医疗需求。坚持医学目的的原则来分配医疗资源。另外,公正还体现在[334]:各级伦理委员会在审查申请方案的时候要一视同仁,不得有例外。受试者由于参加研究而受到伤害、丧失能力或身体残疾时,有权获得经济上或其他形式的补偿。补偿权利不得放弃。
二 我国的知情同意原则
在欧美国家开展的基因治疗临床实验中,同意的主体是个人,而在我们国家,有所不同的是,家庭在知情同意的实施中担任着重要的角色。比如1999年,我国食品药品监督管理局颁布了“人基因治疗申报临床实验指导原则”,其中指出“在病人家属充分理解并签字后才能开始治疗”。2003年,药监局在“人基因治疗研究和制剂质量控制技术指导原则”中将其改为:“在病人及家属充分理解并签字后才能开始治疗。”这两个指导原则中涉及的知情同意权都突出了家庭成员在决策中所占的地位。
但是,家庭决定虽然也贯彻了知情同意原则,却有一定的弊端。首先,一旦家庭内部出现意见不一致,将会难以决策,而影响正常的治疗开展。另外,家庭成员的集体意见并不一定确切代表受试者本身的意愿。因此,可能会引起知情同意方面的混乱。同意的主体还应该是具备民事行为能力的患者,采取“在家庭协助的方式下的个人同意”或许会更有益。
三 基因治疗的管理意见
对于人类基因干预,目前临床所倾向的允许范围是:
体细胞基因治疗在目前还是运用于临床实验阶段,不宜进行大规模地运用,不可对任何形式的胎儿体细胞进行基因治疗的临床实验。
生殖细胞基因治疗产生的争议较大,其风险和收益分析也有很大的分歧。因此暂没有资助和审批有关生殖细胞基因治疗的临床项目。
医学目的的基因增强在伦理上来说,是可以接受的,但目前人体实验仍不宜开展,而非医学目的的基因增强得不到伦理上的辩护,仍是被禁止的。
以上看来,目前在倾向的允许范围内的是技术相对比较成熟以及能够得到伦理辩护的临床项目。对于可能侵犯到后代权利的治疗范围,比如胎儿的体细胞基因治疗以及生殖系的基因治疗,当前还不能被社会和公众所接受。基因治疗是以治疗疾病为目的,也就要求研究者必须致力于改进预防、诊断或治疗疾病的方案,非医学目的的基因干预手段,不能被人们在伦理道德上所广泛接受。
四 加强法律约束及伦理审查机制
对于基因治疗这一新的医疗技术手段,除了应该遵守伦理规范外,还应该有国家法律来约束以规范其应用。但是目前来看,成立正式立法的国家还是寥寥无几,大多数国家没有明确的法案。有关基因治疗的明确法规并不多:1976年,美国国家卫生院指定并公布了世界上第一个实验室基因工程应用法规——《重组DNA分子实验室准则》。1985年美国的RAC制定了针对体细胞基因治疗的指导准则——《人类体细胞基因治疗的设计和呈批考虑要点》,并探讨审查此类研究方案的细则。20世纪90年代初期,法国刑法法典曾经将某些基因治疗行为犯罪化,联合国科教文卫组织第29次会议通过了《人类基因组与人权问题的世界宣言》,规定了基因研究中应遵循的原则。
在我国,1993年卫生部发布了《人的体细胞治疗及基因治疗临床研究质控要点》(简称《质控要点》)。1999年3月26日,国家药品监督管理局发布的《新生物制品审批办法》中,专门确立了“人类基因治疗申报临床实验指导原则”。凡国内单位及在我国境内进行基因治疗临床研究的外国单位或中外合资单位,均须按此指导原则申报审批。
总之,在基因治疗这一医疗手段的发展中,要加强伦理审查和科学审查。保证贯彻伦理原则的同时,要对其加强立法。提倡法律约束与伦理审查,并不是要阻碍其发展,而是要最大限度地减少科学技术给人类带来的伤害,让它更加有利。
五 加强研究者自身建设和舆论监督
一项科技的发展方向取决于人类的活动方式。可以说科学家在很大程度上决定了科技的运用发展方向,因此,对于科技研究者本身的建设也必须要加强。一方面,科技工作者要加强自身的社会责任感,在进行实验研究时,要分析自己的研究会给社会造成的可能后果,对自己的研究成果进行合理评估。正确认识基因治疗的利益与风险,理性地进行利弊权衡。在实验中,要遵守伦理道德原则而不能去违背。另一方面,社会对于科学研究者的激励和约束机制应逐步完善。在商业化时代,许多研究一开始就受雇于商业,“科学研究的道德中立”就受到很大冲击,加强社会的约束机制,在公众中及时开展科普和宣传,加强社会舆论和监督,使科学研究者遵守一些规则,能够更好地引导科技的发展。
总之,在人类的需求和对科学的好奇心的推动下,科学前进的力量是不可阻挡的。在基因治疗技术的发展过程中,我们既不可因噎废食,也要慎重实验。基因治疗在我国还处于刚起步的阶段,对于伦理范围内允许的基因治疗,我们应该加以鼓励,不能一出现问题,就采取终止所有研究的态度。但是同时在实验开展前要严格审查,实验开展中要格外谨慎。权衡利弊而开展治疗,是必须的前提。利弊的正确权衡使得伦理原则在现代新技术的应用中,应该更加具体化和恰当化。经典的伦理原则应该“操作化”到可以约束实验室的实验步骤、科技成果的应用程序、政府或投资商的资助范围等,将伦理原则体现为具体的行为标准。对于基因治疗涉及伦理问题的广泛争论与探讨,更有助于我们对于利弊的权衡,也更有助于建立良好的管理机制,能更为理性和规范的发展这项医疗技术。
第二十节 基因增强的发展及引发的伦理争论
任何技术的发展都不会只服务于一个目标。在基因治疗发展的同时,在不到20年的时间里,基因治疗、基因增强和基因兴奋剂就顺序向我们走来。在运动领域的基因增强——基因兴奋剂可能是基因增强的前奏,在不久的将来,我们将会面对是否对我们自己,甚至是对我们的后代进行基因增强的选择。技术的发展为我们提供选择的机会,伦理的讨论帮助我们作出决策。
第一节 基因增强技术的产生和发展
基因增强是伴随着基因治疗的产生而出现的。基因治疗是“基于修饰活细胞遗传物质而进行的医学干预。细胞可以体外修饰,然后再转入患者体内;或将基因治疗产品直接注入患者体内,使细胞内发生遗传学改变。这种遗传学操纵的目的可能会是预防、治疗、治愈、诊断或缓解人类疾病。”[335]基因增强是将类似基因治疗的技术应用于非治疗目的。
追溯基因增强的起源可要回溯到20世纪70年代重组DNA技术的发展。1970年代,科学家们发明了将不同细胞、组织或物种的基因进行重组的技术。1980年代,基因重组技术取得了进展,人们已经可以将基因转移到微生物、植物和动物中。此时,生物医学家开始意识到“基因、分子生物学和生物技术是理解人类健康和医疗的钥匙”[336]。这之后,基因治疗有了快速发展。1990年,首例获准的人类基因治疗方案在一名患有ADA缺陷的4岁女孩身上进行,经过一段时间的治疗和研究,科学家认为这种治疗方案在临床上是有效的。[337]基因治疗研究的进展推动了基因增强的实现。
基因治疗的研究是基因增强的重要来源。在基因治疗研究的进程中,出现了服务于提高生活质量而非治疗疾病目的的人体基因治疗方案,这些方案被看做是人体基因增强的案例。[338]被认为是第一个目的在于提高生活质量的基因治疗方案是1999年在人体中进行的治疗单侧眼癌的方案。[339]经典的治疗摘除单侧病眼,这几乎百分百可以治愈这种疾病,但这会造成失明和严重的面部畸形。而这个基因治疗方案[340]的目标是减少肿瘤的尺寸使肿瘤可以通过冷冻或激光手术被摘除,这样很可能避免对病眼的摘除,甚至有可能保住部分视力。这个基因治疗方案还可以避免由于摘除病眼而造成的面部容貌的改变。基因治疗中人体基因增强的比较近的方案是2006年对11位有严重勃起障碍的男性患者注射hMaxi-K。[341]
基因增强的另一个重要来源就是基因治疗研究过程中出现的一些研究成果可能会作为基因增强使用。这其中既有来自人体的实验[342],也有来自动物的实验带来的前景。目前引人关注的是在进行肌肉萎缩症治疗的研究过程中所出现的动物实验的研究成果。这其中比较早受到关注的是1998年美国宾夕法尼亚大学的斯威尼教授(H.Lee Sweeney)在老鼠身上进行的基因实验。这项研究的结果显示,注射了IGF-1基因的幼鼠与不注射的幼鼠相比其肌肉的质量提高了15%,肌肉的力量提高了27%。[343]一时间,健康的职业举重运动员、短跑运动员和各类体育运动狂热者等纷纷向斯威尼教授求助,要求拥有更粗壮、更强壮的肌肉。[344]
动物实验研究的深入,进一步向人们展示了基因增强在人体内的广阔应用前景。以肌肉的基因增强为例,在老鼠身上进一步的实验表明,植入IGF-1基因可以延缓肌肉的尺寸和力量的自然衰减,可以使年龄大的那些老鼠保持在自然条件下只会在年龄较小的那些老鼠身上才会看到的最大的力量和最快的速度,可以促进受损的肌肉组织的修复速度[345]。这些研究成果对提高运动员的比赛成绩、促进运动员肌肉组织损伤的恢复、抵抗人的自然衰老过程都蕴涵了重要的意义。而且,通过基因增强可能使人们获得人类少有的甚至是不可能具有的能力,这会使基因增强具有巨大的实用价值。[346]例如,士兵可以获得更好的体力,灾难救助人员可以更好地救助生命。
截止到2007年年底,全世界累计获准的临床基因治疗方案已经达到了1347个,按照涉及的基因类型数目多少排序,排在前5位的分别是抗原、细胞生长抑制素、肿瘤抑制物、生长因子和自杀[347]。从理论上讲,基因治疗是可以应用于增强目的的。随着基因治疗研究的深入,越来越多的基因治疗方案进入临床并最终被广泛应用,这些无疑都会加速人体基因增强的广泛使用。以肌肉的基因增强为例,斯威尼教授认为随着应用于改变老年人生活和肌肉萎缩症患者的疗法进入临床方案并最后被广泛使用,阻止运动员使用这些疗法几乎不可能[348]。
目前,基因增强很可能已经从实验室研究走到了民间应用,这其中可能广泛存在的就是运动领域的基因增强,也就是基因兴奋剂。基因兴奋剂被世界反兴奋剂组织(WADA)定义为各种出于非治疗目的的,有助于提高运动成绩的对细胞、基因、基因要素的使用,或是对修饰基因表达的使用。当基因研究领域的专家、加利福尼亚大学基因治疗项目的负责人,WADA基因兴奋剂小组的组长弗里德曼(Theodore Friedman)被问及,你相信有人使用基因兴奋剂了吗?弗里德曼说:“我们没有证据表明那确实发生了,但我们认为它很可能发生。”[349]许多基因治疗的研究者和体育组织者担心经过基因增强的运动员很可能会占据2008年奥运会的领奖台。[350]
基因增强不仅仅应用于对人的体能的增强,在并不遥远的未来,它也可能应用于对人的认知的增强。对大脑功能和疾病的精神病学、生理学的研究促进了对大脑疾病和认知、行为功能缺陷的治疗发展,药物的、基于细胞的,甚至是基因治疗都可能为认知再生提供重要的线索。同样的,这些治疗不仅会应用于恢复疾病造成的功能损失,而且也会应用于提高健康人的认知功能。[351]
基因增强发展的同时也引起了一系列问题,引起了人们的广泛关注。2002年,WADA组织召开了“运动员基因增强”(Genetic Enhancement of Athletic Performance)会议。2006年在北京召开的第8届生命伦理学大会上,以“人类能力增强”为题召开了卫星会议,各方专家就“人类增强”的问题展开了激烈讨论。[352]
第二节 基因增强引发的伦理争论
基因增强常被人们比作基因美容,它可以使人们更高大、更美丽、更强壮、更聪明、更年轻。基因增强的应用不仅会满足人们的许多欲望,而且基因增强似乎与人类追求的不断完善自我的目标不相违背。也正因为如此,基因增强所引发的伦理问题的讨论中充满了各种相冲突的观点。基因增强引起的一些伦理争论包括:基因增强是否构成社会欺骗?基因增强是否是滥用医学?在使用者和不使用者之间是否会产生公平的问题?[353]基因增强挑战了天然禀赋的观念吗?与使用药物提高成绩相比较,采用基因增强的方式有什么不同或是一致?[354]每一个生命都有内在的价值和尊严,人的性状和能力可以随便改变吗?[355]在这众多问题的讨论中,公平和尊严是引起巨大分歧的两个问题。
一 “公平”的争论
许多人担心,使用基因增强的人将会获得更好的智力、体力、灵活性,甚至是外貌,这样这些人就拥有了比不使用者更强的竞争优势,这是不公平的。尤其是,如果将基因增强从体细胞基因增强扩展到生殖细胞基因增强,这样不但会加剧已有的不公平,而且这种不公平成为继承性的或是可“遗传”的不公平了。[356]因为,目前来说,基因增强并不是普通百姓可以负担得起的。这样就会使那些本来就已经获得优势的人不但为自己,也可以为自己的后代获得更优越的基因和先天禀赋。
但是,也有一种观点认为基因增强不但不会造成不公平,而且会减少,甚至是消除不公平[357]。这种观点认为:自然是不公平的,人的天然禀赋的分配是不均等的,或者说是不公平的,而人类所从事的许多活动中,又要依赖于这种先天禀赋。这种先天禀赋分配的不均等导致竞争起点的不公平。而使用基因增强恰恰可以消除这种先天禀赋分配的不均等,从而实现真正的公平竞争。
上述关于基因增强会减少、消除不公平的论证有现实的科学基础。人们发现,在一些精英运动员身上天然就存在类似于基因增强的基因突变。例如,人们发现1964年冬季奥运会上两枚金牌的获得者——Eero Mäntyranta的身上就存在对erythropoietin有过度反应的基因突变。这种基因突变使Mäntyranta的体内产生数目非常多的携氧红细胞。众所周知,携氧红细胞越多,一个人的携氧能力就越强,相应的运动能力也越强。运动员们进行各种有氧训练的目的就是提高携氧能力,而Eero Mäntyranta天生就拥有超过普通人40%-50%的红细胞,这使他天生就有超过普通人的携氧能力。而且,Eero家族的许多成员都是拥有良好耐力的冠军。
随着人类基因研究的不断扩展,一些新的研究成果的出现,进一步增加了基因增强所引发的公平问题的复杂性。除了发现像Eero Mäntyranta那样的一些精英运动员身上天然就存在有利于运动的基因突变外,研究者也逐渐发现一些有利于某些运动的天然的基因变化。目前,已经有一些研究者开始对运动员的基因组进行研究,这些研究将会发现许多等效于基因增强的基因突变。[358]那么,让这些存在天然的“基因增强”的运动员与体内没有天然的“基因增强”的运动员一起参与比赛是否是不公平的呢?
目前来说,公平在多数情境中被理解为所有的人都按同一条规则行事。例如,目前WADA规定所有的运动员都不可以使用基因增强,遵循这条规则参与比赛就可以被认为是公平竞争,反之则是违反了公平原则。但是,这种公平实际上是“形式公平”(formal fairness),也就是将相同的规则无偏袒地,同样地应用到每一个主体上。[359]形式公平并不一定就是好事,可能会存在对坏规则的无偏袒的使用,例如历史上出现的“排犹”,我们今天看来,这无论如何都是不公平的。
如果让这些体内没有天然的“基因增强”的运动员进行基因增强,而不让那些拥有天然的“基因增强”的运动员进行基因增强是否是公平的呢?在一个自由的社会里,在一个力图消除歧视的社会里我们没有理由区别对待不同基因的人。不让那些拥有有利的等效于基因突变的人进行基因增强,让那些不拥有有利的基因突变的人进行基因增强是另一种形式的不公平。而且,一旦我们同意所有的人都可以进行基因增强,那么很可能主张基因增强的人希望看到的站在公平的竞争起点的景象将不会存在,结果只会是“先天禀赋”之间的差异更大。
二 “尊严”的争论
人的尊严是像“克隆人”、“干细胞研究”、“辅助生殖技术”、“安乐死”等众多生命伦理学讨论中普遍涉及的问题,在基因增强的讨论中,人的尊严也是备受争议。
一种观点认为基因增强损害了人类尊严。根据美国总统伦理委员会的论证,人类的身体的界限是人类优秀的必要条件,因而也是人的尊严的必要条件。[360]该委员会认为,人类身体的自然限度是人类优秀行为的基础,人类行为的优秀是建立在人类的自然限度之上的。人的身体是人类一切活动的基础,同时也是一切生命活动的界限。正是我们不能在天上飞,不能在水下游的自然的身体的限度,或者说是自然的限制的正面肯定使我们确立了身体的本质。而人的身体所做的许多动作的美妙和优秀之处就在于这些动作难做——相对于人的身体,相对于人的自然限度,是人在做这些动作。如果不存在这样的界限,那么人类更好地使用天赋的身体将不会受到尊敬,人类的许多优秀的行为将不会受到尊敬。
根据将人的自然限度作为人的尊严的论证,人的行为的尊严将不仅在于行为本身,而且在于是人的行为,是人的自然限度之内的行为。人类最优秀的短跑运动员也没有猎豹跑得快,但当人类最优秀的运动员通过有觉知的,有自己体验的训练和比赛跑出接近人类自然极限的成绩时,这是行为的尊严所在。通过基因增强技术而获得的更好的成绩已经不是人的成绩,是生物机器的成绩,人的尊严已经受到了损害。
而且根据这种观点,人是身体和心灵的统一体,人的尊严就建立在人的身体和心灵的和谐之中,体现在人类的心灵和身体高度和谐的优秀的行为中。人类所赞赏的这种优秀行为是出于自觉、自愿、自主决定的而且在行为过程中人对行为本身是有觉知的。以体育运动为例,在追求更优秀的行为过程中,在刻苦的训练过程中,运动员对自己的行为是有准确定向的,他/她受明确的目标的驱动,通过有自我意识的,有觉知的,有自己的体验的行动使自己表现得更优秀。他/她理解并且体验到努力和提高之间的关系。而当他/她通过基因增强使自己获得更强壮的肌肉,获得更好的表现的时候,对运动员的体验而言,这似乎是一种外在的魔力所赋予他/她的,而不是通过有自我意识的、自我掌控的方式获得的。自我意识和自我控制既是更好的训练的中心,也是优秀的表现被追求的原因之一。“即使激素变得合法,人们可以想象大多数运动员不愿意被看到在比赛之前使用这些东西。因为恰恰在展示被认为是自己的个人优秀的东西之前揭示出自己是依靠化学制品将是不光彩的。”[361]
另一种观点则认为基因增强没有损害人类尊严。人类有希望更自由、更少受到自然的束缚的天性,人类有战胜自身限度的欲望。例如,从人类学的角度看,人的直立姿势是人与动物相区别的独特之处,这种独特姿势也是对自然限度的挑战。如果是这样,那么保护尊严就意味着保护战胜人类自然限度的欲望。[362]人的行为的尊严来自于人的自由意志,来自于人在理性和判断的基础上,使用人的自觉、自知、自主的能力,不断超越自然限度。“肉体的官能在于它是灵魂的器官和象征。……肉体也同样是灵魂的仆人。……由此产生了这样的义务规则:做那些能够保持和提高身体的健康和力量的事情,避免那些使它损伤和衰弱的事情。”[363]根据这些观点,基因增强不但没有伤害人的尊严,反而通过战胜自然限度而促进了人的尊严。
第三节 对基因增强引发的伦理争论的反思
像大多数基因伦理学问题的讨论一样,我们也要充分地意识到当前在基因增强情境中伦理问题的讨论很可能会促进基因决定论的思想,也就是让人们产生基因的构成就是命运的错误观点。[364]争论的双方在公平问题上都预设了一个前提,也就是人的基因组成会对人的行为产生影响,人的基因会给人带来竞争优势。所以,双方在公平问题上的争论涉及的是在基因增强的现实可行性和未来目标之间的争论。对于前者来说,认为当前基因增强实际上不能让每个人共享,所以在这种情况下,索性让所有的人都不使用基因增强;而后者认为,基因增强是消除不公平的手段,所以社会应该允许所有的人使用基因增强,并积极创造条件使大家能够共享基因增强。如果不考虑现实的可能性问题,两者会达成通过基因增强实现公平竞争的一致观点。
人的基因组成与人的成就之间的关系一直是人们争论不休的问题。人的成就到底是归于先天禀赋还是归于后天培养,在这两者之间如何作出分配,先天禀赋和后天培养在人的行为中哪个占据更主要的地位是先天论和环境论争论的焦点。今天,人们已经进入到基因的角度探讨人的先天禀赋的差异,先天论和环境论的争论表现为基因决定论和非基因决定论的争论。在现实世界,从经验的层面人们都知道天赋能力高的人并不一定是优胜者。即使在非常依赖于运动员的先天禀赋、依赖运动员的身体条件的体育运动领域,总有许多精英运动员不具备超越对手的身体条件,甚至拥有的是成为一名优秀运动员的身体缺陷,但这并不妨碍他/她成为同时代运动员中最伟大的一位。
即使我们承认基因对人的行为没有决定性的影响,但我们也必须承认人的基因组成确实对人的先天禀赋有影响,而这种先天禀赋的差异确实会对人的后天成就有影响。在这个意义上,我们是否需要借助生物技术,借助基因增强让每个人都拥有相同的基因,消除竞争起点的差异,实现竞争起点的“公平”。这个问题就涉及了什么是人类所追求的行为、人的行为的尊严如何体现的一系列问题,在基因增强的情境中的争论展现的两种“尊严”的观点促使我们对这些问题的深思。
一种尊严的观点是认为人的自然限度是人的尊严的基础,人的尊严就体现在人在行动中在自然限度的基础上,实现人的身体和心灵的高度协调。根据这种观点,人的先天禀赋的差异并不是不公平的起源,这种先天禀赋的差异赋予每个人以开放的未来。每个人都具有独一无二的先天禀赋,人们所做的就是不断地去培养和运用自己的先天禀赋,使人、人的行为和人的肉体和心灵达到和谐的状态,这种和谐就像优秀的运动员所展现的心灵和身体的高度和谐一样。人的尊严就是人在行为中表现出的卓越,这种卓越的核心是正在作出优美动作的人,是心脏的工作、心灵和身体的紧密联系。[365]而另一种观点则认为人的尊严来自于对自然限度的突破,人的尊严就体现在人类在理性和判断的基础上,利用人的自觉、自知和自主的能力不断超越自然限度。根据这种观点,人能认识自然,也能改造自然。自然是不公平的,先天禀赋分配的不均等是不公平的起源,而人类恰恰可以借助科学技术的发展,借助基因增强改变自然的不公平,消除不公平的起源。人类不断战胜自然界限的欲望是应该被肯定的,通过基因增强突破人的自然限度,恰恰是人的尊严的具体体现。
人的尊严究竟是什么?这两种观点的争论的背后是西方哲学中两种不同的伦理学传统——实体论和主观论的长期争论。实体论认为存在一条不可跨越的客观的限制。“存在一个人的实体,而且必须把它看成是包括人的精神与肉体的统一体……作为这一实体的基本组成部分,人的自然体不能简单地归结为一种生物学的事实……人的自然体必须作为神圣不可侵犯的东西而受到尊重。”[366]根据实体论的论证,人的自然体这一不可跨越的界限是神圣的人性的基础,也是人类应该被尊重的品质的基础,保护尊严就是要保护重要的人类界限。而主观论则认为,人有自我意识(可以将自我与外部环境区分开,人的自然体便表现为外界的一部分),人可以自己做决定,为自己的行为设定目标;人能适应环境,也能改造环境;人具有永恒的自我提高的动力;人有道德上自主立法的能力和必然性。[367]根据主观论的论证,人的不断战胜自然体的限制的欲望和意志自由是人性的基础,保护尊严就是要不断突破自然限制。实体论和主观论各有自己的问题,我们不能用任何一种观点结束在基因增强问题上的伦理学争论。
