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    2005年

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    3月

    爱丽丝站在讲台上，手里拿着打印出的讲稿，环顾了一下坐在酒店大宴会厅中的观众们。她以前只需看上一眼观众席，就能丝毫不差地猜出与会人数。但她现在丧失了这种超能力，只是感觉自己看到了乌压压的人群。那个她已不记得叫什么名字的会议组织者告诉她，大会的报名者超过了700人。爱丽丝曾经面对同样多甚至更多的听众进行过不计其数的演讲，她以前的听众中有著名常春藤院校的教师、诺贝尔奖获得者、全世界心理学界和语言学界的思想领袖。

    今天，约翰坐在最前排。他不断扭头朝后看，把手中的日程表紧紧地卷成筒状。直到刚刚她才发现他今天穿的是代表好运的灰色T恤衫，平时他只有在最关键的实验出结果的日子才会穿。他这一迷信的举动让她觉得好笑。

    安娜、查理和汤姆都坐在他旁边，正在交谈着。往后几排坐着玛丽、凯茜、丹以及他们的爱人。戴维斯医生坐在前排中间，手里准备好了钢笔和笔记本。他们身后满满都是致力于失智症患者护理的保健专业医生。虽说他们并非是她面对过的数量最多或最为尊贵的听众，但在她一生做过的所有演讲中，她希望今天这场会有最大的影响力。

    她不断用手指触摸着蝴蝶项链上镶嵌着宝石的光滑翅膀。那条项链就像一只蝴蝶一样栖息在她的锁骨之间。她清了清嗓子，喝了一小口水，又抚摸了一下蝴蝶的翅膀，希望能给自己带来好运。

    今天是很特别的一天，妈妈。

    早上好！我是爱丽丝·豪兰博士，但我不是神经科或全科医生，我的博士专业是心理学。我在哈佛大学担任教授已有25年，讲授认知心理学方面的课程，从事语言学领域的研究，还会去世界各地讲课。

    然而今天，我并非以心理学或语言学专家的身份，而是以阿尔茨海默病“专家”的身份站在这里。我不治疗患者，不进行临床试验，也不研究基因突变或为患者及其家人进行心理辅导。我成为这一领域的“专家”，仅仅是因为一年前，我被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。

    今天很荣幸有这个机会和大家交流，希望能让你们进一步了解失智症患者的自身感受。用不了多久，就算我还知道这种感受，也无法讲给你们听了；再过不了多久，我就会忘记自己得了失智症。所以今天我要讲述的内容必须得今天说，刻不容缓。

    “我们这些早期患者，还称不上完全失去了行为能力。我们没有丧失语言能力，依然可以思考，有重要的观点，神志也可以保持持久的清醒。然而，我们已无法像过去那样，承担生活中的各种要求和责任了。我们感觉自己既不属于过去，也没有到达未来，就像苏斯博士笔下某个失落的世界里的古怪角色。在这个世界里我们感觉非常孤独，绝望。

    我已经离开了哈佛的工作岗位，不再阅读和写作研究类论文或书籍。我的生活和不久前相比发生了翻天覆地的变化，变得扭曲失真。我的神经回路已经遭到淀粉样蛋白的破坏，使我很难理解你们的话、我自己的想法以及周遭发生的事。我艰难地搜寻想说的词，却经常发现说出来的是错的。我无法准确判断空间距离，会摔碎东西，会经常跌倒，会在离家不过两个路口远的地方迷路。我的短时记忆只能靠几根磨损严重的神经艰难维持。

    我正在失去昨天。如果你问我昨天做了什么，发生了什么，我看到、听到、感受到了什么，我很难讲出任何细节。我可能猜得对一些事情，我很擅长猜测，但我其实一无所知。我记不住昨天，也记不住昨天的昨天。

    而且我无法决定记住什么，忘记什么。这种病拒绝和你讨价还价。我不能用美国总统的名字换取我孩子们的名字，也不能让它带走各州首府的名称，以留存我对丈夫的记忆。

    我经常惧怕明天的到来。如果一夜醒来，我不知道丈夫是谁该怎么办？如果我不知道自己身在何处，辨认不出镜子里的自己，该怎么办？什么时候，我将不再是我？我脑子里那个独一无二的‘自我’也会被疾病伤害吗？还是我的自我意识可以超越神经细胞、蛋白质和有缺陷的基因的限制？我的精神和灵魂能免于阿尔茨海默病的破坏吗？我相信能。