“自然人”是传统道德哲学中作为道德起点的人性基础[368],这个“自然人”的起点在传统上被认为是不可以改变的,而今天生物技术的发展恰恰使对“自然人”的改造成为可能。这就使我们在传统分析范围中形成的关于自我的理解、人类尊严的作用等观念受到了挑战。[369]正如美国总统伦理委员会在提交《超越治疗:生物技术和对幸福的追求》的报告时写道的:“生物技术为治疗疾病和缓解痛苦带来了希望。但是正是由于这些技术能够改变身体和心灵的工作,同样的技术的‘双面应用’也使这些技术吸引了那些没有疾病而希望变得更年轻,表现得更好,感觉更快乐或变得更完美的人。生物技术的这些应用向人们展现了一些不熟悉的和非常困难的挑战。”[370]在基因增强问题上的争论正是超越治疗技术以外的新兴技术引起的新的伦理学挑战的反映。怎样提出适当的伦理分析框架和伦理原则来解决这场争论,怎样面对生物技术的发展所引起的伦理争论是值得我们进一步探讨的问题。
第二十一节 器官移植的伦理问题
第一节 器官移植技术及其引发的伦理问题
一 器官移植技术及其简要的发展历史
器官,《辞海》中是这样解释的:多细胞生物体内由多种不同组织构成的结构单位,具有一定的形态特征,能行使一定生理功能。[371]
从解剖学角度来讲,“不同类型的细胞,以一种细胞为主,分别构成不同的组织,各种组织构成器官。”本文所指人体器官,是指一般意义上的人体器官和组织。前者如心脏、肝脏、肺,后者如角膜、骨髓、皮肤等组织。[372]
医学上,“将一个个体细胞、组织或器官用手术或其他方法、移植到自体或另一个体的某一部位,统称为移植术。移植术包括细胞移植、组织移植和器官移植三种类型。”[373]“所谓器官移植是指摘除一个身体上的器官移植到同一体(同体移植),或同种另一体(同种异体移植),或不同种个体(异体移植)的相同部位(常位)或不同部位(异位)。其中,被移植的部位称为移植物,献出移植物的个体叫供者或供体,接受移植物的个体叫受体。”[374]
根据供体和受体是否同种族,可将器官移植分为同种器官移植和异种器官移植。“同种器官移植,指同一种属中,遗传基因不同的个体之间进行的器官移植;异种器官移植,不同种属个体之间进行的器官移植。”[375]
“在同种器官移植中,根据供体器官是否来自自身,可将器官移植分为同种自体器官移植和同种异体器官移植。”[376]“同种自体器官移植是指摘除身体的某一器官并将它置于同一个体中,主要限于自身皮肤移植;同种异体器官移植是指把同种生物的某一个体器官移植到另一个体身上。”[377]同种自体移植不属于本文研究范畴。
根据移植器官的来源不同,可分为:“活体器官移植,即器官移植来源于存活的个体;尸体器官移植,即器官来源于死者的遗体;人造器官移植,是指人工暂时性或永久性地代替身体某些器官主要功能的人工装置,如人工肺、人工心脏、人造肺。”[378]本文不讨论人造器官问题。
人类关于器官移植的设想自古有之,无论在东方还是西方都有过置换器官的神话传说。最早有文献记载的器官移植是在我国的春秋战国时期。《列子·汤问》中记载:“鲁公扈、赵齐婴二人有疾,同请扁鹊求治之……扁鹊遂饮二人毒酒,迷死三日,剖胸探心,易而置之,投以神药;既悟,如初。……”这虽然是神话传说,但却是关于人体器官移植设想的最初萌芽。此后,宋代也有用陶瓷和檀木制作假眼并且几乎能以假乱真的记载,在清代的文学名著《聊斋志异》中也出现过换头和换心的故事。国外的神话故事中也有类似的描写。“早在公元前600年,古印度就有外科医师用从病人本人手臂上取下的皮肤来重整鼻子的传说,这种植皮术实际上是一种自体组织移植技术,它及此后的异体组织移植术成为今天异体器官移植手术的先驱。”[379]尽管这些器官移植的雏形仅仅限于神话和传说,但却表达了人们希望能够置换器官的美好愿望,为后来的器官移植临床实践提供了启示和灵感。直到20世纪初,随着血管吻合技术的进步、低温生物学的发展以及免疫制剂的问世,人类器官移植的愿望才变为现实。
“1902年,法国医生亚利克西·卡雷尔(Alexis Carrel,1873-1944年)发明了血管缝合技术,为器官移植的临床应用奠定了技术上的基础。”[380]随着低温灌洗技术的发明,离体器官保存技术迅速发展,器官的摘取与保存已经形成了一套完整的程序。这些技术最大限度地减少了器官的损伤,为器官移植手术实施提供了前提。1954年,美国医生约瑟夫·默里(Joseph E.Murray,1919-)在同卵双胎的个体间成功地完成了世界上第一例移植肾长期存活的器官移植手术,从此开辟了人类器官移植手术的新纪元。“1972年,瑞士的让·波雷尔(Jean Borel)首次发现了环孢霉素能阻止免疫反应,1980年,首次合成环孢霉素,直到1983年才被核准用于临床。”[381]免疫制剂在临床上的应用,极大地支持了器官移植,使临床同种器官移植的效果迅速提高。到目前为止,除人脑的移植尚未成功外,人体所有的脏器都可以进行移植,还可以实现多个器官联合移植。
我国人体器官移植技术始于20世纪50年代末,与国外相比约晚十几年,但发展较快。“1974年我国第一例肾移植成功,1978年第一例肝脏移植成功,同年第一颗心脏移植成功。1979年中国卫生部、同济医科大学成立了卫生部第一个器官移植研究所,建立了器官移植登记处,同时拥有一大批优秀的器官移植专家。至80年代初,国内器官移植工作者结合实际开创了具有中国特色的三大器官移植领域,即胚胎器官移植、胚胎胰岛移植以及脾脏移植。”[382]20世纪80年代以来,中国相继开展了胰岛、脾、肾上腺、骨髓、胸腺、睾丸和双器官的联合移植。近年来我国器官移植在各临床器官组织和细胞移植、同种和异种移植的实验研究、保存灌注液的创制与应用、现代移植免疫与检测,以及新的免疫抑制药物的临床验证等方面又取得了许多可喜的成绩。“1998年国内开展肾移植的医院有68家,当年共进行肾移植3596例,到2000年有108家医院开展肾移植,肾移植数达4830例。目前中国内地已有164家医院经卫生部审定批准开展器官移植,每年肝移植数在3000例到3500例之间,居全球第2位。”[383]
二 器官移植引发的伦理问题
被誉为“21世纪医学之巅”的人体器官移植技术,是近代医学史上最伟大的成就之一。它变革了传统的治疗方式,开创了恢复衰竭器官功能的新型医疗模式,为医疗领域带来了革命性的变化。创造了人类器官移植技术的约瑟夫·默里和人类骨髓移植的成功开拓者唐尔·托马斯被授予1990年的诺贝尔医学奖,表达了对这项技术为人类所作出贡献的肯定。自世界上第一例器官移植手术成功以来,人类在移植技术领域不断取得突破。器官移植已经成为治疗器官功能衰竭或损坏最有效的手段之一。“据统计,全世界经器官移植手术而获得‘第二次生命’的人中仅肾移植的就已近五十余万。”[384]这充分体现了这项技术造福于人类健康的崇高的医学人道主义价值。
然而,同世界上一切事物无不具有两面性一样,器官移植这一高科技医疗技术的出现就像一把双刃剑,它在发挥增进健康、延长生命、提高生命质量的积极作用的同时,也对人类原有的社会道德、文化、伦理、法规、价值观念造成了巨大冲击,并由此引发了一系列问题,例如,可供移植的器官是一种稀缺资源,器官长期和严重的短缺是一个世界性的难题。器官的供不应求诱发了猖獗的器官交易,带来了触目惊心的社会问题。亚洲的印度是世界上肾脏买卖最活跃的国家,每年从印度流向国际市场的肾脏超过1000颗,器官交易额在2000万美元左右。1994年以前在印度卖肾是合法的。美国、日本、欧洲、菲律宾、墨西哥等许多国家均不同程度地存在着器官买卖现象。在南北美洲和美洲之间甚至还形成了规模庞大、组织严密的“脏器黑社会网”。黑社会组织拐骗妇女、儿童,绑架杀害人质,摘取器官牟取暴利;少数医生也铤而走险,利用职务之便从事肮脏交易。在我国,一些大医院门口经常贴有卖肾或角膜等可供活体移植的器官的广告。2007年7月,河北省石家庄市的一名乞丐遭到绑架后被杀害,五个脏器被摘除。这桩惨案在国内器官移植领域引起了巨大的震动,再次为我们敲响了警钟。“人类已经搭上生命功利主义的列车,这班车的起点是器官移植,脑死尸体的各种利用是中转站,终点将是人吃人。”[385]原本以治病救人为初衷的器官移植技术,如果不加以引导和规范,很可能成为被打开的潘多拉魔盒,生命的价值、医疗技术的原初意义由此滑坡。现代化进程的历史经验告诉我们,科学技术的发展一旦失去了道德价值的引导,偏离了伦理原则的规范,必然导致人类的利益受到损害,从而从某种程度上抵消科技发展的正面效益。“在新型人吃人的世界,尸体将被运往尸体解体厂做彻底分解,把器官和组织摘出供移植用,人肉将会被作为食物。”[386]随着器官移植数量的逐渐增多,这些问题已日趋尖锐地摆在人们的面前,如果不能以适当的方式解决,拯救生命的利器就有可能成为悬在我们头上的达摩克利斯之剑。
此外,器官移植还提出了很多亟待解答的问题:是否应该为脑死亡立法?死刑犯的器官能否用于器官移植?在器官严重缺乏的情况下,应该以何种方式来增加移植供体?人体器官移植对受体的人格同一性将产生怎样的影响?如何看待异种器官移植中人与动物的关系?我们应该遵循什么样的原则和标准来确保器官移植资源分配的公平合理?在器官移植技术逐步成熟的我国,该建立怎样的器官捐献激励机制和法律机制?正如英国学者兰姆说:“器官移植的历史,一方面是科学技术的成就史,另一方面也是一部道德焦虑和冷峻的道德思考史。”[387]在对各种令人困惑的问题进行思考时,需要对众说纷纭的观点、看法进行梳理和辨析,从理论上加以澄清。在现实层面,任何公共卫生政策的制定都要涉及人的生命和健康这些最基本的问题,这就需要以伦理学的价值观念为导向,对所作出选择在道德上的可允性进行考察。
器官移植技术的发展,对人类社会的伦理和制度设计提出了重大挑战。科学技术本身无所谓善恶。基于人类善良意志的器官移植技术能否朝合理的方向发展,不在于新技术本身,而在于应用和管控它的人类。因此,如何以正确的伦理规范原则引导人们理性地对待人体器官移植领域已经或即将引发的伦理问题,通过兴利除弊,使这一技术实现其造福人类的初衷,具有重要的理论和现实意义。
第二节 关于器官移植应不应该的伦理争论
现代医学技术的发展进步提升了人类干预生命过程的能力,使人类对自身机理的探索越来越深入。然而,一项科学技术的发明与应用总是伴随着伦理问题的产生,对科学技术的价值判断问题也就随之而来:凡是我们能做到的,我们就应当去做吗?在诸多的现代医学科技成果中,器官移植技术的发展是较为成熟的。作为一种有效的医疗手段,这项技术已经被越来越多的人所接受。但这并不意味着没有任何反对意见,有人就对器官移植的道德完满性表示了怀疑甚至是否定。这就需要将两种对立的观点进行比较和分析,对器官移植技术应用的“得”与伦理学担心的“失”加以权衡,从道德评价上作出最一般的判断:器官移植是否合乎伦理?是值得肯定还是否定,应该允许还是禁止?
一 反对器官移植的理由
反对器官移植的人提出了如下论证:
首先,器官移植可能造成道德滑坡。器官移植供体严重不足是一个世界性难题。有资料显示,“全世界有超过15万登记在册的病人在急切等待着器官移植,其中有幸接受移植的患者不到1/3,全球器官移植的需求还在以每年12%的速度递增,全世界每天有17人在等待移植中死亡。”[388]器官的稀缺诱发了疯狂的器官交易,带来了触目惊心的社会犯罪。世界上许多国家都存在着不同程度的器官买卖现象。亚洲的印度是世界上肾脏买卖最活跃的国家,每年流入国际市场的肾脏超过1000颗,交易额在2000万美元左右。据报道,印度一位“器官大王”阿密库玛医生诱骗穷人贱价卖肾从中牟取暴利,进行了超过500次非法肾脏移植手术。在巴西,犯罪集团拐骗街头玩耍的儿童,然后将这些孩子卖到国外摘取脏器用做器官移植或是医学研究。他们每拐卖一个儿童可获利2500美元,短短几年,巴西有数千名儿童被卖到国外。在阿根廷,某些弱智者医院或精神病院竟成了专门提供活人器官的供货站,医生可以随意摘取脏器出售。尽管器官买卖被许多国家旗帜鲜明地立法禁止,但器官交易仍屡禁不止。事实上,一方面需要进行器官移植的人越来越多,另一方面供体长期和严重短缺的问题得不到根本解决。因此,有人认为,是需要催生出市场。只要器官移植供需间巨大的缺口存在,就必然会有人在利润的驱使下铤而走险;只要允许器官移植就必然会有犯罪产生。以治病救人为初衷的医疗技术却催生出了犯罪,甚至还可能引发道德滑坡的连锁反应。
其次,器官移植难以实现供受体双方的利益。再成熟的技术也难以彻底避免风险。在器官移植手术中,无论是供体还是受体都不存在100%的利益。在科学技术已经相当发达的今天,很多时候仍旧需要从健康人身上摘取器官进行活体移植。从医学角度讲,活体器官因“冷缺血”时间短未受损害,手术的成功率要远远高于尸体器官。全世界每年进行的器官移植手术中,有很大一部分是活体器官移植。以美国为例,目前活体肾移植约占肾脏移植总例数的40%以上。但是健康人捐献器官是要作出自我牺牲并承受风险的。对供体来说,“除了手术创伤和术后并发症外,还可能导致器官存储功能丧失,防御疾病能力下降,并可能因此导致相应的器官衰竭。”[389]据报道,迄今已有20%的供肾者单肾切除后死亡,在美国有4%的人在进行活体肾脏捐献后对自己的决定不满和后悔。可以说这种伤害对活体供者是100%的,除了获得尊重和赞誉外,没有任何益处。这种以健康个体承担风险和损伤为代价的捐赠有多大合理性?对受体来说,这种移植技术本身是非常复杂的,接受移植的患者也要承担一定的风险,“移植后生存期长短与高昂的移植费用和移植可能的失败,长期免抑制剂的运用将导致人免疫功能低下,疾病感染率和肿瘤发病率明显增加。”[390]此外,对低收入的个人和家庭来说,器官移植的费用昂贵难以承担。在我国,“肾移植需15万元人民币,肺移植需30万元人民币,心脏移植需50万元人民币,肝移植需60万-70万元人民币,术后还有一系列的护理、监测、服用抑制免疫药物等费用。”[391]很多家庭为了进行手术倾家荡产,债台高筑,生活陷入窘困。接受移植的患者究竟能在多大程度上受益值得怀疑。从资源分配的角度看,我国是总体医疗卫生资源有限的发展中国家。器官移植技术的成功是以国家巨额经费的投入为代价的。花国家的钱却为一小部分人提供医疗服务,对其他社会成员是否公平?花费大量资源去挽救质量不高的生命是否值得?
再次,器官移植可能破坏人格同一性。反对器官移植的人认为,人类不能凭借掌握科学技术就对自然规律横加干涉。生老病死是自然规律,人体器官移植是“反自然的”,是人类在扮演“上帝”。为了人类的长远利益,科学的发展应当设立禁区。现代高新生命技术的发展给人类抵御疾病、延长寿命带来了希望的曙光,但它同时也触及了生命的禁区,动摇了人类世代相传的生命观念。器官移植技术再一次证明了,人类越来越成为人类自身的作品。人体器官移植技术被称为“刀尖上的拼接术”,它的发展和应用对人类个体的同一性和内在价值提出了挑战。当一个人身体的某个器官被移植,我们通常认为他还是原来那个人。但是,如果这个人身体的很多器官都移植自异体,那这个人还是原来那个人吗?可能有些人会说,他还是原来那个人。因为思维属性是人的本质特征,而他的思维器官,也就是人格基础——大脑并没有改变。但已有证据表明,人的意识过程是人脑与其他器官协同作用的结果。“两年前,德国的科学家发现人的腹部有过去未曾发现的一些神经细胞与大脑的意识活动密切相关。这一发现不仅使我们有必要重新审视传统的人格理论,而且使我们能解释为何心情紧张会引起胃部不适,人吃得过饱反而不利于思考。”[392]据报道,有个病人在移植了一个因车祸而脑死亡者的心脏之后性情大变,由原来的内向温和变得暴躁易怒。这样的例子并不少见,它们表明了器官移植可以影响甚至改变人的性格特征。医疗行为的限度是不破坏人格的同一性,否则就等于取消了这个人的存在。那么,挽救了一个人的生命却使他成为了另外一个人,这样的治疗还有多大意义?
二 支持器官移植的理由
器官移植的支持者提出了如下论证:
首先,器官移植具有崇高的医学人道主义价值。尊重生命是生命伦理学最基本的原则。在这个世界上,人的生命是最宝贵的。人首先有生命,然后才有其他一切,离开了生命一切无从谈起。《尚书·泰誓》中说:“惟天地,万物之母;惟人万物之灵。”《孝经》中也有“天地之性,人为贵”的说法。生命是最高价值,是实现人生幸福和其他一切价值的客观基础,没有任何一种价值可以与生命价值等价。中国人的人命关天的观念中也包含了生命是最高价值的观念。在生命伦理学领域,我们首先要尊重生命,即尊重每一个个体自然生命的存在、健康及获得幸福的权利。正因为如此,对生命的尊重才成为评价和判断一切价值体系合理性的最终依据。
基于人类善良意志的器官移植技术,从一开始就服务于挽救病人生命、减轻乃至消除病人痛苦、改善人类健康状况这一医学的根本目标。从应用的实际效果看,这项技术充分发挥了其征服疾病,造福人类健康的作用,众多饱受疾病折磨、濒临死亡的病人因为得到有效的治疗而获得了重生。因此,这项技术与尊重生命的基本原则是相适的,其医学人道主义价值应当被肯定。
其次,器官移植彰显了人类团结互助的道德情操。社会性是人的根本属性。长久以来人类社会都是在相互帮助中发展和延续的。没有人与人之间的互助与关爱,就没有个体的生存与发展,人类也无法延续至今。荀子在《富国》中写道“人之生不能无群”。人不能脱离群体而独立存在。儒家文化所倡导的“仁”和“爱”中也蕴含着关爱他人善待他人的意思。一个人的生存和发展有赖于社会,他对社会也负有责任和义务。在生物界,无论是植物还是动物,个体为了同类的生存和延续,作出贡献甚至是牺牲是常有的事。人被誉为“万物之灵”,是有理性的行动者,更应当尽到人类个体对社会存在和发展的责任。器官的捐献是一种利他的行为,体现了人类最为高尚的道德情操,具有极高的伦理价值。
再次,每个人都有平等的生存权,生命的价值不能单纯用金钱来衡量。虽然器官移植费用昂贵,但需要器官移植的患者同样有提高自己生命质量和追求健康的权利。医疗技术发明的初衷就是救死扶伤,在医疗资源和病人经济条件允许的情况下,应当尽力抢救病人的生命。1985年,美国国家卫生研究所对器官移植的经济效益和社会效益作过深刻评价。该评价认为,虽然国家为器官移植花费巨大,但全美已有7万余人获益,其中2/3为青壮年。这些人接受器官移植前全是其他医疗手段难以治好的垂危病人,移植后约有50%-60%的人恢复了正常的劳动能力,继续为社会创造财富。而过去对脑死亡者无效的维持,每年都要高达数亿美元。器官移植的费用会随着技术上的不断成熟而逐渐降低,从长远角度看,不开展器官移植最终将影响医学的发展进步和人类生存和健康权利的保障。
三 生命伦理学原则与器官移植
尽管反对器官移植的意见有一定的合理性,但相比支持者的意见来说,拯救人的生命意义更大,因此,器官移植已在各个国家普遍得到接受。但在进行器官移植时,一定要在合伦理合规范的情况下进行,避免反对者所担心的事情发生。
1979年,在贝奥切普和查德里斯出版的《生命伦理基础》一书中,提出了生命伦理学界著名的四项基本原则,即自主、不伤害、有利、公正四原则。四原则获得了医学界和伦理学界的广泛认同。器官移植要在四原则的指导下进行。
根据生命伦理学的自主原则,患者有权自主地对有关自身的疾病和健康问题作出决定,有权决定在怎样的情况下采取何种以及什么程度的治疗措施。就器官移植手术而言,在医生对相关的情况作出解释说明后,患者有权自主决定是否接受器官移植这种治疗手段;捐献者在真正知情同意的前提下,有权自主地作出是否捐献器官的决定。对尸体捐献者来说,愿意死后把对自己无用的器官捐献出来挽救他人的生命,是值得肯定的高尚善行;对活体捐献者来说,由于我国的活体器官移植主要在亲属间进行,“血浓于水”的亲缘关系和中国人“家本位”的传统文化赋予了活体捐献道德上的可允性。据调查显示,病人亲属愿意为病人捐献肾脏的比例高达84.78%。出于对亲人的情感,在亲人处于生死边缘的时候,愿意牺牲自己的利益救助亲人脱离危险,在伦理上是可以辩护的。因此,基于人道主义的立场,具有正当性的器官捐献应当被允许。
生命伦理学的第二条原则是不伤害原则。尊重生命首先不能伤害生命。不伤害原则被称为底线伦理原则,在任何时候都要恪守。不伤害原则在规范层面上具有决定性,然而在规范应用层面上,最高原则和底线伦理又有一定的相对性,即在某些特定的条件下,我们“需要在不同形式的人类生命之间、不同个体的生命之间、不同性质的伤害之间,合理地确定所要避免的伤害的优先权和所要实现的利益的优先权,然后依次作出权衡、取舍,保证在最终的结果上对生命的伤害最小,对生命健康的利益最大。”[393]我们之所以认为器官移植合乎伦理,是因为在知情自愿的前提下,挽救一个人生命优先于对另一个人可承受身体伤害的避免。
生命伦理学的有利原则要求在器官移植中实现供受体双方的最大利益。按照这一原则,需要充分考虑供体和受体双方生命的神圣性和术后生活质量,进行代价与受益的比较。在生物医学中,“代价”是指不利于人类健康和福利的任何负值。“受益”是指促进健康或福利的正值。[394]“代价与受益的关系就是预期的好处的几率和大小与预期的害处几率和大小之间的关系。”[395]接受治疗者所获利益必须远远大于风险。事实上,医疗行为的结果不完全是可预测的,无论多么成熟的技术都难以彻底避免风险。因此,100%的利益是不存在的,无论是供体还是受体都要承担一定的风险。但基于挽救生命的最高利益,承受一定程度的风险也是合理的。对受体来说,通过移植器官获得了生存的机会,提高了生命质量,而健康的体魄是获得人生幸福的前提。“据全球移植中心名录(WTCD)的统计,迄今已有60余万名身患不治之症者,通过器官移植治疗获得了第二次生命,移植的器官不仅具有良好的功能,而且他们身心健康,能和正常人一样的工作和生活,”[396]继续为社会创造财富;对供体来说,捐献的利他行为使其获得人格的进一步完善,道德上更具有完满性;在获得受体的感激和社会的认同时,内心也会获得满足感和幸福感。供体和受体都可以在器官移植中实现自身利益。
四 器官移植的伦理规范
通过以上的分析可以得出结论,器官移植对人类的贡献和价值应当肯定,但其带来的负面影响也不容忽视。应当通过兴利除弊,使这项技术发挥造福人类健康的作用,避免给人类的利益造成损害。那么在器官移植的过程中,应当注意和遵循哪些伦理程序和原则呢?
首先,人体器官移植必须是医学上不得已采取的最后一种医疗手段。器官移植手术存在着不可预知的风险并且费用高昂,病人要承受健康和经济的双重风险。因此,对于这项手术应当持审慎的态度,将其作为医学上不得已采取的最后一种医疗手段。医生应当进行全面的术前检查和严谨的术前评估,根据医学标准审慎地判断患者是否确实有进行移植手术的必要。“医学标准包括适应证和禁忌证:免疫不相容性、病情的严重性、并发症对治疗和恢复可能的影响、身体条件以及心理社会调整能力。”[397]此外,还要考虑病人的年龄、心理承受能力等。
医生的评估要兼顾供受体双方的利益:供体的利益必须优先考虑,活体器官捐献要以不引起致命的伤害为原则,并预计捐献中供体可能受到的损害。对受体来说,必须充分客观地估计器官的移植是否足以挽救受体的生命或明显改善受体的健康状况。对于经过医学评估不适宜做移植的,应明确建议供受双方放弃手术。
其次,器官移植要严格遵循知情同意的原则。知情同意是自主原则的具体化。对于知情权的保护,包含两个层次:知情同意能力的具备和医生告知义务的履行。一方面,供体和受体具备知情同意的能力是知情同意原则实现的前提。生物医学中的这一标准是指一个人能够自主地理解治疗和程序的相关信息,并且能够通过权衡利弊清醒而理智地作出符合自己真实意愿的决定。对不具备同意能力的人如精神病人、婴儿、智力低下者,应取得当事人没有利害和情感冲突的法定代理人的同意。另一方面,医生应当向患者履行告知义务。医生要向供体和受体全面说明相关的情况:对于供体来说,他必须理智而清楚地意识到捐赠对他而言可能造成的一系列后果,包括身体的损伤和经济上的损失。对受体来说,他必须了解手术面临的实质性风险,手术成功的前景如何,术后健康状况的改善和恢复的预期程度,等等。总之,供受体要在充分了解相关情况的前提下作出是否接受器官移植和进行器官捐献的决定。
在现实中,知情同意原则的实现面临着两个问题。
第一个问题是对于缺乏专业知识的患者而言,如何真正实现自由的知情同意。器官移植涉及大量医疗专业和技术方面的知识,尽管医生可以用浅显通俗的语言描述相关的情况,但非专业人员特别是文化水平不高的病人往往还是会存在理解上的困难。这种情况下,医生保持客观公正的立场帮助病人作出最优化选择至关重要。医生提供信息的准确性和真实性有赖于医生丰富的专业知识和高尚的医德信念。要防止医生在功利目的的驱使下,不恰当地夸大器官移植的效果而隐瞒或淡化手术对健康可能造成的不利影响。
第二个问题是病人在作出决定时可能受到他人不正当的强迫或影响。在现实中,供者可能会迫于道义压力、经济压力、家庭压力等作出违背自己真实愿意的决定。以活体捐献为例,由于活体捐献主要在亲属间进行,基于血缘的责任感和家庭内部的舆论往往会对供体产生压力。因此,在可能的条件下,应当提供一定的条件帮助供体在作出决定的过程中不受到来自外界的压力和干扰。这样才能最大程度地保证决定是在真实自愿的基础上作出的。
再次,要防止器官供体来源滑进商业化的轨道。器官买卖是严重违背人道主义和人类尊严的不道德的、恶的行为,还会引发一系列的社会问题和道德滑坡的连锁反应。因此,器官买卖目前被世界上大多数国家和地区的法律所禁止。为防止器官供体来源滑进商业化的轨道,应当确立器官来源审查制度。通过该制度,对人体器官的来源进行审查,将经由器官买卖得来的器官纳入不可移植器官之中。器官的分配应遵循公平、公正和公开的原则,患者接受移植的顺序按照申请登记的时间先后顺序确定,只有当前一名备选患者经过医学评估不适合接受移植时,方可选择后一顺序的备选患者。
第三节 移植器官来源的伦理问题
一 同种器官移植的伦理问题
1.脑死亡病人器官的移植
一直以来,人类都以心肺死亡作为判定人体死亡的标准。直到20世纪60年代,循环和呼吸中止一直是死亡无可争辩的标志,而被所有的国家接受为医学上及立法上的死亡标准。脑死亡标准的提出是由科技发展和医学进步带来的直接结果,对传统的死亡观念造成了冲击,引发了诸多伦理争议。最早的关于脑死亡标准的权威论述普遍认为是1968年美国提出的哈佛标准,即将“脑死亡”定义为不可逆昏迷,是整个中枢神经系统的全部死亡,包括脑干在内的全部脑机能的不可逆转的状态。“此时摘取的器官尚未遭受缺血的损害,能在受体内发挥正常的生理功能,成功率高且存活时间长,是器官移植的最理想供体。”[398]脑死亡对器官移植有着积极的意义。脑死亡的标准与立法是现代生命伦理学的热点与难点问题。
我国历史悠久,传统观念积淀极为深厚。儒家伦理观“死要全尸”的观念在国民心目中的影响根深蒂固。人死后因捐献器官而破坏身体的完整性,是和中国传统伦理文化思想不相容的。以我国的伦理民情,让国民认可仍有呼吸、心跳的人已死亡,并摘除他们的器官,在观念和情感上都很难接受。从医学角度看,心跳、呼吸停止之前摘取的鲜活器官,手术成功率高,移植效果最为理想。但在实际情况中,即使死者生前明确表示愿意捐献器官,死亡之后马上摘除,家属在极度悲痛中也很难接受,等家属情绪好转后摘除器官,移植的效果又会大受影响,医生往往会陷入两难的境地。在这种情况下,即使确立了脑死亡标准,在实践中能顺利施行吗?会不会对社会造成冲击和震动甚至引起混乱?
医学是高度专业性的行业,病人在掌握信息方面,与医生比较往往处于弱势地位。对脑死亡的判定是一项专业性很强的技术工作,需要医务人员借助相关的技术设备来实施。在这种情况下,医生很大程度上掌握了病人的生死宣判权。在器官移植的过程中,医生往往会出于职业本能不自觉地站在受体的立场上,认为有责任为治疗病人采用一切可能的方法。那么,在判定脑死亡的过程中,医生客观公正的立场如何保证?在器官移植供体奇缺的情况下,医务人员的道德自律会不会松怠?会不会在某种引诱力下违背职业道德作出不符合客观事实的宣判?
倘若我国立法者对脑死亡的诊断标准以法律形式予以确认,那么应当采取何种模式?采用单一标准还是双重标准?对此我国的法学界和伦理学界存在分歧。一种观点认为,以我国的伦理民情,在一定时期内采用双重标准是适宜的。在现有条件下,脑死亡标准不能完全取代心肺死亡标准,而应视为对其的完善和补充。尽管采用双重的标准有一定的局限性,但从民众接受的角度看,对社会冲击较小,易于取得社会的理解和认同。另一种观点认为二元的立法形式存在诸多弊病,一元的立法形式更符合科学规律。理由是:对死亡的判定由经验走向科学,是社会发展进步的必然趋势。人的死亡是一种客观事实,对死亡的认定应当遵循科学规律,制定统一的标准,不能因人的认识不同和场合不同而有所差别。
2.死刑犯的器官用于移植
移植死刑犯的器官也是极易引起伦理之争的问题。对于死刑犯的器官能否用于器官移植,目前有两种对立的观点。
赞成的观点认为,尊重自主性是生命伦理学的基本原则,死刑犯自主地处置自己身体器官的权利应当给予尊重。一个人能够自愿地将自己的器官捐献出来拯救他人,是一种非常宝贵的人道精神。死刑犯自愿在死后捐献器官,不违背法律和道德,又能造福社会,这种意愿应当得到尊重和满足。死刑犯的生命权利虽然被剥夺,但他的民事权利并没有被完全剥夺,他按照自己意愿处置身体的权利应当受到法律的平等保护。另外,利用死刑犯处决后的器官,不会加重死刑犯的痛苦,因此不对其构成伤害,不违背不伤害原则。在当前可供移植器官严重缺乏的情况下,如果死刑犯自愿在被处决后捐献自己身体的某些器官,不但可以缓解器官移植供体器官不足,使更多的人得到有效的治疗重获新生,同时也通过为社会作出贡献表达了赎罪的意愿。“我们强调尊重和保护人权,允许并满足死刑犯捐献器官的愿望也是最大限度地尊重和保护其人权的具体体现,既符合立法精神,也符合人权保障的国际潮流。”[399]
反对的观点认为:首先,死刑犯处于弱势地位,很难确定死后表示愿意捐献器官。[400]知情同意是器官移植中所要遵循的基本伦理原则。受刑人员作为易受歧视的特殊群体,在社会上处于弱势地位,内心是否同意捐献器官很难判定,知情同意的基础不完备。实践中死刑犯生命健康权和人格权遭受侵害的情况时有发生。体现在器官移植方面,如未经罪犯同意甚至是明确表示反对的情况下,采用麻醉、胁迫等手段从罪犯身上强行摘取器官用于器官移植,或将罪犯作为移植的实验工具,从而造成罪犯死亡或健康状况严重下降。历史上,第一例肺移植便是以一个因谋杀罪而判终身监禁的囚犯为器官移植的对象来进行的,该事件在伦理界引起很大争议。其次,死刑犯行刑前可能有医务人员参与操作,这与医学“救死扶伤”的职业道德相悖,还可能造成道德滑坡。出于器官移植的需要,医务人员要对行刑前的死刑犯进行一些医学上的处理。死刑犯的处决应当由执法人员来施行,医务人员无权以任何方式参与其中。救死扶伤是医务人员的天职,这样做意味着医务人员成为处决死刑犯的助手,违背了医务人员的职业道德。
此外,有些病人可能愿意提供较高的费用获取器官,而利用死刑犯处决后的器官进行移植的成本较低。在利润的驱使下,可能会有一些医院和医务人员愿意同执法人员合作,利用死刑犯的器官牟利。这一方面违背了国际社会禁止器官买卖的原则,另一方面促使少数医务人员道德自律的松怠和执法人员的腐化。“今天觉得死刑犯的器官可以利用,不用是浪费,明天就可能觉得严重精神病人、严重痴呆症患者,或智力低下者的器官可利用,不用是浪费,后天可能进而推广到他人,从而陷入不道德的深渊。”[401]
笔者认为,对于死刑犯的器官移植,应该根据供体所处的不同状态(活体或尸体)来处理,具体而言:第一,死刑犯的活体器官移植应当严格禁止。死刑犯身份具有特殊性,人身自由被剥夺,受此局限,难以独立行使自愿捐献器官的权利,其自由意志难以得到有效尊重和实现。[402]尊重生命是生命伦理的首要原则。每个人都有平等的生命健康权,尽管受刑人员曾有过严重的违法犯罪行为,但不能因此被剥夺其作为人本来所应有的生命健康权。一方面,死刑犯处于弱势地位,自愿同意的基础不完备;另一方面,死刑犯的生命已被强制剥夺,在有限的时间内身体的自由受到限制,健康还要受到损伤,有违人道主义原则。
第二,死刑犯的遗体器官移植应当严格规范。死刑犯和普通公民一样享有捐献身体器官的权利。如果死刑犯生前明确表示愿意在死后捐献器官,应当尊重其意愿,并给予相应的措施保障实施。这样,既尊重了死刑犯的正当权利,又可以减轻我国器官移植供体短缺的压力,在造福社会的同时还可以起到抚慰罪犯悔罪心理的精神关爱效果,这种有益而高尚的行为,应当予以鼓励。
3.器官买卖带来的问题
在可供移植器官严重短缺的情况下,有人提出可以通过器官买卖增加供体数量,在一定程度上缓解器官供求失衡的局面。理由是:人有按照自己的意愿处理身体的自由,包括是否出卖器官。在可供移植器官严重缺乏的情况下,按照自愿的原则进行器官买卖,既可以增加供体数量,使需要移植的病人获得医治,又可以使出卖器官的人得到经济利益从而改善经济状况。现实中器官买卖的现象也经常发生。因此,有人认为,与其让器官交易不规则地存在着,不如正视这一社会现实,推动买卖器官合法化,把现时的器官地下交易黑市,变成受规范管理的合法市场。
然而,这种观点并不构成器官商业化的理由。把人类器官作为商品进行买卖,在伦理学中找不到任何依据,还会引发如不公平买卖、盗窃、走私人体器官,绑架、非法贩卖儿童、贫富分化加剧等一系列的社会伦理问题,是为世界上大多数国家所反对的、严重违背人类尊严原理的不道德的、恶的行为。
首先,器官买卖严重违背人类尊严原理。“天地之性,人为贵。”人具有尊严是他作为类的本质规定性,是人与各种非人的本质性区别。人的尊严与人本身固有的价值相联系,是生命伦理学的核心观念。按照康德的看法,人应遵循的一个绝对命令是:“你一定要这样行动:无论对自己或对别人,你始终要把人看成目的,而不要把他作为工具或手段。”[403]大自然中的无理性者不依靠人的意志而独立存在,它们至多具有工具或手段的价值,因此,我们称之为“物”。“反之,有理性者,被称为人,这是因为人在本性上就是作为目的而存在,不能把他当作‘物’看待。人是一个可尊敬的对象,这就表示我们不能随便对待他。”[404]正是依据这条人类行为的最高准则,我们才禁止把人的器官作为手段和商品进行交易。人不是物品,把人类的器官作为商品,乃是把人从目的降为手段,是对人类尊严的亵渎。
其次,器官商品化对供受体双方的利益造成损害。器官买卖的第一目的是牟利而非病人健康。在经济利益的驱使下,可能会有一些不具备条件的医院参与其中,将会造成低手术成功率和高并发症;中间商会有意掩盖供者健康状况、遗传病史,甚至造成某些疾病传染。在器官商品化的社会里,供受双方的利益都会受到损害,生命和健康无从保障,对器官移植本身也会带来消极影响。
再次,器官买卖会加剧社会的不平等和贫富分化。人人都拥有平等的生命权,生命不能因富有而尊贵,也不能因贫困而卑贱。可供移植器官是珍贵的医疗资源,谁获取了器官,就意味着获得了生存的机会。在器官商品化的社会里,有钱的人可以用金钱购买器官,穷人就只能坐以待毙,这就造成了生死面前的不平等,与生命伦理学的公正原则是相违背的。此外,由于穷人基本上都是在绝望情况下被迫出售器官,不可能做到真正的自愿同意。实际经验表明,通过出售器官带来的并不是经济状况的改善,更多的是身体健康受到损害,生活更加贫困,甚至因术后并发症失去生命的厄运。有钱人用金钱换得了第二次生命,可以继续享受健康和财富;穷人却陷入更加窘困绝望的境地。器官买卖使原本就存在的贫富差距进一步扩大,人与人之间更加不平等。
最后,人体器官一旦滑入商品化的轨道,将在整个社会引起道德滑坡的连锁反应。供需间存在的巨大缺口使得可供移植器官身价倍增。据报道,一颗肾脏的黑市价格平均约为每克550美元,是国际上纯金价格(每克约14美元)的40倍左右。金钱的魔力会诱发疯狂的犯罪,一些黑社会组织可能会通过贩卖、偷取、骗取或强制采集器官等手段残害他人牟取暴利。据报道,在墨西哥的华雷斯市,1993年至2003年间先后有250名妇女失踪,调查发现大部分妇女被杀害并被摘取器官卖到美国和中东。器官商业化的社会里,人类的安全将无从保障,甚至在整个社会造成混乱,引起道德滑坡的连锁反应。
4.胎儿组织的利用
胎儿组织可以作为供体用于器官移植。胎儿组织因其在器官移植上的抗原弱、排斥反应小、成功的可能性大等优点,这几年有迅速发展之趋势。“截至1991年世界上已有近10个国家能利用胎儿组织移植治病和进行胚胎研究,我国移植胎儿组织治病已达到世界先进水平。”[405]我国伦理学界将胎儿作为供体条件限制为不能存活或属淘汰的活胎或死胎。若利用已发生脑死亡的无脑儿作为供体一般不存在伦理争议,也不违背法律。但这类供体的数量是极为有限的,而因染色体异常或有其他缺陷造成自发性流产的胎儿多半不能作为器官移植供体。因此,可用做器官移植供体的胎儿组织必须来自选择性流产或人工流产。胎儿组织的利用在扩大器官来源的同时,也会涉及一系列伦理问题。
首先,人类的胎儿可能被作为手段服务于利他的目的。人应当是作为目的而不是手段而存在的。一些妇女可能会故意怀孕和流产以获得胎儿组织治疗疾病。在国内和国外都曾出现过为挽救患血液病的家人,要求再生一个孩子的案例。如果孩子因为这样的目的出生,那么孩子作为人就成了利他的手段。如果孩子中途流产掉,且不说“胎儿是人吗?”这个在伦理学上争论不休的问题,至少人类的胎儿不能以这种理由流产。也有人提出,每年有数百万例因不想要孩子、家庭负担不起、计划生育超标而进行的人工流产,这些流产不也都是为了母亲、家庭和国家的利益吗?既然胎儿可以为了这些为“利他主义”的理由作出牺牲,那出于治疗疾病的目的让胎儿再牺牲一次,又有什么不可以呢?