    被确诊为阿尔茨海默病，仿佛被打上了鲜红的A字烙印。这是现在的我，一个失智症患者；这也是曾经一段时期内，我对自己的定义；而在将来，其他人还会继续如此定义我。但我能说的话、能做的事、能记住的事情并不能代表全部的我。真正的我远远不止于此。

    我是一个妻子、一个母亲、一个朋友、一个很快就要做外祖母的人。我依然能感受、理解并配得上这些关系中的爱和喜悦。我依然是社会中积极的一员。我的大脑不能再正常运转，但我的耳朵可以倾听你们的畅所欲言，我的肩膀可以让你们在哭泣时依靠，我的双臂可以拥抱其他失智症病友。通过成立早期互助组，通过‘国际失智症援助与支持网’，通过今天和大家的交流，我正在帮助其他病友拥有更好的生活。我不是一个走向死亡的人，而是一个用心生活的阿尔茨海默病患者。我希望能用尽全力去实现这一目标。

    我希望患者能尽早得到确诊，提醒各位医生不要主观臆断四五十岁的人出现记忆和认知障碍就是因为抑郁、压力过大或更年期。我们越早得到准确诊断，就可以越早用药，就有希望延缓病情发展，拥有足够长的平台期，从更加先进的治疗手段中获益，甚至得到治愈。我依然对治愈抱有信心，仍然希望我自己、所有失智症病友、携带着和我一样的突变基因的女儿得到治愈。我再也无法寻回已经失去的东西，但我可以守住依然拥有的一切。我还拥有很多。

    请不要一看到我们的红色A字就转身离开。请直视我们的眼睛，和我们面对面交谈。如果我们犯错，请不要惊慌，也不要介意，因为我们肯定会犯错。我们会重复说过的话，会记不起东西放在了哪里，会迷路。我们会忘记你们的名字和你们刚刚说过的话。但我们也会竭尽全力地弥补，去克服我们的认知障碍。

    我呼吁大家能给我们更大的空间，而不是限制我们的行动。如果有人脊髓损伤、截肢或中风后落下了身体机能残疾，家人和专家就会想尽办法帮他们康复，让他们克服障碍，适应以后的生活。那么，也请和我们一起努力，在我们出现记忆、语言和认知退化后，帮助我们找到可以辅助我们正常生活的工具。请鼓励我们参与互助组。无论是失智症患者还是他们的看护人，我们可以帮助彼此，一起在苏斯博士创造出的这个迷失的世界中摸索出前行的道路。

    我们的过去正在消逝，我们的未来一片未知，那么我们为什么而活？我为每一个今天而活，活在当下。很快，我就会忘记自己曾经站在你们面前，说过这些话。但不能仅仅因为有一天我会忘记，就说我没有度过今天的每分每秒。我会忘记今天，并不代表着今天不重要。

    我再也不会受邀去世界各地的大学和心理学会议发表语言学方面的演讲。但今天我站在诸位面前，衷心希望这会是我一生中最有影响力的一场演讲。而我是一名阿尔茨海默病患者。

    谢谢。

    这时，她才第一次从演讲稿上抬起了头。整个演讲过程中，她都害怕自己会忘记讲到了哪里，一直不敢把视线从演讲稿上挪开。出乎意料的是，整个宴会厅里的人全都站了起来，掌声雷动，远远超出了她的预期。她原本只有两个简单的愿望——不要在演讲期间丧失阅读的能力；从头到尾顺利讲完，不出洋相。

    她望着前排听众中一张张熟悉的面孔，确信自己的表现已经远远超出了之前毫不过分的期待。凯茜、丹和戴维斯医生的脸上都绽放着灿烂的笑容。玛丽正用手里攥着的一沓粉色纸巾擦拭眼泪。安娜鼓着掌，笑着，任由泉涌般的泪水在脸上流淌。汤姆一边鼓掌一边欢呼，看起来想要马上跑过来拥抱和祝贺她。她也想马上拥抱他。

    约翰穿着代表好运的灰色T恤衫，抬头挺胸地站着，骄傲地鼓着掌，眼神中饱含明显的爱意，笑容中满是喜悦。

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