其次,胎儿组织用于器官移植可能会对妇女造成压力和剥削。胎儿组织用做器官移植供体要以妇女的自愿同意为前提。当家庭成员需要治疗时,妇女可能会在亲友等外界压力下故意怀孕和流产,妇女的自主性得不到尊重。如同美国伦理学教授香浓所言:“如果接受者是至亲,而且处于关键时刻,合格的捐献者可能感到压力很大或者被迫成为一个捐献者。他们可能不想成为一个捐献者,但他们可能在巨大的压力下这样做,如果他们选择不这样做,便有一种沉重的负罪感。”[406]尤其是在妇女地位十分低下的社会里,自愿和知情同意是很难做到的。有研究人员认为,8-9周的胎儿是器官移植最理想的供体,这样妇女可能会承受压力,延迟人工流产时间,从而对妇女健康造成伤害,违背生命伦理学的不伤害原则。
最后,妇女可能故意怀孕和流产,目的是获得胎儿组织作为商品出卖。受利益驱使,滥施人工流产或引产将胎儿组织作为器官移植的供体,这是不尊重生命的、不人道的行为。有报道称一些国际人口贩子往往采用提供合法工作机会的手法诱使妇女上当,他们为这些妇女办理签证并提供机票费用,而一旦到了海外,先是强迫她们成为妓女,然后让她们怀孕,当胎儿快分娩时就强行引产出来,送到器官市场上拍卖。这就有可能使得广大的不发达国家或贫困孕妇成为胎儿供体的提供者,导致胎儿组织商业化的国际化走向。人体器官和组织作为商品买卖,这是被全世界大多数国家所反对和禁止的。这一点在前面已经讨论过,笔者不再赘述。
二 异种器官移植的伦理问题
1.异种器官移植的历史与现状
异种器官移植(xenogeneic transplanation Pxeno-transplantation),美国公共卫生局(PH)从两方面作了定义为:“1.将非人的动物的活细胞、组织或器官移植,植入或灌注进人类受体;2.或者人的体液、细胞、组织或器官在体外与活的、非人的动物细胞、组织或器官进行接触。”[407]此定义包含了在异种移植的所有操作中使用的活质。“异种移植物”指的是异种移植中使用的(人的或非人的)活细胞、组织或器官。英国卫生部专门协调异种移植研究的组织UKRA给出的定义与美国不同,不同之处在于第2部分,“人的生物物质与非人的动物活质在体外的接触,英国的定义只包括了体外灌注,而不包括其他形式的体外接触,如将人的细胞在动物的细胞系中培养等”[408]。这些年来,同种器官移植技术的飞速发展为病人恢复健康带来了希望。但是可供移植器官长期和严重的短缺成为制约这项技术临床应用和发展的瓶颈。人体器官供不应求的矛盾不断加剧,促使科学家们把目光投向了来源方便、价格低廉的动物器官。生命科学和医疗技术的飞速发展,为异种器官移植的临床运用创造了条件。异种器官移植已经成为当前器官移植学的新领域。
“1905年,法国医生Princeteau进行了世界上首例临床异种移植手术,手术没有取得成功。紧随在法国的初次尝试之后,1920年到1930年间,在欧洲进行了数百例将猩猩的睾丸植入人体的手术。”[409]20世纪六七十年代,异种移植手术再掀热潮,起初是用与人类血缘关系较近的灵长类动物,例如狒狒、黑猩猩、猴子等作为动物源。但是手术存活效果极差,大多数手术以失败而告终,只有两例较为成功。一例是1964年6位患者移植了黑猩猩的肾脏,其中一位年轻妇女存活了9个月;另外一例是1984年,美国加州一名患有左心发育不全综合征的女婴,接受狒狒心脏移植后存活了20天。“二十世纪九十年代初,美国斯塔尔医生把狒狒的肝移植到因严重病毒性肝炎濒临死亡又一时无法得到人供肝脏的危重病人身上,术后病人血液多项生化指标恢复正常,狒狒的肝所产生的多种凝血因子、补体等蛋白酶类可维持病人生命所需。手术获得成功,病人存活了半年之久。”[410]我国在异种移植的研究方面近几年才刚刚起步,一些医科大学开展了异种移植的临床研究:天津医大第二医院正在建立和完善转基因动物模型;华中科技大学附属同济医院研究指出,补体激活仍是急性排斥反应(HAR)及迟发性排斥反应(DXR)时组织损伤的重要始动因素,四川华西医院进行了人猪异种移植实验。
2.异种器官移植面临的技术难题
异种器官移植的研究中面临着两个严重的技术问题,即免疫排斥和物种感染。国际异种器官移植协会会长大卫·库珀博士说:“目前有两个主要的担忧——一个担忧是我们能否在免疫方面做好,能否在科学技术上达到要求;另一个担忧是把有传染性的器官移植给患者会不会给病人带来伤害,以至于影响到整个人类。”[411]
(1)免疫排斥是异种器官移植面临的首要技术难题
不同物种之前存在着免疫排斥问题,而且物种间距离越远,排斥问题解决起来的难度就越大。与人类血缘较为相近的灵长类动物数量稀少,在国际上大多属于珍稀保护动物;世代间隔长,繁殖率低,雌性的狒狒或黑猩猩分别需要7年至12年才能达到生育年龄;价格昂贵;与成年人的体格相比,猴子或狒狒的脏器都显得较小,因此灵长类动物难以成为人类异种器官移植临床手术常规选用的供体。[412]从伦理和生理角度看,家猪比灵长类动物更适合作为异种器官移植的供体来源。猪的器官在大小、结构等解剖学指标和生理学指标与人体的器官大体接近。“例如,人的平均体重为60公斤,小型猪为40~80公斤;人的体温为36~37摄氏度,猪的体温为36~37摄氏度;人的心率为60~100次/分钟,猪为55~60次/分钟。特别是猪的肾脏结构、肾小球滤过率、肾血流量及尿液体浓缩功能与人相同。”[413]“目前,家猪被公认为是最理想的异种器官移植供源。但是在家猪体内血管内皮细胞表面存在着一种酶,主要是细菌半乳糖α1,3半乳糖。”[414]这种酶属异种抗原,广泛存在于哺乳动物之中,但是类人猿、旧世纪猴和人都没有这种酶。人体内存在着针对这种抗原的天然抗体(nature antibody)和补体,异种器官移植后,“可出现由天然抗体介导的、补体依赖的细胞毒效应,引起移植物血管内皮细胞溶破、血栓形成以及炎症反应,导致超急性排斥反应(hyperacute rejection)的发生,从而使移植器官发生不可逆性缺血、变性和坏死”。[415]此外,在异种移植后,还会发生急性血管排斥和急性细胞排斥。目前,通过层析技术,清除受者血清内的抗半乳糖天然抗体,有可能克服异种器官移植超急性排斥反应。“但在克服了超急性排斥反应后,异种移植尚须防治以T细胞效应为主的急、慢性和迟发型排斥反应,难度也很大。”[416]急性血管排斥不同于超急性排斥,它的发展和发生需要一定的时间。急性血管排斥的免疫机制尚不清楚,极有可能是由IgG类异种抗原引起的。目前还没有效克服这种排斥反应的方法,抗体吸收技术和常用的免疫制剂都不能完全预防这种排斥过程。[417]临床移植几周、几个月或几年内会发生迟排斥反应。尚无有效的免疫制剂解决这一问题,由于没有异种动物移植后存活足够长的时间以供研究,急性血管排斥的发生机制还模糊不清。
(2)跨物种病毒感染的潜在威胁
即使免疫排斥的问题能够解决,物种之间的病毒感染仍旧是一个难以克服的技术障碍。医学发现异种器官移植可以传播某些人源性疾病,从而可能危害公众健康。“1997年,英国伦敦大学罗宾·韦斯等发表报告说,他们在猪体内发现了两种新型病毒。这两种病毒不仅不损害猪的健康,而且一定程度上还能增强猪的机体功能,然而却使猴子、猫和某些鸟类患上白血病。”[418]从其结构推断,科学家认为它们也可能会使人类患上白血病。英国自然环境委员在2000年的一项报告中指出,猪的细胞当中存在一种逆转录病毒(PERV),当人类移植猪的器官,这种病毒很可能传染给人类,引起人类遗传物质的突变,增加癌变的风险。法国遗传工程独立研究与信息委员会主任塞拉利尼教授在法国《科学与未来》杂志上发表文章说,“在猪的身体中存在一些病毒,这些病毒在动物的身体中处于‘休眠’状态,对动物本身无害,但一经移植到人体后,病毒可能会被激活,接受器官者可能受到感染,也可能会将病毒传染给其他人。”[419]
3.异种器官移植引发的伦理问题
医学科技的不断发展正在为人类接受动物器官扫清技术障碍,但无论是同种器官移植还是异种器官移植,都会面临伦理学问题。
首先,异种器官移植是否会给人类带来不利影响。人体是一个复杂的系统,尽管科学技术的发展日新月异,但人类至今也未能揭开其全部奥秘。异种器官移植会不会引起病人性格和其他器官结构功能的改变,会不会产生新的生物病原体,会不会给人类带来潜在的巨大风险,都是充满风险的未知数。发生在欧洲中世纪的黑死病毁灭了数千万人,科学证明(鼠疫)是由啮齿动物感染到人的。2003年在我国肆虐的SARS再一次为我们敲响了警钟。全面衡量收益与风险,鉴于动物器官的一些病毒很难消除以及人类的许多严重的传染病很可能来自动物的事实,我们是否应该为了抢救少部分人的生命而冒着危害人类整体健康的风险?
其次是人与动物关系问题。尽管人们对食用动物已经习以为常,将动物用于医学研究也普遍被认为在伦理上是可以接受的。但是出于器官移植的需要大规模地培育动物,比如转基因猪,还是会引发特定的伦理问题。异种移植把这样的问题摆在了我们的面前:人类出于自身的需要以何种方式和多大程度上利用动物是合理的?从笛卡尔时代,人们就一直在思考动物地位以及人与动物的关系问题。笛卡尔把动物看做不能感受疼痛,没有自我意识,可以服务于人的目的的手段。康德认为同人类相比,动物是不合理性的行动者,因此人类并不需要对动物承担任何直接义务,我们以人道的方式对待动物是出于我们的仁慈。后来的伦理学家逐步认识到这种人类中心主义是错误的。人类不应当对动物施加不必要或过多的伤害和痛苦。那么动物有没有权利?如果有,我们该怎样来保护这种权利?为了使异种器官移植获得成功,从减少排斥反应和考虑器官的功能完好考虑,灵长类大型器官就成为首选。然而灵长类动物在进化过程中与人类有亲缘关系,人类能够为了得到器官去维持一个生活质量低下的人多活几天而杀死自己的“远亲”吗?何况灵长类动物都是濒危动物,受法律保护,践踏法律就要受到制裁。尽管猪已经被广泛饲养用做各种用途,但出于器官移植手术的需要,利用基因改良猪,会降低动物对疾病的天然抵抗力并可能导致行为异常。猪是有生命的物种,是否应当对它们的福利给予充分考虑,以避免不必要和过多的伤害?
再次,人的同一性和完整性问题。有人提出异种器官移植是对自然的人为干预,将对人的同一性和完整性产生不可预测的影响。北京朝阳医院器官移植专家管德林教授经过临床实践发现,器官移植会对人的全身产生影响,年轻人的肾脏移植到年长的人身上,年长的人头发会变黑。接受器官的人有时会显示出供者的特征,脾气温和的人移植了脾气暴躁人的心脏后,脾气也变得暴躁了。以此类推,如果将动物的器官移植给人,人是否会显示出动物的某些特征?人类受体会不会因此而受到社会的歧视?如果某人在生育前接受了异种器官移植手术,他的后代体内会不会存在动物的基因?这都是有待人们进一步思考和解答的问题。
第四节 器官分配的伦理问题
一 器官资源分配的伦理问题
1.资源的宏观分配和微观分配
在器官移植应用于临床时,就会涉及稀有资源的分配问题。稀有资源的分配有两个层次:宏观分配和微观分配。“宏观分配涉及一个国家分配多少资源用于医疗卫生,以及在医疗卫生资源中分配多少于器官移植。宏观分配是大范围的决策,并不直接影响个人。而微观分配则直接影响到个人。微观分配是指有限的器官资源应该分配给谁以及谁先获得器官移植手术的问题。”[420]
2.分配多少资源用于器官移植
从资源分配的角度看,我国是发展中国家,总体医疗卫生资源有限。我国要用仅占世界1%的医疗资源为占世界总人口20%的人提供医疗保健服务,紧张程度可想而知。器官移植技术被誉为“现代高科技医学中的奇葩”,它的医学奇迹是以国家巨额经费的投入为代价实现的。在基本的卫生保健费和预防水平还不高的情况下,如果器官移植占用了大量公共医疗资源,会不会导致更多常见病的防治和健康保健受到损害?花国家的钱却只用来为一小部分病人提供医疗服务,对其他人是否公平?花费大量资源挽救质量不高的生命,有多大意义?
3.可供移植器官的供求矛盾
人体器官移植技术是目前治疗器官功能衰竭重症患者的有效手段,但可供移植器官的严重不足成为这项技术临床应用的瓶颈,使得这一当代医学高科技的成果不能为更多的人享用,也制约着器官移植科学本身的发展。以美国为例,1996年超过2万人在全国278个器官移植中心接受了移植,但在等待器官移植名单上有3000人死去。平均每一个移植器官的人,就有两个人进入等待名单。在等待名单上的人每天以10人的速率死亡。而在我国,“有150万尿毒患者,每年仅能做2000-3000例肾移植,绝大多数患者得不到救治,由于得不到器官供体,只能在等待中死去;有2000万盲人渴望重见光明,每年只有400人能有幸做角膜移植,比例是5000比1。”[421]
可见,人体器官是极为稀缺的医疗资源,如何在供大于求的情况下对这一资源进行公平合理的分配,成为人们关注的重大伦理问题。实际情况中,医务人员也常常会陷入道德选择的困境。在众多需要器官移植的病人中,哪些人有优先获得器官移植的机会?这不仅仅是医学选择,同时也是伦理选择。例如若干个需要肝脏移植的病人,有的是年富力强的青年人,也有古稀老人;有因酗酒而损坏肝脏的人,也有因疾病或外伤所致;他们中有的人非常富有,有的人缺乏经济支付能力;等等,医生究竟该依据怎样的原则、标准来决定先替谁实施器官移植才能保证公平呢?
二 是否应当对特殊人群设限
1.器官的微观分配原则
在现实中,由于可供移植器官严重短缺,因此在器官的分配上不可能做到绝对的公平。我们这里所说的公平,“不是器官移植资源的平均分配,也不是毫无差异的等同等量,而是一种均衡状态,它要求资源配置者按照社会公众利益最大化的原则和需求导向原则来进行器官移植资源合理的分配,保证绝大多数社会群体的利益,不因财富和权力或知识的多寡而有所倾向”。[422]那么有限的资源应该如何进行合理的分配呢?目前我国在临床上通用的器官移植标准有两个:医学标准和伦理学标准。但是应该先考虑医学标准,再考虑伦理标准。进行器官移植前,必须依据医学标准,即器官移植的适应证与禁忌证对病人的身体状况进行全面的评估。同济医科大学制定的《器官移植的伦理学原则》中对医学标准的界定为在(1)生命器官功能衰竭而又无其他疗法可以治愈,短期内不进行器官移植将终结生命。(2)受者健康状况相对较好,有器官移植手术适应证,患者心态和整体功能相对较好,移植术后有良好存活前景者。[423]这是器官移植公平的一个“基准点”,它现实地体现了“需要决定”的最基础的公平原则。其次是伦理学标准。伦理学标准需要对病人的社会价值进步综合判断,考虑相关的社会因素加以选择。比如病人的年龄、经济支付能力、已经或可能为社会作出的贡献等等。但有时社会价值的评价是很困难的,例如,一个农民、一个医生、一名士兵和一个教授,如何比较他们的社会价值?目前就世界上大多数国家而言,微观分配的原则是除了支付能力以外,依次考虑医学标准、个人应付能力、社会价值等。
2.对年龄和疾病设限是否合理
可供移植的器官是一种稀缺资源,在众多需要进行器官移植的病人中只有一少部分人有机会接受手术恢复健康。那么,为了有限的资源得到更为有效的利用,是否应该制定一些政策来对器官移植的对象加以限制?如果设定了限制,那么这样的设限合理吗?在伦理上能得到辩护吗?
在等待接受器官移植的病人中,常常会有老年人、残疾人、艾滋病人、高危病人等等。有些医务人员常常会以社会价值为由,将他们作为特殊人群排除在器官移植的对象之外。美国匹兹堡大学的大型移植中心制定了两个肝脏移植的原则:①下列问题永远排除移植——“活动期感染、癌症转移、老年性心肺疾病和艾滋病”;②下列问题几乎永远排除移植——“老年肾病、年龄超过60岁以上、活动期肝炎以及先前的肝脏手术使移植在技术上行不通者。”[424]以上的规定对年龄和疾病做了限制,这些限制常常会引发伦理争论:以社会价值为由拒绝对特殊人群的治疗合理吗?老年人和高危病人没有做器官移植手术的权利吗?衰老和患有疾病的人的生命就不重要了吗?显然这是不合理的。从功利主义的观点分析,同一脏器移植给一个年轻人和移植给一个高危病人,无论从手术成功的几率、病人术后恢复程度和预期寿命,还是将来为社会作出贡献的潜力来看,前者都要比后者大得多。但是从生命伦理学的角度看,对年龄和疾病设限违背了尊重生命的原则。每个人的生命都是平等的,每个人都有生存和追求健康的权利,生命的价值不应当因衰老和疾病而有所改变。在受体的选择上,不能根据非医学标准对特殊人群设限。我们的态度应该是动机与效果的统一,承认功利,绝对平等行不通,也不反对人道主义。
第五节 器官移植的伦理对策和管理建议
一 加强脑死亡的伦理探讨
脑死亡标准的提出,是现代医学技术发展进步的产物,也是人类对客观世界的认识不断深化的结果。和传统的死亡标准相比,脑死亡标准更具科学性和伦理价值。脑死亡对于器官移植有着积极的意义。在脑死亡引发的诸多伦理问题中,脑死亡与器官移植的关系一直为人们所关注。加强脑死亡问题的伦理探讨对于促进我国器官移植事业更好的发展是十分必要的。
1.死亡标准的转换
数千年来,死亡一直是作为一种直接的经验现象呈现在人们眼前的。心跳和呼吸停止作为判断死亡的唯一标准,被全世界不同国家、不同民族和不同宗教信仰的人们普遍接受。尽管传统的心肺死亡标准得到了广泛认可,但是在现实生活中却屡屡遭遇反常的情况。1919年10月27日,一名德国护士服毒自杀,经检查,呼吸和心跳完全停止,被诊断为已经死亡。14小时后,警察打开棺材作例行尸体照相,发现尸体喉部微微活动,急送医院抢救,结果自杀者复苏。[425]像这样心跳和呼吸停止的“死人”从棺材里复活的事件在世界各地发生过无数次。“死而复生”的现象用传统的死亡概念无法解释,心肺死亡标准的权威性逐渐动摇。随着生命科学的不断发展,医疗技术和仪器设备的发明与运用,人们发现了心死亡和脑死亡之间存在的分离性和不同步性,死亡的神秘面纱被慢慢揭开。
1968年,美国哈佛大学医学院死亡审查特别委员会,对死亡的定义和标准提出新的概念,即“不可逆转的昏迷或脑死亡”。新的死亡诊断标准包括:(1)对外部刺激和内部需要无接受性和无反应性;(2)无自主肌肉运动或无自主呼吸;(3)诱导反射消失,包括由脑干支配的反射一律丧失;(4)脑电波平坦等。以上各种指征在24小时以上重复多次而没有变化,才能确认为死亡。[426]
我国卫生部在中国脑死亡诊断标准(成人)第三稿中指出:脑死亡是包括脑干在内的全脑机能丧失的不可逆转的状态。诊断脑死亡的先决条件有二:(1)昏迷原因明确;(2)排除各种原因的可逆性昏迷。临床诊断脑死亡的标准是:(1)深昏迷;(2)脑干反射全部消失;(3)无自主呼吸(靠呼吸机维持,呼吸暂停试验阳性)。以上三项必须全具备。在此基础上进行确认试验:(1)脑电图平直;(2)经颅多普勒超声呈脑死亡图形;(3)体感诱发电位P14以上波形消失。以上三项必须有一项阳性。最后,要在脑死亡首次确诊后,观察12小时无变化,方可确认为脑死亡。[427]
脑死亡作为一种全新的死亡观,与心肺死亡标准相比更为科学可靠,在现代医学高度发展的今天具有重要意义。
2.脑死亡与器官移植
长期以来,脑死亡与器官移植紧密联系在一起,并认为是被器官移植技术发展催生出的概念。[428]事实上,确立脑死亡的诊断标准确实是扩大供体来源的可能途径。有专家直言:没有脑死亡者自愿捐献器官,就没有真正的器官移植。如果将脑死亡者作为器官移植的供体来源,会在很大程度上缓解我国供体严重缺乏的局面,将会有更多的病人能得到有效的治疗而获得新生。但是,人们往往会因此提出质疑:脑死亡是科技进步的结果还是器官移植需要催生出的产物?器官移植究竟是脑死亡标准确立的动机还是效果?确立脑死亡标准的意义究竟是为器官移植,还是对现代医学死亡标准的完善和补充?如果确立脑死亡标准的目的是器官移植,是否太过功利?会不会引起公众的反感和抵触情绪,导致器官移植陷入一种不伦不类的混乱困境?
脑死亡标准的提出,对器官移植有着重要意义。但是,器官移植并不是脑死亡标准确立的动机,而只能作为脑死亡标准确立带来的结果。确立脑死亡标准的意义不能狭隘地理解为器官移植,它更多的是对现代医学死亡标准的完善和补充,是对急救医学抢救原则的科学规范。即使没有器官移植的需要,实施脑死亡诊断标准的价值依然存在。出于器官移植的需要来确立脑死亡标准在伦理上是得不到辩护的。脑死亡诊断标准的提出确实给一些等待器官移植的患者带来了恢复健康的希望。但事实上,即使实施了脑死亡标准仍然不能够完全解决可供移植器官短缺的难题。从世界范围来看,“美国在20世纪80年代率先制定了脑死亡法律,而且是实施比较顺利、捐献器官者比较普遍的国家,但是它至今也远未能解决供体不足的问题。”[429]因此,医学界应当认定脑死亡标准的确立与器官移植之间没有必然联系。在肯定脑死亡进步意义的同时,也不要将其缓解器官移植供体短缺的作用夸大。只要公众对科学的信仰超过了常识,了解脑死亡的鉴定标准及遵循的伦理前提和原则,那么也就能够接受脑死亡的观念,从而达到对生命的真正尊重。
二 加强器官移植的伦理规范建设
科技与伦理从来都是相互作用的。一方面,伦理的发展有赖于科技的进步,科学实践是促进伦理发展的强大原动力;另一方面,科技发展过程中产生的道德问题依靠自身无法解决,需要伦理观念对其进行引导和破解,从而使科技和伦理之间保持一种合理的张力。
1.变革传统的伦理观念
凡有生者必有死,死亡是每一个生命体的必然归宿。生物医学技术进步带来的伦理问题,越来越集中于生与死的两端。死亡观是人的根本观念,是生命伦理学的重要问题。器官移植和器官捐献及其伦理问题,都要涉及死亡观念。因此,死亡伦理观无论对个体还是社会,都具有重要意义。
传统的心脏死亡概念在我国具有悠久的历史。早在孟子的时候,就有心之官则思的说法,心脏被认为是血液和精神的活动中心。心脏功能作为生命最本质的特征和死亡唯一的判断标准在国民心目中根深蒂固,并一直沿用至今。脑死亡与我国的传统死亡观念相冲突。根据传统的死亡观念,尚有心跳的人还存活,从活着的人身上摘取器官国民难以接受。传统的死亡伦理观已经不适应现代医疗科技进步的需要,成为器官移植技术的应用和发展一大阻碍。脑死亡标准的提出是人类对生命的意义和生命的价值认识不断深化的结果。和传统的死亡观相比,脑死亡是建立在集体主义价值取向和道德原则基础上的,更具伦理价值。有学者认为,“我国如果能够将国际上通用的‘脑死亡就等于机体整体死亡’的概念获得整个社会舆论和法律上的承认和支持,将脑死亡个体作为器官来源,则我国将有成千上万的病人得到有效的器官移植治疗而获得新生。”[430]因此,要对传统的死亡观进行变革,树立新的死亡伦理观,促进器官移植这一医学成果最大限度地为人类造福。
孝是中华民族的一个重要的伦理特征,孝文化是中国传统文化的核心之一,在道德规范中占有十分特殊的地位。我国自古就有“百善孝为先”一说。传统的孝道认为“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也。”受传统孝文化的影响,国民保有身体完整的传统观念根深蒂固,摘取器官被认为是对死者躯体的侵犯,是不孝不义之举。无论是活体还是尸体捐献都存在着阻力。传统观念像一只无形的手束缚着人们捐献器官的善举,也制约着器官移植技术的应用和发展。我国是世界上人口最多的国家,自然也是一个器官移植的潜在供体大国。只要把这种宝贵的医疗资源充分挖掘出来,势必会造福人类。因此,转换变革传统的伦理观念,树立新的伦理观尤为重要。就孝文化而言,应当破除陈腐落后的成分,吸取其中蕴含的不自取其辱、不轻生毁己的积极意义。使民众认识到通过捐献的善举,让自己的部分生命在别人身上得到延续,自身的生命价值能够得到更充分的体现。使器官移植技术这份医疗技术进步献给人类的厚礼,成为真正救死扶伤的人道主义工程。
2.整合伦理导向机制
所谓整合伦理导向机制,包含两层含义:一方面利用各种途径对有关器官移植的科学知识和捐献器官的道德价值进行宣传教育,使民众在心理上产生认同感;另一方面对器官捐献者给予合理的补偿和奖励,表达对捐献器官这一义举的肯定和认同。通过宣传和激励的导向作用使更多的人作出自愿捐献的选择。
首先,建立长效的宣传教育机制。利用新闻媒体对民众进行有关器官移植的科学知识和伦理价值的宣传教育。广播电视、报纸杂志、互联网等大众传播媒体是民众了解科学知识的重要途径。应当以器官移植的伦理原则和规范为导向,不断拓宽宣传渠道,丰富宣传载体,普及医学常识,使民众认识到器官移植是一种救死扶伤的医疗手段,器官捐献是中华民族舍己救人的传统美德的体现。当生命走到尽头时,把自己的器官作为珍贵的礼物献给尚有生存希望的人们,使有限的人生得以延续,彰显了人类相互关爱、相互帮助的道德情怀,是值得肯定的善行。通过宣传教育使民众产生认同感,带动更多的人加入到捐献中来。
其次,建立器官捐献激励机制。在现实中,供体的自愿捐献是器官移植得以开展的前提。但是,对于活体供者来说,捐献的代价是手术的创伤和痛苦甚至是死亡的风险。即使是尸体捐献,在儒家文化影响极大的中国,病人家属在承受了丧亲之痛后又要作出摘取亲人器官的决定也是需要很大勇气的。当供者把身体交给医生摘取器官的时候,他们的行为体现了人类最崇高的善行,理应得到补偿与奖励。我国目前还缺乏对器官捐献的保障机制,除了身体上的伤害外,手术费、误工费、长期的医疗费用等,都要由捐献者自行承担。这就使许多有捐献意愿的人存在较大顾虑,影响了器官捐献的积极性,最终会造成供体和受体利益严重失衡的局面。通过激励机制给予家属一定补偿,其价值不仅体现在经济支持上,更重要的是对这种高尚的人道主义行为的一种肯定,其中蕴含着人文关怀和公平的精神。从而使人道主义和实用主义完好结合,使伦理学和医学找到新的平衡。
3.健全器官移植的法律规约
近年来,我国器官移植在技术上发展很快,但在立法上却严重滞后,严重阻碍了器官移植技术的临床发展和应用。2007年5月1日,国务院施行了《人体器官移植条例》,被誉为打破了20年来器官移植立法的真空状态。条例的实施对我国人体器官移植工作步入规范化、法制化的轨道起到了积极的推动作用。但条例的施行只是政府为规范器官移植行业迈出的第一步。从总体上来说,条例还缺乏完整性和系统性,有的规定比较宽泛,可操作性不强,有许多问题有待细化和解决。随着我国器官移植数量的不断增多,加强器官移植法制建设势在必行。
目前,我国《脑死亡判定标准(成人)》和《脑死亡判定技术规范》已经通过专家审定,卫生部也将完成《脑死亡判定管理办法》、《脑死亡判定标准》、《脑死亡判定技术规范》,草拟《人体器官移植管理条例》[431],但却未最终立法。应当借鉴发达国家立法经验,结合本国情况,尽快出台与器官移植法相配套的脑死亡法。在脑死亡标准没有得到大多数人的理解和认同之前,采取心肺死亡和脑死亡判定标准并存的方式,允许患者本人及家属自行选择。这样就有利于减轻脑死亡立法对传统伦理观念造成的冲击,更易于被社会接受。
近年来,人们不断在异种移植、大脑移植等器官移植学的新领域进行有益的尝试,取得了一定的进展。高新医疗技术的发展在为人类健康开辟了广阔前景的同时,也给人类安全带来了难以预测的潜在风险。为保证新技术能最大限度地造福人类,避免危害大众健康,应当及时对新技术进行预见性立法。比如针对异种器官移植可能带来的问题,在立法时应当考虑异种器官移植的研究必须严格遵循伦理原则,对异种移植实验进行严格的准入、审查与监督,对异种器官移植涉及的各种权利、义务进行规范,尤其要重视跨物种感染对人类可能造成威胁的防范。
三 完善器官移植的运行机制
1.现行机制的不足之处
我国器官移植的运行机制存在许多不足之处,其中较为突出的问题有两个方面:
首先,器官捐献的组织机构不完备。我国目前还没有统一的遗体捐献接受站。在已经开展遗体捐献的地方,由于缺乏从遗体接受、移植手术到遗体处理等一系列环节的执行机构,造成遗体捐献工作难以顺利开展。我国在《人体器官移植条例》中规定,各级红十字会负有接受人体器官移植捐献并依法参与宣传的责任。然而条例的规定过于宽泛,对工作的内容和范围都没有作出具体规定,在实践中往往不具有可操作性。器官移植需要大量的资金投入,从摘取器官到植入体内的整个过程都需要严格的设备和技术保障。而现实中各地红十字会基础工作薄弱,存在人员少、经费不足、设备落后、场地有限、管理不规范等问题,难以在资金和技术上提供保障,从而使实际运作结果不理想,甚至造成捐献供体的浪费。2004年5月8日,身患重病的湖北仙桃市青年敖国祥找到武汉市红十字会,表示希望死后捐献自己的器官,并将器官用于需要救治的病人。但是这一请求被以异地捐献不好办理为由拒绝了。随后他又找到湖北省红十字会,同样遭到了拒绝。这种情况的出现不但造成了珍贵的供体资源的白白浪费,也是对捐赠者及其家属热情的无情打击,对潜在的捐赠者也造成了负面影响。
其次,器官移植无序竞争的问题较为严重。“据不完全统计,从全国范围来看,中国可以开展肾移植的医院达到368家,可以开展肝移植的有200多家。而在医学界最发达的美国,能做肝移植手术的只有约100家,有资格做肾移植的不过200家。”[432]我国目前开展器官移植的机构良莠不齐,有一些中小医院甚至在完全不具备技术实力的情况下上马。还有一些医疗机构在经济利益的驱使下,不根据患者病情、可供选择的治疗方案和患者的经济承受能力等因素来综合判断治疗措施,而是背离法律法规、诊疗护理规范和医学伦理原则擅自开展人体器官移植。由于医疗技术和管理水平的欠缺,造成了器官移植手术后的高并发症和高失败率。这不但损害了病人的利益,也进一步加剧了可供移植器官供体短缺的矛盾。
2.建立器官移植调配中心
目前,我国器官移植在数量上仅次于美国,居世界第二位。然而,一个器官移植大国,却没有覆盖全国、统一高效的器官采集、管理、分配系统,这势必影响器官资源的利用效率,甚至造成宝贵资源的浪费,进一步加剧器官供求失衡的局面。器官移植的公平与效用很大程度上取决于组织与制度的保障。为促进器官移植事业的健康发展,应当构建合法、科学、合理的器官供应和管理模式,在制度层面最大限度地为器官移植技术提供保障。建议根据我国国情制定相应的原则和政策,建立全国性或者区域性的器官移植调配中心,对器官进行统一的收集、协调、管理和分配,实现移植器官共享;同国外相关组织进行合作,借鉴发达国家的有益经验和做法,增加器官供应的数量,保证供应器官的质量,最大限度地避免器官的不当使用和浪费,以实现器官的最有效利用,确保整个操作系统运行的公平性和透明性。
器官移植调配中心的建立,一方面将使器官的跨地区调配成为可能,为器官的质量提供保障,使器官的分配更加高效、规范、最终保护了病人的利益;另一方面,也将对器官移植步入规范化的轨道起到积极的促进作用,通过制度的规范,从根源上将通过买卖获取的器官拒绝于人体器官移植环节之外。
3.设立器官移植伦理委员会
随着时代的发展进步,我国公民维护自身权益的意识逐步提高,对良好医疗环境的需求日益强烈。医学活动需要伦理道德对其进行调控和引导,这就需要建立并加强医学伦理委员会的监督力度,以解决器官移植引发的相关伦理问题。“美国已有60%以上的医院建立了伦理委员会,而国内20世纪90年代初才仅在京津沪等地区的一些医院建立了伦理委员会,远未满足医学发展的需要。”[433]为此,我国具备器官移植手术资质的医院应当借鉴发达国家医学伦理委员会的有益经验,结合我国医疗实践的具体实际,尽快建立起伦理委员会。伦理委员会应当至少由五人组成。其成员应来自不同的领域,包括生物医学家、法学家、生命伦理学家和病人代表。伦理委员会的审查应当在严格遵循国际伦理准则和国内相关规定的前提下独立自主地进行。对器官移植手术的有关情况的审查应当包括科学审查和伦理审查两方面。科学审查之所以必要,是因为不科学的治疗方案也必然是不合乎伦理的。伦理审查应当把是否符合伦理学原则作为重点,着重审查器官移植手术是否必要、器官来源是否合法、供受体双方的知情同意是否真实等等。
第二十二节 生命维持技术的伦理问题
2009年元宵节晚上,武汉籍女子胡菁忽然昏迷在深圳市龙岗区的自家别墅里,在被送往医院ICU病房重症监护后,一直靠呼吸机维持生命。事发7天后,其丈夫文裕章称为减轻妻子痛苦,强行拔去胡菁的氧气管,致其身亡。2009年8月,文裕章以故意杀人罪被提起公诉。2010年12月9日,深圳市中级人民法院对该案进行了一审宣判,以故意杀人罪判处被告人文裕章有期徒刑三年,缓刑三年。
这起发生在深圳的“拔管杀妻案”再一次凸显了撤除生命维持技术的问题,引起了国内对于该问题的讨论和思考。从这个案例中我们可以看到,我国现在对于撤除生命维持技术致人死亡的情况仍然认定为杀人行为,依照刑法规定应当追究行为人的刑事责任,即应当以故意杀人罪论处。
生命维持技术是20世纪一项非常重要的技术,其迅速发展以及广泛运用延长了数以百万人的生命,然而生命维持技术在带给人类利益的同时,也带来了一系列需要认真思考的问题。例如在医界圣者希波克拉底执业的年代,与医者高尚情操对应的是低劣的医疗手段,无论医者如何永不言弃、无所不用其极,患者治疗的结果只有恢复健康和不治身亡两种,不可能以植物状态存在。而现今临床医生所面对的是完全不同的局面。由于120急救车招之即来,急诊医生心肺复苏技术的熟练掌握,很多情况下,使停跳的心脏恢复跳动是可以做到的,即使是肺脏功能受损、不能进食、毫无意识的患者也能在以呼吸机为代表的生命维持技术系统的关照下长久地存活下去,因此患者家属很可能从悲伤转为懊恼,公共医疗保障体系会不堪重负。
科学技术的变革,使得在健康的活与干脆的死之间出现了一个模糊不清的中间地带。在这里,最尖端的技术大行其道,展现着一部分人类挑战自然,挑战自身极限的大无畏的探索精神;但是技术的光环不能抹杀的是另一部分人类最深重的困惑和苦难;而且从社会层面来看,维持一部分患者的生命给社会带来了巨大的经济负担,可能危害其他患者的利益,这使得要求撤除那些生命已完全没有意义的患者的维生治疗的压力越来越大,社会凝聚力在减弱。那么我们能不能放弃不必要的医疗干预措施,免除部分人的苦难呢?
国内外学者对生命维持技术的伦理研究是随着对安乐死研究的进一步深入而展开的。安乐死问题一直是国内外伦理学界以及法律界的重要问题之一,现在国外对安乐死问题的讨论已经进入到比较细致的阶段,他们不再笼统地讨论安乐死的伦理问题,而是分别讨论“听任死亡”、“仁慈助死”、“仁慈杀死”等不同情况的道德合理性。正是在这种背景下,人们开始对生命维持治疗的伦理问题进行仔细研究。因此,一方面对生命维持技术的伦理研究和安乐死的伦理研究有一定的相似性,例如讨论有关安乐死或是放弃使用生命维持技术的问题很多,这些问题的本质都是有关生命、生命质量和死亡的问题。另一方面,对于生命维持技术的伦理研究有利于更清楚地分析安乐死的问题,避免不必要的争论。
对于放弃生命维持技术的问题,从20世纪七八十年代开始,欧美国家就开始进行激烈争论了,从最开始的能否放弃使用,到后来的如何放弃使用,来自医学、法律、伦理等多方面的专家学者围绕这个问题进行了全面、细致的研究分析。在是否应该放弃使用生命维持技术的争论中,各方都列举了充分的理由,其中一个重要问题是,人的尊严既可以用来论证支持放弃使用生命维持技术,又可以用来论证反对放弃使用生命维持技术,而且尊严对于论证双方都是十分重要的理论支持。这就说明,虽然尊严在生命伦理学中是一个十分重要的概念,但是它又是一个模糊不清的概念。因此对尊严概念的梳理以及对尊严用法的分类,对于生命伦理学的论证是十分必要的。
科学技术的迅速发展,生命维持系统的不断完善,使得当代医学越来越能够通过技术对曾是奈何不得的死亡过程横加干预,传统社会中那种健康的活和干脆的死之间的界限被打破了,我们在推延死亡、减少疾病产生的痛苦的同时,也将生命质量降低到难以辨认的程度,原本简单的对于一个人是死人还是活人的判断变得十分混乱。这种扩大的能力把重要而复杂的哲学争论,提到了突出的地位,它也是当代生命伦理学争论的最大问题之一,即对临终患者的医疗决策问题和关于死亡的意义是什么的问题。
第一节 生命维持技术及其引发的伦理问题
20世纪以来,医学知识和技术手段不断进步,尤其是20世纪50年代之后,医疗技术更是获得了飞速发展。60年代心脏复苏术的形成标志着系统的生命支持技术开始形成和使用,随着医疗仪器的不断更新,合理的医疗程序逐渐确立,医疗经验越来越丰富,对于生命维持技术的应用以及应用的后果,医疗机构内部逐渐形成了一些标准性的指导意见。生命维持技术的应用范围在不断扩展,不仅仅在加护病房(ICU)中应用,而且在一般的护理病房,甚至在患者家庭中都可以应用;生命维持技术的应用对象也在发生改变,不仅是身患重病的患者可以使用,一些年纪大的老人在生命的最后几年也会走入护理病房接受生命维持治疗,并且这样的人数还在不断增加。随着技术不断发展,应用人数不断增加,维持生命技术已经从非常规性治疗措施变成了常规性治疗措施。
生命维持技术的丰富和完善在延长患者生命方面取得了令人欣喜的成就:心脏衰竭的患者常常能够通过药物、电除颤、气管插管,甚至体内或体外的心脏按摩等先进的生命支持措施而得以生还,肺脏衰竭的患者则可以通过一个机械装置——人工呼吸机来完成肺脏的换气功能;肾脏衰竭的患者可以用透析机取代肾脏功能;即使一些神经系统损伤,不大可能恢复意识的永久性植物状态的患者,通过输营养液等方法提供营养支持,他们仍然可以长期存活下去。而这些只不过是众所周知的医学战胜疾病,甚至战胜死亡时众多设备中的一个部分而已。但是生命维持技术的发展也给人类带来许多问题,引起了伦理争论。
一 生命维持技术的概念
在说到生命维持技术(life-sustaining treatment)时,常常会见到某些相近的说法,如生命支持技术(life support treatment)。本文从生命支持技术与生命维持技术的概念出发,分析二者的细微差别。
早期的生命支持主要是指用于急救的心肺复苏措施,20世纪中叶,体外心脏按压术的发明和口对口呼吸的提出形成了现代的心肺复苏术。随着医学知识和技术手段的进步,生命支持方法由初期到后期、由低级向高级发展,复苏的焦点也从心肺复苏发展到了心肺脑复苏,形成了一个完整的生命支持系统。我国学者张成富等人在其论文中指出:“完整的心肺脑复苏法包括基本生命支持(Basic Life Support)、高级生命支持(Advanced Life Support)、持续生命支持(Prolonged Life Support)、超级生命支持(Super-Advanced Life Support)四部分。基本生命支持是指在专业人员未到达之前或缺乏专业器械如除颤仪、气管插管等条件时,及时对突发情况进行初步诊断,采用徒手方法对患者进行呼吸、循环的支持;高级生命支持是指有一定设备的条件下,专业医务人员使用器械、辅助设备、特殊技术,保持患者呼吸道通畅,恢复自主呼吸和心跳,为进一步治疗创造条件;持续生命支持就是后期复苏,是初期复苏的继续,即借助于器械设备、较先进的复苏技术以争取较佳疗效的复苏阶段,经过前两阶段的抢救,心跳恢复的可能性比较大,但自主呼吸不一定能够恢复,大脑功能也可能不会恢复,此阶段是进入重症监护病房(ICU)之后,生命支持措施以脑复苏为重点;超级生命支持1994年才被提出来,指对濒临死亡的患者使用便携式体循环泵和人工肺(膜肺)进行体外循环和呼吸支持。[434]
生命维持治疗(Life-Sustaining Medical Treatment),是指对那些自主呼吸、循环、消化等重要脏器功能衰竭的患者采用生命维持技术维持其基本生命的疗法,这些患者必须依赖一些生命支持系统才能维持生命的延续,一旦脱离这些生命支持措施,患者将很快死亡。生命维持技术除了包括重要的医疗措施(如呼吸机、肾脏透析机和血管活化药物)外,还包括一些技术性不强的措施(如抗生素、胰岛素、化疗以及人工营养和水化)。[435]
从这两个概念可以看出,生命维持技术只是延长患者生命的医疗干预措施,它与生命支持系统中的持续生命支持有相似之处,二者都可以延长患者的生命,但它们的侧重点不同。生命支持主要用于急救方面,侧重患者心肺脑功能复苏,而生命维持技术仅仅是侧重延长患者的生命,并不能治疗威胁其生命的疾病。当然,维持生命的措施和治疗疾病的措施之间并没有明显的区分,因为治疗疾病的干预措施同时也能够延长生命,而延长生命的干预措施可能也会使人恢复健康。尽管这样,这个区别在有些情况下还是很必要的,比如要弄清楚一项医疗措施的主要影响是延长生命还是使患者恢复健康,如果患者被认定为不可逆转性植物状态,那么呼吸机的作用就仅仅是维持患者的生命,而不可能恢复患者的脑功能,此时撤除呼吸机对患者及其家属带来的危害都是比较小的。
本文将讨论的重点放在对生命终末期患者来说,是否可以放弃使用维持生命技术这个伦理困境上,“放弃”一方面指停止已经开始的某种治疗,另一方面指不开始某种治疗或限制某种治疗的使用。当然,不开始生命维持治疗并不等于不对患者进行必要的基本生命支持措施,基本的生命支持是在紧急情况下挽救患者的生命,而开始使用生命维持技术主要是在患者,尤其是生命终末期的患者的病情已经基本确定,患者唯有依靠生命维持技术才能延长生命时,采取的一种医疗干预措施。从一开始就不进行医疗干预措施是因为医务人员可以预期到使用维持生命技术的后果,对停止治疗的恐惧可能使他们一开始就不提供延长患者生命的治疗。对于停止治疗和不开始治疗这两种情况,大部分的欧洲以及北美的研究报告认为,这二者之间是没有区别的,而中东地区的很多医生则认为二者在道德上是不能等同的。例如以色列的研究报告说,不开始生命维持治疗是很普遍的,但撤除生命维持治疗只能限制在脑死亡的患者使用。[436]这种观点上的区别主要是由于不同国家的传统文化以及宗教信仰不同造成的。
虽然撤除生命维持治疗给医生以及患者家属带来的心理和情感压力会比不开始维生治疗带来的压力大得多,但从二者的出发点以及结果来看,它们并没有重大的伦理区分,它们只是在不同的时间、采取不同的方式放弃患者的生命。
二 生命维持技术的发展引起的伦理问题
近几十年来,生命维持技术获得了快速发展,它在延长人们寿命的同时,也给人们带来了众多的伦理问题,而且随着技术发展的程度越高,凸显的问题也就越多。本文主要从以下几个方面来分析这个问题。
1.可能损害人的尊严
生物医学技术的进步,尤其是生命维持技术的发展,救活了许多本来将要死亡的病人,同时也延长了临终病人的生命。但是死亡是个体发展不可避免的结果,而且患者被延长的生命总是伴随着更多的痛苦,这就引起一些争议,即对于生命终末期的患者来说,许多维持生命的救治措施也许是不必要的,它们并不能从根本上改变病情,只能是延长患者在痛苦中等待死亡的时间,这不仅使患者承受了更多不必要的生理与心理痛苦,也给患者家属带来了更多的经济与精神负担。
医疗无效的情况已经被越来越多的人认识到,很多人因此认为这种无效的治疗并不是延长人的“生命”,而是延长人的“死亡过程”。全世界每年大约有5000万人走向死亡,其中相当一部分是被拖延了的死亡,拖延时间大约在数月至数年之间。美国一项研究发现,死于疾病患者数的一半是在死亡之前29个月就作出了诊断,这意味着仅在美国,目前就有400万人处于垂死过程之中(process of dying);据不完全统计,目前在我国有数十万的绝症患者痛苦万分地躺在医院的病床上维持生命。[437]面对这种情况,很多人认为患者只是在痛苦中延长死亡过程,过多的痛苦使患者最后的尊严也可能受到伤害。因此,越来越多的患者选择放弃使用维生技术,让病人在宁静中、有尊严的自然死去。
2.可能危害医疗资源的公平分配
对生命终末期患者是持续或放弃使用维生技术的讨论,涉及社会医疗资源的公平分配问题。由于各种生命支持技术的成本都十分昂贵,对生命终末期患者进行生命维持治疗需要许多经济支持,维持的时间越长就越需要强大的经济支持。任何国家的医疗资源(包括医疗设备、医疗药品或材料等)都不可能满足所有社会成员的要求,如果持续救治那些生命终末期不可逆转的重症患者,会耗费巨大的医疗资源,这会损害其他社会成员平等地获得医疗资源的机会。
现阶段我国社会医疗保险制度还不健全,一些患者拥有很高的社会医疗保险,他们可以利用公费来维持长期治疗,而对于许多没有社会医疗保险或社会医疗保险很低的居民,为了维持一个家人的生命,他们需要付出巨额投入,因此有些患者,如一些癌症晚期的患者,在得知自己的病情后,直接选择放弃进行维生治疗。这些问题都使人们思考,投入如此大量的人力、物力、财力去维持一个人的生命,是否会危害“公平分配”的原则。国家在制定医疗政策时,也要考虑什么层次的医疗救治是政府应该承担的,如何最有效地分配国家公共医疗资源,才能使更多的人民获得帮助。
社会医疗资源的分配要求人人平等,像一些不考虑卫生资源的有限性,投入大量的资源去维持一个人的生命的情况,很可能会危害医疗资源的有效利用,以及其他社会成员公平地获得医疗资源的机会。但是另一方面,放弃对患者的治疗,也会有损患者平等的接受治疗的权利,因此,我们必须仔细思考是否可以为了节省有限的卫生资源,以及优化配置资源,放弃患者的生命维持治疗,损害个别患者的权利。
3.模糊生死的界限
有人认为,只有当一个人宣布已经死亡后,放弃使用维生技术才不会产生争议,那么什么情况下才能说一个人已经死亡了呢?传统的心-肺死亡标准是指当一个人心跳和呼吸停止后即可判定一个人已经死亡,但由于生命维持技术的发展,使这个看似简单的问题变得十分模糊。例如当患者的心肺功能丧失后,人工呼吸机能够使人的心肺功能维持下去,这种情况就很难按照传统的心-肺死亡标准来判断生死,于是人们开始讨论新的死亡标准。
现代医学所讨论的死亡标准有“全身死亡”和“脑死亡”。“全身死亡”标准是传统对死亡的理解,指心肺功能不可逆转地终止。“脑死亡”标准是指作为整体的大脑功能的不可逆终止。通过最近几十年的研究,人们普遍认识到:当一个人的大脑死亡时,表明这个人死亡的不可逆阶段已经开始了,此时可以说这个人已经死了。“脑死亡”标准现在得到越来越多的社会认可,这个标准的发展引起了许多法律的改变,使得这个标准在一定程度上获得了法律的许可。
“脑死亡”标准正确反映了死亡的本质,给医生的抢救工作提供了科学依据,避免了盲目性。承认脑死亡,终止对脑死亡患者的抢救、治疗,既有利于节约卫生资源,也有利于器官移植等其他医疗过程的开展。现在英美等国医学界的多数人已经接受了脑死亡的标准,而中国、日本等大多数国家至今仍未接受这一科学概念,对危重病人的抢救很多是徒劳无益的行为,带有相当程度的盲目性。脑死亡不被接受,使得“植物人”的数量不断增多,一个植物人的医疗时间要几年、十几年,花费几万、几十万,甚至上百万元,绝大部分植物人是难以复苏的,即使个别复苏过来的,也很难再为社会创造价值。这就给患者家属和社会带来沉重的精神负担和经济负担。
即使是脑死亡标准在实际医疗救治中也存在一些问题。例如医疗过程的复杂性使得医疗判断具有不确定性,而且医院为了免除自己的法律责任,不敢轻易作出病人死亡的判断并且放弃治疗;法院虽然有权宣布人的死亡但是他们没有专业医疗知识。于是问题就出来了,患者是否死亡的判断究竟应该由谁作出,又应该由谁宣布才能具有合法的效力呢?
4.可能导致滑坡现象
生命维持技术应用的普遍化,以及应用伦理学理论的迅速发展,使得越来越多的人开始讨论与维生技术有关的伦理问题。近些年来,安乐死的合法化呼声越来越高,一些国家、地区也确实颁布了有关安乐死的法律,而且人们也认识到安乐死的合法化带来了一定的问题。放弃生命维持治疗的合法化也是同样的道理,其中一个重要的考虑就是可能出现滑坡现象。
滑坡现象是指如果法律或道德上允许自愿地撤除维持生命治疗,那么就有可能由此滑向非自愿的撤除维生技术,进一步扩展到那些不符合要求的病人,甚至不愿意撤除治疗的患者。和安乐死一样,放弃使用维生技术也是一个十分复杂的问题。也许有些案例确实是道德上可允许的,但是我们却不能利用道德原则来加以区别,而且不能阻止与我们道德相悖的事件的发生。因此一些人认为,承认某些具体案例是合乎道德的、正确的以及可行的,但是要制定一个政策允许人们这样做是错误的。因为放弃使用维生技术的过程中间牵涉许多的细节问题,如果在这些问题还没有处理好的情况下,就制定政策将这个问题合法化,很容易导致一些人为了自身利益而放弃患者生命,并且不会受到法律的制裁,这样可能会引起滑坡现象。那么怎样做,才能够预防滑坡现象的产生呢?
第二节 支持和反对放弃使用生命维持技术的理由
生命维持技术的发展带来许多问题,因此越来越多的人们选择在适当的时候放弃使用维生技术,但是放弃生命维持治疗会引起一些重要的伦理争论。放弃使用维生技术引起的伦理争论和安乐死的伦理争论有相似之处。现在人们在研究安乐死问题时,常常根据不同行为方式的特征将其分为主动安乐死和被动安乐死两大类。主动安乐死是指医生为了消除危重病人的痛苦而采取适当措施以加速病人死亡的行为,而被动安乐死是指“中止维持病人生命的措施”,[438]任其自行死亡。从这两种概念可以看出,放弃生命维持技术可以说是一种被动安乐死。托马斯·A.香农在他的《生命伦理学导论》中就表达了这样的观点,他将自愿和非自愿的被动安乐死归纳为放弃和撤除治疗,并且认为只有主动安乐死才是真正意义上的安乐死。[439]因此放弃使用维生技术引起的伦理问题和安乐死有一定的相似性。
在安乐死研究中,和主动安乐死相比,被动安乐死是争议不太大的问题,放弃生命维持治疗也是一样。但是,即使这样放弃使用维生技术仍然存在许多问题,人们从不同方面提出了支持或者反对放弃使用维生技术的理由。
一 反对放弃使用生命维持技术的理由
人们通常认为,人的生命是神圣不可侵犯的,我们应当采取自己所掌握的一切手段保护和维持人的生命,无论其质量如何。这种认识引出一些反对放弃使用维生技术的理由。
1.生存权利神圣不可侵犯
生命权是每个人都具有的,它是死亡权利的基础。对于生命权利的不同理解,造成了不同的死亡权利观。反对放弃使用维生技术的学者通常把生命权理解为生存的权利,例如我国学者张俊浩认为生命权是自然人以其性命维持和安全利益为内容的人格权,[440]另外徐显民认为生命权的内容包括自卫权和请求权,[441]但是他们都不认为生命权包括对生命利益的自主支配权。这种生命权就决定了生存权利不可侵犯的否定死亡权利的观点。
生存权是人类的生命安全及生存条件获得基本保障的权利,没有生存权,其他一切权利均无从谈起。每一个国家的法律都将人的生存权确定为最重要、最基本的人权,强制性地要求人们必须尊重他人的生命尊严,同时赋予人们依法保护自己生命的神圣权利;联合国《世界人权宣言》第三条也提出“人人有权享有生命、自由和人身安全”。生存权如此重要,是因为生命对于个人只有一次,生命过程不可逆转,生命的存在是实现其他一切价值的基础和前提。由此可见,生命的价值对于个人来说是不可替代的最高价值,对生命的尊重是对一个人最基本、也是最重要的尊重。因此,我们完全有理由要求人们必须尊重他人的生命,没有正当理由不得侵害他人生命。
从个人生命尊严的至上性来看,即使患者已经到了生命末期,需要依靠生命维持治疗来延续生命,但患者终究还是活着的,他仍然有生命的尊严,我们无论如何也不应该放弃对他的治疗,因为放弃治疗就会危及患者的生命,是对患者生命的不尊重。
科学技术发展的最高目标是促进人类的繁荣和幸福,尤其是医疗技术的发展,是为了减轻患者的病痛,延长患者的生命。医生向来以仁爱救人为本,现代医学伦理学也提出了“不伤害”原则,作为医疗救治的基本原则,它要求在医疗实践中即使我们不能使某人(某些人)受益,那么至少我们不应当伤害他们,尤其不能伤害患者的生命。而且在医疗实践中,医疗护理人员就是本着尊重生命、善待生命的理念积极地为各类生命终末期不可逆患者、脑死亡患者等实施生命支持治疗,而大多数患者家属也强烈要求为患者进行生命支持治疗,借以维持其亲人的生命。
2.康德道义论
作为西方哲学史上的一个巅峰人物,康德的道德学说对后来的人学思想和伦理学理论都产生了重要的影响。康德道德学说的核心是人的问题,主要包括对理性、自由、人格、责任等的关注,“人是目的”是康德学说的一个重要命题,构成了他整个伦理学的出发点,也成为后世伦理学的一条重要原则。
康德对这个命题的经典表述是:“人,或者更广泛地说,每一个有理性者,都是作为目的自身而存在着(不是只作为这个意志或那个意志所利用的工具)。所以,人,不管做什么事,不管牵涉到自己或其他理性者,他都必须被当作目的看待。”[442]也就是说,在实践中,无论是对自己或对别人,始终都要把人看成目的,而不是把他作为一种工具或手段。由于人人都希望别人把自己当做目的,而不是工具,所以只能把所有人都平等看做是目的。从康德“人是目的”的命题来看,那些为了节省公共医疗卫生资源,而要求放弃对生命终末期患者的维生治疗的做法是不合理的,因为即使是生命终末期的患者仍然不能被当做工具。康德的这个命题要求我们要平等地对待每一个人,不能因为人们之间的一些差异,就区别对待他们的目的性,因为这种目的性是人的最高目的,是有理性者的绝对价值和终极目的。
在康德看来,道德就是全体有理性者的共同目的或愿望,要使我们的行为准则成为道德,就必须视全体有理性者本身具有最高价值或绝对价值,而要实现全体理性存在者的价值,就不能侵犯任何一个理性存在者的价值。每个人都以自己为目的,又同时把别人当成目的;每个人都尊重别人的价值,他才能得到所有的尊重。
3.违反医生道德准则
“医者,生人之术也”,医疗活动的根本目的就是救人活命,医生都以好生之德为心,仁爱救人为本。传统的人大都认为生命是至高无上、不可侵犯的,因此医疗活动的目的就是治疗疾病、延长寿命。唐代孙思邈的《备急千金要方》中就谈道:“人命至重,有贵千金,一方济世,德逾于此。”公元前5世纪的希波克拉底誓言也有这样的表述:“我愿尽余之能力与判断力所及,遵守为病家谋利益之信条,并检柬一切堕落和害人行为,我不得将危害药品给与他人,并不作该项之指导,虽有人请求亦必不与之。”[443]这些医德规范都是对放弃使用维生技术的拒绝。因此,人们就认为如果由于医生不采用或者停止使用某些治疗手段而造成对患者生命的威胁,就等于没有给患者提供恰当的救治,其实是对患者的遗弃。这完全违背了医生救死扶伤的目标,违反了医务工作者的职业道德准则。
人们认为随着医疗技术的发展,大部分疾病都可以找到治愈的办法,只要人的生命延长到足够长的时间,就有机会等到治愈疾病的新疗法。那么让人过早死亡,就等于是剥夺患者治愈自己疾病的机会,这严重违背了医生应该无限忠诚于患者利益的要求。因此,一些人认为在任何情况下,医生都不能放弃对患者的治疗,医生应该尽自己的能力减轻患者痛苦、延长患者生命。
4.宗教价值观的影响
宗教对生死问题的看法给人们的影响很大,例如佛教和基督教的教义都不允许人们放弃自己的生命。佛教思想中“不杀生”的戒律要求人们不可以杀死、虐待、折磨、迫害任何有灵魂的东西和生命,所以绝对不可以做危害人的性命的行为,即使是自愿放弃生命的行为也会违背了这个戒律。如果患者失去意识能力,而且代替患者做决定的代理人是个佛教信徒,那么他的信仰会使他背负沉重的心理压力,以至于不会作出放弃使用维生技术的决定。
基督教的生命观认为,无论人们拥有什么样的权利,都没有破坏自己生命的权利。“抛弃上帝的主权和爱的设计,是决不允许的一种选择。”[444]有坚定基督教信仰的人认为,只有上帝才能够决定人的生死,其他人不能代替上帝决定患者的生死。在Massachusetts医院,一位72岁的老妇人,它的五大生命系统都已经衰竭,且处于昏迷状态,她的女儿起诉该医院的医生,由于医生没有对她母亲进行心脏复苏术而给她带来巨大的精神痛苦。她坚持即使母亲的多个生命系统已经衰竭仍然要求心脏复苏,理由是:“我的宗教信仰认为生命就是一切。我唯一能做的就是进行治疗,然后等待,看上帝的安排。”[445]
二 赞成放弃使用生命维持技术的理由
大多数赞成放弃使用维生技术的理由建立在个人自由原则的基础之上,具体说来,就是建立在患者个人有对自己的肉体和生命作出决定的权利这一基础之上。
1.患者有选择尊严死的权利
认为尊严是一个无用的概念的美国学者麦考林指出,在20世纪70年代,当人们讨论对死亡的处理时,尊严这个概念之所以被提到,是因为一些病人为了避免不必要的痛苦,希望放弃使用维生技术时,他们常常会引用“尊严死的权利”(the right to die with dignity),当时,美国一个里程碑式的案例就是Karen Quinlan案例。在这个案例中,新泽西州最高法院援引知情同意的原则,认为医疗照顾的提供者不能违背患者意愿,强迫患者接受某种治疗,并进一步承认Karen的养父Quinlan的监护权,让他能够代表Karen作出放弃维生治疗的决定,这等于是从法律上承认了人拥有放弃自己生命的权利。此事发生之后,美国各州开始对尊严死进行立法,如今美国大部分州都有关于尊严死的立法。
生命伦理学经过20世纪的发展,已经形成了一些人们普遍接受的医疗原则,尊重患者的自主性,做到知情同意就是医疗实践中的一项重要原则。尊重患者的自主性就是对患者权利的尊重,医疗实践中患者有权知道自己的病情,有权知道对病情的预测,以及将要采取的医疗措施的利弊,并且患者有权接受或拒绝任何医疗措施,包括延长生命的医疗措施。这从实际操作上规定了患者有拒绝医疗救治的权利,也就是说患者在得知自己病情的情况下有选择放弃维生治疗、选择死亡的权利。
患者死亡的权利,不仅能从生命伦理学的知情同意原则体现出来,而且也有其法律基础。一些法学专家认为,生命权的内容包括生命利益支配权,[446]即认为自然人有处分自己生命的权利。密尔在《论自由》中厘清了“群”和“己”的权界,他认为:个人的行为只要不涉及自身以外什么人的利害,个人就不必向社会负责交代;关于对他人利益有害的行为,个人则应当负责交代,并且还应当承受社会的或是法律的惩罚,假如社会的意见认为需要用这种或那种惩罚来保护它自己的话。[447]这就是密尔著名的“自由原则”,它强调个人在不侵害他人利益时,其主体处分权利的自主性,即一个人的自由,只有在给他人的权利造成伤害时,才会受到限制。换句话说,只要一个人对其权利的行使,没有侵害别人利益,就应当受到合理的对待,而不应受到干涉。
尊严死的产生,就是为了维护临终患者的生命尊严,当生命转为负担和苦难时,虽然患者无法改变死亡的结果,却有能力选择如何走向死亡,即在生命的终端,有权选择以何种方式结束自己的生命。按照密尔的自由原则,患者选择尊严死并没有损害他人的权益,也不触犯法律,不违背社会公共利益和善良风俗,那么,这种选择就应当受到尊重,而不应当受到任何不必要的干涉。
与密尔相似,台湾学者李震山也认为,人性尊严在宪法上的核心内涵是人的自治与自决,这种确立人性尊严在法学特别是宪法学上的核心内涵对人的主体性具有重要法律意义,它要求国家和社会必须以个人为基础,在宪法上确认每一个人都享有充分的自治、自决权利,尊重和保护每一个人的固有价值和尊严。在宪政理论和实践中,人性尊严作为基本权利,具有消极防御和积极请求两个层面的功能,从消极方面看,是为了对抗公共权利的不法侵害,并由此确立一个国家公共权力不得介入的范围,这为人们保有其尊严创设了自由的空间,同时亦构成对国家权利行为原则上的限制,有效地抗拒了国家公共权利的干预或控制;从积极方面看,人们从自身出发,强调国家对个人应该承担的责任和义务,即保障人性尊严的责任和义务。
由此可知,人之所以有普遍的、被尊重的权利,是因为人是有心智的、理性的动物。这种心智使其有能力为自己的事情做决定,因此各种法律制度都规定要尊重和维护个人的自主权。
2.古典功利主义
古典功利主义强调整体利益最大化,即在两个或多个可供选择的行为或社会制度的情况下,凡是能够产生最好结果,或增加它所有成员的快乐或满足的最大总额,或扣除一些人为此所承受的痛苦后所得的最大净余额的行为就是好的、正当的。在功利主义者看来,这种最大幸福原则之所以是正当的,是因为它是建立在人的快乐或痛苦的平等的计算上。功利主义虽然是一个人们不太愿意接受的伦理理论,认为功利主义把人的幸福量化,就相当于把人物化,忽略了人本身具有的精神属性和社会属性,但在实际生活工作过程中,无论是个人、群体,甚至是国家都会考虑到功利主义的最大幸福原则。从国家、社会层面来看,不论一个国家多么发达,其医疗资源总是不能满足所有患者的需要,尤其是现代社会,医疗技术不断发展,对于重症患者的治疗成本逐渐提高,而且许多国家已经或正在快速步入老龄化社会,对于老年人的医疗照顾成本是非常高的,其中运用生命维持技术来延长生命占很大的比重。因此国家在制定政策时,会考虑哪些医疗服务是应该由政府来埋单的,考虑如何分配医疗资源才能使更多的人民受惠。
功利主义有两个重要特征:其一,它把人的幸福看做是一种非人格的、绝对平等的自然事实;其二,功利主义讨论的最大幸福概念完全是集合的,而不是个体的。虽然这两个特征在很多时候是不大容易做到的,对于思考是否放弃使用维生技术的讨论是很有作用的。首先从绝对平等的角度看,人和人之间的绝对平等几乎是不可想象的事情,但这种绝对意义上的平等在谈论人的生命时却是十分必要的,因为生命是平等的,在很多关键时刻,足够的生命支持系统能够挽救许多人的生命,因此放弃对生命终末期患者的维生治疗,等于是给其他人以生命的希望。其次从集合概念来看,人作为一种社会性的生物,他必须生活在社会群体中,人除了生物属性之外,更重要的是他的社会属性。从长远发展来看,一个群体繁衍发展的重要性远远大于一个人生存的重要性,因此,个人完全可以为了群体的利益而牺牲自己的生命,使个人的生命通过群体传递下去。
另外,生命维持技术的发展使许多生命终末期的患者可以带病生存,但是患者带病生存往往会伴随着更多的痛苦,而且生命维持治疗需要巨大的经济支持。按照功利主义的思想,生命终末期的患者为了延长生命付出的代价和获得的收益是不成比例的。因此,人们要自己思考是否值得运用生命维持技术来延长患者的生命,使患者遭受更多的痛苦。
总之,从功利主义角度看,放弃生命维持治疗,一方面可以减轻患者家属的经济压力,为社会节约医疗资源;另一方面,放弃对患者持续的维生治疗,将治疗重心转向减轻患者的痛苦,使患者能够宁静、无痛苦地走完人生的最后旅程,这其实也是对患者的尊重。
3.中国儒家文化的生死观
在中国的历史上,不同学派对待死亡的态度是有所区别的,儒家认为“生则重生,死则安死”;道家认为“生死齐一,死而不亡”;墨家认为“生则见爱,死则见哀”;法家认为“定理有存亡”;等等。由于儒家文化是中国传统文化的核心,在中国文化史中处于主导地位,所以,长期以来,在儒家文化的熏陶下,在儒者的大力宣扬和推崇下,“生则重生,死则安死”的死亡观逐渐被中国人广泛地接受和认同,成为中国人死亡态度的主流。在儒家看来,人生最重要的是专注于现实的感性生活,没必要为死后的归宿操心费神。正因为如此,在儒家文化里没有宗教那种对死后世界的追根刨底精神,也没有西方思想传统中那种冥思死亡、赞美死亡的精神。
可以说,儒家的生死观思想是建立在把生与死视为生命发展的自然过程的认识基础之上的。汉代的扬雄说:“有生者必有死,有始者必有终,自然之道也。”[448]中国明末清初思想家、哲学家王夫之说:“天地人物消长死生自然之数,皆太和必有之机。”[449]儒家认为既然知道了生死都是生命自身发展的自然阶段,是自然之变,必然之理,没什么神秘的。人生态度就应该是生则重生,死则安死。正如北宋哲学家张载所说:“存,吾顺事;没,吾宁也。”[450]也就是活着就应该顺从自然天道而努力,死亡来临时也应该保持宁静心境去接受。
这种死亡观所提示的问题是:人要真正做人,就必须寻道、得道,否则即使你活着,那也会降低到“非人”的生存层次,这种“活”无疑等同于“死”。而人一旦寻到了道,并循道而行,即便很快就会死去,但毕竟曾经是作为一个“人”而生活过,故此“死”也可等同于“生”。对于道义与生命的重要性,孟子说得更清楚,即“生,我所欲也,义,亦我所欲也,二者不可得兼,舍生而取义也。”
儒家文化提倡尽心尽力、穷尽人生的意义,修身齐家治国平天下,至死方休,而不虚度一生,到死时才自然安息、安然无怨地接受死亡。对儒家而言“死生有命,富贵在天”,表示人的生与死都是命定的,不用多费心思。就算想费心思在生死事上,也没有太大的意义,毕竟生命的中心不在寿命的长短,而在于活得是否有意义。
三 争论的焦点:放弃使用生命维持技术是否侵害人的尊严
在反对放弃使用维生技术的理由中,首先提到生命权利神圣不可侵犯,这一点谁都不可否认,而且我们也必须尊重患者生命的权利。但在相关医疗实践中,这仍然是一个有待仔细考虑的问题,因为生命神圣不可侵犯的前提是患者仍然是一个活着的生命,如果一个患者处于持续植物人状态,他的大脑皮层已经受到严重损害,但是由于脑干的功能依然全部或部分存在,躯体并未死亡。按照脑死亡标准,他可以被判定为已经死亡,所以,这个时候放弃对患者的维生治疗应该就不算是侵害患者的生命权利。当然我们不可否认的是,尊重患者的生命是我们必须遵守的原则。
康德道义论要求任何人都不应仅仅被视做达到别人目的的手段,每个人本身就是独特的目的,但他的道义论哲学思想是以人的理性意识存在为基础的。对于生命终末期的许多已经失去意识的患者而言,他们的理性基础已经消失,不能表达自己的意愿,那么就存在一个问题,那就是我们没有办法了解患者的真实意图,因此也就无法判断放弃使用维生技术是否符合患者的理性选择。另外,按照他的哲学要求,由患者明确表示的放弃使用维生技术的选择也是合理的,应该受到尊重,因为这个选择符合患者的理性选择,是患者理性的表现,这从一个侧面支持了人有选择死亡的权利。
在反对放弃使用维生技术的理由中,人们认为放弃患者的维生治疗违背了医务工作者的职业道德准则,但其实这是科学技术的发展所引起的医德与人道相冲突的表现。传统社会中医德要求医生尽自己全部的能力去救治病人,但由于医疗条件的限制,结果也只有治愈和死亡两种可能。在这种情况下,医德和人道是相一致的,都以挽救人的生命为目标。但是现代医疗技术的发展,经常使患者处于一种不能治愈,但可以长期维持生命的状态,而且被延长的生命往往伴随着痛苦。这种情况下,医生一味地坚持治疗,可能会给患者带来更多不必要的痛苦,这种医德在一定程度上是违背人道原则的。面对这种情况,医务工作者不得不思考,医疗的目的究竟是“救死”还是“优死”。
在支持和反对放弃使用维生技术的理由中,双方都提到了文化和宗教等方面的影响,这种影响大都是一些主观性因素,不同的人会持有不同的观点,所以不具有普遍性。但是透过这些宗教教义和传统文化习俗,我们能够看到它们背后深层次的含义。一方面基督教、佛教等宗教教义体现的是对生命的尊重,认为生命高于一切;另一方面中国儒家文化体现的是对人的社会价值的追求,它更看重生命的意义,它们认为人的社会价值要比自然存在更重要,当人的社会价值实现后,或者人的社会价值已经不存在时,放弃生命也是合理的。
在支持放弃使用维生技术的理由中,首先提出的是尊重患者选择死亡的权利,这是对患者自主性的尊重,只要患者的选择不侵害其他人的利益,我们就不应该加以干涉。这也更加符合当代道德观多元化的社会文化。在道德观多元化的背景下,生命伦理学中的每一个问题都有不同的道德评判标准,拥有不同道德观念的人们——恩格尔哈特称之为道德异乡人——很难就同一问题达成共识,面对这种情况,恩格尔哈特认为,要建立一种一致的、充满内容的、有权威的道德来为具体的生命伦理学辩护是不可能的,因此他提出建立一种能够对道德异乡人有一定约束力的程序式原则,这就是自主性原则,也称允许原则,即允许人们按照自己的道德观念作出合理的选择。自主性原则更加符合现代多元文化背景下,持有不同道德观念的患者维护自己利益的最大化。自主性原则这里虽然被用来支持放弃使用维生技术,但另一方面它同样尊重患者选择维持治疗的权利,这两方面是平等的。而且放弃使用维生技术只是对于那些患有不可逆转的严重疾病的患者而言的,这样做是为了缩短患者在痛苦中等待死亡的时间,使患者可以维护最后的尊严。
功利主义虽然被许多人认为是冷漠的、不人道的伦理原则,但是在实际生活中,它却能给人们更多的行为指导。而且从一定意义上说,个别人的牺牲,不仅可以减轻家人的负担,还有可能给更多人带来利益,这也是患者社会尊严的一种实现。
由此可见,关于放弃使用维生技术的争论的焦点最终就落在了生命权利与生命质量之间的争论,即放弃使用维生技术是否会损害患者的尊严。反对放弃使用维生技术的一方强调生命权利,就是坚持生命是最重要的价值,是其他一切价值的基础,如果生命的权利受到侵害,那么其他一切权利皆无从谈起。他们认为,维护人的生命是人的最高尊严,任何人(包括愿意放弃治疗的患者本人)都无权结束一个人的生命。我们不应该向往和追求“死”,相反要保卫“生”的神圣权利,对身患重病绝症的病人放弃治疗,是不尊重生命的表现,放弃对患者的维生治疗就是扼杀生命、催促死亡,是反人道行为,对一个人实施安乐死就是对人的生命权的侵犯和践踏。
支持放弃使用维生技术的一方强调生命质量,他们认为,人们如何生活或者在什么条件下生活比他们是否活着更具有意义,例如为了捍卫民主、自由以及人的尊严,不少人都甘愿付出生命的代价。而且他们认为放弃治疗对于病入膏肓并且难以治愈的极端痛苦的病人来说不是一种伤害,相反能够帮助他们摆脱痛苦的煎熬,维护其生命尊严。身患绝症的病人承受着常人难以想象的病痛,这种病痛让他们失去了往日健康时的快乐和尊严,让他们痛苦地活着,不仅是对病患本人精神以及肉体的摧残,也是对病患家属与亲友精神的折磨,损害了人性尊严,不具有人道性。因此放弃对他们的维生治疗代之以减轻痛苦的临终护理,并不会损害患者的利益,反而是为了维护患者最后的尊严。
第三节 生命维持技术与人的尊严
尊严一词频繁出现在生命伦理学的各种论证中,在关于生命伦理学的各种宣言和法律文件中,也经常看到这个词。在放弃使用维生技术引起的伦理争论中,双方都以尊严作为支持自己理论的重要依据,这也说明了尊严其实是一个很模糊的概念,这种模糊性甚至使得一些人,如美国学者麦克林,认为尊严是一个无用的概念,这个概念可以被尊重患者自主性原则所替代。本文作者认为,尊严是生命伦理学中的重要概念,对尊严概念的梳理,可以为更清楚地分析伦理问题提供基础。
一 尊严的概念
1.尊严概念的溯源
尊严是一个十分久远的概念,历史上很多学者都探索过这一问题。其中比较有代表性的观点有:古希腊的卓越含义的尊严观、斯多葛学派的理性含义的尊严观、基督教的神的形象观念的尊严观、康德的人是目的不是手段的尊严观以及现代宪政文件中的天赋尊严观,等等。
尊严一词,来自拉丁文“dignus”和“dignitas”,在古希腊和古罗马时期,指某种值得骄傲和尊重的东西。[451]我们对运动场上的胜利者、战场上的英雄、有胆识的政治家、无私帮助他人的人等的赞誉,就是这种尊严观念的表现。在古希腊和古罗马时期,人们对尊严也有不同的理解。斯多葛学派认为:“所有的人不论他们所处的环境、社会地位、还是成就如何,都有拥有尊严的可能。”[452]根据斯多葛学派的观点,人拥有尊严的原因在于人的理性,这种理性使人按照与自然一致的原则生活。人的理性告诉我们,疾病、财富、死亡等不是我们所能掌握的,但这些外在的东西本身却不能够影响我们。因此,不论外在情况怎样,人都能有尊严地活着。
基督教对西方社会影响非常深远,《圣经》使人们的尊严观念有了新的含义。《圣经》中说,人是神按照自己的形象造出来的,人分享了神的部分属性,因此人拥有了内在的不可剥夺的尊严。在《创世纪》中,神造人,然后让人管理天空的鸟、海里的鱼和地上的一切,从这个意义上理解,人的尊严意味着人在自然界具有特殊的地位,人像上帝一样,不仅是万物的管家和统治者,而且意味着他本身可以理解万物和关心万物,人具有使上帝创造的万物更加美好的义务。
对人的尊严观念作出最大贡献的是德国近代著名哲学家康德,当代生命伦理问题讨论中的很多学者亦是采纳了康德的思想。康德也认为尊严是所有人都拥有而其他存在不拥有的内在价值,他认为,人之所以拥有尊严是因为他们都拥有理性的自觉性。人的尊严与人本身固有的价值相联系,所有的人都具有尊严,并且每个人都有保有自身尊严和维护他人尊严的义务。康德还提出把人的尊严看做是最高价值,他说:“一个有价值的东西能被其他东西所替代,这是等价;与此相反,超越于一切价值之上,没有等价物可替代的,才是尊严。”[453]正因为人的尊严高于一切,所以,康德提出“在任何情况下都要把人永远作为目的,决不仅仅当作手段”。“人是一个可尊敬的对象,这就表示我们不能随便对待他……他乃是一种客观目的,是一个自身就作为目的而存在的人,我们不能把他看成只是达到某种目的的手段而改变他的地位。”[454]
第二次世界大战以后,许多国家的宪法和一些国际宣言都把维护人的尊严作为核心理念,许多人权宣言中都明确使用尊严、人的尊严等概念。较早的是1945年的《联合国宪章》,其“序言”部分提出:“我联合国人民,同兹决心……重申基本人权,人格尊严与价值,以及男女与大小各国平等权利之信念……”[455]在此基础上,1948年的《世界人权宣言》中提出承认人人固有尊严及其平等不移的权利是世界自由正义与和平的基础。同时,《宣言》中明确提出“人皆生而自由,在尊严及权利上均各平等。”1966年的《联合国人权公约》中进一步提出了“天赋尊严”的概念:鉴于依据《联合国宪章》揭示之原则,人类一家,对于人人天赋尊严及其平等不可割让权利之确认,实系世界自由、正义与和平之基础。
2.尊严的概念
尊严问题是历史上很多思想家都关注的问题,不同的时代,人们从不同的文化背景作出不同的论证,不同领域的学者对尊严下的概念不同,但主要都是从生物性和社会性两个层面论述了尊严的定义。下面对国内外学者关于尊严概念的一些代表性思想进行综述,看他们是如何体现尊严的属性的。
康德认为:“目的王国中的一切,或者有价值,或者有尊严。一个有价值的东西能被其他东西所代替,这是等价;与此相反,超越于一切价值之上,没有等价物可代替的,才是尊严。”[456]
波斯特罗姆(Nick Bostrom)在论证尊严和增强技术时,采用了考尔奈(Kolnai)对尊严的定义,认为尊严是一些“绝对的”、自主的、客观的价值,它有一些描述性内容,在这个方面,它和公正、真诚、行善、纯洁、勇敢等基本的德行,甚至包括正直或有责任心等同,尽管它们可能内部参考道德(或得到评价),但它们其中没有一个能够同道德善或德行同义的,它们仍然容易受到内容描述的影响。[457]
夏勇认为:“广义的人的尊严与价值是指与终极权威相通的平等人格以及自利、自主、自由本身的尊严。”[458]
这些尊严的概念主要是从生物学角度切入讨论人的尊严,指人的生命形式所享有的、区别于物和其他生命形式的一种特殊的尊贵和庄严,这种尊严以生命的存在为基本条件,不需要附加任何条件,只要人具有生物学的结构条件,即只要人还活着,他就应该受到应有的尊重。
近代法国思想家帕斯卡尔认为,人的全部尊严就在于思想。[459]
梁慧星认为,尊严是指“公民作为一个‘人’所应有的最起码的社会地位并应受到社会和他人的最起码的尊重。”[460]
韩跃红、孙书行认为,人的尊严就是指人的尊贵和庄严,指人具有一种高于物和其他生命形式的,且令他人敬畏、独立而不可侵犯的身份或地位。[461]
甘绍平认为:“尊严从本质上讲就是不受侮辱的权利。”[462]
这几个概念主要认为尊严是以人的理性以及意识的存在为基础,当然也离不开人的社会属性。因为人是比其他生物都高级的社会性动物,人通过社会交往实现自己的价值,并且由于人具有自尊意识和自尊心理,可以认识到自己的主体地位和社会价值,因此产生一种自尊心和自豪感。这种属性更加强调尊严的精神层面以及社会层面的内容。
当代西班牙著名哲学家费尔南多·萨瓦特尔认为“人的尊严就是人与人之间的相互承认,而人权或人的根本权利就是人的‘尊严’最详尽的宣告。”[463]
王利明认为,尊严是“公民基于自己所处的社会环境、地位、声望、工作环境、家庭关系等各种客观条件而对自己的社会价值的自我认识和评价”[464]。
这几个概念也是从尊严的社会属性出发定义的,指与个人建立了社会关系的他人、群体和社会对个人给予的价值承认和尊重,并由此形成的个人在人们心目中那种令人尊敬、敬畏的地位或身份。这种尊严也是人的社会性的体现,但这种尊严取决于社会对个人的评价,是个人不得不面对的实际。
奇希克瓦泽认为,尊严是对人的价值的主客观评价的结合,主观方面是人的自我评价,客观方面是个人的社会评价和社会承认。[465]就像这个概念定义的,尊严的社会性表现在两个方面,既有主观性的自我评价,又有客观性的社会评价,但他们都是以人的社会属性为存在基础的,他们都是因人而异的。
在法学语境和生命伦理学语境中使用的“人的尊严”,同时涵盖了人的尊严的生物属性以及社会属性,并没有对其进行细致划分。法学语境中把人的尊严视为各项人权共同的伦理基础和法理基础,这里人的尊严应该是人类之间无差别的生命尊严,只有以生命尊严为基础的人权才能做到真正的平等。生命伦理学中,一些学者以维护人的尊严为由支持对患者进行安乐死,这里人的尊严应该是人的社会尊重,如果是从生命尊严角度出发,人的生命是一切伦理存在的首要条件,无论如何是不允许放弃生命的。
3.生命尊严和人格尊严
从前面的分析,我们可以看出,把一个在不同学科、不同语境有着不同含义的概念,不加辨析地混杂在一起,必然会出现很多分歧。为了方便讨论问题,在运用人的尊严讨论放弃生命维持治疗可能引起的伦理问题时,人们不得不尝试给尊严下一个尽可能明确的定义。按照尊严享有主体的普遍和平等程度,我们将尊严分为两个层面的含义:生命尊严和人格尊严。人的生命尊严,主要是指以人的生物属性为基础而享有的普遍的尊严;人的人格尊严,主要是指以人的社会属性为基础而享有的,由于个人的社会地位或社会价值不同而享有的尊重和权利。
人的生命尊严是从人的生物学角度分析的,只要能够满足人的生物学标准的个体就具有生命尊严,不需要其他任何附加条件。生命尊严在人的尊严概念中占基础地位。生命尊严具有客观性、普遍性、平等性等基本特征。[466]
客观性是指形成人的生命尊严的条件——个人生命的存在是客观可测的。在我们看来,个体生命的客观标准主要有两个,首先必须是人类基因组所表达的生命形式,其次必须是处在生活状态的个体生命。前一个标准把人作为一个类与其他物种区分开来。后一个标准也就是医学上生命存活的标准,是把人的生命与其潜在的生命形式(胚胎)和生命完结以后的肉体(尸体)区分开来。
普遍性是指尊严主体的普遍性。我们强调生命尊严的普遍性,一方面是得到历史的启发,尤其是种族主义横行、法西斯肆虐这样一些惨痛的历史教训,它告诫我们,如果在生命之外附加任何条件,都可能会伤害到一部分人的生命尊严;另一方面是来自康德等先哲的启发。康德认为虽然人的目的是多样性的,但绝大多数人都愿意将自己视为最高目的,而不愿意沦为其他意志的手段,因此,每个人就必须同时把别人也当成目的,像尊重自己那样去尊重他人。于是,“人是目的”成了一个可以普遍化的实践原则。他这种可普遍化的论证方式是理解生命尊严普遍性的重要思路。康德虽然没追问人的尊严的复杂内涵,但他关于人是目的、道德命令必须是可以普遍化的理论非常有洞见力,给我们以深刻的启迪。
生命尊严的平等性是指个体生命所享有的尊严,既无质的差异,也无量的差别,是人人平等的;他人和社会应当平等地尊重每一个人的生命。生命尊严的平等性是由生命标准的统一性和生命价值的最高性决定的。只要是属于人的生命,无一例外的具有生命尊严,所以生命尊严没有质的差异;只要是有生命的存在,其生命尊严都是生命具有的最高价值,所以生命尊严没有量的差异。坚持生命尊严的平等性具有重要的现实意义。生命尊严是一项与生俱来的权利,生命本身的存在就是生命尊严存在的必要条件。只要是人,且生命存续,就不分种族、阶层和信仰,不论地位高低和能力大小,都享有其作为人而高于物、高于其他生命形式的价值地位和道德地位。正是基于人特有的价值地位和道德地位,人的生命有了一份独特的尊贵和庄严。
4.人格尊严的基本特征
人格尊严包括人的心理尊严和社会尊严,它是由于个人的努力以及对社会的贡献而获得的自我满足或社会认可。人格尊严不同于普遍性尊严,它不是人类普遍拥有的、基本的、没有质与量的区别的尊严,它最大的特点就是差异性。
人格尊严是由于某人做的事情而获得的积极评价,这种评价的基础是那个人表现出了积极的或者近乎完美的特征,那些特征是我们赋予他们的与其身份相符的,尤其是属于他们的道德行为。由于这种尊严的来源比较复杂,它可能来自于从社会评价角度看自己的成就而获得的自我满足,也可能是由于自己的贡献而获得的社会认可等,这种尊严不但包含自我的主观认识,而且包含社会评价标准。主观认识是没有客观标准的,而社会评价标准又是在不同文化背景下不断变化的,因此对于这种尊严并没有一个统一的认定标准。例如我们由于甘地的高尚和宽大而尊敬他。这种尊严是由于他的贡献,他完成了作为革命领袖应尽的道德特性。另一方面,对于韩国科学家黄禹锡,我们不尊重他,是因为他并没有表现出一个科学家应有的道德特性,他不尊重实验对象、制造假的实验结果,这都是科学家所不应该做的,所以我们不尊重他。但这种不尊重只是对他的社会身份——科学家——而言的,作为一个人,我们还是应该尊重他最基本的生命尊严。
虽然人格尊严不像生命尊严那样是人们普遍拥有的,并且任何人的生命尊严都是平等的,但与生命尊严相比,人们追求更多的是自己的人格尊严。按照马斯洛的需求层次理论,生存和安全的需要是人的基本需要,而自我实现以及得到尊重的需要是人的更高级需要,在满足了基本需要之后大家都希望能够满足更高级的需要,即渴望得到社会的认可和尊重。人作为一种不同于动物的高级生物来说,人的社会属性才是其根本属性,许多传统观点,如“舍生取义、杀身成仁”等,也是说人的社会价值更重要;一些人认为当人的社会价值完全消失时,仅仅生物性地生存下去也没有什么实际意义了。
二 两种尊严与放弃使用生命维持技术的伦理争论
本文的第二部分对放弃生命维持治疗的伦理争论进行了分析,分别论述了支持和反对放弃使用维生技术的伦理理由,这些争论的核心问题在于放弃使用维生技术是否是对人的尊严的损害,这些理由中都透着尊严的思想,下面我们就从人的生命尊严和人格尊严两个角度来看这个伦理争论。
人的生命尊严是人们普遍享有的、最基本的尊严要求,生命是实现其他一切价值的基础,因此我国学者韩跃红认为,由于生命价值的至上性决定了生命尊严的至上性。[467]从生命尊严的至上性看,放弃生命维持治疗是绝对不允许的,因为这样会威胁患者的生命,有损患者的生命尊严。前面论述的主张维持治疗的几个原因,也都是从这个角度考虑的。认为生存权利神圣不可侵犯,就是强调生命的至上性,要求坚决维护患者的生命尊严。康德的道义论认为“人是目的”是一个应该普遍化的实践准则,只有把人类无差别的、绝对平等的生物层面的属性,即生命作为标准,才能真正做到平等地对待每一个人,把所有人都作为目标。至于传统文化中重视生命,以及基督教、佛教等宗教思想中禁止杀生以及禁止放弃生命等思想,也是生命至上性的体现。因此,在反对放弃生命维持治疗时,人们最重要的依据就是生命尊严的至上性。
人格尊严是指人的心理层面以及社会层面的尊严,它主要体现在人们通过自己的行为得到社会认可而获得的尊严体验,个人尊严与个人的生活质量以及社会价值相关。在支持放弃生命维持治疗的诸多理由中,最重要也是最核心的观点就是强调人的生活质量以及人的社会价值,这是对人的人格尊严的强调。因为人作为一种区别于动物的、更高级的、有理性的社会生物,人除了具有生命价值之外更重要的是人的社会价值。任何个体都是生活在社会关系的网络中,人们通过为社会做贡献,得到社会的认可和赞同,实现其社会价值,获得其人格尊严。强调患者有选择死亡的权利是对人的理性的肯定,拥有自我意识是人区别于其他动物的根本特征,因此要求尊重人的理性选择,尊重患者选择死亡的权利。功利主义是考虑社会的整体利益最大化,因为人作为一种社会性动物,社会属性才是他的根本属性,在个别情况下,为了维护群体的利益可以放弃个别患者的利益。而且对于生命终末期的许多患者来说,放弃生命维持治疗是对患者的解脱,更是用自己的生命实现了其最后的社会价值,并且让患者在无痛苦的情况下迅速走完生命的最后旅程,也是对其生命尊严的尊重。所以放弃使用维生技术,不仅能够缩短患者经受痛苦的时间,而且使得患者最后的生命价值得以体现。儒家重生安死的生死观更是强调在某些时候人的道德追求要比生命更重要。例如过去的一些先贤圣人,为了追求社会道义而牺牲生命,还有很多人为社会创造了不朽的价值,这些人虽然早已作古,但他们对社会的贡献使得世人永远敬仰他们,他们的生命不会因为生物性生命的结束而终止。
支持放弃使用维生技术的人认为,当死亡本身已经使一个人存在的尊严受到挑战,只有放弃使用维生技术治疗,让患者平静地死去才能保有人性的权利和尊严,而且在这种情况下,放弃使用维生技术可以解除患者的痛苦,符合人道精神。
1.从尊严概念看放弃使用生命维持技术何以可能
讨论人的尊严是以人的概念为基础的,在英语中human being、man、human、person都被用来表达人的意思,但是person和其他单词的含义是不同的。对于person这个词,不同的人有不同的翻译,本文采用邱仁宗教授的翻译,用加引号的人——“人”——表示person,以区别human being所表示的人。
Human being、man等词表示的是人的生物学层面的含义,指具有独特的人类基因组,并由此发育出独特的人体和人脑,以及具有其结构和功能。“人”的生物学层面是一个实体作为“人”的必要条件。[468]但是,对于一个实体能够成为“人”,这个条件是不充分的。一个已经不可逆昏迷的人,或者脑死亡的人,或者处于永久性植物状态的人,他们也具有人类的基因组,并且有人体和人脑,但也不是“人”,或者他们作为“人”已经死了。
“人”除了具有生物学层面内容,还包括心理学层面的内容,古今中外许多哲学家都对“人”的心理学层面提出了不同的标准,柏拉图和亚里士多德强调理性标准,孟子论证说,“人”与非“人”的区别在于“人”有“不忍之心”。洛克认为人是一种肉体的存在,而“人”是“一种能思维的智能存在,具有理性和反思,能够将其自己看做自我”。一些当代的心灵哲学家提出了界定“人”的多重标准,如丹尼尔·丹尼特列出了六条标准:合理性、意识、自我意识、立场、交互性和言语交往能力。[469]这些标准都以自我意识为前提,而自我意识正是“人”所独有的属性,也是一个实体成为“人”的必要条件。按照这个标准,胎儿、严重缺陷的新生儿(如无脑儿)、不可逆昏迷者以及严重老年痴呆者等人类是非“人”。
除了生物层面以及心理层面的必要条件之外,邱仁宗教授还指出作为一个“人”的充分条件是他的社会层面的内容,即一个“人”虽然是独特的,但他又必然和其他“人”相联系。因为按照马克思主义的观点,人的本质是一切社会关系的总和。如果一个人要想真正拥有“人”的地位,他就必须是生活在社会中,并且在人际关系中扮演角色,否则他的自我意识能力也不会得到完善的发育。
与“人”的三层内涵相对应,生命尊严也是人的尊严的基础和必要条件,也是其他层面的尊严存在的前提。但是对于区别于其他动物的“人”而言,其心理层面以及社会层面的内涵显得更加重要,也就是说对于一个“人”来说,他的人格尊严要比生命尊严更重要。我国学者万慧进在其《生命伦理学与生命法学》一书指出:“人的存在不仅是一个数量问题,还有一个质量和价值的问题,当生命质量降低到零点,无论从内在价值还是从外在价值来说,均已失去存在的意义。”[470]因此在一些特殊情况下,放弃使用维生技术是对人的生命质量和价值的尊重,故在伦理上是可以接受的。例如对于生命终末期处于不可逆昏迷状态的患者来说,他们已经没有自我意识能力或成为自我意识的潜能,因此根据上面关于“人”的概念的分析,他们作为“人”已经死了,他们内在的社会价值已经消失,仅剩生物层面的物质存在。对于这样的患者来说,放弃使用维生技术只是缩短了他走向死亡的过程,减轻了患者的痛苦及其家属的负担,而且可以节约公共医疗资源,给社会整体带来更大的利益,这等于是患者用生命实现了最后的社会价值,是对患者人格尊严的实现。
2.生命神圣论向生命质量论的转化
放弃使用维生技术的伦理争论的核心问题就是生命权利和生命质量的矛盾。生命神圣论就是强调生命的权利,而生命质量论就是强调生命的质量。生命神圣论向生命质量论的转化,也能从尊严的角度为放弃使用维生技术寻找伦理支持。
德国哲学家史怀泽在1915年提出的“敬畏生命”是生命神圣论的基本观点。他认为,人是上帝按照自己的形象所造的,因此人的生命是神圣不可侵犯。这种宗教信仰的生命神圣论使得人们始终反对生物技术医学化、反对安乐死、反对放弃使用维生技术。
生命神圣论的一个基本推论是,活着本质上是有价值的。那么这个价值是谁的价值呢?它必然是活着者的价值,而活着对活着者有价值意味着活着者能够意识到或感知到活着,这样就导出了另一个结论:感知到或意识到才是本质上有价值的。然而,“意识到”的价值又是如何确定的呢?它将通过需要之满足即幸福来确证。这就是说,生命的价值或尊严在于追求幸福,而这就是人的生命。于是我们得到了另一个推论:作为人才是本质上有价值的。因为人能有幸福,所以人的生命是值得活的。这样,就产生了人的尊严。
人的尊严就是人之作为人,而不是作为他者,这也是生命神圣论可以推出的一个结论:生命神圣就是生命只为自己存在,只是自己的目的和手段。如果是这样,那么当人不能作为人的时候,人就失去了作为人的尊严和内在品质,即使它仍然存在生命,但它已经不是人的生命。这样,人作为人就与人作为生命发生了矛盾。
生命神圣到生命尊严之转义的论证过程是由格罗沃和恩格尔哈特完成的。格罗沃希望用生命品质来取代生命神圣的概念,他认为人的生命神圣论有三个推论:有意识、活着或成为人。人是本质上有价值的。但是,只有“值得活”才能作为这三者的共同基础,而这值得活就是生命的品质,因此只有具有了人的生命的品质,人的生命才是值得活的。
格罗沃的生命品质神圣观其实就是恩格尔哈特的生命尊严。恩格尔哈特用“人格人”概念代入到格罗夫的“生命品质”,从而将“生命神圣论”由一个宗教理论变成了一个世俗理论。“人格人”是人能为自己行为负责的主体,只有“人格人”才是人类生命的目的本身。恩格尔哈特是赞同大脑死亡的,他认为,大脑死亡意味着“人格”生命的死亡,而仅存“生物人”生命,而这样的生命不再具有人之为人的神圣性,即不再具有人的尊严。因此,在这种情况下放弃患者的维生治疗就不是对人的尊严的损害。
第四节 放弃使用生命维持技术的伦理规范和程序
虽然放弃生命维持治疗是一个重要的伦理难题,但在医院实际操作中放弃使用维生技术已经是一种常见的现象了,尤其是在加护病房中,对于那些重症患者来说更是普遍,甚至可以占到死亡人数的60%-80%。[471]医疗协会对于放弃使用维生技术的态度也发生了一定程度的转变。
美国等西方发达国家的医疗技术发展早、水平高,医疗协会对于许多实际问题的讨论已经比较细致。早在1997年,美国内科医师协会——美国内科医学会(ACP-ASIM)共同成立终末期关怀协作小组,目标是找出与终末期关怀有关的临床的、伦理的、政策的问题,归纳当时所拥有的事实和政策方针,为改进终末期关怀提供建议。经过两年研究,协作小组总结了7条与终末期关怀有关的法律:(1)为已无能力做决定的患者停止生命支持系统需要证据表明这是患者的真实意愿。(2)对于终末期及永久丧失意识的患者不给予或撤除流质营养属于非法。(3)终止生命支持系统需要请示风险管理专员。(4)事先作出的指示必须符合特定格式,不得跨州执行,不能适用于未来全部治疗决策,口头指示不能执行。(5)如若医生为终末期患者处方或使用大剂量药物以解除疼痛或其他不适,造成死亡,将被控有罪。(6)若终末期患者的痛苦无法忍受,缓解治疗也不能奏效,他/她要求快速的死亡,没有法律允许的方法提供救助。(7)1997年大法官裁定医生协助自杀非法。[472]这些法律不考虑任何生命的实际状况,只是将几乎一切可能结束一条生命的举动全部禁止。
但在2003年,由美国胸科协会、欧洲呼吸协会、欧洲重症监护协会、重症医学协会、法国呼吸协会等共同发起,在比利时的布鲁塞尔,召开了第五界国际危重症关怀协商会议。会议拟定若干与ICU终末期关怀有关的选题,包括实际情况的多变性,死亡方式的不可预见性,医疗团队和患者代理人沟通的不充分,医疗服务提供者受训的不充足,等等。会议最终形成宣言,宣言提倡医疗团队与患者代理人以共同参与的方式作出终末期决定。对患者自主权的尊重和对谢绝无效治疗的敬意应传递给家属。决议方式应为协商,参与者的信仰和个性将决定协商结果。最后,主治医师,作为团队的领导者,应负责斟酌决议的合理性。若发生矛盾并难以解决,进行伦理学咨询有助于解决。[473]经过公开、坦率的讨论,专家们达成的共识就是:盲目地、不加考虑地一味延长生存时间并非最佳和唯一的选择,患病个体及家属的生存质量应得到优先和充分的考虑。布鲁塞尔协议是标志性的,使得为濒死患者撤除生命支持系统的实践和讨论从“能不能”进展为“怎样做”。
虽然放弃使用维生技术得到越来越普遍的认可,但是由于放弃使用维生技术关系到许多伦理问题以及患者家属的道德、情感负担等,因此,要执行放弃使用维生技术,仍然需要制定出严格的规范和程序,以避免滑坡现象的出现。
一 建立和完善医学伦理委员会制度
和其他很多医疗难题一样,作出放弃生命维持治疗的决定也是一件非常困难的事情,它牵涉患者、家属、医生、医院等多方面的责任和利益,它既需要医学专业知识,也需要社会情感分析,更离不开法律道德的审查。因此,国外许多医疗机构通过成立医学伦理委员会建立起一个理想的对话平台,方便综合各方面的意见解决医学难题。我国借鉴国外经验,一些医疗卫生机构也建立起来自己的伦理委员会,但我国的医学伦理委员会仍存在许多问题。
中华医学会科技评审部2007年对我国医学伦理委员会组织与管理情况进行了调查,发现其中还存在许多重要问题。我国大多数的伦理委员会是2000年后设立的,在国内的三甲医疗机构的设立比例还比较高,这些伦理委员会中绝大多数属于药物临床试验伦理委员会、辅助生殖伦理委员会和人体器官移植伦理委员会,其他方面涉及的比较少。从伦理委员会的成员构成来看,这199个伦理委员会的规模比较适宜,但成员结构不是很合理。199个伦理委员会中,13%无法律工作者成员,51%无社区代表成员,5%无外单位成员,[474]这种构成很可能影响其审查结论的公正性。我国对医院伦理委员会的性质和职能认识还不够,相关工作开展得不多。被调查的135家单位中,有34家(17%)在项目审查通过后的项目执行过程中没有追踪审查,有49家(32%)审查通过率100%。[475]这种对项目没有进行追踪审查的情况,伦理委员会很难检测项目实施过程中出现的问题,也就不能充分发挥审查职能。调查还发现我国伦理委员会制度不健全,审查决策有一定的主观性,工作容易流于形式。
为了更好地发挥医学伦理委员会的作用,我们应该进一步完善医院伦理委员会制度。首先从医院伦理委员会的构成来说,应该包括医药专业人员,代表社区的非医学相关专业的人员,法律工作者,其他单位的人员,等等。伦理委员会成员构成的专业性和多样性,才能够保证其有能力对申请进行审查和评价,并保证能在没有因素影响其独立性的情况下公正地进行工作。同时伦理委员会的成员都必须接受有关医学伦理学的教育,并达到培训的要求和预期目标。
在对放弃使用维生技术的请求进行审查时,一方面要考虑不同的价值判断,这种定性的问题不太容易把握,但很关键,因此要求伦理委员会成员要进行系统的培训;另一方面,虽然医疗过程的复杂性和不确定性很大,但专业人员仍然要尽可能准确地进行定量的风险评估,将风险程度不同的情况的概率分析清楚。这将为伦理委员会的决定提供重要支持。
二 尊重患者自主性,践行知情同意
现在我们虽然可以用生命质量、人格尊严等为放弃生命维持治疗寻找伦理支持,但这里仍然存在一个问题,那就是什么样的生活是可以接受的有质量、有价值的生活。对于可接受的生活质量的评价是十分主观的,与患者的个人经验以及他的价值观有关,某些人认为可以接受的生活质量在其他人眼中可能比死亡还可怕;同样的,对于生命维持治疗,有些人会很高兴的接受,而其他人会认为是很大的负担或者是没有尊严的,故坚决拒绝接受治疗。正是由于这种价值判断的主观性,使得我们不能简单地认为,所有处于生命终末期的患者的生命都已经没有意义了,都会想要放弃治疗。因此我们首先要做的就是尊重患者的自主性,尊重患者的选择,让医疗过程能够尽可能的体现患者的意愿,维护患者的利益。
在医疗实践中,为了使医生的医疗行为能够尽可能地维护患者利益,生命伦理学家们提出一些伦理原则,现在被人们普遍认可的是由比彻姆和查尔维斯在《生物医学伦理学原则》一书中提出的四原则,即不伤害、自主、有利、公正四原则,它们现在被认为是生命伦理学的基本价值,也是生命伦理评价的基本标准。在医疗实践中要坚持这些原则对于解决实际问题很有帮助,对于能否拒绝生命维持治疗的伦理争论也不例外。
不伤害原则是指任何治疗都要避免给患者带来伤害,这是从希波克拉底时代就开始的对医务人员最基本的要求,它充分体现了对患者生命的尊重。但在实际过程中,很多时候伤害是不可避免的,这种情况下要“两害相权取其轻”,尽量减少对患者的伤害。而有利原则从另一个方面说明了这个观点。有利原则是指治疗应该使相关的人受益,要为人类造福,增进人类健康。在实际生活中,面对多种选择方案都对患者有利的情况,我们应该“两利相权取其重”,尽可能采取给患者带来最大益处的方案。比如对于癌症晚期的患者来说,进行维持生命的治疗并不能改善患者的病情,此时应该以减轻患者的痛苦为重,让患者可以没有痛苦地走完人生的最后阶段。
自主性原则是指治疗过程中要尊重患者的自主性,在医学实践中的一个重要表现就是知情同意原则,这表现了对患者独立人格和尊严的尊重。知情同意原则现在已经成为各个医疗机构的一种基本制度了,在各种大小手术之前都会要求患者或家属签订知情同意书。但问题是,医院出具的知情同意书,往往将可能出现的各种后果都列在里面,由于很多问题是患者根本不理解的,这就在一定程度上夸大了手术的危险性,医院之所以这样做,更主要的目的是保护医院避免承担各种法律责任,这种做法不但没有起到真正的知情同意的作用,反而会影响患者作出正确决定。因此要想真正做到尊重患者的自主性,首要条件就是医务人员要用病人可以理解的语言将患者病情、医疗建议以及医生对治疗的预期等问题如实地说给患者及其家属听,并且帮助患者正确地面对存在的问题,在协商中作出合理的决定,表达患者自己的真实愿望。
尊重患者自主性还体现在必须尊重患者的信仰和价值判断。例如当一个耶和华见证人的信徒遇到生命危险急需输血时,由于他们拒绝输血以及其他任何血液制品,我们就要尊重患者的信仰,不对其进行治疗。
尊重患者的自主性现在是许多医学伦理学家广泛认可和提倡的做法,美国学者麦克林就认为,尊严是一个模糊不清的、无用的概念,它完全可以被尊重患者自主性这个明确的、可操作的原则所替代。但是,面对生命终末期的患者来说,一个很常见的问题就是此时患者往往已经失去了做决定的能力,如果患者之前作出过指示就很好办,但如果患者之前并没有明确作出指示,那么医学决定应该如何作出呢?
三 作出医疗决定的预留指令
对于自愿放弃使用维生技术的问题,法学界从申请人的角度出发,认为能够成为法律规定上申请放弃使用维生技术的合格主体的只有患者本人,也就是说,患者本人口头或者书面提出放弃治疗的申请,是可以得到法律支持的。这一原则也得到国际刑法学者的广泛认可。因此现在越来越多的人提倡制订生前遗嘱,以期表达自己对将来的治疗的真实意见。国外一些政府设计了某些文件或指令,例如《预嘱与医疗委托书》、《加利福尼亚州自然死亡法案宣言》以及《医疗事务代理人的持久权力》等,这些就是有关医疗决定的预留指令,旨在让人们借以告知他人有朝一日身患重病时究竟希望接受何种治疗。
预留指令是一种活遗嘱,它强调当我们有能力时,就要说明如果有一天我们失去能力,我们希望被如何对待的愿望。托马斯·A.香农认为预留指令反映了当代医学伦理学的三个基石:首先是知情同意的理论,它把患者确定为作出决定者;其次是一个普遍的伦理和宗教传统,它拒绝超常规的、庞大的或者无益治疗的合法性;最后是所有有能力的患者都有法律上的权利拒绝治疗。[476]预留指令试图保证对患者作出的决定负责,保证即使在他们日后病势沉重而无法告知他人自己的意图时,仍然能够得到自己想要的治疗,得以维护自己的最佳利益。同时,人们还希望借助这些文件,使得家属、医务工作者和医院免于为作出撤除患者使用维生技术、听任患者自然死亡的决定而承受经济、情感、道德等方面的负担。
预留指令通常为书面的声明或指令,由于未来所面临的情况是十分复杂的,为了更全面地表达患者的意图,它不仅要说明患者希望将来被采取什么救治措施,还要指定一个人作为代理决定者,在将来自己丧失能力时代表患者作出决定。这种指定代理人的预留指令要比单纯地表达患者意图的预留指令更合适,因为他了解患者的意愿,就能够根据特定的医疗条件作出符合患者意图的决定,而且他选择的范围可以超越预先存在的文件。
雅克·蒂洛在其《伦理学与生活》中,给出了加利福尼亚州议会于2000年通过的《预留医疗指令》,这份文件是《医疗事务代理人的持久权力》的最新版本,有关立法机构邀请了加利福尼亚州医生参与设计这份文件,因此它比后者更为重要。这个《预留医疗指令》主要填写四个内容,第一部分是医疗护理代理人的权力,指定当患者不能表达意愿时代替他做决定的人;第二部分是医疗指令,让患者声明当自己万一不能明确表达意愿时对医疗的愿望;第三部分是死后器官捐献,这是选择性的填写内容;第四部分是主治医生。另外,这个文件还告诉患者如何做才能使得预留医疗指令具有法律效力等问题。
这类文件证明人们在日益关注医学和医疗技术对自己的自由、生命和尊严的侵犯,还证明人们希望在决定自己所接受的医疗类型方面拥有强大的发言权,希望对自己的生存和死亡行使自己的控制权。
我国现在也开始思考这种“生前遗嘱”的形式,2006年一群有识之士创建了一个名叫“选择与尊严”的民间公益网站(www.xzyzy.com),网站推出了首个中国民间“生前遗嘱”文本——《我的五个愿望》。它要求填写的内容主要包括五个部分:第一,我要或不要什么医疗服务;第二,我希望使用或不使用生命支持治疗;第三,我希望别人怎样对待我;第四,我想让我的家人和朋友知道什么;第五,我希望谁帮助我。[477]当您因为伤病或年老无法对自己的医疗问题做决定的时候,它能帮您明确表达一些重要的医疗意见。但是这种“生前遗嘱”目前在我国还不具有法律效用,因此我们要尽快完善我国有关方面的法律制度,使得这些文件能够保证患者得到最想要的治疗措施。
四 规范代理人做决定
在传统医疗过程中,家长式的医患关系使得有关患者的医疗决定大都是由医生作出的,现代医疗程序要求尊重患者自主性,按照患者的决定进行合理的治疗。但是有些患者,尤其是处于生命终末期的患者很多会出现意识能力受损以至于丧失做决定的能力,这种情况下通常是由其他人代替患者做决定的。即使这样,仍然存在一系列的问题,例如应该由谁来代替患者决定,他做的决定是否能够保证患者获得最大利益,这个决定如何能够被认为是合法的,等等。
对于是否应该由代理人做决定,首先要考虑的问题就是对患者意识能力的判断问题。对于生命终末期的患者,医院要组织专家对其意识能力进行判断,判断其是否有独立做决定的能力,其中存在的困难主要有两种:一种是患者的状态不稳定,有时候具有意识判断的能力,而有时就不具有这种能力;另一种是患者现在没有意识判断的能力,但随着的病情的好转,将来可能会具有这种能力。对于第一种情况的病人,我们仍然应该让患者自己做决定,但这种决定最好能在不同时间让患者多做几次,以确定他的状态是否稳定,这个决定是否表达了患者的真实意愿;对于第二种情况的病人,代理人做决定更需要谨慎,而且不能作出可能危害患者生命的决定,这时的决定更多地取决于医生对患者病情的预测。由此可见,正式的同意并不是瞬间达成的,而是一个过程,在这个过程中需要医生帮助患者及其家属理解和体会各种治疗措施的重要性和效果。因此,当决定还不充分时,应该先给予患者必需的治疗,以使做决定的人有时间作出合理的选择。
代理人做决定现在已经是比较常见的问题了,医学、法律等多方面专家学者们通过对一些著名案例的研究分析,对于代理人做决定的程序、决定的合法性已经形成了比较统一的认识,即当患者丧失意识能力时,如果患者之前有指定的代理人的话,那由代理人做决定,如果患者之前并没有指定代理人,那么由患者的法定监护人替其做决定;在代理人做决定时,仍然要站在患者的立场,考虑他的生活经历、价值判断等,尽可能作出最符合患者意愿的决定;如果代理人作出的医疗决定可能会给患者的健康甚至生命带来巨大风险的话,即使这个代理人已经获得法院赋予的代替患者做决定的权利,那么这个决定的合法性仍然要由法院裁定,也就是说如果要代替患者作出放弃生命维持治疗的决定,必须要由法院裁定这个决定是否合法。
在医疗实践中,虽然很多由代理作出的决定并没有按照这种程序获得法律的许可,而且这种程序也不是很完善,但是为了避免滑坡效应的产生,法律必须严格规定代理人做决定的程序,至少从原则上表明国家和法律的态度,坚决防范侵害患者生命的行为出现。
五 制定严格的放弃条件,完善执行过程
放弃使用维生技术,尤其是自愿选择的放弃已经被越来越多的人们所认可和接受,但是在放弃使用维生技术的合法化问题上仍有许多技术困难,例如怎么才能避免患者被亲属施加压力而选择放弃使用维生技术,怎么才能避免代理人借患者利益之名实施谋杀等恶意情况的出现。这就需要制定一些严格的条件,只有满足多方面的条件时,才能实施放弃维生技术的行为。
荷兰法院针对自愿安乐死提出了指导方针,即安乐死只有在满足下列条件时才是可接受的:“第一,安乐死要由医生来实施;第二,病人明确提出了安乐死的请求,对病人求死的愿望不存在任何疑点;第三,病人的决定是以充分的信息为基础的,是自由的和可持续的;第四,病人患有无法治愈的绝症,导致病人不能忍受的肉体和精神上的持续痛苦;第五,没有其他合理的(从病人的角度来看是合理的)替代方法来缓解病人的痛苦;第六,医生已经咨询了另一位独立的医疗专家,后者同意医生的判断。”[478]
这些条件已经成为现在普遍接受的放弃使用维生技术时需满足的条件,对于我国制定出完善的放弃标准有很大的借鉴意义。我们应该在此基础上进一步完善细节,制定出满足我国实际情况的治疗标准。
由于撤销患者的生命维持治疗其实是一件非常严重的事情,所以即使病人的请求得到医学伦理委员会的同意,在执行过程中也要注意很多问题。由于患者是依靠维生技术来延长生命的,那么撤除对患者使用的维生技术就会引起患者的死亡,这样做并不是简单的听任患者由疾病引起死亡,而是说,做决定的人和疾病一起发挥作用引起患者的死亡。因此,作出撤除患者维生治疗决定的人和执行撤除治疗的人都会有很大的心理压力。所以在执行撤除治疗过程中,要完善细节,比如要很多医务人员公共参与撤销治疗的过程,以减轻医务人员的心理压力。
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